אני יכולה לתאר לעצמי הורים (ואחרים) סקרנים שנכנסים אל הבלוג. מה עם תמונות, הם תוהים, למה לא שמו פה תמונות?
שאלה טובה.
האם בכלל לצלם את התינוק עם השסע? מבחינתי התשובה היא ודאי שכן! אבל לא כל אחד מרגיש כך. פעם דיברה איתי קרובת משפחה שראתה את אורי לראשונה בחייו כשהוא כבר היה "משופץ", אחרי כל הניתוחים. כשהזכרתי את העובדה שיש לנו תמונות רבות מתקופת הינקות, עם השסע, היא מיד אמרה: תשרפי אותן!! שלא יישאר זכר לתקופה ההיא!
אני מניחה שהדבר משקף פחד. בכלל, אפשר לכתוב עמודים שלמים על פחדים בהקשר של השסע (ע"ע סטיגמות). מרגע שהשסע נסגר ותוקן, הרצון לשכוח מכל מה שהיה שם קודם, למחוק את הקושי - הוא דבר טבעי ביותר. אני אישית לא מאמינה בזה. בעיניי, אי אפשר ולא נכון למחוק את העבר. איריס הזכירה כאן באחד הפוסטים שלה מפגש עם אב לילד עם חך שסוע שאמר לה שהוא לא צילם את בנו בכלל לפני הניתוחים ולאחר מכן הצטער על כך. גם אני חושבת שהייתי מצטערת על כך. אבל ההתמודדות עם עניין התמונות היא לא פשוטה.
אנחנו צילמנו את אורי שפע של תמונות, ממש כמו שצילמנו את ילדינו האחרים. כפי שכבר סיפרתי, השסע הפך מהר מאוד לחלק מובן מאליו בפנים של אורי ובחיים שלנו ולא הפריע לנו, ויותר מזה: נדמה היה שעצם הצילום שלו במגוון מצבים והבעות עוזר לתהליך הקבלה וה"נורמליזציה" של העניין. יש לאורי אלבום תמונות מסודר מיום לידתו, עם תמונות נבחרות, ובאלבום אפשר לראות אותו בכל האירועים המשמעותיים בחייו התינוקיים: אחרי הלידה, בברית, עם האחים והמשפחה, בימי הולדת - וגם כשהוא עם תפרים, מחלים מניתוח. זה חלק נכבד בחיים שלו וראוי לתיעוד ולזיכרון.
מתי נראה לו את האלבום? איך נדבר על זה? אני עוד לא יודעת. חשוב לנו שזה יהיה פתוח וחופשי. כבר עכשיו, כשהוא מתקרב לגיל 3, הוא מתחיל לגלות עניין באלבומים המשפחתיים, וכבר יצא לו לראות תמונות של עצמו כשהיה תינוק. על התמונות עם השסע הסברנו במלים הכי פשוטות שמצאנו, והוא עבר הלאה - היו דברים יותר מעניינים. אני מניחה שיום אחד יגיעו גם השאלות, אולי תהיה גם תקופה של פריקת רגשות שליליים מול התמונות האלה, או בושה, או סירוב להסתכל. מה שיהיה, זה בסדר מבחינתנו. הכי חשוב זה להראות לו שמבחינתנו אין שום רע בתמונות הללו: אנחנו אהבנו אותו בדיוק כפי שהוא נולד, מהרגע הראשון ובכל שלב שהוא עבר בחיים.
אגב, כאן המקום לציין שאורי עבר עד כה שלושה ניתוחים וכל אחד מהם הביא לחייו שינוי משמעותי, כולל שינוי גדול במראה החיצוני. מבחינתנו זה היה קצת כאילו הוא נולד ארבע פעמים - פעם אחת ביום יציאתו לאוויר העולם ופעם נוספת בכל ניתוח. בפרט בניתוח הראשון, שסגר את השסע החיצוני הענק שהיה לו, אבל גם בשני הניתוחים הבאים, שבהם תיקנו "על הדרך" עוד קצת בפן החיצוני. לא היה קל לקבל בכל פעם מחדש ילד שנראה קצת אחרת. זה הילד שלנו שנכנס לחדר הניתוח, להרדמה של כמה שעות ולניתוח מורכב ומסובך; זה הילד שלנו שאהבנו וגידלנו, והנה הוא יוצא בכל פעם קצת אחר, וכמובן כואב ופצוע, מי צריך את זה בכלל? המראה החיצוני כל כך משפיע גם עלינו, על מי שכל כך קרובים ואוהבים. דווקא משום כך התיעוד בתמונות כל כך חשוב ותורם, לדעתי.
לגבי מה עושים עם התמונות - למי מראים והאם מפרסמים - יותר קשה לי. אני מכירה משפחות שצילמו את התינוק שלהן עם השסע ונהגו לשלוח את התמונות במייל לכל מי שביקש, ואפילו שמו תמונות ברשת. כשאני רואה תמונות כאלה, אני שמחה פעמיים: פעם אחת על ההתייחסות הטבעית והנורמלית לנושא השסע (נורמליזציה, שכבר הזכרתי) - אין מה להתבייש ואין מה להסתיר; ופעם שנייה על ההזדמנות להראות לעולם במה מדובר, ובעיקר להורים שמצפים ללידת תינוק עם שפה שסועה ו/או חך שסוע ורוצים לדעת איך הוא ייראה (גם אני, בהיריון עם אורי, חיפשתי בנרות תמונות שיתנו לי מושג למה לצפות, והיה קשה למצוא תמונות של המקרה המסוים שלו - שסע דו צדדי מלא).
למרות כל זה, אנחנו כהורים קיבלנו החלטה שלא להפיץ את התמונות של אורי בשום מקום ברשת. מי שהיה איתנו בקשר וביקש לראות איך השסע נראה לפני הניתוחים, הוזמן לביתנו ודפדף באלבום. קשה לי עם ההחלטה הזו כי אני לא רוצה שיתקבל הרושם שאנחנו מסתירים או מתביישים - אנחנו לא. הסיבה להחלטה היא הרצון לכבד את הפרטיות של הבן שלנו, ולתת לו להחליט בבוא היום כיצד לנהוג לגבי התמונות שלו.
הלוואי שהייתי במקום אחר, חופשי ומשוחרר יותר, מפרסמת בגאווה את התמונות ההן ולוקחת הכול בקלות. אבל משהו בבטן לא מסתדר עם זה. אולי זה בגלל שהביטוי החיצוני של השסע הוא כל כך משמעותי, והחברה מסביב כל כך שופטת מראה חיצוני. אולי זה בגלל הנטייה שיש בנו לגונן על הילד שלנו - יותר מהרגיל - מפני כל מה שמחכה לו בחוץ, מפני הסטיגמות, הרתיעה והביקורת. במסע הזה אין לנו ברירה אלא להקשיב לתחושות הבטן ולעשות את הכי טוב שאנחנו יכולים, ואני חושבת שכל בחירה היא לגיטימית.
שאלה טובה.
האם בכלל לצלם את התינוק עם השסע? מבחינתי התשובה היא ודאי שכן! אבל לא כל אחד מרגיש כך. פעם דיברה איתי קרובת משפחה שראתה את אורי לראשונה בחייו כשהוא כבר היה "משופץ", אחרי כל הניתוחים. כשהזכרתי את העובדה שיש לנו תמונות רבות מתקופת הינקות, עם השסע, היא מיד אמרה: תשרפי אותן!! שלא יישאר זכר לתקופה ההיא!
אני מניחה שהדבר משקף פחד. בכלל, אפשר לכתוב עמודים שלמים על פחדים בהקשר של השסע (ע"ע סטיגמות). מרגע שהשסע נסגר ותוקן, הרצון לשכוח מכל מה שהיה שם קודם, למחוק את הקושי - הוא דבר טבעי ביותר. אני אישית לא מאמינה בזה. בעיניי, אי אפשר ולא נכון למחוק את העבר. איריס הזכירה כאן באחד הפוסטים שלה מפגש עם אב לילד עם חך שסוע שאמר לה שהוא לא צילם את בנו בכלל לפני הניתוחים ולאחר מכן הצטער על כך. גם אני חושבת שהייתי מצטערת על כך. אבל ההתמודדות עם עניין התמונות היא לא פשוטה.
אנחנו צילמנו את אורי שפע של תמונות, ממש כמו שצילמנו את ילדינו האחרים. כפי שכבר סיפרתי, השסע הפך מהר מאוד לחלק מובן מאליו בפנים של אורי ובחיים שלנו ולא הפריע לנו, ויותר מזה: נדמה היה שעצם הצילום שלו במגוון מצבים והבעות עוזר לתהליך הקבלה וה"נורמליזציה" של העניין. יש לאורי אלבום תמונות מסודר מיום לידתו, עם תמונות נבחרות, ובאלבום אפשר לראות אותו בכל האירועים המשמעותיים בחייו התינוקיים: אחרי הלידה, בברית, עם האחים והמשפחה, בימי הולדת - וגם כשהוא עם תפרים, מחלים מניתוח. זה חלק נכבד בחיים שלו וראוי לתיעוד ולזיכרון.
מתי נראה לו את האלבום? איך נדבר על זה? אני עוד לא יודעת. חשוב לנו שזה יהיה פתוח וחופשי. כבר עכשיו, כשהוא מתקרב לגיל 3, הוא מתחיל לגלות עניין באלבומים המשפחתיים, וכבר יצא לו לראות תמונות של עצמו כשהיה תינוק. על התמונות עם השסע הסברנו במלים הכי פשוטות שמצאנו, והוא עבר הלאה - היו דברים יותר מעניינים. אני מניחה שיום אחד יגיעו גם השאלות, אולי תהיה גם תקופה של פריקת רגשות שליליים מול התמונות האלה, או בושה, או סירוב להסתכל. מה שיהיה, זה בסדר מבחינתנו. הכי חשוב זה להראות לו שמבחינתנו אין שום רע בתמונות הללו: אנחנו אהבנו אותו בדיוק כפי שהוא נולד, מהרגע הראשון ובכל שלב שהוא עבר בחיים.
אגב, כאן המקום לציין שאורי עבר עד כה שלושה ניתוחים וכל אחד מהם הביא לחייו שינוי משמעותי, כולל שינוי גדול במראה החיצוני. מבחינתנו זה היה קצת כאילו הוא נולד ארבע פעמים - פעם אחת ביום יציאתו לאוויר העולם ופעם נוספת בכל ניתוח. בפרט בניתוח הראשון, שסגר את השסע החיצוני הענק שהיה לו, אבל גם בשני הניתוחים הבאים, שבהם תיקנו "על הדרך" עוד קצת בפן החיצוני. לא היה קל לקבל בכל פעם מחדש ילד שנראה קצת אחרת. זה הילד שלנו שנכנס לחדר הניתוח, להרדמה של כמה שעות ולניתוח מורכב ומסובך; זה הילד שלנו שאהבנו וגידלנו, והנה הוא יוצא בכל פעם קצת אחר, וכמובן כואב ופצוע, מי צריך את זה בכלל? המראה החיצוני כל כך משפיע גם עלינו, על מי שכל כך קרובים ואוהבים. דווקא משום כך התיעוד בתמונות כל כך חשוב ותורם, לדעתי.
לגבי מה עושים עם התמונות - למי מראים והאם מפרסמים - יותר קשה לי. אני מכירה משפחות שצילמו את התינוק שלהן עם השסע ונהגו לשלוח את התמונות במייל לכל מי שביקש, ואפילו שמו תמונות ברשת. כשאני רואה תמונות כאלה, אני שמחה פעמיים: פעם אחת על ההתייחסות הטבעית והנורמלית לנושא השסע (נורמליזציה, שכבר הזכרתי) - אין מה להתבייש ואין מה להסתיר; ופעם שנייה על ההזדמנות להראות לעולם במה מדובר, ובעיקר להורים שמצפים ללידת תינוק עם שפה שסועה ו/או חך שסוע ורוצים לדעת איך הוא ייראה (גם אני, בהיריון עם אורי, חיפשתי בנרות תמונות שיתנו לי מושג למה לצפות, והיה קשה למצוא תמונות של המקרה המסוים שלו - שסע דו צדדי מלא).
למרות כל זה, אנחנו כהורים קיבלנו החלטה שלא להפיץ את התמונות של אורי בשום מקום ברשת. מי שהיה איתנו בקשר וביקש לראות איך השסע נראה לפני הניתוחים, הוזמן לביתנו ודפדף באלבום. קשה לי עם ההחלטה הזו כי אני לא רוצה שיתקבל הרושם שאנחנו מסתירים או מתביישים - אנחנו לא. הסיבה להחלטה היא הרצון לכבד את הפרטיות של הבן שלנו, ולתת לו להחליט בבוא היום כיצד לנהוג לגבי התמונות שלו.
הלוואי שהייתי במקום אחר, חופשי ומשוחרר יותר, מפרסמת בגאווה את התמונות ההן ולוקחת הכול בקלות. אבל משהו בבטן לא מסתדר עם זה. אולי זה בגלל שהביטוי החיצוני של השסע הוא כל כך משמעותי, והחברה מסביב כל כך שופטת מראה חיצוני. אולי זה בגלל הנטייה שיש בנו לגונן על הילד שלנו - יותר מהרגיל - מפני כל מה שמחכה לו בחוץ, מפני הסטיגמות, הרתיעה והביקורת. במסע הזה אין לנו ברירה אלא להקשיב לתחושות הבטן ולעשות את הכי טוב שאנחנו יכולים, ואני חושבת שכל בחירה היא לגיטימית.
אנחנו לעומתכם, אין לנו שום בעיה להראות תמונות של שיראלי לפני הניתוח.
השבמחקהטענה שלנו שאם נראה לה שזה משהו שמספרים לכולם, לא מסתירים, ולא מתביישים כלל, בעזרת השם היא תתיחס לנושא אותו דבר.
אני בשאיפה שכתגדל, היא תראה לחבריה את אלבום התמונות בלי בושה - מהתחלה עד הסוף!
אם ישנם הורים שרוצים לראות תמונות, אשמח אם יצרו איתי קשר...
נעמי, הדברים שכתבתי כאן היו גם עליכם... אין ספק שהגישה של אנשים כמוכם תורמת לתהליך הקבלה והנורמליזציה של העניין. כל הכבוד לכם על האומץ, ועל הנכונות לעזור לאחרים.
מחקבברכה,
שירי, אימא של אורי
שירי יקרה, מאוד מזדהה עם מה שכתבת.. בתור אמא לילד עם שפה וחיך שסועים, תמיד מצאתי את עצמי נקרעת בין הרצון להרגיש "נורמלית" ולפרסם בלי בושה את התמונות של הבן שלנו ומצד שני תמיד היה את הקול השני, זה שלא ידע אם זה בסדר מבחינתו, אולי זה לא יכבד את רצונותיו לכשיגדל..
השבמחקהי עינב, ככל שזכור לי אנו לא מכירות וזה מרגש אותי כי זה סימן שהבלוג מצליח להגיע לאנשים הנכונים, גם כאלה שאין לנו היכרות אישית איתם.
מחקאשמח מאוד אם תמשיכי לקרוא ולהגיב וכמובן להפיץ למי שאת מכירה.
ולגבי התמונות - מה בסוף עשיתם? אשמח לשמוע.
בברכה,
שירי, אימא של אורי
אנחנו גם מצלמים את יוני כל הזמן ולא מתביישים בשסע, ולא מתכוונים להסתיר את התמונות ממנו. לבעלי גם חיך ושפה שסועים, והתמונה הראשונה שלו זה מגיל חצי שנה כשסגרו לו את השסע בשפהף וזה מבאס אותו שאין לט תמונות כשהוא קטן יותר. אנחנו מראים אותו ואת התמונות שלו לכולם, והאמת שהיחס שאנחנו מקבלים הפתיע לטובה. חשבתי שיהיה אנטי אבל הפידבקים רק חיוביים. אולי כי אצלינו זה גנטי אז הרוב הכירו את הבעיה ומתייחסים לזה בשלווה.
השבמחקהי יאנה, תודה על השיתוף, טוב לשמוע שיש גם פידבקים חיוביים!
מחקאגב, ברוב המקרים השסע הוא על רקע גנטי אבל לא תמיד זה מופיע כמו אצלכם - מאב לבן - ואולי בגלל זה הסביבה יותר חשדנית...
תודה,
שירי, אימא של אוּרי
אמנם לילדה שלי אין שפה שסועה והחיך השסוע נמצא בחלקו האחורי והרך שלו, אך היא נולדה עם לסת תחתונה מאוד נסוגה [מה שגרם בסופו של דבר לשסע בחך], אבל אני מראה בצורה חופשית למדי את התמונות שלה. לדעתי, הלסת הקטנה הזאת אפילו הוסיפה לה חן :-)
השבמחקחבל שאי אפשר להעלות פה תמונות, הייתי מראה :)