2 באוגוסט 2012

ניסוי ותהייה

לאחר שהדר נולדה, אמרו לנו - שטויות, עניין אסתטי, בגיל 4-5 חודשים אתם אחרי זה.
הלוואי ו"פחחחח" הייתה יכולה להיות תגובה הולמת...

השסע בשפה של הדרי הוא שסע ייחודי, אין כמוהו הרבה. מה שמאוד בילבל אותנו בהבנת הרעיון שלו.
שסע דו צדדי בשפה ובחך הוא "קל" יותר בתהליך סגירת השפה עצמה - החך עצמו מעצם היותו לא שלם הוא למעשה ניתן "לתזוזה". הקיפול שצריך לבצע לצ'ופצ'יק הוא קל יותר, באופן תיאורטי, איפה שהמנתח ירצה לסגור את השפה - שם היא תיסגר. אך הוא מורכב יותר ברעיון שלו, בכל זאת החך עצמו - חלל הפה, שסוע. עם כל מה שמשתמע מזה.

שסע דו צדדי בשפה עם חך שלם הוא מורכב יותר. צריך להוריד את הצ'ופציק, אבל בכדי שישלים את השפה עצמה
צריך להיות לו מקום בלסת. החך מעצם היותו 'עצם' הוא קשה וחזק, ברגע שהוא סגור הוא לא ניתן למשחק ההזזה.
הטיפול בו לטווח הרחוק הוא קל יותר.

ומה לעשות שהדרי נולדה עם שסע שכזה. יותר מזה, הצ'ופצי'ק ("הפרה-מקסילה" בעגה המקצועית) היה ממוקם יחסית מקדימה, והחלק אליו הוא היה אמור להיכנס (מה שאנשי מקצוע מכנים "קולומלה") היה צר במיוחד.
ועל זה נאמר "יש לנו בעיה".

לאחר "ישיבת צוות מומחים" הראשונה הוחלט שצריך לעשות ניסיון. כן - ניסוי, בבת שלי.
צריך לנסות לגרום, בדרך לא דרך, ללסת להתרחב על-מנת שיהיה מקום לצ'ופצ'יק - הפרהמקסילה, שתיכנס לתוך השפה עד לנקודת תחילת החך. הרחבת הלסת היא טיפול אורתודנטי לכל דבר בפעולה של יישור שיניים. העניין הטכני הקטן הוא שהדר עוד לא בת 16. הדר בת חודש.
הזכרתי שבצוות המומחים יושב גם אורתודנט - ד"ר אייזנבוד דרור מבית-החולים "רמב"ם". אותו אורתודנט שהרב פירר נתן את החתימה שלו כאחד מאנשי המקצוע הטובים בעולם (!) בתחום.

מאחר ובאותם ימים גרנו בפתח-תקווה וד"ר אייזנבוד עובד בחיפה, החליטו קצת להקל עלינו בעניין המרחק לצורך
הטיפול ולשם כך הוחלט שנתחיל את הטיפול אצל "שותף" מקצועי לד"ר אייזנבוד, אשר עובד בבית-החולים "איכילוב" -
ד"ר בוצר אייל, רופא שיניים לילדים. הרבה מאוד מחמאות נשמעו באותה ישיבה על ד"ר בוצר, כך שהיינו שלמים בתחושה שהדרי תקבל את הטיפול הטוב ביותר גם בתל-אביב.

חבר שלנו כינה פעם את עניין התחבורה במרכז כ"פרדוקס המרכז". מפתח-תקווה לתל-אביב נוסעים כשעה וחצי, ומפתח-תקווה לחיפה נוסעים כשעה.. אך עם כל זאת תל-אביב נשמעה יותר קרובה לנו כקו אווירי.
נסענו לד"ר בוצר להתחלת ניסיון "הרחבת הלסת".

הדרי הייתה בת כחודש כשהתחלנו את הניסוי.
הגענו למרפאה מלאת ילדים ותינוקות שרובם המכריע נולדו עם שפה/חך שסוע ומקבלים טיפול שיניים מד"ר בוצר בשל היותו מומחה בתחום של מומים בפה ולסת (מעבר לכך שמדובר בשסע בשפה ו/או בחך, השיניים העליונות הקדמיות לרוב בוקעות בזוית שונה מילד ללא שסע).

המפגש הראשון איתו היה מפגש רגוע, של היכרות. ד"ר בוצר נתן תחושת שלווה (שאמנם מאפיינת באופן לא ברור
רופאי שיניים) ונינוחות. הרגיע שילדי השסע גדלים להיות ילדים מבריקים במיוחד ומלאי שמחת חיים ייחודית.
היה מאוד מרוצה מהשם של הדרי - גם לו יש הדר קטנה אחת בבית. בקיצור, המפגש היה רגוע, ושוב תחושת הבטחון ריחפה לי מעל הראש.

ואז, מנינוחות ורוגע, ד"ר בוצר לקח לי את הדר מהידיים, בשביל לבדוק, פחות או יותר, איזה גודל "פלטה" תתאים לפה המזערי שלה. ברגע שהדרי התחילה לבכות, אני התחלתי במקביל... לראות את הדרי לא מרוצה מהאצבע שנדחפה לה לפה, גרמה לי באותו רגע למה שאני מכנה "לאבד את זה". איבדתי את זה, ללא ספק. וזאת לא הייתה הפעם הראשונה.
שבועיים לאחר מכן ד"ר בוצר כבר לקח מידות ל"פלטה" עם מה שהוא כינה "פלסטלינה" שמתקשה ומקבלת את
צורך החך (לעולם לא עברתי טיפול אורתודנטי, אבל הוא אמר שזה בדיוק הטיפול לנוער המתבגר).

הדרי עוד לא בת חודשיים באותם ימים, צריכה להיות עם פה פתוח, פלסטלינה מודבקת לחך עד שתתקשה (מספר שניות שהיו לנצח) וכל זאת בשביל "פלטה" שתשב אצלה בפה!!
הבכי, הדמעות, הצרחות, ההתפתלויות של הגוף הקטנטן הזה זכורים לי במח כמו סרטון קצרצר.
ואני במקביל "מאבדת את זה".

כל מפגש עם ד"ר בוצר מאותו יום התחיל בערך ככה - "טוב קודם תתחילי לבכות, ואז נמשיך".
במצב לא נורמאלי אחר סביר להניח שהד"ר היה סופג ממני ריקושטים, אבל לא. לא הייתה לי בעיה עם ההסתלבטות שלו עליי. הוא היה בסדר אז. הוא בסדר גם היום. אני מאוד בעדו.

ה"פלטה" הזאת שהדר הייתה איתה בפה, ישבה על החך. ממנו יצא חוט דנטלי קטן החוצה והוא הודבק לה ללחי.
"הפלטה" הייתה מודבקת עם טיפת דבק דנטלי. החוט הדנטלי היה כבטחון שאם יפול שחלילה לא תיחנק - וניתן יהיה לשליפה החוצה. כל יום היינו צריכים למתוח בו את הקפיץ שהיה מרחיב מזערית את "הפלטה" עצמה, ובכך למעשה לגרום ללסת עצמה להתרחב על-פי התרחבות ה"פלטה".

במילה אחת - סיוט!! סליחה על האימה שהמילה הזאת יוצרת, אבל כן. סיוט לי וסיוט להדרי.

מיותר לציין שעם "הפלטה" הדרי לא יכלה לינוק כי לא נוצר ואקום (הקפיץ המותח את הפלטה שבר את הואקום).
אז או ששאבתי בשביל לחסוך מעצמי הכנסה והוצאה של ה"פלטה" מהפה (כן לחסוך לעצמי, כי לא יכולתי לשמוע את הצעקות חסרות האונים שלה), או שפשוט הייתי מוציאה את ה"פלטה" שתאכל, מתחילה עם ניסיונות החזרת ה"פלטה"
לפה ומקווה שהבכי שלה ייפסק. כשהוא לא נפסק "הפלטה" הייתה מוצאת כלאחר כבוד מהפה.
לא הסכמתי שהדבר יעיק עליה. אם הפלטה כבר הייתה נכנסת והבכי היה נפסק, הייתי עסוקה מדי בלהתפלל
שלפחות יעברו שעתיים עד שהיא תהיה רעבה שוב...

יועד היה יותר "טכני" בעניין ה"פלטה" - טראח, טראח וה"פלטה" בפנים. אם היה בכי לרוב הוא היה נפסק כשהדרי
הייתה חוזרת לידיים שלי. מה לעשות שרוב הזמן יועד פשוט היה לא בבית... ואני זו שנלחמתי בעיקר עם הדרי
ועם "הפלטה" במקביל.

מאותם ימים, ועד היום, אני לא נותנת לעצמי שהדרי תבכה. לא מוכנה. הדר לא בוכה סתם.
הדר בוכה רק כשכואב לה. וזה וודאי מבחינתי. יתפוצץ העולם מבחינתי מסביב - הדר לא תבכה.
אני אעשה הכל כדי שהכל יהיה רגוע בהוויה שלה, עד כמה שאני יכולה. היא בכתה מספיק על דברים אמיתיים, אני מניחה שמחכה לה לבכות עוד לא מעט...

שלושה חודשים ה"פלטה" של ד"ר בוצר ליוותה אותנו. הרגיש לי בפנים בשלב מוקדם יותר שהניסוי לא מצליח.
די. תמצאו משהו אחר. הדר כבר בת 5 חודשים. מיצינו.

כן. עכשיו אפשר לעבור לשלב ב' של הניסוי - "פלטה" עם ד"ר אייזנבוד. הרופא מחיפה.
ליתר דיוק עם הצוות הרפואי שעובד עם ד"ר אייזנבוד. בטרם אמרנו "לא", אמרנו ננסה. מה כבר יכול להיות.
אותה "פלסטלינה", אותה "פלטה", אותו "קפיץ" שצריך למתוח שה"פלטה" תתרחב. אותו בכי. אותן דמעות.
אותן התפתלויות, אותו מאבק של הדרי בסביבה ה"מטפלת" בה.
אותו סיוט!

הפעם במקום לנסוע כל שבוע ל"איכילוב", נסעתי כל שבוע "לרמב"ם". יועד כבר לא יכול היה להצטרף אליי - מישהו צריך לעבוד בבית הזה בכל זאת... שלושה חודשים בהם כל שבוע הגעתי לחיפה לבדוק, לברר, לתהות, איפה הניסוי שלנו בהדרי עומד. לעתים להיתקל באותה בירוקרטיה רפואית. להישאר מאופקת לנוכח הניסוי שהדרי חווה, ובדרך הביתה לפרוק את הכל בבכי... שעה של בכי זה כבר לא "לאבד את זה", שעה של בכי מכונה בעגה המקצועית של האחיות שלי ושלי "האנג-האנג".

אחרי כמעט ארבעה חודשים (!) אמרתי "די". אם הרופאים לא שמים לזה סוף. אני שמה.
הפסקתי פשוט להגיע לחיפה. בלי הודעה מוקדמת.
ד"ר נחמני אריאלה ליוותה אותי תקופה די ארוכה במשבר הזה. הרגשתי שאצלה אני יכולה לפרוק, להסביר לה שהניסוי לא יעיל, לא להדר ולא לי. היא הבינה אותי ותמכה בכל החלטה שאני כאמא, ולא כאשת מקצוע, קיבלתי. הניסוי הופסק לאלתר.

הדרי הייתה בת 10 חודשים כשהניסוי להרחבת הלסת לא הצליח.
עכשיו רק נותר לחכות לניתוח של סגירת השפה ולקוות שהפרה-מקסילה תכנס לקולומלה.
מזל שיש על מי לסמוך - פרופ' רוזנברג.
בגיל 11 חודשים, בספטמבר 2010 , נקבע להדרי הניתוח הראשון.
המתח הגיע לשיאים חדשים מבחינתנו. אותו ניתוח שכל-כך חיכינו לו - קרוב יותר מתמיד.

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה