השסע של אוּרי - כך הכל התחיל

הייתי בדיוק בשבוע 15 להיריון כאשר נודע לנו, בסקירת מערכות מוקדמת, שיש בעיה.

זה היה היריון רביעי. היו לנו כבר שלושה ילדים בריאים ושלמים, מתוקים ומקסימים: בת, בן ועוד בת. החלטנו שאנחנו רוצים להרחיב את המשפחה. נכנסתי להיריון בקלות, היינו מאושרים. זה היה בסוף החורף. באפריל, בחופשת פסח, נסענו - לראשונה מאז שנולדו לנו הילדים - לטיול בחו"ל. טיילנו שבועיים וחצי, כל הזמן שאיפשרה לנו חופשת פסח מביה"ס, ובזמן הזה הבטן "קפצה" החוצה. כבר אי אפשר היה להסתיר. בטיול ביקרנו קרובי משפחה והם כבר הסתכלו, ראיתי שהם חושדים וחייכתי לעצמי, עוד לא היינו מוכנים לספר. מצאנו זמן מתאים וסיפרנו לילדים, הם קפצו משמחה. כשחזרנו ארצה ההורים פגשו אותנו בשדה התעופה, ביקשנו שיגיעו לעזור כי היו לנו המון מזוודות, ובשיא הטבעיות ליטפתי את הבטן ושאלתי: ראיתם מה צמח לנו? ענן של אושר אפף אותי, היה לי ברור שהפעם זה יהיה קלי קלות, הייתי כבר אימא מנוסה כל כך ושלמה כל כך, רק נותר לחכות למפגש עם התינוק - הייתה לי הרגשה שזה בן אבל עוד לא ידענו.

הייתי כבר אחרי גיל 35 וערן רצה שנעשה בדיקת מי שפיר. לא רציתי. דחינו את הויכוח, החלטנו שקודם נעבור את הבדיקות הלא-פולשניות ואז נראה. בבדיקת שקיפות עורפית הכול היה תקין, ואז הגענו לסקירה המוקדמת - כאמור, 15 שבועות היריון, 21 במאי 2009.

הרופא - ד"ר ינון חזן - קיבל אותנו לבדיקה. הגעתי אליו כי הוא קיבל במכון שהיה לי נוח להגיע אליו, לא חיפשתי במיוחד רופא ספציפי. הגעתי לבדיקה מלאת שמחה, הנה אני עומדת לראות את התינוק שלי. היה לי ברור שנעבור על כל האיברים והמערכות, נקבל "וי" על הכול ונצא. הרופא התחיל את הבדיקה ובשלב כלשהו השתתק. ראיתי שהוא מאוד מרוכז במשהו, מתאמץ לראות ושותק. בכלל לא דאגתי, אבל פתאום נפלט לי, עדיין בחיוך, "הכול בסדר?". הרופא - שציינתי כאן את שמו משום שיש לי רק דברים טובים לומר עליו (ואולי יום אחד עוד תגיע ההזדמנות להודות לו באופן אישי) - אמר בעדינות שהוא רואה שפה שסועה.

יש לנו במשפחה מקרה של שפה שסועה. לאח של בעלי נולדה בדיוק שנה קודם לכן תינוקת מתוקה, יפהפיה, עם שסע קל בשפה. היא ינקה בלי קושי וגדלה והתפתחה נפלא. בגיל ארבעה חודשים היא עברה ניתוח לתיקון השסע ומאז הכול היה בסדר. מיד עבר לי בראש, אוקיי, אנחנו כבר מכירים, אפשר להתמודד עם זה.

הרופא המשיך. זה שסע דו צדדי, אמר וניסה להראות לנו את מה שהוא רואה. לא הבנו הרבה ממה שהיה על המסך אבל האמנו לו. ואז הוא אמר שלדעתו גם החך שסוע - אבל הוא לא יכול לדעת בוודאות.

הבדיקה נמשכה עוד זמן מה. בסיומה הוא אמר "חוץ מזה, התינוקי שלנו נראה בסדר גמור".

ד"ר חזן זכור לי עד היום לטובה משתי סיבות: האחת, משום שהוא הצליח במקצועיות רבה לאבחן שסע בשפה ובחך - זה לא מובן מאליו, במכשיר אולטרא-סאונד "רגיל" לא תמיד מאבחנים שסע מסוג זה - והאבחון שלו היה מדויק; והשנייה, משום שהוא היה אנושי ועדין באופן שנחרת בזיכרוני. שמעתי על מקרים דומים בהם רופאים האיצו בבני הזוג להגיע "כבר מחר" לוועדה להפסקת היריון, ודיברו על הצעד הזה כמובן מאליו והכרחי. ד"ר חזן בכלל לא דיבר על זה. הוא הסביר שהוא מפנה אותנו לסדרה של בדיקות: אולטרא-סאונד מכוון לפנים ולמוח ביחידת אולטרא-סאונד בבית חולים; ייעוץ גנטי; מי שפיר; ואקו-לב עוברי. רק בסוף הוא ציין, בשקט, שיש לנו "זכות ללכת לוועדה להפסקת היריון". אני זוכרת שהתפלאתי: על דבר כזה עושים הפסקת היריון?? והוא אמר, כן, יש אנשים שכן. הכול היה בנועם, באדיבות ומתוך כבוד כלפינו וכלפי ההעדפות שלנו.

יצאנו מהבדיקה. התיישבנו על ספסל סמוך. אני בכיתי. שנינו היינו המומים. בסוף אמרתי בשקט, "טוב, קיבלת את מה שרצית: אני אעשה בדיקת מי שפיר". צחקנו קצת אבל זה לא היה כל כך מצחיק.

למחרת צלצלתי לאפרת, גיסתי, זו ששנה קודם לכן נולדה לה תינוקת עם שפה שסועה. הם היו בטיול אוהלים בצפון. היא לא הבינה למה אני מתקשרת אליה לשם, מה כל כך דחוף. בישרתי לה. היא הבינה. מאז, היא הייתה התמיכה העיקרית שלי לאורך כל הדרך. לא רק בגלל הניסיון המשותף - גם בגלל כל העבר שלנו יחד, ובגלל מי שהיא.

בשבועות הבאים עיכלנו את הבשורה, קבענו תורים לכל הבדיקות שהיינו צריכים וקראנו חומר באינטרנט. לא היה הרבה מידע, ורובו היה באנגלית. ואז שמענו שיש בבית חולים "מאיר" בכפר סבא מרפאת חך שסוע ושהיא המקום הטוב ביותר בארץ לטיפול במקרים כאלה. יצרתי קשר עם ד"ר אריאלה נחמני, מרכזת המרפאה, וקבענו פגישה גם איתה.

כל הזמן הזה ערן היה אופטימי, וחשב שיש סיכוי טוב ש"כל זה סתם", שאין כלום, שהייתה טעות באבחון. אני הייתי פסימית וכמו כל פסימיסט הסברתי שאני בסך הכול ריאלית. ההיגיון שלי אמר שאם במיכשור בסיסי ראו שסע דו צדדי בשפה ואפשרות לשסע בחך, בטוח יש שם שסע ורוב הסיכויים שהוא גם גדול. הלב שלי אמר שעוד דרך ארוכה לפנינו ושזה לא הולך להיות פשוט.

התור הראשון שהיה לנו היה לאולטרא-סאונד ממוקד לפנים ולמוח, בבית חולים "תל השומר". הגענו והפנו אותנו לד"ר ליאת גינדס, שהתברר כי היא בעיצומו של מחקר על אבחון מומי פנים באולטרא-סאונד. היא כמובן הייתה מצוידת במיכשור החדשני והמשוכלל ביותר. הבדיקה התחילה והייתה ארוכה ויסודית. התברר שההיגיון שלי צדק. ד"ר גינדס הייתה מאוד עדינה, אבל ניכר עליה שהיא די מזועזעת מחומרת השסע. מאוחר יותר הבנו שהעובדה שהיא מעולם לא נתקלה במקרה כה חמור לא צריכה להרתיע אותנו, כי אמנם השסע קשה אבל יש מקרים כאלה ויודעים כיצד לטפל בהם; לא רבים הרופאים שנתקלים במקרים הללו - גם משום שזו התמחות מאוד ספציפית, וגם משום שרבים מהמקרים לא מאובחנים בהיריון, או שמיד לאחר האבחון הראשוני ההורים הולכים להפסקת היריון. ככה זה.

ד"ר גינדס הבינה שאנחנו רוצים להמשיך ללמוד את הנושא, להמשיך לבדוק ולנסות כן לשמור על ההיריון. היא הייתה נעימה ועניינית ולא היה בה שמץ של שיפוטיות. בסיום הפגישה היא ביקשה לעודד אותנו: כל הבדיקות האחרות נראו תקינות לחלוטין, "התינוק הזה יכול להיות גאון, הוא יכול להיות חתיך הורס". כבר הזכרתי כאן את המשפט הזה, בפוסט שכתבתי על סטיגמות. כמה שהיא צדקה.

המשכנו והיינו במעקב אצל ד"ר גינדס לאורך כל ההיריון, והיו לא מעט מהמורות לאורך הדרך. עברנו גם שלל בדיקות ובירורים: בדיקת מי שפיר ואחריה בדיקת "צ'יפ גנטי". אקו לב עוברי. מעקב אולטרא-סאונד מדוקדק אצל רופא פרטי, במקביל למעקב בתל השומר, ועוד ועוד. בין היתר היינו גם בייעוץ גנטי אצל ד"ר ליאורה ג'ראד, יועצת גנטית מקסימה שהסבירה לנו על המום, פרשה בפנינו את כל הבדיקות הרלוונטיות - וממש החזיקה לי את היד (דרך הטלפון) בשלב מאוחר יותר, כשחשבנו שגילינו עוד משהו לא בסדר אצל התינוק שלנו, והיא הייתה זו שהסבירה שזה שום דבר ושאין שום מניעה, אם נרצה, להמשיך בהיריון.

ומעבר לכל אלה - ד"ר אריאלה נחמני, שלהלן אקרא לה כפי שביקשה שנקרא לה מההתחלה: אריאלה. היא הייתה, ועודנה, ה"אורים ותומים" שלנו בכל מה שקשור לשסע, להתמודדות איתו ולטיפול בתינוק. נפגשנו איתה לראשונה זמן קצר לאחר הפגישה הראשונה עם ד"ר גינדס והראנו לה את כל החומר שהיה לנו אז. היא הדריכה אותנו לגבי בדיקות רלוונטיות נוספות שכדאי לעשות, המליצה עם אילו רופאים להיפגש, הפנתה אותנו למשפחות שהתמודדו עם שסע מסוג דומה, שייתנו לנו עוד מידע, ובכלל הייתה מאגר בלתי נדלה של ידע, תבונה וניסיון בכל מה שקשור לשסע ובעניינים נוספים. היינו איתה בקשר לאורך כל ההיריון, וכמובן לאחר הלידה, בפגישות פנים אל פנים, במייל ובטלפון, והיא הייתה תמיד נעימה, אדיבה, יעילה ואכפתית, ובעיקר מרגיעה.

בסוף ספטמבר 2009, קצת יותר מחודש לפני שאוּרי נולד, הגענו למפגש אחרון עם ד"ר ליאת גינדס. היא עשתה אולטרא-סאונד אחרון, הכול היה תקין. ואז הצטרף לפגישה, כחלק מהנוהל במקרים כאלה, רופא מהפגייה של בית החולים, כדי להסביר על הנוהל המקובל (אצלם בבית החולים) לטיפול בתינוק "כזה" לאחר הלידה. הקשבנו לדבריו בשתיקה. ידענו שהם לא קשורים אלינו משום שמלכתחילה לא הייתה לנו כוונה להגיע ללידה בתל השומר, ובכל זאת יצאנו מהפגישה מזועזעים. פתאום דיברו איתנו על אשפוז בפגייה למשך שבוע לפחות, על מעקב אחר אופן האכילה של התינוק, על האפשרות להזנה בצינור אם ייווצר קושי באכילה ועל אפשרות להזין כך באופן קבוע - אפילו עד גיל שנתיים! וגם על קשיי נשימה ועוד דברים איומים ונוראים.

חזרנו הביתה מבוהלים, מנסים בכל כוחנו לסגור את דלת ביתנו ושלא ייכנסו הרעשים פנימה. יצרתי קשר עם אריאלה. היא, כתמיד, מיד הרגיעה. לא הבינה למה הנהלים המיושנים האלה שאין בהם צורך. חזרה והסבירה שיולדים בלידה רגילה, ושכל ההתייחסות וההתנהלות הן כמו לגבי כל תינוק רגיל. חזרתי לקרוא באינטרנט על בקבוקי הברמן (הבקבוקים המיוחדים שמאפשרים האכלה במקרה של חך שסוע) ועל שאיבה ואחסון של חלב אם, והבטחתי לעצמי שהכול בסדר: כמו שהיה עם ילדיי הגדולים, אני יולדת ותוך 36 שעות משתחררת הביתה.

וכך היה. אוּרי שלנו נולד בראשית נובמבר 2009, בלידה טבעית לגמרי, בחדר לידה בבית החולים "מאיר". ההתרגשות בחדר הייתה עצומה. נכחו בו, מלבדנו, שתי מיילדות ושלושה רופאים. אנחנו, למרות הכול, נלחמנו שהכול יהיה רגיל, עד כמה שאפשר. למרות הנוכחות הזרה והלחץ מסביב הצלחתי להיות מרוכזת לגמרי בתהליך וללדת את אוּרי שלנו ללא כל התערבות חיצונית. אחרי המסע הארוך והמפותל שעברנו בהיריון, התחושה הייתה שיד אלוהים הייתה שם איתנו בחדר.

אוּרי נולד בשעת ערב. אריאלה הגיעה לבקר אותי למחרת, ואחרי יום נוסף הלכנו הביתה. בימים הראשונים היה קשה מאוד, אוּרי לא הצליח לאכול כמו שצריך, כל ארוחה לקחה המון המון זמן (ממה שאני זוכרת, חצי שעה לאכול 30 מ"ל של חלב) והמשקל ירד ולא עלה. שוב אריאלה הייתה שם, עם עצות יעילות, נבונות ומדויקות. כמה ימים אחרי הברית השתנתה המגמה, אורי התחיל לאכול והמשקל התחיל לעלות.

תוך חודש, התינוק הקטנטן והמצומק (שנולד דווקא במשקל יפה - 3300 גרם - אבל הלך והצטמק בניסיונות מתסכלים ולא מוצלחים להוציא את החלב מהבקבוק) זינק במשקל, התמלא, התעגל ונעשה חמוד ומתוק מיום ליום. הגלים ששטפו אותנו מאז אותו יום אצל ד"ר חזן, כן אפשרי לא אפשרי, כן יקרה לא יקרה, שקטו. יצאנו לדרך, ואוּרי איתנו.