תגובות הקהל

כבר כמה שבועות אני כותבת, יחד עם איריס, את הבלוג הזה.

תוך כדי כתיבה אני עוברת תהליך מדהים, סוג של זיכוך: מהזיכרון נשלפות עוד ועוד חוויות שנקברו שם, שחשבתי ששכחתי מהן, ואני מצליחה להעלות אותן על הכתב בצורה מסודרת, "נקייה". הן הופכות לסיפור שיונצח כאן ואולי יעזור לאחרים. מכל הקושי שעברנו מתחיל לצאת משהו טוב - וזה חוץ מהילד המדהים הזה שגדל לי מול העיניים ושם את כל הקשיים מאחוריי.

אני משתדלת לקדם את הבלוג בכל דרך אפשרית, ואני לא מומחית בעניין. תוך כדי אני מחפשת בגוגל כדי לראות אם אנחנו כבר מופיעים, ושמחה לגלות שכן. מתברר לי שבשונה ממה שהיה לפני שלוש שנים, כשחיפשתי בנרות חומר בעברית על חך שסוע ושפה שסועה, כבר יש יותר ויותר מידע. עדיין לא מספיק, עדיין נדמה שאנחנו ההורים לילדים הללו מתחבאים מהעולם... ובכל זאת כבר ניתן למצוא יותר פרטים.

ואז אני נתקלת בדברים שהופכים לי את הבטן. בכל מיני מקומות אני קוראת שאלות של אנשים ותגובות של אחרים. אני מזדעזעת לגלות כמה בורות יש בנושא, וכמה זה לא מפריע לאנשים לגבש דעה - נחרצת - אודות עתידם של ילדים "כאלה". למרות שזה מאוד קשה לי, משהו מושך אותי להמשיך לקרוא. אולי אני מרגישה שכבר יש לי יותר כוחות להתמודד.

הנה לדוגמא כמה מתגובות הגולשים לכתבה שפורסמה לפני כמה שנים אודות הורים שהגישו תביעה נגד הרופא שהתרשל ולא אבחן שפה שסועה אצל התינוק שלהם. אחרי כמה תגובות של אנשים שמתפלאים איך אפשר לרצות להפסיק היריון בגלל שפה שסועה, מופיעות כמה תגובות מהסוג הזה:

"אין לך מושג מה הסבל שהם עוברים, מה הסבל שהילד עובר ויעבור כל חייו, איך יצליח לדבר ולהתערות בחברה."

"זה לא סתם מום. זהו מום חיצוני בולט וילד כזה נידון לנידוי חברתי בשל מראה לא אסטטי, ניתוחים רבים וסבל נפשי, כמו כן מום זה מתלווה בדרך כלל למומים פנימיים נוספים. למה הוא צריך לסבול?"

"לכל מי שלא יודע שפה שסועה אינה רק פגם חיצוני, היא מעידה על בעיות רבות כגון בעיות בלב וכו'."

והתגובה הנעלה מכולן:
"שפה שסועה זה לא רק מגעיל, זה גם מוביל לבעיות פסיכולוגיות, בסוף הילד ימצא את עצמו עם חברה שנראית כמו אבי ביטר ושוקלת כמו עדר פילים."

אני יודעת: חלק מהתגובות האלה לא ראויות להתייחסות. ובכלל, מה אני עושה עניין? הרי ידוע לכל שהטוקבקים הם ההזדמנות של הישראלי הממוצע לפרוק תסכול ועצבים. אז מה אם על הדרך פוגעים במישהו?

יש גם תגובות אחרות. האנשים הקרובים לנו, שמכירים את המקרה שלנו, רואים את ההתקדמות המדהימה בטיפול בשסע, רואים את הילד שלנו כפי שהוא ורואים כמה הוא שמח ומאושר. גם ביחס לבלוג - יש המון פרגון, המון תמיכה, המון התרגשות. זה מרגש ומשמח אותנו, מאוד.

אבל כשאני משוטטת קצת באינטרנט וקוראת את הזוועות האלה, אני לא יכולה להתעלם. הרי הדברים מופיעים שם ונגישים לכל מי שמחפש מידע. איך אפשר לתת לדברים הללו להישאר שם ללא מענה? בא לי לצעוק לכל האנשים האלה: על מה אתם מדברים??? נידוי חברתי לכל החיים? סבל נפשי? מומים פנימיים? מגעיל??? אתם מגעילים, זה מה שאני רוצה לצעוק.

הילד שלי הוא הילד הכי שמח שאני מכירה. זה לא בגלל השסע ולא למרות השסע, זה בכלל לא קשור לשסע. הוא נולד עם האופי שלו ועם הנתונים שלו, והשסע הוא פרט שולי. הדבר הכי חשוב מבחינתו, בשלב זה של חייו - מה שיקבע את הביטחון העצמי שלו ואת שמחת החיים שלו לשנים קדימה - הוא העובדה שהוא מטופל באהבה ומרגיש ראוי ואהוב.

נכון, שסע בשפה ו/או בחך יכול להיות עניין קשה מאוד. כבר כתבתי כאן על חוויות לא פשוטות, למשל בתחום ההאכלה של התינוק, ועל המבטים ברחוב. לא הייתי רוצה שהילד שלי יגדל עם השסע כפי שהוא ולא יטופל - וישנם ילדים כאלה, במדינות עולם שלישי, שאינם מטופלים, או מטופלים רק בגיל מאוחר על ידי רופאים מתנדבים מהמערב. לחיות עם מום כזה עד גיל מאוחר, או לכל החיים, זה אכן סבל גדול. אבל כאן זה לא המצב, לשמחתנו. כאן יש ידע עצום ורופאים מדהימים. הכול מתוקן והתוצאות נהדרות. נכון שהילד עובר תהליך לא פשוט, אבל אם הוא אהוב ומטופל - הוא אינו סובל. נכון שכל המשפחה מתגייסת לעניין, אבל גם מזה יוצאים כל כך הרבה דברים טובים. ואחרי ההתחלה הקשה, החיים שלנו - וגם של הילד שלנו - רגילים לחלוטין.

יש משהו מאוד תוקפני בתגובות האלה. משהו מכווץ ומאיים. אבל אני יודעת שכל זה נובע מבורות, מחשיכה.
אני מקווה שהבלוג הזה יהיה הדרך שלנו להדליק את האור.