28 באוקטובר 2012

האם להמשיך בהיריון?

כמו הורים רבים שמגלים כי לעובר שלהם יש מום, גם אנחנו ניצבנו בפני השאלה הקשה הזו.
וגם כיום, אם שואלים אותי אחרים, אין לי עליה תשובה. יש לי רק סיפור אישי, שאני מקווה שחשיפתו תעזור להאיר מעט את דרכם של אחרים.

לפני הכול אני רוצה להבהיר: אני לא מתנגדת להפסקות היריון. בכלל לא. אני מאמינה שצריכה להיות אפשרות בחירה, ובהחלט חושבת שישנם מקרים בהם טוב שיש לנו אפשרות להפסיק את ההיריון. מהם אותם מקרים? זה לא משנה. זו שאלה אישית לגמרי. כל אחד יכול לחשוב ולנסות לשרטט את הקווים שמבחינתו מפרידים בין הפסקת היריון הגיונית ומוצדקת לבין הפסקת היריון טרגית ומיותרת. בסופו של דבר, זו גם שאלה תיאורטית לגמרי, כי גם אדם שהייתה לו עמדה ברורה ומגובשת בנושא עלול למצוא את עצמו חושב ומרגיש אחרת לגמרי ברגע האמת, בעומדו שם בצומת הגורלי הזה של חייו. בעיקר אם אותו אדם הוא אימא (או אימא שבדרך), עם עובר רצוי ואהוב שכבר מורגש, חי ובועט.

כך הייתי אני, ועל המקרה שלי אני רוצה לספר.

הרבה כעס יש בי, גם היום, על מה שהתרחש בהיריון של אורי. כעס ועצב. כי מרגע ששיתפנו אנשים סביבנו במום שהתגלה, הופעל עליי - עלינו - מכבש לחצים אדיר, לבצע הפסקת היריון. במקום להתמקד בהתמודדות עם המצב המורכב שהתגלה, בניסיון ללמוד ולהבין במה מדובר, על מנת שנוכל לקבל את ההחלטה הכי נכונה מבחינתנו, היינו צריכים לבזבז המון כוחות על להדוף את הלחצים, לבקש שיניחו לנו ולגרש את כל הפחדים והחרדות שכל כך הרבה אנשים שפכו עלינו.

שנינו, ערן ואני, הרגשנו עם גילוי המום שאנחנו צריכים זמן, לנשום, להירגע ולחשוב מה לעשות. הנטייה המיידית הייתה לנסות לשמור על ההיריון. התחושה הייתה - זה הילד שלנו, איך אפשר לוותר עליו? שנינו הרגשנו שצריכה להיות הצדקה מאוד משמעותית לצעד של הפסקת היריון. אני, האימא עם התינוק בבטן, התינוק שכבר ראו את כל גופו ואיבריו באולטרא-סאונד, שכבר היה חלק בלתי נפרד מגופי ושתנועותיו הורגשו היטב, נטיתי יותר ויותר לשמור על התינוק ולהמשיך בהיריון. ערן היה קצת יותר מחושב ורצה לעשות את כל הבירורים על מצבו של התינוק ועל מה שצפוי לו ולנו. בסופו של דבר, ההבדל בינינו היה זניח: שנינו הרגשנו שאמנם לא בכל מצב, אבל אנחנו מאוד רוצים למצוא דרך לא לוותר על ההיריון הזה. הבעיה הייתה, שמעבר לנתונים האובייקטיביים - שהיו לא פשוטים, ואנחנו הבנו זאת היטב - היו גם כל כך הרבה אנשים סביבנו שהפחידו אותנו, ניסו להטיל עלינו אחריות לדברים איומים ונוראים שיקרו אם נמשיך בדרך הזאת, וגרמו לנו להרגיש שעלינו להתגונן ולהילחם על עצם הזכות לחשוב ולקבל את ההחלטה לבד, על פי דרכנו.

האפשרות של הפסקת היריון הייתה על הפרק, למשך זמן מסוים, אבל מבחינתנו היא הייתה כל הזמן האפשרות האחרונה. רוב האנשים שסביבנו, לעומת זאת, התייחסו אליה כאל האפשרות הראשונה והטובה ביותר "לצאת מכל הסיפור הזה". נדרשו מאיתנו המון כוחות כדי לסנן את בליל הדעות והעצות ששמענו (לעתים קרובות בעל כורחנו) ולהחליט למה אנחנו בוחרים להקשיב ובמה אנחנו בוחרים להאמין. מבחינתנו הדבר החשוב ביותר באותו שלב היה להבין מה זה אומר, המום שהתגלה, מה צפוי לתינוק שלנו, עם מה יהיה עליו להתמודד, עם מה נצטרך אנחנו להתמודד, האם יש חלילה מומים נוספים ובכלל מה מצב בריאותו של התינוק. בשביל זה היינו צריכים זמן: ללמוד על המום, לקרוא חומר, לברר אילו בדיקות נדרשות; לקבוע תורים, להגיע למעקבים, להמתין לתוצאות; להתייעץ עם מומחים, לדבר עם משפחות; לחשוב, לדבר, לבכות, זה עם זה, עם עצמנו, ועם מעט האנשים שסביבנו שכן השתדלו להקשיב ולתמוך. זה היה תהליך ארוך שדרש זמן, סבלנות, כוחות ואמונה. למרבית האנשים סביבנו לא היה זמן: הם חשבו שעלינו "לגמור עם זה כמה שיותר מהר". זה בדיוק מה שלא רצינו.

רבות נכתב בבלוג שלנו על יחסם של הרופאים. אני לא כועסת עליהם במיוחד. היו רופאים ואנשי מקצוע שטיפלו בנו שהיו עדינים, מתחשבים, מכבדים, ואת כולם הזכרתי כאן: ד"ר ינון חזן, שאיבחן את המום לראשונה; ד"ר ליאת גינדס, שאצלה עשינו מעקב היריון מדוקדק; ד"ר ליאורה ג'ראד, הגנטיקאית שליוותה את ההיריון; וכמובן, ד"ר אריאלה נחמני, עם גישתה הנעימה, הנינוחה, האופטימית, ועם שפע המידע והעצות המעשיות שסיפקה לנו. לעומתם, היו רופאים אחרים, שהסתכלו עלינו כאילו אנחנו משוגעים, שאפילו כעסו עלינו. היום במבט לאחור זה נראה לי פתטי. אז, כשחוויתי את זה, זה לא היה קל, היה בזה משהו מאוד מחליש. אבל זה רק התווסף למה שבאמת הכביד והחליש: מכבש הלחצים מצד האנשים הקרובים לנו ביותר.

האנשים האלה, שבסופו של דבר באמת דאגו לנו, למשפחה שלנו ולתינוק שעוד לא נולד, לא רצו - או לא יכלו - לקבל את האפשרות שנמשיך בהיריון כזה. כשהתברר שאנחנו חושבים על זה, הם עשו כל שביכולתם על מנת לגרום לנו "להתעשת" ו"להפסיק עם השטות הזו", מבחינתם. זה כלל סיפורי אימה וזוועה על "התינוקות האלה"; הפחדות על סיבוכים, על כל קושי וכל דבר רע אפשרי שעלול לקרות; איומים בנוסח "זה יהרוס את המשפחה שלכם"; הכרזות מסוג "התינוקות האלה נשארים בבתי חולים, אף אחד לא רוצה אותם"; שאלות כמו "מה תעשו עם הילדים הגדולים? חשבתם מה זה יעשה להם?"; ואפילו "את כנראה לא מסוגלת לקבל את ההחלטה הנכונה, את חייבת שייתנו לך דחיפה". שלא לדבר על כך שנטען כי אנחנו הורסים לכולם את הבריאות.

העניין הוא שאנחנו בהחלט חשבנו על כל הדברים האלה, והיינו מספיק אמיצים לקבל כל החלטה. רק רצינו זמן לברר מהי באמת ההחלטה הנכונה, מבחינתנו. השאלה האם להמשיך בהיריון במצב כזה היא שאלה מורכבת. זו באמת שאלה של חיים ומוות, ויש בה כל כך הרבה צדדים לחשוב עליהם - וגם שאלה של בחירה אישית, של מה אתה רוצה ומסוגל לקחת על עצמך. האנשים שהפעילו עלינו לחץ מסיבי עשו זאת בלי שבאמת למדו את הנושא, לעתים בלי שבכלל ידעו במה מדובר; חלקם לא היו מעודכנים בכל הבדיקות שעברנו, בטח לא דיברו עם המומחים הרלוונטיים ולא התייעצו עם משפחות שעברו דבר דומה; ומעבר לנתונים היבשים, הם שכחו להשאיר מקום לבחירה האישית שלנו בסיפור הזה. בסופו של דבר, המעורבות הזו גרמה לנו לחץ ובלבול, הוסיפה תחושות אשמה ופחד, הכבידה את משא הבדידות שממילא מוטל על כתפיהם של אנשים במצבים כאלה, וגרמה לנו להתרחק ולהתכנס בתוך עצמנו.

אחרי שאורי נולד, היה לי מאוד קשה להסתכל לרוב האנשים האלה בעיניים. וגם היום, עם כל האהבה שכולם מרעיפים עליו, עם כל ההתלהבות ממנו, אני לפעמים נזכרת ומתקשה לסלוח. אורי הוא ילד מדהים, ועם כל שלב נוסף בהתפתחות שלו הוא מנתץ את כל הדעות הקדומות שקדמו להגעתו לעולם, בזו אחר זו, ומגשים דווקא את כל הנבואות הכי אופטימיות וקורנות. לפעמים אני מאוד רוצה לומר לכל האנשים האלה: רואים? אמרתי לכם. אבל זו כבר חוכמה שבדיעבד. את כל הדברים הנפלאים על אורי לא ידענו כשהוא עוד היה עובר קטנטן בבטן. רק קיווינו להם, והשתדלנו לקבל החלטה שחוץ מהתקוות תתבסס גם על מידע רציונלי. אני זוכרת ממש את הרגע בו הבנתי, בתקופה הקשה ההיא בהיריון, שאני עומדת בצומת בחיים שממנו מתפצלות שתי דרכים, ואף אחת מהן לא ידועה. בכל אחת מהן יש פחד, בכל אחת מהן יש סיכון, ובכל בחירה יש ויתור על הדרך האחרת. בכל אחת מהדרכים גם טמונה הבטחה למשהו טוב שיכול לקרות. אם כך, אמרתי אז לעצמי, מוטב שאבחר לפי נטיית הלב. והלב אמר ללכת על זה.

***

יצא לי לפגוש שתי אימהות לילדים שנולדו עם שסע, ילדים שכבר היו גדולים (האחד בן 4, השנייה בת 12), שאמרו לי חד משמעית: אילו הייתי יודעת מראש, הייתי עושה הפסקת היריון. אין ספק שהיכולת לאבחן את השסע מראש במהלך ההיריון פותחת בפנינו אפשרויות וזה דבר טוב. גם אני שמחה מאוד שידעתי מראש - היה לי זמן ללמוד, להבין ולהתכונן, בעיקר נפשית, ולא לקבל את המכה בחדר הלידה. הכרתי גם הורים שבחרו לעשות הפסקת היריון, בגלל אותו מום בדיוק. זה לגיטימי לגמרי בעיניי. לגיטימי לגמרי גם שאישה שנולדה עם מקרה קל של שפה שסועה אמרה לנו פעם, הפחד הכי גדול שלי הוא שיוולד לי ילד עם שפה שסועה; אם יתגלה לי דבר כזה בבדיקות, אני מיד עושה הפסקת היריון. קשה לי להבין איך שפה שסועה היא הדבר הכי מפחיד בעולם - אבל אני מכבדת את התחושה. הלוואי שיותר אנשים ילמדו לכבד גם את הצד האחר.

אנשים רבים מדברים על הפסקת היריון כאילו היא שקולה לנטילת משכך כאבים, וחושבים שאנחנו יכולים להנדס את חיינו כך שהכול יהיה מושלם - אם מתגלה קושי, פשוט מסירים אותו וממשיכים הלאה. כמי שהייתה שם, אני יודעת שזה ממש לא נכון. הפסקת היריון, לפחות בנסיבות כאלה (היריון מתוכנן ורצוי, בשבוע מתקדם), איננה דבר סטרילי. היא צעד קשה ודרמטי. יש בה סיכונים ויש לה השלכות פיזיות ורגשיות עמוקות, לפעמים לכל החיים. זהו צעד שצריך להיות לגמרי שלמים איתו, על פי המצב האובייקטיבי ועל פי נטיית הלב האישית. במקרה של אורי, לא יכולנו להיות שלמים עם צעד כזה. השסע אמנם קשה ובעל השלכות רבות על מכלול של דברים, אבל עדיין מדובר במום חיצוני שניתן לתיקון מלא. מעבר לכך, כל הבדיקות האחרות היו תקינות. הרגשנו שנוכל לגדל את הילד הזה ולהעניק לו חיים מלאים ומאושרים. ולאור זאת, הרגשנו שלא נוכל לוותר עליו. זו הייתה הבחירה האישית שלנו.

אילו הייתי בוחרת אחרת, יכול להיות שהייתי פותחת אחר כך דף חדש והכול היה מסתדר לי בחיים. אבל מהיכרותי עם עצמי, אני חושבת שהזיכרון לא היה מרפה. ואולי יום אחד הייתי פוסעת ברחוב, או מחכה בתור בקופת חולים או אלוהים יודע איפה, ורואה ילדון קטן וחמוד עם סימנים של שפה שסועה לשעבר, ושומעת על הסיפור שלו... כשאני חושבת על האפשרות הזאת, אני יודעת למה הבחירה האחרת הייתה הקשה יותר עבורי, בניגוד לכל מה שאחרים חשבו. בסיטואציה הזו יכולתי להיות רק מהצד האחר שלה, עם הילדון החמוד שלי, שמחזיק לי את היד וקורא לי, אימא בואי.

***

אורי יהיה השבוע בן שלוש. זוהי תחנה משמעותית אחרי כל הדרך שעברנו יחד - להביא אותו לעולם, לדאוג שיצליח לאכול, לעבור איתו שלושה ניתוחים מורכבים ולגדל אותו ככל הילדים. עכשיו, כשחלפו עברו להן שנות הינקות, והתינוק שלי כבר לא ממש תינוק, אני מקווה לשחרר את הכעס, ואולי אפילו להתחיל לסלוח.

לכל אישה אחרת שנמצאת במצב דומה, אני יכולה רק לאחל שתצליח למצוא כוחות ותחושת לגיטימציה לברר מהן האפשרויות העומדות בפניה, ולהבין מה היא באמת רוצה. לא תמיד אנחנו יכולים לקבל את כל מה שאנחנו רוצים, ולרוב במצב כזה כל אחת מהאפשרויות טומנת בחובה קושי ומשבר. זהו באמת צומת לא פשוט בחיים. אבל אם תהיה לנו הלגיטימציה לברר, מה בכלל נכון לנו, ולנסות להשיג את זה, זו תהיה התחלה ממש טובה.

על טיפת חלב, רופאי ילדים ומה שביניהם


אני מעידה על עצמי שאין בי כל-כך אהדה לגוף הקטן אך המאוד משפיע שנקרא "טיפת חלב". הלוואי שהייתי יכולה להעיד על עצמי אחרת.

לאחר הלידה של הבת הבכורה שלי הייתי קשובה לכל הנחיה שקיבלתי בטיפת חלב. האמת היא שלא כל-כך התחברתי לאחות שקיבלה אותנו, אבל נתתי לה בכל מפגש הזדמנות חדשה להוכיח את עצמה בפניי. עד לפעם שהיא הטיפה לי קצת יותר מדי. אז הבנתי שאולי הגיע הזמן לשים לזה סוף, ואליה לא חזרתי יותר.

לאחר שהדרי נולדה, כאמא, הייתי קצת יותר רגועה. ידעתי שאני צריכה לקבל כל עצה בערבון מוגבל. לא להתרגש מכל הערה והארה שרוצים לתת לי - תינוק צריך מוצץ, צריך לול, צריך סינר האכלה, צריך וצריך וצריך... ויותר מהכל, התחלתי לפתח לעצמי השקפת עולם שמתאימה לי בנוגע לגידול ילדים. הרי בסופו של דבר, אמהות היא התמקצעות.

הדרי נולדה במשקל 2300 גר' והשתחררה מבית החולים במשקל 2000 גר'. הנחו אותנו לגשת לטיפת חלב ולעקוב אחר הגדילה שלה, לוודא שכתינוקת יונקת היא מתפתחת בהתאם. לא היה קל להניק את הדרי, הרבה מאמץ פיזי שלי בהצמדה שלה אליי והרבה מאמץ פיזי של הדרי. הצורך היחידי לגשת לטיפת חלב באותם ימי גשם היה בשביל לבצע את מעקב הגדילה. הנחתי שחידושים בנוגע לשפה השסועה לא יהיו להם לתת לי, אם בכלל. אני לא באמת זוכרת אם כן היה לי חשוב באותם ימים לשמוע "חוות דעת מקצועיות" של אחות כזאת או אחרת, אבל כן הנחתי שיותר מדי לא יהיו.

הפעם, טיפת החלב שהלכתי אליה הייתה מאירת פנים. האחות שקיבלה את הדרי הייתה אחות בשם אריקה. היא הייתה מקצועית מאוד, מנוסה בתחומה, חמה ומעודדת. לא נראה שהצ'ופצ'יק שהיה מחובר לאף של הדרי השפיע עליה. תמיד בחנתי אנשים איך הם קולטים את השסע במבט ראשון, ואריקה לחלוטין התעלמה ממנו. מבחינתה מדובר היה בתינוקת מתוקה שזה עתה נולדה. רופא הילדים, שגם בדק את הדרי באותה פגישה, הביע את דעתו המקצועית והגדיר את הכל כעניין אסתטי - אל דאגה, אמא, אתם תשכחו שזה היה קיים.

לקח לי הרבה זמן להבין שאכן הייתה התעלמות גם מאריקה וגם מרופא הילדים, אבל לא מתוך מחשבה חיובית, אלא מתוך חוסר ידע ו/או הבנה. אמנם אני לא מצפה שכל הדיוט יבין מה המשמעות של שפה שסועה, אבל לא היה מזיק אם גורמים כמו אחיות טיפת חלב ורופאי ילדים היו יודעים לאן לכוון ולהפנות אמהות שזה עתה נולד להן זאטוט עם מום שכיח מעין זה.

באותה פגישה הרגשתי שאני מצליחה ללמד אותם, את אנשי המקצוע, דבר או שניים על השסע של הדרי. דברים בסיסיים לחלוטין בעיניי כמו מתי לרוב נהוג לבצע את הניתוח, מי הם הרופאים בתחום הזה. אני זוכרת שבאותו רגע זה נראה לי ממש מוזר: איך יכול להיות שדווקא במצב כזה של בסך-הכל שסע, מי שמייצג את מערכת הבריאות שואל את השאלות ולא מספק לי את התשובות? מה היה קורה אם לא הייתי מבצעת מעקב הריון ב"מאיר" או אם הלידה הייתה לא מתרחשת שם? סביר להניח שהיה קורה בדיוק מה שקרה בפועל איתנו לאחר הלידה - היינו צריכים לבצע בעצמנו את הבירורים של המקום שהכי נכון לנו לטפל בשסע, בלי שאף אחד יכוון אותנו או יפקח את עינינו.

כתבתי כבר כי במהלך ההריון, הרופאים בהם נתקלתי הביעו את דעתם הנחרצת בנוגע להמשך ההריון, שנראה על פניו "לא תקין". לא עמדו מאחורי מסכות ולא התביישו להגיד בפה מלא כמה אנחנו חסרי אחריות. כאמור, לא פגשתי רופא אחד שאמר - אל דאגה, יהיה בסדר, אתם בדרך הנכונה. כאשר מילות עידוד מגיעות מאיש מקצוע, הגישה של המטופל הופכת לחיובית יותר, והרי זה מה שבסופו של דבר אנחנו מחכות לשמוע בכל בדיקות ההריון שאנחנו חוות: שהכל תקין ושיהיה בסדר. אבל זו תפיסת העולם של מערכת הבריאות בארץ - ללכת על הגרוע ביותר וכך למנוע תביעות על רשלנות כזו או אחרת. העובדה שישנם בסיפור בני-אדם, עם רגשות, היא נתון מזערי.

במצבנו, מערכת הבריאות ידעה לספק לי את כל התשובות שבכלל לא עניינו אותי לשמוע. ידעה את הפרטים הקטנים ביותר על הדברים הגרועים ביותר - ולא ידעה לתת לי מידע בסיסי על ההתמודדות עצמה, עם מה שיש. אותה מערכת גם לא יודעת להדריך את האחיות בטיפת חלב ואת רופאי הילדים בעניין "קטן" של שסע. אני רואה את זה כאופייה של מערכת חלשה. מערכת שבמקביל גם מחלישה אותנו, ההורים, לא עוזרת לנו לפתח חשיבה ביקורתית ולא נותנת לנו את הכלים להחליט מה הכי נכון. במערכת הזאת הכל שחור או לבן.

מערכת אחרת, חזקה יותר, מלכתחילה הייתה מפנה אותנו למקום הנכון לקבל את כל המידע (ולאחר מכן - הטיפול), ודואגת לתמוך בנו בכל החלטה שנקבל.

אני לא מצפה להתמקצעות בכל תחום של כל רופא, אבל רופאי ילדים ואחיות טיפת חלב, הנמצאים במגע יומיומי עם הורים ותינוקות, חייבים ידע בסיסי גם בתחום הזה של השסע בשפה ובחך, שאמנם לא נתקלים בו רבות ברחוב, אבל הוא בין השכיחים ביותר. אני גם לא באה ממקום של לנסות לשנות את המערכת, כי יש לי עוד הרבה מערכות שהייתי שמחה לשנות במקביל, ואני מניחה שזה לא באמת אפשרי. אני כן מקווה שמישהו יבין את עוצמת ההשפעה שיש לאחיות טיפת חלב ולרופאי ילדים עלינו ההורים, כשאנחנו מגיעים עם היקר לנו מכל, ולא רק מבחינת העצמת הידע שלנו, אלא גם מבחינת התמיכה הרגשית שלרבים מאיתנו חשובה. לדעת שאם אני כבר בהתמודדות אז אני לא לבד.

עבורי, הבלוג הזה, ששירי ואני כותבות, לא בא לשנות דבר, בטח לא מערכות גדולות; הוא בא לספק עוד קצת מידע. ההתמודדות של כולנו הייתה יכולה להיות הרבה יותר קלה אם היו יותר גופים שיכלו לספק יותר מידע, ואולי, אולי, גם מעט יותר תמיכה. אין לי מושג איך באמת להתחיל לגרום למערכת כל-כך גדולה לנסות ולחשוב אחרת, אולי בתור התחלה כדאי שאחיות טיפת חלב, רופאי ילדים ואפילו רופאי נשים המלווים אותנו כבר בשלבי ההיריון - יתחילו לקרוא את מה שאנחנו כותבות כאן. אולי זה ייתן להם כיוון למחשבה.

אולי.


22 באוקטובר 2012

"קומונה" באתר תפוז


כתיבת הבלוג התחילה לא מזמן ועד עתה זכינו לתגובות חיוביות בנוגע אליו.

ההתפתחות של הבלוג הובילה אותנו, ביחד ולחוד, לתובנות חדשות ולחידוד של תובנות ישנות יותר, ובימים אלה אנו חושבות על יישום שלב אחד קדימה באשר למשמעות שאנו רוצות להעניק לפרסומים שלנו. בין היתר באופן הפצתו של הבלוג - לנסות ולהגיע אל מחלקות שונות בבתי חולים, לטיפות חלב ולרופאי נשים (בעיקר כאלה העוסקים במעקב היריון) ואולי להצליח למנף את הידע שצברנו לגבי המשמעות של גידול ילד שנולד עם שפה שסועה ו/או חך שסוע.

המידע שאנו חולקות אינו מידע רפואי "יבש", אלא מידע שמתבסס על הניסיון שלנו, על התובנות שלנו ובעיקר על הרגשות שלנו. הכתיבה שלנו מתחילה איפשהו בבטן, עולה ללב ויוצאת מהראש.

ברוח הדברים האלה אנו עוסקות כרגע בפתיחת פורום קטן - באתר "תפוז" הכינוי שניתן לזה הוא "קומונה".

לפעמים אנחנו מרגישות שישנן שאלות שלא יכולות לעלות בבלוג, שאולי גם הקוראים רוצים לשתף משהו מניסיונם, ממחשבותיהם ומסיפוריהם האישיים. אולי להעלות תמונות או לפתח דיון. אנו מרגישות שכדאי לנסות אולי לחבר כמה קצוות של קוראים ולהיות קבוצה תומכת ונתמכת.

אתם מוזמנים להיכנס, להתרשם, להצטרף, לשאול וביחד החיים שלנו בטח יראו ברורים יותר.

הקומונה שלנו - ושלכם - ממתינה בקישור הבא:

http://www.tapuz.co.il/communa/userCommuna.asp?communaID=40929&r=1


11 באוקטובר 2012

להדרי, מאמא



הדרי,

בקרוב את חוגגת יום הולדת 3.

אני לפעמים עוצרת ומסתכלת עלייך, שואלת את עצמי ומופתעת מהעובדה שאת עוד לא בת 3.

חכמת החיים שלך, ההבנות שלך והתובנות שלך משאירות אותי פעורת פה לא פעם.

מבחינתי את עוזרת לעולם להסתובב. יש בזה קסם וגדוּלה, פליאה והערצה, ואת עוד לא בת 3...


לפני יותר משלוש שנים התמונה שניסו לגרום לי לדמיין הייתה שונה.

אבא שלך הצליח לגרום לי להאמין - קודם כל בעצמינו יחד, אחר-כך בעצמי לבד. בזכותו הצלחתי לצייר לעצמי תמונה אחרת. טובה יותר ומבטיחה בהרבה יותר. 

מי יודע, אולי בגלל זה, יצאת כל-כך דומה לו. החיים שהוא הפיח בך היו חזקים יותר מכל דבר אחר.


נולדת ביום הכי גשום של אותה שנה. קראו לזה "היורה" - הגשם הראשון. הגשם שאני כל-כך אוהבת ואבא שקורא לו "גשמי ברכה".

ממשפחה קטנה הגדלת לנו אותה בנוכחותך.  היית כל-כך קטנה שממש החלקת לטובה המיילדת, שעזרה לי להוציא אותך מתוכי, מהידיים. 

נראה לי שהצלחת להבהיל אפילו אותה...


מאותו יום אני מרגישה שהחיים איתך ארגנו לי יום כיף בלונה-פארק.

הכל מאוד מרגש ומשמח, לפעמים לא יודעים עם מה להתחיל, לפעמים קצת מפחיד, ממלא בכח, מעייף ומעורר כאחד.

למדתי בזכותך הרבה על עצמי. על מה שיש בי ועל מה שעוד חסר לי. על האופן בו אני יכולה להתמודד עם דברים, לא להרים ידיים ולא לוותר - 

כי הכל לטובתך ובשבילך.


למדת אותי להיות לוחמנית, לפעמים אולי יותר מדי, אבל זה לא משנה אם בסוף אני משיגה את המטרה, כי אז אני גאה בעצמי יותר.

גרמת לי להבין שהאינסטיקטים שלי אמיתיים ונכונים. עזרת לי להקשיב קודם כל לעצמי.

אני יודעת שרוב האמהות עוברות את התהליכים האלה, אך הלידה שלך גרמה לתהליך הזה להיות מהיר יותר וממוקד יותר. 

להיות אמא מנוסה יותר וטוטאלית יותר אלייך ואל אחיותייך.


הדרדוס, אני מאחלת לך את כל הטוב שהעולם הזה יודע לתת, שתמשיכי לעזור לעולם להסתובב בדרך שלך, לגדול, לצמוח ולמלא אותי בשמחה ואהבה גדולה.

שביחד נצליח להתגבר על מה שעוד צפוי ועל מה שלא ידוע, ולדעת שלא משנה מה, אני כאן - 

מחזקת אותך ומתחזקת ממך.


באהבה גדולה, אמא




אביא לך / מילים ולחן אהוד בנאי

מה אביא ילדתי הקטנה
מה אביא לך מתנה
מה אביא ילדתי הקטנה
מה אביא לך מתנה
אביא לך שיר אוהבים
אביא לך אור כוכבים
אביא לך רוח של ים
אביא לך את כל העולם
אביא לך צחוק ילדים
שיבהיל את כל הפחדים
אביא לך בשתי ידי
אביא לך את כל חיי
את הדרך אלייך אהפוך לתמונה
ואביא לך אותה במתנה
את הדרך אלייך אכתוב לתוך שיר
ואביא לך אותו בבוקר בהיר
כל הדרך אלייך אכתוב את השיר
ואביא לך אותו בבוקר בהיר

4 באוקטובר 2012

סאגת הכפתורים

זוג צינוריות פלסטיק קטנטנות, לבנות, נקיות, מונח אחר כבוד בתוך קופסת גפרורים ריקה שנעטפה בלבן ועליה נכתב: "הכפתורים של אורי, נובמבר 2010 עד אוגוסט 2012, למזכרת". הקופסה נכנסת לתוך קופסה גדולה הרבה יותר, שבה אני שומרת לאורי את כל המזכרות - מהלידה שלו ומכל ניתוח שהוא עבר ועד היום.

זה הסוף של הסיפור. ועכשיו - להתחלה.

לקראת גיל שנה, כשהמתנו לניתוח לתיקון החך השסוע של אורי, הסבירו לנו שכחלק שגרתי מניתוח החך עושים גם פרוצדורה שנקראת "צנרור התופיות", דהיינו: החדרת צינוריות אוורור (ventilation tubes) לעור התוף בכל אחת מהאוזניים, או כפי שהן ידועות בלשון העם - "כפתורים".

למה? למה צריך לנקב לאורי את עור התוף ושהוא יסתובב עכשיו שנה או יותר עם הדבר הזה באוזניים? היה לנו קשה לקבל את העניין, וניסינו לבדוק אם ניתן להימנע מזה. הרופאים היו חד משמעיים: כאשר לתינוק יש חך שסוע, יש נטייה להצטברות נוזלים באוזניים ומומלץ מאוד לצנרר. אחרת - יהיו סיבוכים. לא כדאי להיכנס לצרות האלה. בכל זאת הקשינו: אבל עכשיו יסגרו לו את השסע בחך, נכון? אז מה הבעיה? לא, התעקשו הרופאים, בתינוקות עם חך שסוע יש מבנה מעט שונה, גם אחרי סגירת השסע בחך יש אצלם נטייה להצטברות נוזלים, יותר מהממוצע. אל תוותרו על הכפתורים.

ידענו שילדים רבים עוברים פרוצדורה כזו ללא שום קשר לשסע בשפה או בחך - כשיש דלקות אוזניים חוזרות ו/או הצטברות נוזלים באוזניים לתקופה ממושכת, מכניסים את הילד לפרוצדורה הזו (בחדר ניתוח, בהרדמה מלאה). לאורי לא הייתה שום דלקת אוזניים, עד אותו זמן. בדיקות שמיעה הראו שיש מעט נוזלים, והשמיעה הייתה תקינה באוזן אחת ועל גבול התקין באוזן השנייה. ידענו גם שכפתורים באוזניים פירושם לשמור מעתה ואילך, עד שהכפתורים ייפלטו לבד, שלא ייכנס שום נוזל לאוזן - כלומר, אטמים בכל מקלחת, בים ובבריכה. שמענו על מקרים שהכפתורים גרמו בעצמם לדלקות (אותן הם בעצם נועדו למנוע). לא הרגשנו נכון עם העניין. אבל הרופאים התעקשו, ובסופו של דבר קיבלנו את דעתם. התנחמנו בעובדה שאורי לא יצטרך לעבור פרוצדורה נפרדת בגלל זה - יעשו לו את זה "על הדרך" עם ניתוח החך. הוא ממילא יהיה בחדר ניתוח, ממילא מורדם ומונשם.

וכך, בגיל שנה וכמה שבועות, אורי הקטן נכנס לניתוח הגדול ביותר בחייו. חמש שעות בחדר ניתוח, וכמו שלושה ניתוחים ביחד: תיקון השסע בחך (שהיה שסע ענק ודרש עבודה כירורגית מקיפה ביותר); עוד תיקון קטן, "על הדרך", של השפה (פרופ' רוזנברג החליט לסדר עוד קצת את השפה, שתוקנה כבר בגיל ארבעה חודשים בניתוח הראשון, אבל היה שם מה לשפץ ולעבות); וצנרור התופיות - החדרת הכפתורים לאוזניים.

על ההחלמה מהניתוח ההוא אני לא רוצה להרחיב. אני בכלל לא רוצה להיזכר בה. זו הייתה החלמה מאוד, מאוד ארוכה ומאוד, מאוד קשה. הילד שלנו סבל ואנחנו עברנו את זה ביחד איתו, ברמות הכי בסיסיות של היום-יום: איך לאכול, איך להירדם, איך להירגע, איך לשחק. מכל עבר היו מגבלות, והיה צורך להתרגל לכל כך הרבה שינויים. אבל התקופה ההיא חלפה, ואורי התאושש. החיים החלו לחזור למסלולם. התרגלנו לשים לו אטמים באוזניים והוא קיבל את העניין ולא עשה בעיות. מראש אמרו לנו שהכפתורים בסופו של דבר נפלטים מעצמם, ושזה לוקח בממוצע שנה, לפעמים שנה וחצי, לפעמים יותר, לפעמים פחות. אנחנו קיווינו שזה יהיה כמה שפחות - גם בגלל האטמים, גם בגלל התחושה הלא נוחה, שמשהו זר יושב לו באוזן. אבל כל רופא אא"ג שדיברנו איתו אמר שדווקא רצוי שהכפתורים יישארו שם כמה שיותר, "שיעשו את העבודה". קיבלנו את זה. ממילא זה כבר לא היה בשליטתנו.

הקיץ הגיע, כבר כמעט שנה שהכפתורים איתנו, וצריך להיזהר בכל הליכה לבריכה ולים. לא נעים. בבריכה ובים ראיתי ילדים אחרים שהיו עם כפתורים באוזניים, ששמו להם אטמים (האטמים לילדים עשויים מסיליקון בצבע כתום זוהר, אי אפשר לפספס אותם) ויאללה, להשתולל בבריכה, לשחות ולצלול חופשי. אני לא הרגשתי נוח עם זה. האטם לא תמיד ישב בדיוק במקום, לא תמיד כיסה את כל הפתח, ומצאנו את עצמנו משגיחים על אורי הרבה מעבר לרגיל - שלא יכניס את הראש למים, שלא ייפול, שלא יירטב יותר מדי. נכון שניתן להזמין אטמים מותאמים אישית, רק אחרי הרבה זמן שמעתי על זה - אבל אני חושבת שגם איתם הייתי חוששת, שאולי פתאום הילד ימשוך באוזן והאטם ייפול ואז מים מזוהמים מהבריכה יחדרו לאוזן ועור התוף שם מנוקב ו... בקיצור, הייתי די לחוצה מכל העניין, וזה למרות שאני לא נוטה להיות לחוצה, בדרך כלל, מזיהומים / הידבקות במחלות / נפילות וכדומה. הכפתורים היו מבחינתי עונש שצריך לסיים לרצות אותו, וכמה שיותר מהר יגיע מועד השחרור - מה טוב.

דצמבר 2011, אורי כבר בן שנתיים, הכפתורים כבר מעל שנה איתנו. אורי נכנס לניתוח שלישי. לפני הניתוח הכול בסדר, אחריו - עולה החום. הולכים להיבדק, מתברר שהחום ככל הנראה אינו קשור לניתוח, כי יש דלקת באוזן ימין. מוגלה נוזלת החוצה, דרך הכפתור. אנחנו מתייסרים, איך יכול להיות שהוא הלך לניתוח עם דלקת באוזן, האם היה משהו שפספסנו? ואיזה מזל שהכול עבר בשלום, עם הניתוח ועם ההרדמה...

טוב, עכשיו צריך לטפל בדלקת. דלקת אוזניים היא מצב לא נעים בכלל. כשיש כפתורים, יש יתרון אחד גדול והוא שהילד לרוב אינו סובל כאבים: מכיוון שעור התוף מנוקב, ברגע שמתחילה דלקת ומאחורי עור התוף מתחילה להצטבר מוגלה, היא זורמת החוצה דרך הכפתור (שהוא, כאמור, צינורית אוורור), ואז לא נוצר המצב הרגיל שבו עור התוף מתוח וכואב. זה יתרון ענק! מצד שני, הטיפול בדלקת מורכב הרבה יותר. אי אפשר להשתמש בכל סוג של טיפות, בגלל הכפתורים צריך טיפות מיוחדות, ולפני כל טפטוף של הטיפות צריך קודם כל לשים מי חמצן כדי לנקות את המוגלה. תארו לכם, ילד בן שנתיים, ששלוש או ארבע פעמים ביום צריך לשכב על הצד, להסכים שיטפטפו לו טיפות לאוזן (מי חמצן), לשכב עם הטיפות בתוך האוזן ולחכות כמה דקות, ואז לקום, לתת לאוזן כמה דקות להתאוורר - ושוב לשכב, בשביל לקבל עוד סוג של טיפות (התרופה האמיתית)... שלוש ארבע פעמים ביום, חמישה ימים עד שבוע. כל מילה מיותרת.

מעבר לכך, לפעמים הטיפות לא עוזרות, והדלקת ממשיכה. במצב רגיל, אם הטיפול המקומי לא עובד, עוברים לאנטיביוטיקה דרך הפה - והדלקת מתחסלת. כשיש כפתורים, זה לא כל כך פשוט. האנטיביוטיקה זורמת במחזור הדם ומגיעה לכל הרקמות של הגוף, גם לעור התוף המודלק - אבל בתוך עור התוף יושבת לה חתיכת פלסטיק, שהאנטיביוטיקה בכלל לא מזיזה לה, והחיידקים שם ממשיכים לשרוד. בקיצור - מצב לא פשוט.

אני לא רוצה להפחיד, כי האמת היא שנכון מה שהרופאים אומרים: רוב הילדים מסתדרים מצוין עם הכפתורים. וברוב המקרים הכפתורים עוזרים למנוע דלקות, ולא יוצרים או מחמירים אותן. אבל ישנם גם מקרים - ואת זה חשוב לקחת בחשבון - שהכפתורים דווקא מחמירים את המצב. זה מה שקרה אצלנו.

בעצם, מאז דצמבר 2011 ועד הקיץ האחרון (2012), אורי סבל כל הזמן מדלקות - ותמיד באותו צד, באוזן ימין. באוזן שמאל הכול היה בסדר. באוזן ימין היה סבב קבוע: הילד מתחיל לשפשף את האוזן, אנחנו משתדלים להעלים עין ולהעמיד פנים שלא ראינו את זה, אחר כך הוא מתחיל להתלונן, קובעים תור לרופא, בין לבין מתחילים להריח את המוגלה מהאוזן שלו, לפעמים היא גם נוטפת החוצה... הרופא בודק, מכריז שיש דלקת, רושם טיפות, ואנחנו ניגשים למלאכה. נוהל קבוע. מתישהו הכירו לנו עוד שיטת טיפול: חומצה בורית. היה קשה להשיג את זה, זה לא נמכר על המדף בבתי המרקחת, ולא היה זול, אבל השגנו והשתמשנו. זה לא הצליח למנוע את הדלקות הבאות, אולי קצת עיכב אותן. וזה גם קצת חסך לנו טיפולים באנטיוביוטיקה. כמה טיפות אנטיביוטיות אוזן אחת קטנה יכולה להכיל?

בשלב כלשהו אמרנו לעצמנו, זה לא בסדר, האוזן הזו כל הזמן חולה, אולי צריך להוציא את הכפתור הזה ודי? הלכנו להתייעץ עם הרופא בקופת חולים. כן, הוא אמר, הכפתור כבר הפסיק לתפקד, הוא הפך להיות גוף זר באוזן, צריך להוציא אותו. איך מוציאים, שאלנו. אה, אמר הרופא, זה לא כאן. זה רק בבית חולים. בהרדמה מלאה.

מה??? בהרדמה מלאה? אי אפשר לשלוף אותו ככה? לא, אמר הרופא. הוא תינוק, הוא עלול לזוז, להתנגד, משהו ייפגע, אי אפשר. אולי טשטוש? לא. הרדמה מלאה.

אנחנו כבר למודי ניסיון. שלושה ניתוחים. בכל פעם הרדמה מלאה, צום של כמה שעות לפני, התאוששות קשה אחרי. לא, אמרנו לעצמנו אחרי שיצאנו מחדרו של הרופא עם הפנייה לבית חולים, אנחנו לא רצים לדבר הזה. נחכה.

בינתיים הלכנו לרופא נוסף, שאמר לנו כל מיני דברים מפחידים על עור התוף ושצריך לא רק לנתח על מנת להוציא את הכפתור הזה, אלא גם "לצנרר מחדש". חייבים, הוא אמר. יצאנו ממנו המומים. מכיוון שהוא פרופ' מכובד וחשוב ובעל שם בתחומו, נטינו לקבל את דבריו, וכבר קבענו תור לניתוח אצלו - אבל מכיוון שהיה עוד כחודש וחצי עד מועד הניתוח, החלטנו ללכת לשמוע עוד רופא. מה יכול להיות?

הימים ימי חגים, בין פסח ליום העצמאות, ויצא שחיכינו עוד כחודש עד שהרופא הנוסף קיבל אותנו. הוא הסתכל באוזניים של אורי ואמר, שני הכפתורים כבר יצאו מעור התוף. הם בדרך החוצה, תחכו עוד קצת, תבואו שוב בעוד חודשיים. וואו! איזו הקלה מדהימה. איך בין רגע נחסך מאיתנו הסבל הזה! עכשיו נשאר לחכות שהכפתורים יצאו ונגמור כבר עם הסאגה הזו.

אבל הסאגה ארוכה. הכפתורים התנתקו מעור התוף, אבל תקועים בתעלה ולא רוצים לצאת. באוזן שמאל הכול תקין, רק צריך לוודא שהנקב בעור התוף (מהצינורית שהייתה תקועה בו) התאחה ונסגר, אבל באוזן ימין - דלקת אחרי דלקת, לפעמים כמעט בלי הפסקה. איך הסתבכנו עם הדבר הזה, אנחנו חושבים. ממשיכים, מי חמצן וטיפות אנטיביוטיות, חומצה בורית, קצת הפסקה וחוזר חלילה. בינתיים כבר יוצא לנו להיבדק כל כך הרבה פעמים אצל רופאי אא"ג, ובכל ביקור אנחנו מלאי תקווה שאולי הפעם נקבל בשורה טובה, אבל לא, הכפתורים ממשיכים להתעקש לשרוץ כל אחד בתעלה שלו, ואין ישועה. וכבר אמרו לנו שגם במקרים כאלה - שהכפתורים כבר התנתקו לבד אבל לא נפלטים החוצה - לפעמים יש צורך להתערב ולשלוף אותם, בפרוצדורה ניתוחית (בהרדמה מלאה!), במיוחד כשהם עושים כל כך הרבה זיהומים ודלקות.

אבל אנחנו נרתעים מפרוצדורות כמו מאש, ומבקשים עוד קצת זמן, עוד לדחות, עוד להמתין. בינתיים מתפללים, שולחים מחשבות חיוביות, הכול - רק שאורי יסיים עם סאגת הכפתורים בשלום, בקלות ובמהירות ככל שניתן.

ואז קרה הנס. דרך סבא של אורי, שהוא רופא ילדים, הגענו לרופא אא"ג חדש, שלא הכרנו, ד"ר נתן שלמקוביץ, שמקבל דרך הקופה שלנו. סבא בא איתנו לבדיקה. לאורי יש קשר מאוד חזק לסבא יוסי, ואמון מלא בו. הוא ישב על סבא, וסבא חיבק אותו. סבא דיבר והצחיק והסביר והרגיע. ד"ר שלמקוביץ בדק את האוזניים. שוב אוזן ימין מודלקת. אוזן שמאל נקייה, והכפתור כבר ממש קרוב לפתח, אולי אפשר לנסות להוציא אותו. אורי היה כל כך רגוע שהרופא החליט לנסות - אני לא העזתי להסתכל, עמדתי בצד ורעדתי - ובלי שום בעיה הוא שלף את הכפתור מאוזן שמאל והגיש לנו אותו, מלא שעווה. איזו התרגשות. עכשיו נותרה אוזן ימין. מה עושים?

יצאנו ממשרדו של ד"ר שלמקוביץ עם מרשם והנחיות לטיפול בדלקת. כעבור שבוע חזרנו אליו שוב, ושוב סבא איתנו, כבטוחה לרוגע של אורי ולשיתוף הפעולה שלו. הרופא הסתכל ואמר שהדלקת חלפה. נו, אמר אבא של אורי, אולי תנסה להוציא גם את הכפתור הזה, אורי כל כך רגוע ומשתף פעולה, מה אתה אומר? והרופא ניסה. זה קצת כאב, אבל תוך שניות הכפתור היה בחוץ. לא האמנתי לגודל מזלי, לגודל מזלנו כולנו. תודה לאל.

***

הסאגה לא הסתיימה כל כך מהר. בצד ימין היה נקב ענק בעור התוף, ושוב התפתחו דלקות. קטן עלינו להתמודד עם זה, כשאנחנו כבר כל כך קרובים לקו הסיום. ואורי כבר כמעט בן שלוש, מבין ומשתף פעולה יפה. המשכנו לטפל, לחכות בסבלנות ולקוות לטוב. אחרי שהכפתור כבר היה בחוץ, היה קל יותר לטפל בדלקת ולהתגבר עליה.

בשבוע שעבר נבדקנו שוב. עור התוף בשני הצדדים נראה תקין. את הכפתורים, שקיבלו אמבטיה של מי חמצן (יצאו מבריקים! כמו חדשים), אפסנתי סוף כל סוף למזכרת. עכשיו זה באמת סוף הסיפור.