ניתוח השתלת עצם היה המשוכה העיקרית שעמדה לפנינו בשנים האחרונות.
שלושה ניתוחים עבר אוּרי עד גיל שנתיים, ואחריהם הייתה הפוגה. היה זמן של שגרה, שהיו בו טיפולים ומעקבים, אבל בעיקר היו בו שקט ושלווה וחיים יום-יומיים של משפחה. וכל הזמן הייתה ברקע הידיעה שבשלב מסוים יגיע הניתוח הבא, והוא יהיה גדול ורציני.
את הניתוח להשתלת העצם עושים בהתאם להתפתחות השיניים ולמצב הלסת העליונה. הצוות המטפל יודע לומר מתי מתאים לגשת לניתוח, כי לכל ילד קצב שונה של התפתחות הפה ובקיעת השיניים הקבועות. בנוסף לכך, לפני הניתוח נדרשת הכנה אורתודונטית: הלסת העליונה, שהיא מעין קשת רצופה אצל כולנו, מחולקת על ידי השסע; במקרה של שסע דו צדדי, הלסת שסועה בשני מקומות ולמעשה מחולקת לשלושה חלקים, כך שהחלק האמצעי, ה"פרה-מקסילה", מנותק מהחלקים האחרים. במצב כזה הלסת העליונה לא גדלה באותו קצב כמו הלסת התחתונה, החלקים הצדיים עלולים לשקוע פנימה, גם הפרה-מקסילה נוטה לשקוע פנימה באפן שיוצר מנשך הפוך ולפעמים היא גם מתנדנדת ולא יציבה. נדרש טיפול אורתודונטי משמעותי, שמטרתו להביא את הלסת העליונה למצב תקין מבחינת המנח והמנשך, על מנת להכין אותה להשתלת העצם.
ומה עושים בהשתלה? לוקחים חתיכת עצם של הילד עצמו - לרוב מעצם האגן, באזור המותן - ומשתילים בלסת העליונה, במקום השסע (בשסע דו צדדי נדרשת השתלה בשני הצדדים). חתיכת העצם המושתלת אמורה ליצור חיבור בין החלקים הנפרדים של הלסת העליונה וכך נוצר רצף; הציפייה היא שלאחר תהליך ההחלמה והיקלטות העצם יוכלו כל חלקי הלסת לגדול יחד, כך שאותה פרה-מקסילה, החלק הקדמי של הלסת שהיה מנותק מהצדדים, תצמח יחד עם החלקים האחרים באופן יציב וללא שקיעה, והניבים הקבועים, שצפויים לבקוע באזור בו היה השסע, יוכלו לצמוח דרך העצם שהושתלה ולבקוע אל חלל הפה.
אוּרי, היום כמעט בן עשר וחצי, מטופל במרפאה האורתודונטית בביה"ח רמב"ם כבר קרוב לשבע שנים. לאורך השנים התאפיין הטיפול בקידום צמיחת הלסת, בתיקון המנשך ובשימור המצב הקיים. לעתים היו הפוגות, לעתים היו נסיגות שהצריכו טיפול חוזר; בסופו של דבר, המטרה הייתה לאפשר צמיחה תקינה של הלסת מתוך התכוננות ארוכת טווח לאותו ניתוח השתלת עצם שהמתין לנו מעבר לאופק. אנחנו עשינו את חלקנו, אבל את הניתוח הדחקנו. לא רצינו לחשוב עליו בכלל.
בינואר האחרון הסתיימה ההדחקה. פרופ' דרור איזנבוד, שמטפל באוּרי במסירות רבה כבר קרוב לשבע שנים, בדק את אוּרי והודיע: זהו, אתם מוכנים להשתלה. ואז הלך אתנו כמה צעדים, אל הצד השני של המסדרון, שם נמצאת מחלקת כירורגיית פה ולסת, לתאם לנו מועד לניתוח. הניירות עברו, עוד תיק נפתח, ואנחנו מצאנו את עצמנו על הישורת האחרונה לפני הניתוח.
לקראת הניתוח יש לא מעט הכנות: בדיקה אצל רופאת הילדים בקופת חולים. בדיקות דם בקופת חולים. פגישה עם צוות פה ולסת וסדרה של צילומי שיניים, כולל צילומים פנורמיים וסי.טי. של הלסתות. פגישה עם המנתח, ד"ר עומרי אמודי. פגישה עם צוות המורים בבית הספר, על מנת להסביר על הניתוח הצפוי וההיעדרות הממושכת. טרום ניתוח, שבו עושים עוד כל מיני בירוקרטיות בבית החולים וגם פוגשים מרדים. וחוץ מכל אלה, גם הרבה הכנה נפשית. על כך עוד יפורט בהמשך.
מועד הניתוח המקורי נקבע ליום רביעי ה-11 במרץ, היום האחרון של חופשת פורים. כמה ימים לפני הניתוח, אחרי שעשינו את כל ההכנות הנדרשות, קיבלנו טלפון ממזכירת המחלקה: יש לנו מקרה אונקולוגי דחוף, אנחנו נאלצים לדחות את הניתוח שלכם. אחרי הרבה חיפושים ביומן ונוכח העובדה שלוח הניתוחים היה מלא עד אחרי פסח בואכה הקיץ, הצליחו להוסיף יום ניתוחים נוסף ולתת לנו תאריך קרוב: יום ראשון, 22 במרץ. אשפוז במוצ"ש, 21 במרץ.
הימים קצת מוטרפים בגלל הקורונה והמדינה הולכת ומתכנסת לתוך סגר. ב-12 למרץ מודיעים על סגירת בתי הספר. ב-17 למרץ מתפרסם מסמך הנחיות של משרד הבריאות ובו שורת הגבלות על הפעילות במרחב הציבורי; באחד הסעיפים האחרונים מתחבאת הנחייה שרוב הציבור לא שם לב אליה: החל מיום ראשון, 22 במרץ, תבוטל כל הפעילות האלקטיבית בבתי החולים הציבוריים. זהו, אנחנו אומרים, הניתוח יידחה, וחשים אכזבה גדולה, מהולה בתחושת הקלה מסוימת. הכי קל לדחות את ההתמודדות, אבל אנחנו העדפנו לגשת ולסיים איתה. וחוץ מזה, אנחנו כבר יודעים מניסיוננו: מערכת הבריאות הציבורית עמוסה. אם דוחים עכשיו ניתוחים, ומי יודע מתי יתחדשו, ייווצרו תורים עצומים. יהיה קשה מאוד לקבל תאריך חדש. וגם ככה עם ילדים קל מאוד לאבד תור לניתוח, מספיק שקצת עולה החום וכבר דוחים הכל. המחשבות רצות קדימה, אל השנה הבאה, כמה רצינו לגמור עם זה לפני כיתה ו', בטח לפני שאוּרי יגיע לחטיבת הביניים, אבל אין מה לעשות, זה לא בידיים שלנו וצריך לקבל את מה שנגזר, כל עכבה לטובה, כך אומרים, ואנחנו מנסים להשלים עם העניין, ולאוּרי אנחנו אומרים בעדינות שככל הנראה הניתוח נדחה אבל אנחנו עוד לא יודעים סופית.
אבל בשיחות טלפון עם המחלקה אומרים לנו, בינתיים הניתוח מתקיים, לא קיבלנו שום הודעה אחרת. ובשיחה האחרונה, ביום חמישי בצהריים, אומרת לנו מזכירת המחלקה, תעקבו אחרי ההודעות בתקשורת. אם יגידו שבית החולים נכנס למתכונת חירום, כנראה הניתוח יבוטל. בינתיים הוא מתקיים. אנחנו ממשיכים להתארגן לניתוח, מכינים את הבית, מקפיאים אוכל לילדים (שלושה ילדים נשארים בבית, אמנם הם כבר גדולים אבל בכל זאת יישארו לבד, אנחנו נהיה רחוקים, ואין להם עכשיו שום מסגרת, גם סבא וסבתא לא יכולים לבוא לעזור, רק מרחוק). ביום שישי אני מתחילה לארגן את התיק לשלושתנו, לימי האשפוז, ותוהה אם בכל רגע יתקשרו לבטל ואצטרך לפרוק את כל מה שארזתי; וכל הזמן מלווה אותי תחושה עמומה שאני צריכה פשוט להוריד את הראש ולהמשיך קדימה, לא להביט לצדדים, לא לשאול שאלות, כל זה לא רלוונטי אלינו, אנחנו ממשיכים.
שבת אחר הצהריים, אנחנו מתארגנים לצאת. הטלפון מצלצל וזה הרופא התורן מפה ולסת שאומר לנו בחביבות, רק רציתי לוודא שאתם באים, אנחנו מחכים לכם. נפרדים מהילדים, יוצאים מהבית בהתרגשות גדולה, אוּרי משתף בתחושות ובפחדים. את הדרך לחיפה אנחנו עושים לאורן של קרני שמש אחרונות, אט-אט יורד החושך על כביש החוף ואורות היישובים על הכרמל מנצנצים לעברנו. ברדיו מתנגנים שירים עבריים ועפרה חזה שרה, "לא זה לא יכול להיות, השנים הן לא שניות, אם תביט תוכל לראות שכלום לא השתנה, כל חושיי מתקוממים, תן לי עוד כמה ימים, לא הספקתי שום דבר השנה". עיניי מוצפות דמעות, האם אנו עומדים לסגור מעגל עם הניתוח הראשון שהיה בדיוק לפני עשר שנים? האם באמת חלפו עשר שנים כל כך מהר?
הכביש כמעט ריק וגם חיפה מתגלה לנגד עינינו כעיר רפאים. בחניון הראשי של בית החולים יש שפע של מקומות חנייה, מראה לא רגיל, ורק כמה אנשים מציצים לעברנו מבעד למסיכות, נראים עייפים. אני מרגישה כאילו אנחנו בתוך חלום, אבל החלום הזה מוחשי, אמיתי לגמרי. בניין הילדים על שם רות רפפורט מקבל את פנינו בצבעים עליזים, אנחנו מתקבלים בדלפק המיון ועולים לכירורגית ילדים, קומה שישית, שם נבלה לילה ללא שינה לפני הניתוח, ועדיין סימני שאלה מרחפים מעלינו: האם יבטלו הכל ברגע האחרון?
בוקר בהיר עולה עלינו. אוּרי התעורר כבר ברבע לארבע, התיישב בבת אחת במיטה ולחש לי: אימא, יאללה! בואי נתארגן! כשאמרתי לו שיש עוד זמן הצליח לחזור לישון קצת, אבל מהר מאוד התעורר שוב והוא נרגש וחושש. שנינו ליד מיטתו, מנסים להיות חזקים אבל הבטן מתהפכת. הנה הגיע הזמן, סניטר חביב מגיע לקחת אותנו, מגלגל את המיטה הגדולה דרך מסדרונות ומעברים, אל אגף חדרי הניתוח, עד הקבלה, שם הוא ממקם את המיטה של אוּרי בין שני וילונות ונפרד מאתנו, מאחל לנו הצלחה. הצוות מקבל אותנו, גם ד"ר אמודי מופיע, עיניו מאירות, ומספר שגם הוא לא ידע עד הרגע האחרון אם הניתוח מתקיים. בחיוך ובנחת הוא מתבדח עם אוּרי, מפיג קצת את המתח, עונה לשאלות אחרונות שלנו, הולך להתארגן, בינתיים מגיע גם המרדים ואני אומרת לו, אתה שומר לנו על הילד היום, ועדיין מתאפקת עם הדמעות. מסתבר שככל שעוברים יותר ניתוחים זה נעשה יותר קשה.
ד"ר חיים אוחיון, המתמחה שליווה אותנו בכל התהליך שלפני הניתוח, מופיע גם הוא, ועוד רופאים מפה ולסת וגם צוות ההרדמה. מכל כיוון אנחנו שומעים שמבטלים עכשיו את כל הניתוחים, ולא יודעים מה יהיה, ובכלל כעסו עליהם שהכניסו את הניתוח הזה. עד הרגע האחרון אני חוששת שיגידו שהכל מבוטל, אבל בינתיים אני רואה שמתחילים להתארגן לתזוזה ואני שואלת, רגע, אתם לא רוצים לתת לי כובע, חלוק? והם ממלמלים, לא בטוח שיסכימו שתיכנסי, עם כל המצב עכשיו, תיכף נראה. אבל הוא ילד, אני אומרת ולבי צונח. איך ייכנס לבד? מישהו כבר מושיט לי את הציוד, אני משחילה ידיים רועדות לתוך חלוק חד פעמי והמרדים עוזר לי לקשור את השרוכים מאחורי הגב, מהר, מהר, הוא אומר, אנחנו צריכים להיכנס, כובע על הראש, ערדליים על הנעליים, מסכה על הפנים כבר יש לי, ערן נפרד מאוּרי ואני צועדת איתו פנימה.
חדר הניתוח גדול מאוד, מואר מאוד, מלא ציוד, והרבה אנשי צוות מתרוצצים מסביב, חלקם עושים את עבודתם, אחרים עומדים ומפטפטים. אני צמודה לאוּרי, מרגיעה אותו, מחזיקה לו את היד. פתאום זה קורה, מישהו מצמיד את המסכה לפניו, אני נזכרת איך היה בדיוק לפני עשר שנים, תינוק בן ארבעה חודשים, בפעם הראשונה בחדר ניתוח, אז שמו לו את המסכה על הפנים ותוך כמה שניות הוא נרדם, אבל עכשיו זה לוקח זמן ואני קצת נלחצת, גם אוּרי לא כל כך מבין מה קורה. זה בסדר, אומר ד"ר אוחיון, אצל תינוק זה משפיע מהר, עכשיו הוא כבר גדול, צריך יותר גז. והמרדים אומר, תנשום נשימות עמוקות, ולי הוא מוסיף בשקט, אל תיבהלי, תיכף יתחילו תנועות לא רצוניות. מזל שאמר, כי תוך כמה רגעים, כשאוּרי עוד עם עיניים פקוחות למחצה, הוא מתחיל להזיז את הידיים והרגליים במין הילוך אטי, מנסה להוריד את המסכה, כל הגוף זז וכאילו מתנגד, כמו אינסטינקט של אדם שנחנק ומנסה לשאוף אוויר, ואני מחזיקה אותו יחד עם הרופאים ואומרת לו מילות הרגעה, הכל בסדר, אוּרי, אני כאן, אימא כאן איתך. הוא כבר לא שומע אותך, אומר לי המרדים בנחת, אבל אני לא מבינה, העיניים עדיין נראות פקוחות והוא מתנגד, בכל זאת אני ממשיכה לדבר אליו ולפתע הוא נרגע, העיניים נעצמות לגמרי, הגוף רפוי, זהו, אימא, אומר המרדים, עכשיו את יוצאת. אני נפרדת בנשיקה, יוצאת אל סבך המסדרונות בחוץ, מסירה מעליי את הציוד החד פעמי, זורקת לפח, מגיעה אל היציאה, אל הקהל, מוצאת את ערן ומתפרקת מבכי.
שלוש שעות נמשך הניתוח ובסופו יוצא אלינו ד"ר אמודי. הכל בסדר, הוא אומר. מספר בקצרה על הניתוח, מבשר שאין זונדה, נותן הנחיות. אחר כך רק אחד מאתנו מורשה להיכנס אל אזור ההתאוששות, הפעם זה ערן ואני נשארת בחוץ. השפתיים שלו מאוד נפוחות, ערן מדווח, אבל הוא ישן ברוגע. אחרי כחצי שעה אוּרי מתעורר והמילים הראשונות שלו הן, אין לי זונדה.
***
חודש עבר מאז, חודש בדיוק, ונדמה שעבר כמו חלום. עד היום אנו מתקשים להאמין שהניתוח בכלל התקיים, אסירי תודה על כך שהכל עבר בשלום וגם עיקר ההחלמה מאחורינו, ומאושרים לראות את אוּרי, אט-אט חוזר לעצמו, צוחק, מפטפט, קופץ ומשתולל, ולפעמים גם נזכר ומדבר על הניתוח, על האשפוז ועל כל החוויה. בניגוד לניתוחי הינקות, הפעם הוא היה מודע לכל חלק בתהליך, זוכר כל פרט בחוויה, וזה יישאר משהו שחווינו יחד, שנזכור יחד כל חיינו.
לא יודעת אם אני יכולה לתת עצות, אבל הנה כמה הערות והארות לאלה שהולכים לקראת הניתוח:
הכנה לניתוח
כאמור, ישנה סדרה של בדיקות ופגישות שנדרשת לפני הניתוח - על כל אלה ינחו אתכם בבית החולים, לכל מוסד ולכל מנתח יש הנחיות מעט שונות. כדאי לעשות את כל ההכנות בסבלנות ובמדויק כדי להגיע לניתוח כשהכל מסודר.
מעבר להכנה הרפואית והבירוקרטית נדרש גם סוג של הכנה נפשית, וכאן המקום לכל משפחה למצוא את הדרך שלה. כדאי לדבר עם הילד בפתיחות, בגובה העיניים, ברמה המתאימה לו. לילדים יש נטייה מופלאה להיות סקרנים ולשאול שאלות רק ככל שהם מסוגלים להכיל; בשלב מסוים הם מרגישים שההסבר מספק אותם ואין להם צורך ביותר ממנו, והם פשוט עוברים הלאה. כדאי להיות קשובים לילד, לעודד אותו לשאול שאלות ולתאר את הדברים בשפה פשוטה, לא מכבידה ולא מפחידה, ולהשתדל לתת לו תחושת ביטחון. למשל להסביר שתהיה מגבלת אכילה אחרי הניתוח. אפשר לדבר על הזונדה, להסביר בשפה מרגיעה ככל שניתן מה זה אומר, ולהזכיר שלמרות אי הנעימות זה יכול לעזור מאוד בימים הראשונים כשלא ניתן לאכול, כי כך לא נשארים רעבים.
כדאי להסביר כמה הניתוח חשוב. זה משהו שעזר גם לי, למקד את המחשבות שלי בידיעה שזה ניתוח מאוד חשוב ובתחושה שיש לנו עכשיו פרויקט לעבור ביחד, כמשפחה, וכולנו נתגייס ונעבור את זה. יש דברים מפחידים כמו הניתוח עצמו, ההרדמה, הכאבים, התפרים, כל אחד ומה שהכי מפחיד אותו, אבל כדאי לזכור ולהזכיר שאלה רק שלבים בדרך אל המטרה הגדולה, שהיא העיקר: לעבור את הניתוח בשלום, להחלים ממנו ולהגיע למצב המצופה, שהוא גדילה תקינה ובריאה של הפה והשיניים לטווח הארוך.
כדאי לחשוב על יום הניתוח ועל הימים שאחריו, תקופת האשפוז וההחלמה. מאחר שמדובר בהחלמה ארוכה, עם לא מעט מגבלות, כדאי להיערך מראש, לחשוב מה צריך, את מי ניתן לגייס לעזרה, וגם לשוחח עם בני המשפחה, כולל הילדים האחרים במשפחה, וגם עם צוות המורים של הילד. אפשר שהילד יספר לחברים שלו, ככל שהוא רוצה ואם הוא מרגיש שזה עוזר לו, ואפשר לבחור לשמור על פרטיות. אפשר לבקש שחברים יבקרו אותו כשיתחיל להרגיש טוב יותר (אנחנו בהחלט תכננו את זה, לצערנו לא התאפשר בכלל בגלל סגר הקורונה, אבל עברנו גם את זה).
כדאי להכין מראש: מברשת שיניים קטנטנה ורכה לתקופה שאחרי הניתוח; אוכל רך שיכול להתאים ושהילד אוהב (מרק עוף צח ומסונן - אפשר להכין מראש ולהקפיא; מיץ תפוחים; מעדנים, גלידות וכדומה); משחקים שניתן לשחק בהם בזמן שקשה לזוז (משחקי קלפים, משחקי קופסה למיניהם, תשחצים, ספרים אהובים) וגם דברים שיחזקו את רוחו של הילד (בובה אהובה, שמיכה שהוא אוהב במיוחד וכדומה); מומלץ להכין גם כמה מתנות והפתעות לתקופת ההחלמה, זה יכול לעזור מאוד.
יציאה מהניתוח, התאוששות, אשפוז והחלמה
גם כאן קשה לדעת מראש כי לכל מנתח הנחיות מעט שונות. אצלנו נאמר מראש שיתכן שיכניסו זונדה, בסופו של דבר המנתח החליט בחדר הניתוח שאין צורך וזו הייתה הפתעה לטובה. הניתוח ארך כשלוש שעות (אם זה שסע חד צדדי אני מניחה שפחות). בסיומו יש חתך באזור המותן, חבוש בתחבושת, ותפרים בתוך הפה. לאחר שהות מסוימת בחדר התאוששות עוברים למחלקה, ושם יש אשפוז של עוד יומיים-שלושה (זה תלוי בהחלטת הצוות, במדיניות בית החולים וכמובן במצב הילד).
בימים הראשונים לאחר הניתוח קשה לקום בגלל הכאב במותן. הקימה מתבצעת בהדרגתיות ומחייבת תמיכה כדי שלא ליפול. לוקח זמן עד שמתחילים ללכת לשירותים, ואחר כך עד שמתחילים להתקלח. במהלך האשפוז מקבלים אנטיביוטיקה לווריד (ממשיכים עוד כמה ימים עם אנטיביוטיקה לבליעה בבית) וגם סטרואידים להורדת הנפיחות בפנים ומשככי כאבים. עם כל יום שעובר יש עוד שיפור קטן, וכשמגיעים הביתה הכל הרבה יותר קל.
מבחינת מצב הרוח, אוּרי היה בימים הראשונים כעוס וזעפני. זה מובן לגמרי בהתחשב בכל הכאבים ואי הנוחות, אבל נדמה לי שהייתה כאן גם השפעה של חומרי ההרדמה, שנשארו בגוף כמה ימים עד שיצאו החוצה. תהיו סבלניים, הילד עבר הרבה וגם אתם, וכולם עייפים ומותשים. תזכרו שזה מצב זמני, ובאמת, עם כל יום שעובר יש שיפור. תזכירו גם לילד כמה הוא גיבור, ושרוב הקושי כבר מאחוריו, אבל צריך לגייס עוד קצת סבלנות ואופטימיות לצורך ההחלמה. רוב תקופת ההחלמה לא נראית כמו הימים הראשונים האלה. עוד מעט יהיה הרבה יותר קל.
ותזכרו שמותר גם לבכות ולהתייאש ולפרוק. אחר כך חוזרים לצחוק והכל נראה קצת יותר טוב.
מבחינת ההיעדרות מבית הספר, במכתב השחרור מבית החולים המליצו על חופשת מחלה של 10 ימים. אני באופן אישי החלטתי עוד לפני הניתוח שכל עוד יש מגבלות תנועה ואכילה, אוּרי יהיה בבית, עד שיגיע למצב שהוא יכול לחזור ללכת כרגיל וגם לאכול כריך. בסופו של דבר עברנו את כל תקופת ההחלמה תחת סגר הקורונה וללא לימודים, כך שאוּרי לא הפסיד אפילו יום אחד בבית הספר, אבל בימים רגילים כדאי לשקול את הנושא ולא למהר.
תזונה אחרי הניתוח
התזונה היא עניין עדין כי חשוב לשמור על הפה אחרי הניתוח. מדובר בהשתלת עצם ויש חשש שהעצם לא תיקלט או שהיא תיספג. כך שנדרשת משמעת לגבי המגבלות.
שמעתי על מנתחים שדורשים יומיים עם זונדה, אחר כך תזונה נוזלית בלבד (מרק עוף, תה, מיץ צלול), ואז תזונה רכה לגמרי (אוכל טחון) למשך כמה שבועות. ד"ר אמודי היה קצת יותר רגוע בהגבלות, כאמור החליט שלא להכניס זונדה, ואישר לנו להתחיל כבר באותו ערב, אחרי ההתאוששות מההרדמה, תזונה רכה כמו מעדנים, גבינה לבנה, רסק תפוחים וכדומה. כשהשתחררנו הביתה הוא כבר אמר שאפשר לאכול כל אוכל רך, כמו קציצות רכות, פירה, חביתה, העיקר שיהיה חתוך קטן, כלומר שלא יהיה צורך לנגוס בו עם השיניים הקדמיות אלא רק ללעוס עם הטוחנות, ובעיקר: לא אוכל שעלול לפצוע, לא שום דבר קשה או חד, ולא אוכל חם, רק פושר.
אחרי שבועיים קיבלנו אישור למאכלים נוספים שדורשים יותר לעיסה, כמו שניצל, אבל שוב, רק חתוך לחתיכות קטנות, ללא חלקים קשים או חדים ושלא יהיה חם. עם הזמן הגענו למגוון רחב מאוד של מאכלים וכך צריך להמשיך לפחות חודש.
היום, חודש בדיוק אחרי הניתוח, אוּרי יכול להתחיל לנגוס במאכלים רכים (לחם רך למשל), אבל בהדרגה ובעדינות. עוד לא ידוע לנו מתי יוכל לחזור לדברים קשים כמו תפוח או ביסלי, אבל זה לא בוער. העיקר שיש מגוון של דברים שהילד יכול לאכול וגם ליהנות מהם ולהרגיש שבע. אחרי החוויה של תינוק שיוצא מניתוח וצריך להיות מוזן במזרק או בצינורית, ולא ניתן אפילו להסביר לו מה קרה ולמה, אני מאושרת עם מה שנתנו לנו ומרגישה שהתברכנו מכל הבחינות.
שמירה על היגיינה
חשוב מאוד להמשיך לשמור על היגיינת הפה לאחר הניתוח. מומלץ להכין מראש מברשת שיניים קטנטנה ורכה, כזו שמיועדת לתינוקות, זה מאוד עוזר. אפשר לחזור לצחצח שיניים בהדרגה, בהתחלה רק את השיניים התחתונות ואחר כך להוסיף את העליונות, מאוד בעדינות באזור הניתוח. כדאי שההורים יעזרו לילד לצחצח את השיניים (אנחנו ממשיכים לעשות זאת גם עכשיו) ומומלץ לצחצח שתי דקות בכל פעם, ככל שניתן.
בנוסף לצחצוח ממליצים לשטוף את הפה במי מלח אחרי כל אכילה. הכוונה למים בריכוז פיזיולוגי (סליין). בבית החולים נתנו לנו בקבוק של ליטר, ובבית, כשהוא נגמר, הכנו לבד. איך מכינים מי מלח? ליטר של מים רתוחים (שהורתחו והתקררו) עם שתי כפיות מלח. מוזגים בכל פעם כרבע כוס, לוקחים כמה לגימות וכל לגימה מגרגרים היטב בכל חלל הפה ויורקים. גם כאן נדרשת סבלנות: יכול להיות שהילד יתנגד בהתחלה, אבל אחר כך הוא יתרגל, בפרט אם מסבירים לו כמה זה חשוב, כי זה הורג את החיידקים שמנסים להתפתח בפה ושומר מאוד על השיניים והחניכיים וגם על אזור התפרים.
את השטיפות מומלץ לבצע אחרי כל אכילה, אבל זה קצת קשה. אנחנו החלטנו ששוטפים במי מלח שלוש פעמים ביום, אחרי הארוחות העיקריות, ומשתדלים לרכז את הארוחות; ובין הארוחות, אם יש פה ושם נשנוש, רק ניגשים לכיור ושוטפים את הפה במים מהברז, זה גם טוב.
חוץ מהפה ישנו גם החתך במותן, אותו מותר לרחוץ במים וסבון כרגיל כבר אחרי יום או יומיים, ואין צורך לחבוש אותו יותר. כדאי לשים לב שהמכנסיים והתחתונים לא לוחצים על המקום (אפשר להיות בלי תחתונים לאיזו תקופה, ולבחור מכנסיים לא לוחצים).
פעילות אחרי הניתוח
הניתוח באזור המותן גורם למגבלה נוספת: כל הרגל באותו צד מושפעת מהניתוח וגם שרירי הבטן מפעילים את המקום וזה עלול לכאוב. בהתחלה אוּרי הרגיש כאב בכל פעם שהתעטש. כל הליכה או עלייה במדרגות הכאיבה. ודאי שלא הייתה אפשרות לרוץ או להשתולל. עם הזמן חל שיפור, ואחרי חודש המקום כמעט לא מורגש. בכל זאת כדאי להיזהר ולא לחזור בבת אחת לפעילות מלאה, להקשיב לגוף ולהוסיף פעילויות בזהירות ובהדרגה.
אורתודונטיה
להפתעתנו הניתוח התבצע כשכל הברזלים עדיין בפה. לקראת הניתוח הסירו את חוט הברזל מהלסת העליונה, כדי שלא יפריע לניתוח, ובסיום הניתוח החזירו אותו לצורך קיבוע הפרה-מקסילה, עד שההשתלה תיקלט. מדובר בהחלטה של האורתודונט המטפל, שמתקבלת בהתאם למצב הפה. במקרה שלנו, פרופ' איזנבוד החליט להשאיר את הברזלים בפה ולא להסיר אותם גם לאחר הניתוח, עד שהמקום יחלים לחלוטין. בעוד כחודש ניפגש עמו שוב, ואז מתוכננת הסרת כל הברזלים והכנת פלטה משמרת בלבד. צריך לתת לעצם להיקלט ולהתאחות לגמרי ולא להפעיל עליה שום לחץ כרגע. בעוד כשמונה חודשים מתוכנן המשך הטיפול האורתודונטי, מאחר שהמנשך ההפוך עוד לא הסתדר לחלוטין ויש עוד עבודה.
תפרים, מעקב לאחר הניתוח וגם... האם זה הצליח?
התפרים בפה הם משני סוגים: תפרים שקופים שנמסים מעצמם ותפרים כהים שאותם יש להסיר. הסרת התפרים מתבצעת כחודש לאחר הניתוח. התפרים הנמסים עדיין לא נספגו לחלוטין ואת חלקם אפשר לראות, אבל הם לא מציקים במיוחד.
באגן ישנם תפרים נמסים בלבד כך שאין צורך בהסרתם. גם הם עדיין נמצאים ונראה שתהליך הספיגה שלהם ארוך. הדבר החשוב הוא לראות שהמקום נראה טוב, לא אדום, לא נפוח ולא מזוהם.
מבחינת ביקורות, גם במחלקת פה ולסת וגם ביחידה של פרופ' איזנבוד פוגשים אותנו כעת לעתים קרובות. בשבועות הראשונים הגענו לביקורת כל שבוע, אחר כך כעבור שבועיים וכעת אנחנו מוזמנים שוב בעוד כחודש. נערך צילום פנורמי של הפה יומיים לאחר הניתוח ובהמשך ייערכו צילומים נוספים. המעקב הוא זהיר וממושך כמו גם הסרת המגבלות; המטרה היא, כאמור, שההשתלה תצליח.
ואיך יודעים אם ההשתלה הצליחה? כפי שהוסבר לנו, רק כשלושה חודשים לאחר הניתוח ניתן יהיה לראות בצילומי הרנטגן עדות לקליטת העצם המושתלת; וההצלחה הסופית של ההשתלה תהיה כאשר השיניים הקבועות ירדו למקומן ויבקעו מתוך העצם החדשה. לזה אנחנו ממתינים ומייחלים. בינתיים מתמקדים בהחלמה ומודים מאוד על כל מה שעברנו.
***
תודות
תודה עצומה לד"ר עומרי אמודי, סגן מנהל מחלקת כירורגיית פה ולסת, מנתח מבריק ומוכשר, על טיפול מקצועי ביותר, מלוּוה בגישה חברית ובחיוך חם, שתמיד שמר לנו דלת פתוחה ואוזן קשבת לכל שאלה או בעיה.
תודה לד"ר חיים אוחיון ולכל צוות המחלקה לכירורגיית פה ולסת, על הטיפול, הליווי והתמיכה, ועל אווירה נעימה, סבלנית, אדיבה ואכפתית לאורך כל הדרך.
תודה מיוחדת לפרופ' דרור איזנבוד, מנהל המחלקה לאורתודונטיה ומומי פנים מולדים, על ליווי וטיפול זה למעלה משבע שנים (ועוד היד נטויה), על ראייה מקצועית לטווח הארוך, על סבלנות והתמדה ועל הישגים יוצאים מהכלל בשיקום הפה של אוּרי שלנו.
ועכשיו לנוח. בעוד כמה חודשים חוזרים להמשך טיפול.
שלושה ניתוחים עבר אוּרי עד גיל שנתיים, ואחריהם הייתה הפוגה. היה זמן של שגרה, שהיו בו טיפולים ומעקבים, אבל בעיקר היו בו שקט ושלווה וחיים יום-יומיים של משפחה. וכל הזמן הייתה ברקע הידיעה שבשלב מסוים יגיע הניתוח הבא, והוא יהיה גדול ורציני.
את הניתוח להשתלת העצם עושים בהתאם להתפתחות השיניים ולמצב הלסת העליונה. הצוות המטפל יודע לומר מתי מתאים לגשת לניתוח, כי לכל ילד קצב שונה של התפתחות הפה ובקיעת השיניים הקבועות. בנוסף לכך, לפני הניתוח נדרשת הכנה אורתודונטית: הלסת העליונה, שהיא מעין קשת רצופה אצל כולנו, מחולקת על ידי השסע; במקרה של שסע דו צדדי, הלסת שסועה בשני מקומות ולמעשה מחולקת לשלושה חלקים, כך שהחלק האמצעי, ה"פרה-מקסילה", מנותק מהחלקים האחרים. במצב כזה הלסת העליונה לא גדלה באותו קצב כמו הלסת התחתונה, החלקים הצדיים עלולים לשקוע פנימה, גם הפרה-מקסילה נוטה לשקוע פנימה באפן שיוצר מנשך הפוך ולפעמים היא גם מתנדנדת ולא יציבה. נדרש טיפול אורתודונטי משמעותי, שמטרתו להביא את הלסת העליונה למצב תקין מבחינת המנח והמנשך, על מנת להכין אותה להשתלת העצם.
ומה עושים בהשתלה? לוקחים חתיכת עצם של הילד עצמו - לרוב מעצם האגן, באזור המותן - ומשתילים בלסת העליונה, במקום השסע (בשסע דו צדדי נדרשת השתלה בשני הצדדים). חתיכת העצם המושתלת אמורה ליצור חיבור בין החלקים הנפרדים של הלסת העליונה וכך נוצר רצף; הציפייה היא שלאחר תהליך ההחלמה והיקלטות העצם יוכלו כל חלקי הלסת לגדול יחד, כך שאותה פרה-מקסילה, החלק הקדמי של הלסת שהיה מנותק מהצדדים, תצמח יחד עם החלקים האחרים באופן יציב וללא שקיעה, והניבים הקבועים, שצפויים לבקוע באזור בו היה השסע, יוכלו לצמוח דרך העצם שהושתלה ולבקוע אל חלל הפה.
אוּרי, היום כמעט בן עשר וחצי, מטופל במרפאה האורתודונטית בביה"ח רמב"ם כבר קרוב לשבע שנים. לאורך השנים התאפיין הטיפול בקידום צמיחת הלסת, בתיקון המנשך ובשימור המצב הקיים. לעתים היו הפוגות, לעתים היו נסיגות שהצריכו טיפול חוזר; בסופו של דבר, המטרה הייתה לאפשר צמיחה תקינה של הלסת מתוך התכוננות ארוכת טווח לאותו ניתוח השתלת עצם שהמתין לנו מעבר לאופק. אנחנו עשינו את חלקנו, אבל את הניתוח הדחקנו. לא רצינו לחשוב עליו בכלל.
בינואר האחרון הסתיימה ההדחקה. פרופ' דרור איזנבוד, שמטפל באוּרי במסירות רבה כבר קרוב לשבע שנים, בדק את אוּרי והודיע: זהו, אתם מוכנים להשתלה. ואז הלך אתנו כמה צעדים, אל הצד השני של המסדרון, שם נמצאת מחלקת כירורגיית פה ולסת, לתאם לנו מועד לניתוח. הניירות עברו, עוד תיק נפתח, ואנחנו מצאנו את עצמנו על הישורת האחרונה לפני הניתוח.
לקראת הניתוח יש לא מעט הכנות: בדיקה אצל רופאת הילדים בקופת חולים. בדיקות דם בקופת חולים. פגישה עם צוות פה ולסת וסדרה של צילומי שיניים, כולל צילומים פנורמיים וסי.טי. של הלסתות. פגישה עם המנתח, ד"ר עומרי אמודי. פגישה עם צוות המורים בבית הספר, על מנת להסביר על הניתוח הצפוי וההיעדרות הממושכת. טרום ניתוח, שבו עושים עוד כל מיני בירוקרטיות בבית החולים וגם פוגשים מרדים. וחוץ מכל אלה, גם הרבה הכנה נפשית. על כך עוד יפורט בהמשך.
מועד הניתוח המקורי נקבע ליום רביעי ה-11 במרץ, היום האחרון של חופשת פורים. כמה ימים לפני הניתוח, אחרי שעשינו את כל ההכנות הנדרשות, קיבלנו טלפון ממזכירת המחלקה: יש לנו מקרה אונקולוגי דחוף, אנחנו נאלצים לדחות את הניתוח שלכם. אחרי הרבה חיפושים ביומן ונוכח העובדה שלוח הניתוחים היה מלא עד אחרי פסח בואכה הקיץ, הצליחו להוסיף יום ניתוחים נוסף ולתת לנו תאריך קרוב: יום ראשון, 22 במרץ. אשפוז במוצ"ש, 21 במרץ.
הימים קצת מוטרפים בגלל הקורונה והמדינה הולכת ומתכנסת לתוך סגר. ב-12 למרץ מודיעים על סגירת בתי הספר. ב-17 למרץ מתפרסם מסמך הנחיות של משרד הבריאות ובו שורת הגבלות על הפעילות במרחב הציבורי; באחד הסעיפים האחרונים מתחבאת הנחייה שרוב הציבור לא שם לב אליה: החל מיום ראשון, 22 במרץ, תבוטל כל הפעילות האלקטיבית בבתי החולים הציבוריים. זהו, אנחנו אומרים, הניתוח יידחה, וחשים אכזבה גדולה, מהולה בתחושת הקלה מסוימת. הכי קל לדחות את ההתמודדות, אבל אנחנו העדפנו לגשת ולסיים איתה. וחוץ מזה, אנחנו כבר יודעים מניסיוננו: מערכת הבריאות הציבורית עמוסה. אם דוחים עכשיו ניתוחים, ומי יודע מתי יתחדשו, ייווצרו תורים עצומים. יהיה קשה מאוד לקבל תאריך חדש. וגם ככה עם ילדים קל מאוד לאבד תור לניתוח, מספיק שקצת עולה החום וכבר דוחים הכל. המחשבות רצות קדימה, אל השנה הבאה, כמה רצינו לגמור עם זה לפני כיתה ו', בטח לפני שאוּרי יגיע לחטיבת הביניים, אבל אין מה לעשות, זה לא בידיים שלנו וצריך לקבל את מה שנגזר, כל עכבה לטובה, כך אומרים, ואנחנו מנסים להשלים עם העניין, ולאוּרי אנחנו אומרים בעדינות שככל הנראה הניתוח נדחה אבל אנחנו עוד לא יודעים סופית.
אבל בשיחות טלפון עם המחלקה אומרים לנו, בינתיים הניתוח מתקיים, לא קיבלנו שום הודעה אחרת. ובשיחה האחרונה, ביום חמישי בצהריים, אומרת לנו מזכירת המחלקה, תעקבו אחרי ההודעות בתקשורת. אם יגידו שבית החולים נכנס למתכונת חירום, כנראה הניתוח יבוטל. בינתיים הוא מתקיים. אנחנו ממשיכים להתארגן לניתוח, מכינים את הבית, מקפיאים אוכל לילדים (שלושה ילדים נשארים בבית, אמנם הם כבר גדולים אבל בכל זאת יישארו לבד, אנחנו נהיה רחוקים, ואין להם עכשיו שום מסגרת, גם סבא וסבתא לא יכולים לבוא לעזור, רק מרחוק). ביום שישי אני מתחילה לארגן את התיק לשלושתנו, לימי האשפוז, ותוהה אם בכל רגע יתקשרו לבטל ואצטרך לפרוק את כל מה שארזתי; וכל הזמן מלווה אותי תחושה עמומה שאני צריכה פשוט להוריד את הראש ולהמשיך קדימה, לא להביט לצדדים, לא לשאול שאלות, כל זה לא רלוונטי אלינו, אנחנו ממשיכים.
שבת אחר הצהריים, אנחנו מתארגנים לצאת. הטלפון מצלצל וזה הרופא התורן מפה ולסת שאומר לנו בחביבות, רק רציתי לוודא שאתם באים, אנחנו מחכים לכם. נפרדים מהילדים, יוצאים מהבית בהתרגשות גדולה, אוּרי משתף בתחושות ובפחדים. את הדרך לחיפה אנחנו עושים לאורן של קרני שמש אחרונות, אט-אט יורד החושך על כביש החוף ואורות היישובים על הכרמל מנצנצים לעברנו. ברדיו מתנגנים שירים עבריים ועפרה חזה שרה, "לא זה לא יכול להיות, השנים הן לא שניות, אם תביט תוכל לראות שכלום לא השתנה, כל חושיי מתקוממים, תן לי עוד כמה ימים, לא הספקתי שום דבר השנה". עיניי מוצפות דמעות, האם אנו עומדים לסגור מעגל עם הניתוח הראשון שהיה בדיוק לפני עשר שנים? האם באמת חלפו עשר שנים כל כך מהר?
הכביש כמעט ריק וגם חיפה מתגלה לנגד עינינו כעיר רפאים. בחניון הראשי של בית החולים יש שפע של מקומות חנייה, מראה לא רגיל, ורק כמה אנשים מציצים לעברנו מבעד למסיכות, נראים עייפים. אני מרגישה כאילו אנחנו בתוך חלום, אבל החלום הזה מוחשי, אמיתי לגמרי. בניין הילדים על שם רות רפפורט מקבל את פנינו בצבעים עליזים, אנחנו מתקבלים בדלפק המיון ועולים לכירורגית ילדים, קומה שישית, שם נבלה לילה ללא שינה לפני הניתוח, ועדיין סימני שאלה מרחפים מעלינו: האם יבטלו הכל ברגע האחרון?
בוקר בהיר עולה עלינו. אוּרי התעורר כבר ברבע לארבע, התיישב בבת אחת במיטה ולחש לי: אימא, יאללה! בואי נתארגן! כשאמרתי לו שיש עוד זמן הצליח לחזור לישון קצת, אבל מהר מאוד התעורר שוב והוא נרגש וחושש. שנינו ליד מיטתו, מנסים להיות חזקים אבל הבטן מתהפכת. הנה הגיע הזמן, סניטר חביב מגיע לקחת אותנו, מגלגל את המיטה הגדולה דרך מסדרונות ומעברים, אל אגף חדרי הניתוח, עד הקבלה, שם הוא ממקם את המיטה של אוּרי בין שני וילונות ונפרד מאתנו, מאחל לנו הצלחה. הצוות מקבל אותנו, גם ד"ר אמודי מופיע, עיניו מאירות, ומספר שגם הוא לא ידע עד הרגע האחרון אם הניתוח מתקיים. בחיוך ובנחת הוא מתבדח עם אוּרי, מפיג קצת את המתח, עונה לשאלות אחרונות שלנו, הולך להתארגן, בינתיים מגיע גם המרדים ואני אומרת לו, אתה שומר לנו על הילד היום, ועדיין מתאפקת עם הדמעות. מסתבר שככל שעוברים יותר ניתוחים זה נעשה יותר קשה.
ד"ר חיים אוחיון, המתמחה שליווה אותנו בכל התהליך שלפני הניתוח, מופיע גם הוא, ועוד רופאים מפה ולסת וגם צוות ההרדמה. מכל כיוון אנחנו שומעים שמבטלים עכשיו את כל הניתוחים, ולא יודעים מה יהיה, ובכלל כעסו עליהם שהכניסו את הניתוח הזה. עד הרגע האחרון אני חוששת שיגידו שהכל מבוטל, אבל בינתיים אני רואה שמתחילים להתארגן לתזוזה ואני שואלת, רגע, אתם לא רוצים לתת לי כובע, חלוק? והם ממלמלים, לא בטוח שיסכימו שתיכנסי, עם כל המצב עכשיו, תיכף נראה. אבל הוא ילד, אני אומרת ולבי צונח. איך ייכנס לבד? מישהו כבר מושיט לי את הציוד, אני משחילה ידיים רועדות לתוך חלוק חד פעמי והמרדים עוזר לי לקשור את השרוכים מאחורי הגב, מהר, מהר, הוא אומר, אנחנו צריכים להיכנס, כובע על הראש, ערדליים על הנעליים, מסכה על הפנים כבר יש לי, ערן נפרד מאוּרי ואני צועדת איתו פנימה.
חדר הניתוח גדול מאוד, מואר מאוד, מלא ציוד, והרבה אנשי צוות מתרוצצים מסביב, חלקם עושים את עבודתם, אחרים עומדים ומפטפטים. אני צמודה לאוּרי, מרגיעה אותו, מחזיקה לו את היד. פתאום זה קורה, מישהו מצמיד את המסכה לפניו, אני נזכרת איך היה בדיוק לפני עשר שנים, תינוק בן ארבעה חודשים, בפעם הראשונה בחדר ניתוח, אז שמו לו את המסכה על הפנים ותוך כמה שניות הוא נרדם, אבל עכשיו זה לוקח זמן ואני קצת נלחצת, גם אוּרי לא כל כך מבין מה קורה. זה בסדר, אומר ד"ר אוחיון, אצל תינוק זה משפיע מהר, עכשיו הוא כבר גדול, צריך יותר גז. והמרדים אומר, תנשום נשימות עמוקות, ולי הוא מוסיף בשקט, אל תיבהלי, תיכף יתחילו תנועות לא רצוניות. מזל שאמר, כי תוך כמה רגעים, כשאוּרי עוד עם עיניים פקוחות למחצה, הוא מתחיל להזיז את הידיים והרגליים במין הילוך אטי, מנסה להוריד את המסכה, כל הגוף זז וכאילו מתנגד, כמו אינסטינקט של אדם שנחנק ומנסה לשאוף אוויר, ואני מחזיקה אותו יחד עם הרופאים ואומרת לו מילות הרגעה, הכל בסדר, אוּרי, אני כאן, אימא כאן איתך. הוא כבר לא שומע אותך, אומר לי המרדים בנחת, אבל אני לא מבינה, העיניים עדיין נראות פקוחות והוא מתנגד, בכל זאת אני ממשיכה לדבר אליו ולפתע הוא נרגע, העיניים נעצמות לגמרי, הגוף רפוי, זהו, אימא, אומר המרדים, עכשיו את יוצאת. אני נפרדת בנשיקה, יוצאת אל סבך המסדרונות בחוץ, מסירה מעליי את הציוד החד פעמי, זורקת לפח, מגיעה אל היציאה, אל הקהל, מוצאת את ערן ומתפרקת מבכי.
שלוש שעות נמשך הניתוח ובסופו יוצא אלינו ד"ר אמודי. הכל בסדר, הוא אומר. מספר בקצרה על הניתוח, מבשר שאין זונדה, נותן הנחיות. אחר כך רק אחד מאתנו מורשה להיכנס אל אזור ההתאוששות, הפעם זה ערן ואני נשארת בחוץ. השפתיים שלו מאוד נפוחות, ערן מדווח, אבל הוא ישן ברוגע. אחרי כחצי שעה אוּרי מתעורר והמילים הראשונות שלו הן, אין לי זונדה.
***
חודש עבר מאז, חודש בדיוק, ונדמה שעבר כמו חלום. עד היום אנו מתקשים להאמין שהניתוח בכלל התקיים, אסירי תודה על כך שהכל עבר בשלום וגם עיקר ההחלמה מאחורינו, ומאושרים לראות את אוּרי, אט-אט חוזר לעצמו, צוחק, מפטפט, קופץ ומשתולל, ולפעמים גם נזכר ומדבר על הניתוח, על האשפוז ועל כל החוויה. בניגוד לניתוחי הינקות, הפעם הוא היה מודע לכל חלק בתהליך, זוכר כל פרט בחוויה, וזה יישאר משהו שחווינו יחד, שנזכור יחד כל חיינו.
לא יודעת אם אני יכולה לתת עצות, אבל הנה כמה הערות והארות לאלה שהולכים לקראת הניתוח:
הכנה לניתוח
כאמור, ישנה סדרה של בדיקות ופגישות שנדרשת לפני הניתוח - על כל אלה ינחו אתכם בבית החולים, לכל מוסד ולכל מנתח יש הנחיות מעט שונות. כדאי לעשות את כל ההכנות בסבלנות ובמדויק כדי להגיע לניתוח כשהכל מסודר.
מעבר להכנה הרפואית והבירוקרטית נדרש גם סוג של הכנה נפשית, וכאן המקום לכל משפחה למצוא את הדרך שלה. כדאי לדבר עם הילד בפתיחות, בגובה העיניים, ברמה המתאימה לו. לילדים יש נטייה מופלאה להיות סקרנים ולשאול שאלות רק ככל שהם מסוגלים להכיל; בשלב מסוים הם מרגישים שההסבר מספק אותם ואין להם צורך ביותר ממנו, והם פשוט עוברים הלאה. כדאי להיות קשובים לילד, לעודד אותו לשאול שאלות ולתאר את הדברים בשפה פשוטה, לא מכבידה ולא מפחידה, ולהשתדל לתת לו תחושת ביטחון. למשל להסביר שתהיה מגבלת אכילה אחרי הניתוח. אפשר לדבר על הזונדה, להסביר בשפה מרגיעה ככל שניתן מה זה אומר, ולהזכיר שלמרות אי הנעימות זה יכול לעזור מאוד בימים הראשונים כשלא ניתן לאכול, כי כך לא נשארים רעבים.
כדאי להסביר כמה הניתוח חשוב. זה משהו שעזר גם לי, למקד את המחשבות שלי בידיעה שזה ניתוח מאוד חשוב ובתחושה שיש לנו עכשיו פרויקט לעבור ביחד, כמשפחה, וכולנו נתגייס ונעבור את זה. יש דברים מפחידים כמו הניתוח עצמו, ההרדמה, הכאבים, התפרים, כל אחד ומה שהכי מפחיד אותו, אבל כדאי לזכור ולהזכיר שאלה רק שלבים בדרך אל המטרה הגדולה, שהיא העיקר: לעבור את הניתוח בשלום, להחלים ממנו ולהגיע למצב המצופה, שהוא גדילה תקינה ובריאה של הפה והשיניים לטווח הארוך.
כדאי לחשוב על יום הניתוח ועל הימים שאחריו, תקופת האשפוז וההחלמה. מאחר שמדובר בהחלמה ארוכה, עם לא מעט מגבלות, כדאי להיערך מראש, לחשוב מה צריך, את מי ניתן לגייס לעזרה, וגם לשוחח עם בני המשפחה, כולל הילדים האחרים במשפחה, וגם עם צוות המורים של הילד. אפשר שהילד יספר לחברים שלו, ככל שהוא רוצה ואם הוא מרגיש שזה עוזר לו, ואפשר לבחור לשמור על פרטיות. אפשר לבקש שחברים יבקרו אותו כשיתחיל להרגיש טוב יותר (אנחנו בהחלט תכננו את זה, לצערנו לא התאפשר בכלל בגלל סגר הקורונה, אבל עברנו גם את זה).
כדאי להכין מראש: מברשת שיניים קטנטנה ורכה לתקופה שאחרי הניתוח; אוכל רך שיכול להתאים ושהילד אוהב (מרק עוף צח ומסונן - אפשר להכין מראש ולהקפיא; מיץ תפוחים; מעדנים, גלידות וכדומה); משחקים שניתן לשחק בהם בזמן שקשה לזוז (משחקי קלפים, משחקי קופסה למיניהם, תשחצים, ספרים אהובים) וגם דברים שיחזקו את רוחו של הילד (בובה אהובה, שמיכה שהוא אוהב במיוחד וכדומה); מומלץ להכין גם כמה מתנות והפתעות לתקופת ההחלמה, זה יכול לעזור מאוד.
יציאה מהניתוח, התאוששות, אשפוז והחלמה
גם כאן קשה לדעת מראש כי לכל מנתח הנחיות מעט שונות. אצלנו נאמר מראש שיתכן שיכניסו זונדה, בסופו של דבר המנתח החליט בחדר הניתוח שאין צורך וזו הייתה הפתעה לטובה. הניתוח ארך כשלוש שעות (אם זה שסע חד צדדי אני מניחה שפחות). בסיומו יש חתך באזור המותן, חבוש בתחבושת, ותפרים בתוך הפה. לאחר שהות מסוימת בחדר התאוששות עוברים למחלקה, ושם יש אשפוז של עוד יומיים-שלושה (זה תלוי בהחלטת הצוות, במדיניות בית החולים וכמובן במצב הילד).
בימים הראשונים לאחר הניתוח קשה לקום בגלל הכאב במותן. הקימה מתבצעת בהדרגתיות ומחייבת תמיכה כדי שלא ליפול. לוקח זמן עד שמתחילים ללכת לשירותים, ואחר כך עד שמתחילים להתקלח. במהלך האשפוז מקבלים אנטיביוטיקה לווריד (ממשיכים עוד כמה ימים עם אנטיביוטיקה לבליעה בבית) וגם סטרואידים להורדת הנפיחות בפנים ומשככי כאבים. עם כל יום שעובר יש עוד שיפור קטן, וכשמגיעים הביתה הכל הרבה יותר קל.
מבחינת מצב הרוח, אוּרי היה בימים הראשונים כעוס וזעפני. זה מובן לגמרי בהתחשב בכל הכאבים ואי הנוחות, אבל נדמה לי שהייתה כאן גם השפעה של חומרי ההרדמה, שנשארו בגוף כמה ימים עד שיצאו החוצה. תהיו סבלניים, הילד עבר הרבה וגם אתם, וכולם עייפים ומותשים. תזכרו שזה מצב זמני, ובאמת, עם כל יום שעובר יש שיפור. תזכירו גם לילד כמה הוא גיבור, ושרוב הקושי כבר מאחוריו, אבל צריך לגייס עוד קצת סבלנות ואופטימיות לצורך ההחלמה. רוב תקופת ההחלמה לא נראית כמו הימים הראשונים האלה. עוד מעט יהיה הרבה יותר קל.
ותזכרו שמותר גם לבכות ולהתייאש ולפרוק. אחר כך חוזרים לצחוק והכל נראה קצת יותר טוב.
מבחינת ההיעדרות מבית הספר, במכתב השחרור מבית החולים המליצו על חופשת מחלה של 10 ימים. אני באופן אישי החלטתי עוד לפני הניתוח שכל עוד יש מגבלות תנועה ואכילה, אוּרי יהיה בבית, עד שיגיע למצב שהוא יכול לחזור ללכת כרגיל וגם לאכול כריך. בסופו של דבר עברנו את כל תקופת ההחלמה תחת סגר הקורונה וללא לימודים, כך שאוּרי לא הפסיד אפילו יום אחד בבית הספר, אבל בימים רגילים כדאי לשקול את הנושא ולא למהר.
תזונה אחרי הניתוח
התזונה היא עניין עדין כי חשוב לשמור על הפה אחרי הניתוח. מדובר בהשתלת עצם ויש חשש שהעצם לא תיקלט או שהיא תיספג. כך שנדרשת משמעת לגבי המגבלות.
שמעתי על מנתחים שדורשים יומיים עם זונדה, אחר כך תזונה נוזלית בלבד (מרק עוף, תה, מיץ צלול), ואז תזונה רכה לגמרי (אוכל טחון) למשך כמה שבועות. ד"ר אמודי היה קצת יותר רגוע בהגבלות, כאמור החליט שלא להכניס זונדה, ואישר לנו להתחיל כבר באותו ערב, אחרי ההתאוששות מההרדמה, תזונה רכה כמו מעדנים, גבינה לבנה, רסק תפוחים וכדומה. כשהשתחררנו הביתה הוא כבר אמר שאפשר לאכול כל אוכל רך, כמו קציצות רכות, פירה, חביתה, העיקר שיהיה חתוך קטן, כלומר שלא יהיה צורך לנגוס בו עם השיניים הקדמיות אלא רק ללעוס עם הטוחנות, ובעיקר: לא אוכל שעלול לפצוע, לא שום דבר קשה או חד, ולא אוכל חם, רק פושר.
אחרי שבועיים קיבלנו אישור למאכלים נוספים שדורשים יותר לעיסה, כמו שניצל, אבל שוב, רק חתוך לחתיכות קטנות, ללא חלקים קשים או חדים ושלא יהיה חם. עם הזמן הגענו למגוון רחב מאוד של מאכלים וכך צריך להמשיך לפחות חודש.
היום, חודש בדיוק אחרי הניתוח, אוּרי יכול להתחיל לנגוס במאכלים רכים (לחם רך למשל), אבל בהדרגה ובעדינות. עוד לא ידוע לנו מתי יוכל לחזור לדברים קשים כמו תפוח או ביסלי, אבל זה לא בוער. העיקר שיש מגוון של דברים שהילד יכול לאכול וגם ליהנות מהם ולהרגיש שבע. אחרי החוויה של תינוק שיוצא מניתוח וצריך להיות מוזן במזרק או בצינורית, ולא ניתן אפילו להסביר לו מה קרה ולמה, אני מאושרת עם מה שנתנו לנו ומרגישה שהתברכנו מכל הבחינות.
שמירה על היגיינה
חשוב מאוד להמשיך לשמור על היגיינת הפה לאחר הניתוח. מומלץ להכין מראש מברשת שיניים קטנטנה ורכה, כזו שמיועדת לתינוקות, זה מאוד עוזר. אפשר לחזור לצחצח שיניים בהדרגה, בהתחלה רק את השיניים התחתונות ואחר כך להוסיף את העליונות, מאוד בעדינות באזור הניתוח. כדאי שההורים יעזרו לילד לצחצח את השיניים (אנחנו ממשיכים לעשות זאת גם עכשיו) ומומלץ לצחצח שתי דקות בכל פעם, ככל שניתן.
בנוסף לצחצוח ממליצים לשטוף את הפה במי מלח אחרי כל אכילה. הכוונה למים בריכוז פיזיולוגי (סליין). בבית החולים נתנו לנו בקבוק של ליטר, ובבית, כשהוא נגמר, הכנו לבד. איך מכינים מי מלח? ליטר של מים רתוחים (שהורתחו והתקררו) עם שתי כפיות מלח. מוזגים בכל פעם כרבע כוס, לוקחים כמה לגימות וכל לגימה מגרגרים היטב בכל חלל הפה ויורקים. גם כאן נדרשת סבלנות: יכול להיות שהילד יתנגד בהתחלה, אבל אחר כך הוא יתרגל, בפרט אם מסבירים לו כמה זה חשוב, כי זה הורג את החיידקים שמנסים להתפתח בפה ושומר מאוד על השיניים והחניכיים וגם על אזור התפרים.
את השטיפות מומלץ לבצע אחרי כל אכילה, אבל זה קצת קשה. אנחנו החלטנו ששוטפים במי מלח שלוש פעמים ביום, אחרי הארוחות העיקריות, ומשתדלים לרכז את הארוחות; ובין הארוחות, אם יש פה ושם נשנוש, רק ניגשים לכיור ושוטפים את הפה במים מהברז, זה גם טוב.
חוץ מהפה ישנו גם החתך במותן, אותו מותר לרחוץ במים וסבון כרגיל כבר אחרי יום או יומיים, ואין צורך לחבוש אותו יותר. כדאי לשים לב שהמכנסיים והתחתונים לא לוחצים על המקום (אפשר להיות בלי תחתונים לאיזו תקופה, ולבחור מכנסיים לא לוחצים).
פעילות אחרי הניתוח
הניתוח באזור המותן גורם למגבלה נוספת: כל הרגל באותו צד מושפעת מהניתוח וגם שרירי הבטן מפעילים את המקום וזה עלול לכאוב. בהתחלה אוּרי הרגיש כאב בכל פעם שהתעטש. כל הליכה או עלייה במדרגות הכאיבה. ודאי שלא הייתה אפשרות לרוץ או להשתולל. עם הזמן חל שיפור, ואחרי חודש המקום כמעט לא מורגש. בכל זאת כדאי להיזהר ולא לחזור בבת אחת לפעילות מלאה, להקשיב לגוף ולהוסיף פעילויות בזהירות ובהדרגה.
אורתודונטיה
להפתעתנו הניתוח התבצע כשכל הברזלים עדיין בפה. לקראת הניתוח הסירו את חוט הברזל מהלסת העליונה, כדי שלא יפריע לניתוח, ובסיום הניתוח החזירו אותו לצורך קיבוע הפרה-מקסילה, עד שההשתלה תיקלט. מדובר בהחלטה של האורתודונט המטפל, שמתקבלת בהתאם למצב הפה. במקרה שלנו, פרופ' איזנבוד החליט להשאיר את הברזלים בפה ולא להסיר אותם גם לאחר הניתוח, עד שהמקום יחלים לחלוטין. בעוד כחודש ניפגש עמו שוב, ואז מתוכננת הסרת כל הברזלים והכנת פלטה משמרת בלבד. צריך לתת לעצם להיקלט ולהתאחות לגמרי ולא להפעיל עליה שום לחץ כרגע. בעוד כשמונה חודשים מתוכנן המשך הטיפול האורתודונטי, מאחר שהמנשך ההפוך עוד לא הסתדר לחלוטין ויש עוד עבודה.
תפרים, מעקב לאחר הניתוח וגם... האם זה הצליח?
התפרים בפה הם משני סוגים: תפרים שקופים שנמסים מעצמם ותפרים כהים שאותם יש להסיר. הסרת התפרים מתבצעת כחודש לאחר הניתוח. התפרים הנמסים עדיין לא נספגו לחלוטין ואת חלקם אפשר לראות, אבל הם לא מציקים במיוחד.
באגן ישנם תפרים נמסים בלבד כך שאין צורך בהסרתם. גם הם עדיין נמצאים ונראה שתהליך הספיגה שלהם ארוך. הדבר החשוב הוא לראות שהמקום נראה טוב, לא אדום, לא נפוח ולא מזוהם.
מבחינת ביקורות, גם במחלקת פה ולסת וגם ביחידה של פרופ' איזנבוד פוגשים אותנו כעת לעתים קרובות. בשבועות הראשונים הגענו לביקורת כל שבוע, אחר כך כעבור שבועיים וכעת אנחנו מוזמנים שוב בעוד כחודש. נערך צילום פנורמי של הפה יומיים לאחר הניתוח ובהמשך ייערכו צילומים נוספים. המעקב הוא זהיר וממושך כמו גם הסרת המגבלות; המטרה היא, כאמור, שההשתלה תצליח.
ואיך יודעים אם ההשתלה הצליחה? כפי שהוסבר לנו, רק כשלושה חודשים לאחר הניתוח ניתן יהיה לראות בצילומי הרנטגן עדות לקליטת העצם המושתלת; וההצלחה הסופית של ההשתלה תהיה כאשר השיניים הקבועות ירדו למקומן ויבקעו מתוך העצם החדשה. לזה אנחנו ממתינים ומייחלים. בינתיים מתמקדים בהחלמה ומודים מאוד על כל מה שעברנו.
***
תודות
תודה עצומה לד"ר עומרי אמודי, סגן מנהל מחלקת כירורגיית פה ולסת, מנתח מבריק ומוכשר, על טיפול מקצועי ביותר, מלוּוה בגישה חברית ובחיוך חם, שתמיד שמר לנו דלת פתוחה ואוזן קשבת לכל שאלה או בעיה.
תודה לד"ר חיים אוחיון ולכל צוות המחלקה לכירורגיית פה ולסת, על הטיפול, הליווי והתמיכה, ועל אווירה נעימה, סבלנית, אדיבה ואכפתית לאורך כל הדרך.
תודה מיוחדת לפרופ' דרור איזנבוד, מנהל המחלקה לאורתודונטיה ומומי פנים מולדים, על ליווי וטיפול זה למעלה משבע שנים (ועוד היד נטויה), על ראייה מקצועית לטווח הארוך, על סבלנות והתמדה ועל הישגים יוצאים מהכלל בשיקום הפה של אוּרי שלנו.
ועכשיו לנוח. בעוד כמה חודשים חוזרים להמשך טיפול.