29 בדצמבר 2013

השסע ואני

זמן רב מאוד לא כתבתי כאן - איריס ממשיכה מדי פעם לפרסם ואני רק עוקבת אחר הכניסות לבלוג, עונה לשאלות ולתגובות ובודקת את הנעשה בקומונה שלנו. לא היה לי צורך לכתוב כי הרגשתי שאת כל הדברים שהיה עליי למסור להורים אחרים כבר מסרתי, ואין לי משהו מיוחד לחדש. החיים שלנו נכנסו לשגרה נעימה וטובה שנקטעת רק על ידי הביקורים במרפאת חך שסוע בבית חולים רמב"ם - ועל כך איריס כותבת מדי פעם בפרוטרוט (המסע שלנו ושלהם בעניין הזה מאוד דומה, כך שאין לי צורך להרחיב). אבל היום, לפתע, הבנתי משהו חשוב.

אנו כעת בהכנות לחגיגת בת המצווה של בתנו הגדולה, וכחלק מהעניין מכינים לה מצגת שכוללת תמונות מכל שנות חייה. כך אני מוצאת את עצמי יושבת שעות ארוכות מול האלבומים ומול המחשב, נוברת בתקליטורים ישנים ועוד לפני כן בתמונות מודפסות מעידן הפילם של פעם, בוחרת, סורקת, מתרגשת ושוקעת בזיכרונות.

הפרויקט הקטן הזה לוקח אותי למסע במנהרת הזמן, וזה תמיד מרגש מאוד. אני מתבוננת ורואה איך היינו פעם, כשילדינו הגדולים היו קטנטנים וכשהמשפחה הייתה קטנה, וכמובן כשאנחנו עצמנו היינו הרבה יותר צעירים ותמימים. אט-אט אני מתקדמת בזמן ומגיעה גם להיריון הרביעי, אותו היריון בו נכנס השסע לחיינו. אני רואה את עצמי, אז כבר אימא לשלושה שחשבה שההיריון הרביעי יהיה קלי קלות והילד הרביעי יהיה בכלל דובדבן על הקצפת, וגילתה שהיא בתחילתו של מסע אל ארץ לא נודעת. אני רואה את הקושי על פניי, את החשש והמתח, את הבדידות שנבעה מקושי גדול של הסביבה לתמוך ברצון שלנו לשמור על ההיריון למרות התוצאות הקשות של הבדיקות. לאחר מכן אני רואה את עצמי בחדר הלידה ונזכרת בחוויה הכל כך מעצימה שחוויתי בלידה הזאת ובכוחות האדירים שגיליתי שיש בי - שהיו רק הקדמה לכוחות שמצאתי בתוכי לאחר מכן, להתמודדות האמתית שציפתה לנו. אני רואה את אוּרי הקטן, את השסע העצום שעם הזמן הלך וקיבל פרופורציות אחרות ככל שאוּרי עצמו התמלא והתעגל והחל לחייך ולהביע את עצמו, אני רואה את הילדים הגדולים-קטנים חגים סביבי וסביבו ואת התא המשפחתי שלנו שעטף אותנו בהמון חום ואהבה. אני רואה אותנו בשאיבות החלב ובהאכלות סביב השעון, לפני ניתוח ואחרי ניתוח ושוב לפני ניתוח ואחריו ועוד ועוד, ואוּרי שלי בתמונות גדל ומתייפה מיום ליום, הופך אט-אט לילד המתוק שהוא היום (כבר בן ארבע).

אבל את כל זה כבר ראיתי בעבר. כבר התמודדתי עם הזיכרונות הכואבים, כבר חוויתי את הדפדוף באלבומים על כל התחושות הנלוות אליו. היום ראיתי משהו אחר: ראיתי תמונה של בני הגדול, אחיו הגדול של אוּרי, כשהוא עצמו היה בן ארבע. ופתאום ראיתי כמה אוּרי דומה לו. הדמיון היה מדהים. זו הייתה חוויה מהממת. לא יכולתי לגרוע את עיניי מהתמונות. קראתי לבעלי וגם הוא נדהם. שנינו לא ראינו אף פעם את הדמיון הזה, כל כך בולט, כל כך ברור.

אחר כך הראנו לילדים. קודם לבן הגדול, שראה גם הוא את הדמיון והרגיש קצת מוזר עם העניין. אחר כך הראינו לאוּרי. שאלנו אותו מי זה. הוא מיד אמר "אני". שאלנו אותו איפה זה, איפה הוא בתמונה. הוא לא ידע (זו הדירה הקודמת שגרנו בה, הרבה לפני שהוא נולד). גם את הילדה שמשחקת כאילו לצדו בתמונה הוא לא הכיר (אחותו, כשהייתה בת שנתיים - הוא לא זיהה אותה). ואז אמרנו לו מי באמת מצולם בתמונה. הוא היה המום, התקשה להאמין, אבל חייך חיוך גדול. נראה שהיה מרוצה.

כל היום מלוות אותי המחשבות על הדמיון הזה בין שני הבנים, ובעיקר המחשבה שמעולם לא ראיתי אותם כך. אני מתבוננת באוּרי ופתאום רואה בו את אחיו הגדול - בצורה הכללית של הפנים, בהבעות, בצורת הדיבור, בתנועה... ופתאום אני מבינה: היום, אולי לראשונה מאז שהוא נולד, במקום לראות את השסע, אני רואה את השלם.

חשוב לי להבהיר - השסע כבר ממש לא ניכר כמו פעם. הניתוחים עשו עבודה מדהימה (ושוב, ושוב, תודה עצומה לפרופ' רוזנברג). הצלקות עדינות. רוב האנשים בקושי רואים משהו. בטח לא מייחסים לזה חשיבות. אבל אני, כאימא, כנראה תמיד רואה את השסע, או את מה שנותר ממנו. אולי בגלל מה שעברנו, אולי בגלל הדאגה שעדיין מקננת באיזשהו מקום בלב. נכון שיצאנו לגמרי מהתקופה הקשה, נכון שאני מתייחסת לאוּרי כאל ילד רגיל לחלוטין - והוא אכן כזה. אבל היום פתאום הבנתי כמה אני עדיין רואה את השסע, וכמה פספסתי מסביב.

השסע כנראה ילווה אותנו תמיד. כבר מזמן אמרתי - אי אפשר למחוק אותו, אנחנו גם לא שואפים לזה. עברנו אתו דרך ארוכה שהייתה קשה ומאתגרת ביותר אבל גם חיזקה אותנו מאוד, אפשרה לנו לצמוח ולהגיע למקומות שלא יכולנו לדמיין. אבל אוּרי הוא ילד שלם, הרבה מעבר לשתי הצלקות המתנוססות על השפה העליונה, הרבה מעבר לפרה-מקסילה הבולטת מעט או לקולומלה המשוחזרת או לדיבור הילדותי המתוק שעדיין קצת מזכיר את הטיפול-בדיבור (המאוד מוצלח, יש לציין) שעברנו. והיום פתאום הבנתי שאני יכולה להרשות לעצמי להרפות מהשסע. אני יכולה להרשות לעצמי - לראות רק את השלם.

9 בדצמבר 2013

על חבל דק


יום חמישי, ערב קודם הדלקנו את הנר השמיני בחנוכיה, ואנחנו בדרך לבית-החולים רמב"ם בחיפה. יצאנו קצת באיחור ובדרך כלל אני לא נותנת לזה לקרות. אני מרגישה לא טוב (ליתר דיוק "על הפנים") ומזג האוויר מאוד גשום. לשם שינוי נסענו באוטו ולא ברכבת והדר הייתה מאוד מאוכזבת. כמה ימים קודם תכננו לעשות את הנסיעה לחיפה כטיול משפחתי, שגם האחיות של הדרי יצטרפו, אבל החלטנו לבטל את זה.
הדר ישנה כל הדרך באוטו וזה ממש לא אופייני לה, אבל כנראה הייתה עייפה מדי והחליטה שכדאי לה לצבור כוחות. ללא ספק צברה הרבה מאוד כח...

הופתענו לראות כמה המרפאה ריקה, אבל יותר הופתענו על שהגענו באיחור של כ-20 דקות ונכנסנו מייד ללא המתנה. הדרי התחילה לבכות באותו רגע. לא עניין אותה כלום, היא רוצה ללכת הביתה.
כל ניסיון שלי להרגיע אותה, לנסות אולי להסביר לה שלא בטוח יעשו לה הרבה היום, פשוט לא הצליח. ניסיתי לשכנע אותה שיש לה כבר פלטה בפה, לא ישימו לה עוד אחת, ובסך הכל דרור (פרופ' אייזנבוד) רוצה לבדוק ולראות שהכל מסתדר כמו שצריך עם השיניים. בדיעבד אני מבינה כמה טעויות עשיתי וכי עדיף שבפעם הבאה פשוט אשתוק. אני חייבת לזכור שהטיפול הזה הוא כמו הליכה על חבל דק ושאני צריכה להיות זהירה בכל, קודם כל במה שאני אומרת.

פרופ' אייזנבוד נכנס לחדר (הפעם זכינו בחדר הטיפול של הילדים, אותו חדר שאנו מבקשים בכל ביקור שלנו ולא תמיד מקבלים) והדר הגבירה את הבכי. כל ניסיון של הפרופ' להתבדח איתה, להצחיק אותה - לא צלח. אפילו המשפט שחזר ואמר "חיוך עם שירות", כשהביא לה כוס מים וניקה לה את הפנים מדמעות, לא הרגיע את הלוחמת הקטנה. אולי זה הרגע לציין שהטיפול המעשי בתוך הפה טרם התחיל. בשלב מסויים פרופ' אייזנבוד פשוט אמר לה "את יכולה לבכות אם זה מה שיקל עלייך". אני חייבת להודות שבאותו זמן הסכמתי לגמרי עם האמירה הזו.

כשהדר הסכימה כבר לפתוח את הפה ציפתה לנו הפתעה. פרופ' אייזנבוד היה מאוד מופתע מתוצאות עבודת ה"פלטה" בחודשיים האחרונים בפה של הדרי. כל-כך מופתע וכל כך גאה בעבודה שלו, ובצדק, שהחליט לקדם את העניינים. השאלה אם ילדה בת 4 צריכה לשתף פעולה עם כזאת החלטה אשר נחתה גם עליה בהפתעה.
ה"פלטה" יצרה הרחבה כל-כך טובה של הלסת, כך שמה שאנו מכנים "שיני השסע", אשר היו כלואות כי לא היה להן מקום אמיתי לבקוע, בקעו במלואן. הפרופ' החליט שזה הזמן לגרום ללסת העליונה להגיע לקו הלסת התחתונה. במקרה של הדרי הלסת התחתונה נמצאת לפני הלסת העליונה - "מנשך הפוך". 

ידענו כי בתוכנית העבודה צפויה להדר הרכבת "מסכה". המסכה, אשר תונח על הפנים, תתחבר עם גומיות מהטבעות שמונחות לה בתוך הפה (הן למעשה חלק מה"פלטה" ומחברות בין השיניים לחלק המוצמד לחך) לפס ברזל שהוא למעשה המסכה. הגומיות ידחפו את כל מבנה הלסת התחתונה והסנטר פנימה ואת הלסת העליונה ימשכו החוצה. נאמר לנו שככל שהדר תהיה עם המסכה יותר שעות, הפעולה לטווח הרחוק תצליח. הדר אמורה להניח את המסכה בשעות שהיא בבית ובזמן השינה בלילה.

חשבנו שיש לנו עוד קצת זמן למסכה, כחצי שנה מיום הנחת הפלטה בפה, אבל לא שיערנו שמדובר בחודשיים.
לא חשבנו שפרופ' אייזנבוד באותו מעמד יחליט גם לשים "פלטה" פנימית בחלק התחתון של הפה אשר תחבר בין השיניים לחלק שמתחת ללשון. בניגוד ל"פלטה" העליונה מדובר בפלטה נשלפת אשר ניתן להוציא מהפה.
משמעותה של פלטה חדשה היא מדידות חדשות של טבעות לשיניים ו"פלסטלינה" ששמים בפה על-מנת ליצור מבנה של הלסת להתאמת הפלטה. כזכור הדרי לא מפסיקה לבכות במשך כל הזמן הזה. הנחת הטבעות קודם על האצבע ואחר-כך בפה לא גורמת להדרי להפסיק לבכות. האמירה שלי כי נקנה לה טבעת מנצנצת בצורת לב בצבע ורוד לא מרגיעה את הבכי ולו לרגע. הדרי בוכה ללא הפסקה.

כשהדר הבינה שמדובר באותה "פלסטלינה" סגולה אשר תוכנס לה לפה היא פשוט החליטה להילחם. להילחם זה אומר לא לרצות לפתוח את הפה ולהזיז את הראש מצד לצד. כל הזמן הזה הדרי שוכבת על יועד והוא עצמו שוכב על כסא המטופלים (כי הדר לא הסכימה לשבת עליו לבד). פרופ' אייזנבוד ברגעים האלו משבח את הלוחמניות שלה וחלילה לא נלחם בה בחזרה. מחכה שתירגע קצת, מבקש ממנה שוב לפתוח את הפה, הדר פותחת, מכניסים לה את אותו פלסטיק דמוי לסת עם פלסטלינה לפה, הדרי יורקת ודוחפת בכח עם הלשון את המבנה החוצה ואינה מוכנה לשתף פעולה עם המדידות. הבכי לא נעצר. שוטפת את הפה מהחומר הסגול ועוד ניסיון למדידה. הניסיון מצליח ויש מבנה לפלטה. הניסיון אולי מצליח, אבל הדר, רק בת 4, מותשת לחלוטין. 

פרופ' אייזנבוד מציע לנו שמייד לאחר שנסיים את הטיפול ניסע לטיילת שהקימו ליד מסעדת "מקסים". אמר לנו שהמקום נהדר גם כשיורד גשם, ובחוץ הגשם יורד. 

השלב האחרון - מדידת המסכה. המדבקות שהדר מקבלת מלריסה (הסייעת) קצת מרגיעות אותה, אבל לא גורמות לה לשמוח. מודדים את המסכה, יועד לומד גם לשים את הגומיות בפה ולחבר אותן למסכה, ואני שכזכור מרגישה "לא משהו" רק רוצה לצאת משם, קודם כל בשביל הדרי, אבל בהחלט גם בשבילי.

זהו. השעה כמעט 13:30. קרוב לשעה וחצי טיפול. זמן הטיפול הארוך ביותר שהיה לנו במקום עם זמן ההמתנה הקצר ביותר. יועד ואני מבינים "איזה מזל" שהטיול המשפחתי שלנו בוטל. קובעים תור חדש ויוצאים הביתה.

הדר לא רוצה לשתות ולא רוצה לאכול. רוצה את הטבעת הורודה עם הלב שאמרתי שנקנה לה והיא זוכרת למרות כל הדמעות שהציפו אותה בזמן הטיפול. מתחילים את הנסיעה לכיוון היציאה מהעיר ורואים את מסעדת "מקסים" עליה דיבר פרופ' אייזנבוד, מחליטים לעצור ורואים גן שעשועים גדול במיוחד. מתאווררים לשעה קלה, הדרי נרגעת, אוכלת ושותה, רצה ממתקן למתקן ומטפסת עם יועד בלי פחד על הכל. הים שברקע מצליח להרגיע את כולנו. סופסוף שומעים שוב את הצחוק שלה. אפשר לחזור הביתה. 

נכנסים לאוטו וכעבור כמה דקות הדרי נרדמת. בערב אני קונה לה את מה שהבטחתי לה ומוסיפה לה עוד קצת הפתעות.








15 באוקטובר 2013

הדרי שלי בת 4


הדרדוס קטנה,

לפני פחות מחודש אולי קראתי לך גיבורת-על, אבל יותר מגיבורת-על את נסיכה...

אני לא האמא שקוראת לך או לאחיות שלך בשמות המתוקים האלו,

אבא ואני יכולים לצחוק ולקרוא לכן 'פרינצסה' או 'פרינצי' שזה כמו נסיכה, אבל מסוג אחר.

בשנה האחרונה אני מגלה כמה התואר נסיכה מתאים בדיוק לך - מוכנה ללבוש רק שמלה, ואם השמלה לא ורודה או סגולה את מתפשרת רק על אדום או צהוב. 

(בחג סוכות האחרון הסכמת באופן מפתיע ללבוש אפילו תכלת והסברת לנו שזה כמו של סינדרלה).

רוצה תמיד טבעת או שרשרת ואם זו הטבעת שלי אז הכי טוב. מבקשת עגילים לאוזניים ולק מנצנץ, בושם בבוקר, ועוד כל מיני דברים כאלו של נסיכות קטנות. 

תמיד מנסה להשיג באותו רגע בדיוק את מה שאת רוצה ואם, במקרה, לא מצליחה את גם מזילה דמעה... 

ואולי כאלה בדיוק הן הנסיכות של הרבה אמהות, אבל את בהחלט נסיכה מלכותית במיוחד.


הדרדוס שלי, היום את בת 4. נולדת בחודש מרחשוון ביום שירד היורה המבורך.

מאותו יום מיוחד את מובילה אותי במסע ארוך, מפותל וקסום. מסע שרק נסיכה כמוך יכולה להוביל. 

מסע בו אנחנו מחזקות אחת את השנייה ונקשרות זו לזו יותר משנה לשנה.

תמשיכי תמיד לקחת אותי איתך, אני הכי שלך בעולם.

אוהבת אותך תמיד עד לשמיים ובחזרה,

                                                   אמא


17 בספטמבר 2013

רואים רחוק

זכיתי. היום הבנתי עד כמה הדרי היא גיבורת-על אמיתית ומבחינתי אני לא צריכה יותר מזה, לא כרגע.

אתמול דיברתי עם "אמא שבדרך" על ההמתנה למשאית המדליות שתגיע במיוחד בשבילנו כאמהות לילדים שנולדו עם שפה שסועה. ה"אמא שבדרך" אמרה לי שבטח המדליה כבר הגיעה, אבל אולי בצורה אחרת. היום הבנתי כי המדליה שלי בענייני שסע זו הדרי והאופן בו היא מתמודדת.

הדרי בת 4 ויודעת להתמודד עם פחדים בגבורה. יכולה להסתכל אליהם בעיניים הגדולות שלה, קצת לבכות, אבל לא יותר מדי, ולעשות את כל מה שמצופה ממנה כילדה אשר חווה טיפולי שיניים בהחלט לא נעימים בגילה הרך.

תחילתו של חודש תשרי קצת הצליחה להדחיק את המחשבה שביום שלישי ה-17 לחודש אנחנו נוסעים, שוב, לבית-החולים רמב"ם בחיפה. עידכנתי את יועד רק ביום שישי האחרון כי התור שלנו מתקרב ("אבל למה נזכרת לספר לי עכשיו, את בטח זכרת את זה מזמן?") וניסיתי לא להתמודד יותר מדי עם המחשבה הלא נעימה שאנחנו צריכים להגיע ל"שם" שוב.

הביקור האחרון שם לפני כשלושה חודשים הסתיים בהמתנה ארוכה, מורטת עצבים, אשר בסופה נשברתי ואמרתי שזהו, אנחנו הולכים. לא יכולה לחכות מעבר לשלוש שעות שכבר המתנו, רציתי לחזור הביתה, לטובתה של הדר ולטובתי. יועד בתוכו אולי חשב אחרת, אבל הבין שעדיף לכולנו, למטפלים ולמטופלים, לחזור את כל הנסיעה הארוכה הזאת הביתה גם ללא טיפול.

היום, לאחר המתנה ארוכה לתור פנוי, חזרנו לרמב"ם. השבוע אמנם עבר מהר, אך הלילות שלי קיבלו את הסממנים שלהם. הייתי מתעוררת ב02:00, לא מבינה למה אני לא מצליחה להירדם, ומתחילה את היום שלי כבר מהלילה. עייפות מצטברת. רק ביום שישי האחרון, כשעידכנתי את יועד לגבי התור, הבנתי פתאום למה הלילות שלי נראים ככה.

הבוקר שלנו התחיל מוקדם מהרגיל, ב-06:55 כבר היינו על הרכבת לחיפה. הדרי בערב, לפני שנרדמת, מספרת לי שהיא פוחדת מהרופא. שאלתי אותה "ממה את פוחדת?", והיא אמרה לי ממה שיעשה לה בתוך הפה, ואז המשיכה ושאלה "מה הוא יעשה לי בפה?". עניתי לה שאני לא יודעת, אבל מחר נשמע ביחד מה דרור (פרופ' אייזנבוד) צריך לעשות בתוך הפה שלך, ורק אם תסכימי נעשה. אם לא תרצי, דרור לא יעשה דבר. הכי חשוב שתזכרי תמיד שאמא ואבא ביחד איתך ואת קובעת. ככה הדרי נרדמה.

ביקשנו את התור הראשון של הבוקר כדי להמנע מהעיכובים המייאשים שהיו בפעם האחרונה, קבעו לנו ב08:30. נכנסנו ב09:30. המתנה לא קצרה, אבל יחסית לא נורא. הדרי מצאה לה תעסוקת "בלונים" מכפפות לטקס.

מראש ביקשנו להכנס לחדר הטיפולים של הילדים, לא החדר שתמיד יש בו שני מטופלים ותמונות על הקיר שלא קלות לצפייה גם למי שנולד לו ילד עם שפה שסועה... אמנם חדר הילדים היה תפוס והוכנסנו לחדר המטופלים של ה"גדולים", אך פרופ' אייזנבוד ביקש לא להכניס מטופל נוסף.

הדרי נכנסה רגועה מתמיד. אם בפעם שעברה הבכי התחיל עוד לפני שעברנו את פתח הדלת, עכשיו הדרי בוחנת את כל מי שנוכח בחדר, ונכחו הרבה. שלושה רופאים, שתי סייעות ואנחנו. פרופ' אייזנבוד פותח בשיחה עם הדרי. הדר היא המטופלת ואיתה משוחחים. מסביר לה בדיוק מה צריך לעשות ולמה (יועד ואני בין לבין שואלים את השאלות, אבל כל השיחה מול הדר), שואל אותה בסיום ההסבר "מסכימה?" והדרי בחצי מחנק עונה לו "כן".

בשביל הפלטה (קבועה בפה ולא נשלפת) אשר מטרתה להרחיב את הלסת כדי שלכל השיניים אשר בוקעות בלסת העליונה יהיה מקום (השיניים למעלה, למי שנולד עם שפה שסועה, בוקעות לפעמים בבלאגן ולא בזויות הנכונות שלהן), צריך להתאים שתי טבעות, לפי גודל השן, ועליהן למעשה מניחים את הפלטה. פעולה לא נעימה ולוחצת על השיניים עצמן.

פרופ' אייזנבוד מתחיל בהתאמת הטבעות על השיניים והדרי ששוכבת על יועד המשמש לה ככיסא מתנהגת כמו גיבורת על. קצת לוחץ לה ומתחיל הבכי, שאני כל-כך בעדו, אבל מכווץ לי את הלב והריאות. בכי חלוש ולא היסטרי, אך הבכי הזה שמעיד על משהו שלא נעים לה. פרופ' אייזנבוד מסיים עם התאמת הטבעות ועובר לשלב מדידת גודל הפה כדי לדעת מה יהיה גודל הפלטה שהדר תצטרך. המדידה נעשית בעזרת חומר דמוי "פלסטלינה" המוכנס לפה על תבנית מפלסטיק של לסת. פרופ' אייזנבוד נותן להדרי להרגיש את התבנית ביד ושואל אותה שוב "מסכימה להכניס לפה?" והדרי עם הבכי עונה לו "כן". מכניס לה את התבנית לפה למשך עשר שניות (אמנם ספר עד 5, אבל מאוד לאט), הדרי בוכה ומתמודדת. ככה שלוש פעמים. פעמיים ללסת העליונה, פעם אחת ללסת התחתונה. הבכי גובר, אך הדרי כאמור גיבורת-על. בין לבין פרופ' אייזנבוד מדבר עם הדרי, מעודד אותה, מחזק אותה - "גיבורה, מצטיינת" - ולא שוכח שבסך-הכל מדובר בילדה בת 4. בעיניי זה ראוי להערכה ולא מובן מאליו.

זהו. המדידות הסתיימו, הדרי קמה בבכי מאבא שלה, קוראת לי, מחבקת ולא עוזבת. פרופ' אייזנבוד מבחינתו לא סיים.
פונה להדרי ושואל אותה "רוצה שנכתוב שוב לגננת שלך ונספר לה איזו גיבורה את?". הדרי כאילו שכחה שלפני רגע בכתה, מהנהנת בראש ומחייכת.

הביקור הקודם במרפאה הסתיים גם במכתב לגננת, הורשמתי מזה אז, הפעם הורשמתי כפליים.

פרופ' אייזנבוד מתיישב וכותב בקצרה את קורות היום, מבקש מהדר לבחור מדבקה. נפרדים ממנו בתודה.
פרופ' אייזנבוד יוצא בחצי ריצה החוצה, פונה למטופל מבוגר והולך איתו בכלל למחלקה אחרת. היום שלו ממשיך.

השעה 10:30 ואנחנו מתחילים ללכת לכיוון תחנת הרכבת. נחזור בעוד שלושה שבועות להתאמת הפלטה.
פתאום אני מתחילה לראות קצת יותר רחוק ואולי רואה שקוף.


1 באוגוסט 2013

שנה לפתיחת הבלוג

הבלוג מציין היום שנה לפתיחתו, ובכל פעם שאני קוראת תגובה חדשה באחד הפוסטים או רואה כניסה חדשה ל"קומונה" בתפוז - תחושת סיפוק, ולפעמים טיפת גאווה, עוטפת אותי.

נראה כי הבלוג מופץ ברשת ללא עזרה של שירי ושלי. אנחנו כבר לא מפיצות ברשתות חברתיות או בפורומים שונים כמו שעשינו בהתחלה כדי לעורר את הקריאה בו. אנחנו כותבות לעתים רחוקות רשומות חדשות, ולכאורה נראה שאין לנו מה לחדש, אבל זה לא באמת מדויק. אני מרגישה שכל מה שאני חווה כרגע עם הדרי בטיפולים החדשים עוד צריך לשקוע ולרדת אצלי כדי שאוכל לכתוב על כך. בינתיים אני מממשיכה לשתף, בעיקר את שירי, בחיוכים ובדמעות. 

יוצרות איתנו קשר לא מעט נשים, בתגובות בבלוג עצמו, בשאלות, תהיות או סתם התייעצויות ב"קומונה". פונים אלינו נשים בהריון, הורים לנשים בהריון ואמהות טריות באופן פרטי בתיבת הדואר של הבלוג. עבורי כל תגובה או פניה מרגשת ומחזקת בי את ההרגשה כמה נכון היה לפתוח את מקור המידע הזה. לכולם אנחנו משתדלות להגיב ולהתייחס בהתאם לידע ולהבנה שלנו.

שירי ואני אמנם עוברות מסע משותף אך בשני עולמות שונים. אני יכולה להעיד על עצמי כי בעבר נמנעתי משיחות טלפון עם נשים שרצו רק לדבר עם מישהי שחוותה את מה שאולי צפוי להן. קשה לי לקחת על עצמי את האחריות בשיחות הללו. לא רוצה להביע דברים בקול באוזניהן של נשים בהריון ולחשוב שהדברים שלי עלולים לפגוע באותה אישה. בוודאי לא אישה בהריון אשר באופן טבעי נמצאת בתקופה מלאת חוסר וודאות וכרגע גם ממצאי בדיקות ההריון הופכים את התקופה ללא פשוטה. 

לאחרונה יצרו איתנו קשר שתי נשים בהריון. שתיהן בעיצומו של הריון ראשון, מלאות התלבטויות וחסרות ודאות בנוגע לעתידן ועתיד עוברן. לראשונה יזמתי איתן שיחות ורק בסיום השיחה הבנתי כי הפתעתי את עצמי. אמנם זכיתי מאותן נשים להוקרת תודה על הדברים שנאמרו בשיחות בינינו, אך התחושה שאני יכולה להוות משענת לאישה הזקוקה לה, בזכות הבלוג, הותירה בי תחושת סיפוק גדולה. התודה היא משמעותית, אך העובדה כי לאחר שיחה אחת התקיימו שיחות נוספות הבהירה לי כמה נכון הצעד הנוסף אותו העזתי לצעוד. 

כל אחת מאותן נשים שיתפה אותי ברגשות ובתחושות השונות שההריון מביא איתו. הזדהיתי איתן והבנתי בדיוק על מה הן מדברות. לעתים אף יכולתי להרגיש בתוכי את מה שהן חוות. ברגעים מסויימים קיבלתי את התחושה שאני חווה סיבוב שני של הריון עם הדרי, רק הפעם עם הרבה יותר תובנות למצב אליו נקלעתי - וכמה טוב ונכון שאני יכולה ולו במעט אולי להקל עליהן.

אני מאמינה כי הבלוג והקומונה ימשיכו להתפתח בהתאם לצורך. אני מקווה שהקהילה הקטנה שנוצרה תמשיך לתמוך ולעזור. ובעיקר אני בתקווה שכולנו נזכה לגדל את ילדינו בבריאות, בנחת ועם המון חום, תמיכה ואהבה.

26 במאי 2013

נודה לך?


התלבטתי ארוכות איך אני יושבת וכותבת אחרי הרבה מאוד זמן שלא כתבתי.
לכאורה אין דבר חדש מאז הביקור האחרון שלנו ברמב"ם - חיפה, והתור שלנו למדידות עבור הפלטה יהיה רק בסוף החודש הבא. מספיק זמן לשכוח את מה שעוד צפוי לנו. נכון שמדי פעם אני מזכירה להדרי שתהיה המסכה (התוספת לפלטה) שתצטרך לחבוש בלילה, היא זוכרת וחוזרת בשאלה "רק בלילה נכון?", וכשאני מאשרת לה היא ממשיכה בשגרה שלה.

הפעם לא הפלטה מהדהדת לי בראש אלא שיר שהדרי לא מפסיקה לזמזמם בימים האחרונים, אחד מאותם שירי גן.
הדרי הולכת לגן ממלכתי-דתי. אני כאמא שלה התחנכתי בגן ממלכתי, ולא מזהה את השירים המכונים "שירי קודש" כבר בפעם הראשונה, לעומת אבא שלה שמכיר את כל השירים והניגונים. העובדה שיש להדרי אחות גדולה לא בהכרח עוזרת לי להכיר את השירים כי כל גננת ומאגר הקודש שלה והאופן בו היא מנהלת את "תפילת הבוקר". 

בימים האחרונים הדרי מזמזמת שיר אחד קבוע והוא הולך ככה:
"נודה לך השם על שתי ידיי
נודה לך השם על שתי רגליי
נודה לך השם על שתי שפתיי...."

ותמיד במשפט האחרון אני נעצרת ואין לי מושג אפילו איך השיר ממשיך לו, לא משנה כמה פעמים ביום הדרי שרה אותו.
מבחינתי יש במשפט הזה הרבה כח ועצב כאחד. 
התפיסה האמונית שעל-פיה אנחנו מחנכים את הבנות שלנו במשפט הזה מתחזקת אבל באותה מידה גם מתערפלת לי.
מה המשמעות שהדרי מודה ליושב במרומים על משהו שמלכתחילה לא היה? ונכון שבתפיסה שלי, שכבר כתבתי עליה, פרופסור רוזנברג ש"נתן" לה את השפה הוא עבורנו שליח או מלאך שדאג שיהיו לה שתי שפתיים. ומה עם ילד שיש לו יד אחת? או רגל אחת?

שיר תמים שמעלה בי הרבה מחשבות ושאלות. מעלה לי את התמונה בראש איך הדרי נראתה ביום שנולדה ויושב לי כבר כמה ימים כמו גולה בגרון כל פעם כשהדרי שרה אותו בשמחה גדולה. שיר תמים ועולה לי שאלה אחת - מה הדרי תחשוב על השיר הזה, על המשפט הזה, יום אחד?

כבר בתקופת ההריון יועד ניסה בדרכו שלו להעביר לי את תפיסת החיים שלו - אלוהים לא בוחן אדם במצב שהוא לא יכול להתמודד איתו. העובדה שאנחנו עומדים במצב הזה נובעת מסיבה מסוימת שלא תמיד אנחנו יכולים לדעת מהי. אנחנו יכולים לנסות ולהבין "למה זה מגיע לי" אבל לא בטוח שנמצא את התשובה. בתקופת ההריון המחשבה הזאת עזרה לי להתמודד, והתפיסה הזאת עוזרת לי בהרבה מצבים ביומיום. הלוואי ואני - ולאו דווקא יועד שחי את זה מגיל צעיר - אצליח להעביר את המסר הזה להדר.

אמנם אני מקיימת אורח חיים דתי מבחירה ואמונה, אך עדיין דרך החיים שלי ושל המשפחה שלי נסללת. אני לא רואה פסול לחשוב מחשבות "לא דתיות" על מצבים שאני חווה בחיים ולחנך את הבנות שלי גם בדרך הזאת, להיפך, אני רואה בזה יכולת לפתח חשיבה ביקורתית. האמונה שלי היא לא אמונה עיוורת (וכן, כשאני אומרת אמונה אני מתייחסת לשתי האמונות - האמונה החופשית/חילונית והאמונה הדתית).

ברגעים כאלו אני שואלת את עצמי האם אלוהים באמת נתן את השסע להדרי, לאורי ולעוד הרבה ילדים אחרים כי הוא יודע שהם וההורים שלהם יוכלו להתמודד עם זה? האם כוחות הנפש של הילדים המאוד מיוחדים האלה היו שם כחלק מהם או כחלק מהמום איתו הם נולדו? אני בהחלט מאמינה שהדרי חזקה מטבעה, והשסע בשפה רק חיזק אותה. לא פעם יועד ואני אומרים שמזל שמבין השלוש בנות דווקא הדרי נולדה עם השפה השסועה כי רק היא יכולה להתמודד עם זה.

על עצמי אני בהחלט יכולה להעיד שהאמהות להדרי הוכיחה לי עד כמה אני חזקה, כמה כוחות יש לי ובהחלט מסוגלת להתמודד. יותר מזה, היום אני מרגישה שאני יכולה להעביר את המסר הזה להורים שעומדים לפני אתגר חדש מהסוג זה. הלוואי וגם אדע, יום אחד, להודות על זה.

26 במרץ 2013

מהצד השני: איך זה כשמפרגנים

את ליל הסדר חגגנו השנה עם המשפחה שלי, מצד אימא שלי.

יש לנו משפחה גדולה, רעשנית, קולנית. ארוחות חג הן לא הדבר הכי מסודר. מתחילים הרבה אחרי השעה שנקבעה, העניינים מתנהלים בצעקות, פתאום נזכרים במשהו ששכחו... והכול מתובל בהמון דיבורים, קשקושים ובדיחות. כך היה תמיד. לפעמים זה מייגע אבל מה שאני הכי אוהבת בצד הזה של המשפחה הוא החום והאהבה שתמיד היו שם וממשיכים גם אחרי כל כך הרבה שנים ושינויים.

מדובר על שבט גדול של דודים ובני דודים ולא יוצא לנו כבר להיפגש הרבה. גדלנו, התחתנו, הקמנו משפחות. אנחנו רבים משהיינו ובחגים וארועים כבר מתפצלים, כל אחד לתת-השבט שלו. השנה הזדמן לנו לחגוג יחד, לא כולם אבל קבוצה מכובדת. מהצד הזה של המשפחה קיבלתי מתחילת הדרך תמיכה רבה על הבחירה שלי להביא את אורי לעולם. בגלל שאין לנו קשר בחיי היום-יום, זו לא הייתה תמיכה מהסוג שאפשר להישען עליו ולהתחזק ממנו ברגעים הקשים. אבל זה כל כך משמעותי לדעת שיש חבורה שכזו שחושבת עליי דברים טובים ומחזקת את ידיי, גם אם נפגשים פעם בכמה שנים.

אתמול אורי היה כוכב הערב. כילד הקטן ביותר, נכון לעכשיו, הוא התאמן על "מה נשתנה". לא הייתי בטוחה שברגע האמת הוא גם יסכים לבצע, אחרי הכול היינו בחברת אנשים רבים, גדולים וקולניים, שהוא לא מכיר... אבל הוא מיד התחבר עם כולם. התחלנו בקריאת ההגדה והגענו ל"מה נשתנה", והוא התחיל קצת מהוסס, חלש, אבל הלך והתחזק. שר מול כולם בחיוך גאה. הלב נמס. כולנו ענינו בשירה רועמת.

אחר כך המשכנו בקריאת ההגדה, והוא קצת הקשיב, קצת ירד מהשולחן לשחק, פטפט עם עצמו ועם אחרים. פתאום קלטתי אותו יושב על הברכיים של אחד הדודים ומנהל שיחה, מרוצה מעצמו. ואז התחיל דוד אחר שלי לדבר עליו ועל המצב שלו. כולם החמיאו לו, התפעלו ממנו ואמרו שהוא ילד כל כך יפה ומתוק. בת דודה שלי אמרה שהוא כל כך בוגר לגילו.

דיברנו קצת על הבחירה שלנו, ועל ההתחלה שעברנו איתו. סיפרתי בקיצור, מבלי להיכנס יותר מדי לפרטים, שההתחלה הייתה מאוד קשה. הדודים שלי נפנפו את זה - זה בכלל לא חשוב. וזה לא היה ממקום של חוסר רגישות. הם התכוונו שזה לא משנה מבחינתו. הוא שמח ומאושר, אמרו לי. תראי אותו. אני יודעת, אמרתי. אני כל הזמן אומרת את זה.

הזכרתי את קשיי הדיבור שלו שמדאיגים אותי. מה?? התפלא אחד הדודים. איזה קשיי דיבור? הוא מדבר מעולה!! טוב, חשבתי, אתה לא ממש שם לב לפרטים. אבל זה גם לא ממש משנה: הילד רק בן שלוש, שמח וחברותי, מצליח לתקשר עם כולם ומושך אליו תשומת לב וחיבה בכל מקום בו הוא נמצא. אף אחד לא מתרגש מזה שהוא עוד לא אומר הכול נכון. תני לו זמן, אמר לי הדוד, ואני חשבתי - נכון. הוא צריך את הזמן שלו, ואימא שלו יכולה להירגע.

ופתאום הרגשתי איך הלב שלי קצת מתרחב, איך אני יכולה קצת יותר להתרווח, לנשום. אני לא חייבת לדאוג כל הזמן, אני לא חייבת להסתכל על מה שעוד יש לעשות. אפשר להסתכל על הטוב שכבר ישנו. לרוב אני לא אימא דאגנית, אבל אורי הוא מקרה מיוחד; וגם כשאני מצליחה לשמור על אופטימיות, תמיד ישנם אנשים שרואים את הרע וגורמים לי לחשוב שיש עוד המון קושי. והנה בא המפגש הזה אתמול ועזר לי להבין שאני לא חייבת לשתף פעולה עם זה ובטח שאני לא לבד באמונה שלי שהכול בסדר.

שאלו אותי קצת על העתיד, מה צפוי עוד לאורי. לא נכנסתי לפרטים אבל אמרתי שיש עוד מה לעשות ובמה לטפל. ואז אמרתי שאני לפעמים קצת חוששת שאולי אני תמימה, שנדמה לי שכל הקושי הגדול כבר מאחורינו ואולי אני עוד לא קולטת את הקושי שעוד לפניו, מבחינת ההתמודדות החברתית שממתינה לו. מיד אמרו לי, מה פתאום, הוא ילד מקסים, הוא יסתדר בכל מקום.

יכול להיות שזו גישה קצת שטחית, שטומנת את הראש בחול. גישת ה"יהיה בסדר". אבל לפעמים זה ממש חשוב לשמוע גם את זה. גם אם זה לא לגמרי מדויק, ויהיו עוד קשיים - ואני בטח לא מנסה להתעלם מהם ולשכנע את עצמי שהכול בסדר - טוב שיש מי שמחזק אותנו ועוזר לנו לראות את הדברים בפרופורציות קצת אחרות. קצת יותר מאירות, קצת יותר שמחות ואופטימיות.

חג חירות שמח!!

19 במרץ 2013

דאגות

זמן כה רב לא כתבתי.

כשהתחלנו את הבלוג היה לי כל כך הרבה מה לכתוב והרגשתי שהכול נשפך ממני. לא היה לי מספיק זמן לעמוד בקצב המחשבות שהתערבלו אצלי בראש ולשפוך הכול על הנייר (או במקרה הזה, על המקלדת).

עכשיו החיים פחות או יותר במסלול של שגרה ואין לי הרבה חדש לספר. את רוב המידע החשוב אודות ההתמודדות עם השסע כבר שיתפתי כאן. מה שעוד יהיה לי לשתף - ממתין לניסיון שימשיך להצטבר.

בינתיים אני עוקבת בשמחה רבה אחרי הכניסות לבלוג ואחרי הקומונה שלנו, שהיא אמנם קטנטונת ושקטה אבל מדי פעם יש בה דיונים מעניינים ושיתופים מרגשים.

ומה הלאה? הרבה דאגות.

אורי עוד מעט בן שלוש וחצי. בשנה הבאה ילך לגן חדש, עם ילדים גדולים יותר. הוא עדיין מדבר מאוד לא מובן - אמנם הפנו אותנו לטיפול אצל קלינאית תקשורת ואפילו אישרו קלינאית חיצונית לקופה, אבל בכל מקום ההמתנה מאוד ממושכת, וכרגע אנו רשומים בהמתנה בכמה מקומות ומחכים. אני מזכירה לעצמי שזה בסדר, שלרוב לא מטפלים בבעיות שיש לו לפני גיל ארבע ושבכל מקרה לא נכון לי להכניס את כולנו ללחץ ועדיף להמתין בסבלנות ובאופטימיות, אבל קשה לי. במיוחד קשה לי כשאנשים סביבו לא מבינים את מה שהוא אומר, וזה כולל את הסבתות והצוות בגן. גם הילדים בגן שלו כבר שאלו שאלות על אופן הדיבור שלו. אני רואה את הילד הזה, שהוא כל כך חזק ושמח ביום-יום, אבל אני רואה גם כמה הוא רגיש לדקויות הכי קטנות, וקשה לי לחשוב שאולי הוא מודע למשהו לא תקין בדיבור שלו, אולי הוא מרגיש שונה. הלוואי שהיינו יכולים לשוחח על כך בפתיחות - אולי עוד תגיע ההזדמנות לכך, בינתיים אני לא רוצה להעלות דברים שאולי הוא לא באמת מודע אליהם ורק ידאיגו אותו.

גם העניין הפלסטי מדאיג, וגם זה מתנהל בעצלתיים: באמצע חודש פברואר קבעו לנו תור לרמב"ם, ל-30 באפריל, רק לפגישה - עם הרופאים שאמורים לנתח ולסדר את השפה הדבוקה לחניכיים. אני מצד אחד מאוד שמחה לדחות את העניין ככל האפשר ומברכת על השגרה הרגועה והמשעממת שלנו. מצד שני, בכל חיוך של אורי אני רואה את השפה הדבוקה שרק קצת מתמתחת עם החיוך אבל לא עולה למעלה כמו אצל כולנו, לא חושפת שיניים ולא זזה ומתכווצת, ואני יודעת שהמצב הזה לא טוב. מתישהו זה יטופל, אבל מתי? והאם זה גם יצליח?

ואז מגיעות המחשבות על מה יהיה אחרי הניתוח הצפוי. קודם כל על האשפוז בבית החולים - הפעם זה ברמב"ם (ולא במאיר, חמש דקות מהבית) וצריך להשאיר שלושה ילדים בבית ולנסוע רחוק; ועל ההחלמה מהניתוח, עם זיכרון המגבלות על הפה, על האכילה ועל עניינים רבים אחרים בחיי היום-יום (אולי הפעם יהיה קל יותר, בטוח הפעם יהיה קל יותר, אני אומרת לעצמי, הוא כבר ילד גדול ולא תינוק, ובכל זאת, אני חרדה); ואז המחשבה על התוצאות, ואיך שוב ישתנו פניו של הילד המתוק שלי ומשהו אחר יהיה בהבעה, ובחיוך.

ועוד אני חושבת קדימה. על החיים של אורי, בחברת ילדים בני גילו, ועל ההתמודדות הצפויה לו. בשיחות שלי עם איריס עולה שוב ושוב העניין הזה (לאחרונה כנראה קצת נמאס לנו אז הפסקנו) - האם הקשה מכל מאחורינו או שכל ההתמודדות עוד לפנינו. אני עדיין מאמינה ששום דבר לא ישווה להתחלה הזוועתית שעברנו (סליחה מכל מי שמבקש עידוד, ההתחלה האישית שלנו הייתה מאוד קשה). אבל כשאני קוראת בקומונה, ובתגובות לבלוג, סיפורים של אנשים צעירים, בשנות ה-20 וה-30 לחייהם, על מה הם עברו בתור ילדים עם שסע, אני חושבת שאולי אני כל כך תמימה ובכלל לא יודעת מה מצפה לאורי. ואני חושבת שאכן הקשה מכל מבחינתנו, כהורים, מאחורינו, אבל אולי הקשה מכול מבחינת אורי עוד לפניו?

אני דואגת. אני רואה כמה אורי חזק ובטוח בעצמו, חברותי ומלא שמחת חיים, וכמה אוהבים אותו בני המשפחה שסביבו והחברים בגן, וכמה הוא מרגיש לגמרי "כמו כולם". האם מעבר לפינה מסתתר הקושי שלא צפינו עד כה? האם פתאום יגיעו ימים של לעג בגן או בבית הספר? גילוי של אורי שהוא שונה מאחרים? תהייה אודות מקומו בחברה? האם אנחנו מוכנים בכלל לדבר הזה?

אני רוצה להאמין שכן. כל מה שעברתי, כל ניסיון החיים שלי, מלמד אותי שהדבר הכי חשוב שאנחנו יכולים וצריכים להעניק לו זה אהבה ותמיכה מהבית. זו הצידה שלו לדרך. אנחנו לא נוכל לשלוט במה שימתין לו בדרך, אבל נוכל לפסוע בה לצידו ולהמשיך לתמוך בו. אבל הן עדיין ממשיכות ללוות אותי - הדאגות.

והלוואי שאצליח להמשיך להיות חזקה ובוטחת, למען כולנו ובעיקר למען אוּרי.

19 בפברואר 2013

אל הלא נודע

חשבתי שהפעם הבאה בה אתיישב לכתוב תהיה אחרי הפגישה עם פרופ' אייזנבוד והצוות הרפואי של רמב"ם.

נקבעה לנו פגישה בסוף החודש, וכבר יותר משבועיים אני מסתובבת כמו עם משקולת בבטן. שגרת היומיום שלי קצת מצליחה להשכיח ממני מחשבות מטרידות, אבל בלילה, כשהעייפות אמורה להשתלט עליי, אני מוצאת את עצמי ערה שעות נוספות. ערה עד מאוחר ומתעוררת מדי מוקדם. היום זהו הבוקר השלישי ברציפות שאני ערה כבר מהשעה 04:00. אני כבר לא מדברת על הרגלי האכילה שלי, סימן ברור לזה שאני בלחץ. והסבלנות שבקלות פוקעת. כבר נתתי לזה שם - עצבים רופפים...

אני לא באמת יודעת מה יכול להטריד אותי בעוד פגישה עם צוות רפואי - כי הרי מדובר "רק" בהכנה לקראת מה שצפוי לנו בטיפול הבא. צפוי לנו? בעיקר צפוי להדרי, אבל אני כאמא שלה, המשמשת לה כמגן אנושי בכל תחום בחיים, מרשה לעצמי לדבר ברבים, כי אני מרגישה שזה בעיקר צפוי לה ולי.

ושוב תחושת הבטן הזאת שאני לא באמת יודעת לקראת מה אנחנו צועדות, וההרגשה שלא משנה מה - גם את זה נעבור בדרך הטובה ביותר, עם הרבה חום ואהבה. אבל הדרי היא כבר יותר מבובה שניתן להעביר מיד ליד. מדובר, כידוע, בילדה דעתנית ועקשנית עם רצונות ועקרונות, ואם פתאום היא תחליט שלא? אז לא? או אולי כן, בכח? אולי הצוות לא יהיה חביב ונחמד לקראת ילדה בת שלוש וקצת, ואמא רגישה מדי שבקלות דומעת לפעמים גם משטות? אפשר לקום וללכת ולחפש משהו אחר, או שנאבקים בשיניים ומתעלמים מהערות שלפעמים כל-כך קשה לספוג? ולמה לחשוב שיהיה לא טוב???

אולי כי המילים שמהדהדות לי בראש הן "ניסיון לפלטה", מאז אותה פגישה בבית החולים "מאיר" עם הצוות, וניסיון אחד כבר עברנו ולא בהצלחה. אולי כי אני באמת פוחדת ממה שעוד יהיה.

בשיחה האחרונה שלי עם שירי ניסינו יחד להבין מה בעצם כל-כך מטריד אותי ואותה. אני לא הצלחתי בקול להגיד. להיפך - הרגשתי צורך ברגעים מסוימים לברוח מהשיחה הזאת ולעבור לנושאים אחרים, וזה לא קרה במודע. אחרי שסיימנו הבנתי שזה מה שעשיתי. אני יודעת שלא תמיד קל לי לתמלל בעיות, אבל כשאני כן מצליחה זה כשאני יודעת שאני באמת מוכנה לנסות.

אני לא רוצה להבין מה מטריד אותי. אני לא רוצה ליצור לעצמי מחשבות שווא. אני פשוט רוצה להיות אחרי הפגישה. ליתר דיוק, בזימון מבית-החולים היה כתוב "בדיקת רופא". אני יודעת שיהיו הרבה דיבורים, יותר מכל דבר אחר, אבל עדיין - לא מדובר במשרד ולא מדובר בבית קפה. מדובר במרפאת פה ולסת בבית חולים שאני כבר די מכירה, למרות שעבר לא מעט זמן.

תמיד מתנגן לי שיר בראש כשאני כותבת, והפעם דני סנדרסון מתאר את זה מאוד מדויק מבחינתי: "אין לדעת מה יהיה, אין לדעת מה נראה, כל אחד מרחק מודד היכן שהוא עומד". בניגוד לשיר המקורי, הלא נודע מבחינתי הוא טוב, אין מבחינתי את אפשרות בחירה בין טוב או רע. אך הלא נודע הוא מעומעם ולא ברור, אז בינתיים רק המחשבות משתלטות לי על הלילה ובמשך היום פשוט מונחות כמו משקולת בבטן.

נכון שכבר כתבתי ואפילו הזכרתי את אותו עמוד ענן שלכאורה מרחף מעליי. הפעם אני מרגישה שזה קצת אחרת. הגנה בטוח יש לי, אבל הפחד מתעצם. המחשבה וההבנה שאני כאילו יודעת מה הולך לקרות החל מהשבוע הבא. אני נשענת על ידע קודם, לא חיובי ומאוד מתסכל. הנתונים אז היו לגמרי אחרים. אני בטח אפילו לא מכירה את הרופאים. אני לא באמת יודעת - וזה הפחד ששולט בי. ומותר לי לפחד ומותר לי גם לבכות. מדי פעם אני משכנעת את עצמי שגם צריך להודות שרק עם זה אנחנו מתמודדים. בזה אני נכשלת כי מה לעשות שכל אחד מרחק מודד מהיכן שהוא עומד...

נשאר לי רק שבוע וקצת לנסות אולי להבין מהו הלא נודע, אם כי די ברור לי שגם אז הוא לא יהיה כל-כך נודע.

20 בינואר 2013

להתגבר ולהתבגר


ברוכים הבאים להולנד - אמילי פרל קינגסלי

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן חופשה אגדתית באיטליה.

אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד,

הגונדולות בוונציה... אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה מגיע היום המיוחל.

נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות אחר כך המטוס נוחת,

והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת הולנד?

אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".

אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות.

זה רק שהגעתם למקום שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה.

ואתם פוגשים אנשים שמעולם לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה, אולי פחות מהודר או ראוותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה ומתחילים להתבונן מסביב,

ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא,

ובשארית חייכם תמיד תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו".

***

אם היו אומרים לי לפני כמה שנים לכתוב בלוג, סביר להניח שהייתי צוחקת בקול. מאוד לא אני ומאוד לא אופייני לי.
יומן אישי לעולם לא הצלחתי לכתוב מעבר למשפט אחד... לדבר על רגשות? ועוד בפני כולם? אין סיכוי!
מצד שני, גם את המושג "שפה שסועה" לא ממש הכרתי עד להריון עם הדרי.

והנה החיים מנתבים לנו מסלול משל עצמם. הבחירה שלנו קיימת, אבל מפה עד לתכנן זה כבר סיפור אחר.

כשהייתי סטודנטית לחינוך מיוחד, בשנה א', הציגו בפנינו את "ברוכים הבאים להולנד", אותו שיר שהתחלתי איתו את הפוסט. בעיניי כל האנשים הם בעלי צרכים מיוחדים כאלה ואחרים. נכון, מי יותר ומי פחות, אבל אין אדם זהה באופיו.

לתייג את הדרי כילדה עם צרכים מיוחדים זה לא בהכרח מדויק, אבל זו הגדרה נכונה עבור הדברים שאני כרגע צריכה להתמודד איתם כאמא. מדי פעם אני גם משתכנעת שההגדרה נכונה גם להדרי, ושוב, הכול יחסי, אבל מאוד מתאימה לי. ואם אני לא רוצה שהדרי תקח חלק בבדיקת שיניים בגן, בדיוק מהסיבה הזו, אז מותר לי. אני יודעת שבעוד כמה שנים ההגדרה יכולה גם לא להתאים, ואוכל להתנתק ממנה. היום ההגדרה קיימת וטוב לי איתה.

התמודדתי עם הריון והתמודדתי עם לידה, ובאחד מימי המרפאה, מאוד בסמוך לאחר הלידה, פגשתי גם את שירי ואורי. הסיפור שלנו כשלעצמו מאוד מפתיע: כשהגענו לבית-החולים "מאיר" ללידה של הדרי, רק נרשמנו ועברנו את התהליך של הקבלה, וכבר יועד ואני דיווחנו לצוות חדר הלידה כי על-פי ממצאי בדיקות ההריון לעובר שלנו (לא ידענו אם זה בן או בת) יש שפה שסועה וחך שסוע. אחת המיילדות אמרה מיד, "אה, זו את שהיית פה לפני כמה זמן, יש לך בן, נכון?" - ואני מרימה גבה ואין לי מושג על מה היא מדברת כי זו הפעם הראשונה שלי שם ובכלל לא ידוע לנו אם זה בן או בת. והנה לאחר כמה שעות הדרי נולדה. וזאת בת.

כמה זמן לאחר מכן, בפגישת הצוות הרב-תחומי הראשונה שלנו בבית-החולים, אני רואה מישהי מחזיקה תינוק קטן שנראה במראה החיצוני של הפנים בדיוק כמו הדרי. זו הפעם הראשונה שאני רואה תינוק שנראה בדיוק כמו הדרי - עם אותו צ'ופצ'יק על האף. שיחה קצרה של הכרות ומתברר שלמישהי הזו קוראים שירי ולתינוק - אורי, והוא נולד בדיוק ארבעה ימים אחרי הדרי באותו בית-חולים "מאיר". מאוחר יותר הבנתי שכשהגעתי לחדר לידה חשבו שאני הייתי שירי...

והחיים המשיכו ושירי ואני בכלל לא שמרנו על קשר או החלפנו טלפונים באותה פגישה ראשונית. אני חייבת להודות שאני אפילו לא זוכרת איך התחלנו לדבר. והשיחות של שירי ושלי יום אחד פשוט התחילו והכול סבב סביב השסע. ולפעמים יצאנו מסיפורי השסע וסתם שוחחנו על חינוך, ילדים ובעיקר גני ילדים.

ולמה אני מתקצרת את סיפור ההיכרות של שירי ושלי? לא יודעת. אולי כדאי להסביר איך הגעתי לבלוג.

באחת השיחות שירי העלתה את הרעיון של כתיבת בלוג. אמרה לי שהרבה זמן חשבה על זה. לשירי היה מאוד קשה בזמן ההריון עם אורי למצוא ברשת מידע בעברית על השפה והחך השסוע, וחשבה שהנה ההזדמנות שלה להקל על הורים אחרים. אני, לעומתה כהריונית, לא פתחתי "גוגל" על שפה שסועה אפילו פעם אחת. יועד לא רצה ואני הסכמתי.

הזמן עבר ושוב שירי ואני הגענו לעניין הבלוג שהיא כל-כך רצתה, ואז כבר לא חשבתי יותר מדי ופשוט עשיתי את הפעולה המאוד טכנית של "פתיחת בלוג". משם זה כבר התגלגל.

היום אני רואה עד כמה הכלי הזה של הכתיבה - מעבר לשיתוף ולמידע הטכני, פוסטים עם מוסר השכל ופוסטים חווייתיים - משמעותי לי וחשוב לי. עד כמה הוא שינה אותי ועשה אותי במקום מסוים איריס אחרת. והכול בחצי שנה של כתיבה. אז נכון שגם החיים עם יועד וכאמא לשלוש בנות חישלו אותי, שינו אותי וביגרו אותי. אבל רק האמהות להדרי הובילה אותי ל"טיפול בכתיבה" שיצרתי לעצמי. "טיפול בכתיבה" ששירי רצתה עבור אחרים, וכל-כך עזרה לי בלי שבכלל לקחה את זה בחשבון.

אני מוצאת את עצמי מביעה בקול רגשות, תחושות בטן, אכזבות וביקורות, גם מול אנשים שלא בהכרח מכירים אותי אישית ולעומק, ולא רק בהקשר של ההתמודדות בתור "אמא של הדרי". לא מחכה לרגע שאני "אתפוצץ" בתוכי, כי למדתי שאם זה יצא החוצה בשלב הזה, זה יהיה נטול שליטה וטעם טוב. הכתיבה וההתמודדות עם הטיפולים של הדרי מול רופאים מצד אחד ומול מי שיקר לי מהצד השני עזרו לי להבין שלשתף במה שעובר עליי מבפנים יכול רק להועיל, גם אם הצד השני לא בהכרח יודע איך לקבל את הביקורת או להבין את מהות הבעיה. כשיש שקיפות מלאה מהצד שלי, הצד השני חייב להיות שותף לה. מבחינתי, גם אם אני לא מקבלת פתרון מיידי ומעשי לבעיה, אני מרגישה הרבה יותר טוב שהצלחתי לתמלל אותה. בהתחלה אולי בגמגום, ולא בהכרח במבט ישיר, אבל ההמשך הרבה יותר טוב, עד לרגיעה המוחלטת בהבנה שלא משנה מה יהיה - התמודדתי גם עם זה.

אני מרגישה שהיום אני יודעת הרבה יותר מפעם איך להתמודד עם הרגשות שלי. להגיד בקול מה מפריע לי ומה טוב לי. מה נכון לי ומה לא בריא לי. למדתי להיות אמיתית יותר. אמנם מאז ומעולם הבעתי את דעתי בקול, אבל לעולם לא רגשות, כי ככה גדלתי, שעל רגשות לא חייבים לדבר. אני יודעת שההתמודדות עם הרגשות יכולה להכין אותי לקראת עוד הרבה מסעות שאולי צפויים לי. היום אני מבינה ששיתוף זה חלק מההתמודדות, והלוואי ואצליח להעביר את זה גם לבנות שלי, אולי אפילו לתלמידים שלי, ושיקבלו את הכלי הזה בשלב הרבה יותר מוקדם של החיים. אולי לא בהכרח בכתיבה, אבל בהחלט בכל דרך אפשרית ויעילה אחרת. בזכות ההבנה הזו אני מרגישה אמיתית יותר עם הסביבה איתה אני חיה, עם הסביבה בה אני עובדת, ויותר מהכול - אמיתית עם עצמי.

6 בינואר 2013

ילד שלי מוצלח

את המכון להתפתחות הילד הכרתי כבר לפני שנים רבות. בתי הגדולה, כיום בת 11, הייתה שם באבחון ועברה ריפוי בעיסוק. בני הגדול, כיום בן 9, גם הוא עבר במסדרונות האבחונים השונים ועבר שם פיזיותרפיה. עם בתי השלישית כבר לא הגעתי לשם. כל ילדיי רגישים מאוד, אצל כולם ניתן "לאבחן" אבחונים שונים וכולם יכלו בקלות לעבור עוד ועוד תיוגים וטיפולים. מאחר שכבר הכרנו את המונחים וגם את הטיפול המוצע, עם השלישית כבר ויתרנו.

כשאורי נולד, היה ברור שבשלב כלשהו נגיע אליהם, והנה השלב הזה הגיע. ד"ר אריאלה נחמני, שהנחתה אותנו לגבי הדיבור של אורי, המליצה לאחרונה על טיפול בקהילה. "הקהילה" היא קופת החולים, ומשם הופנינו כצפוי אל המכון להתפתחות הילד.

לא פשוט לעבור את המבוך שממתין בשערי המוסד המטפל ב"התפתחות הילד"; לא קל להתמודד עם הבירוקרטיה ועוד יותר לא קל לשמוע את מה שיש להם לומר. אני אמנם אימא מנוסה אבל עם אורי, היו תקופות שלא רציתי בכלל לשמוע על עוד טיפולים ואבחונים ותיוגים. ובכל זאת ידעתי שעכשיו הזמן להתחיל, וניגשתי לעניין.

התחלתי עם רופאת הילדים שלנו. היא שמעה על הצורך להתחיל טיפול בדיבור ומיד שלפה טופס ומילאה את כל הפרטים. משם המשכתי למזכירות הקופה, שם הנחו אותי לאן להתקשר (כמה שנים טובות חלפו והמכון שינה כתובת ומספרי טלפון). בטלפון הסבירה לי מזכירת המכון היכן אפשר להוריד את הטפסים (הכול באינטרנט, השתכללו שם) ומה עלינו להעביר אליהם לפני המיון הראשוני: שאלון הורים, שאלון גננת, הפנייה מרופאת הילדים (אני הוספתי גם שני מכתבים מד"ר נחמני, המפרטים את מצבו של אורי) וכן בדיקת שמיעה. עוד שכלול - אפשר לסרוק הכול ולשלוח בדוא"ל. מצוין. הרגשתי שהנה, בהמשך למרפאת הצוות שהייתה בחודש שעבר,  סוף כל סוף אני מתחילה להזיז עניינים.

ניגשתי במרץ למילוי הטפסים והעברתי גם לגננת את הטופס שלה. לאחר מכן אספתי את כל החומר. לפני ששלחתי הכול למכון, עברתי על מה שמילאה הגננת והתכווצתי. בתוך תוכי ידעתי שמשהו כזה יקרה, אבל לא חשבתי שזה יגיע כל כך מהר.

מניסיוני עם המערכת אני כבר יודעת, שבמכון להתפתחות הילד לא מסתפקים בטיפול בבעיה שלשמה הגענו אליהם. הם מאבחנים את הילד על כל צדדיו והיבטיו: קצב ההתפתחות מגיל הינקות ועד היום, מוטוריקה גסה ועדינה, דיבור ושמיעה, תקשורת והרגלי משחק, הרגלי אכילה ושינה ומה לא - הטפסים שלהם מאוד מפורטים ומאוד חקרניים.

הגננת של אורי, אישה נעימה ואינטליגנטית שמכירה את אורי כבר 8 חודשים, מילאה את הטופס הארוך והמפורט שהעברתי אליה, ומצאה לנכון לפרט - פרט לענייני הדיבור - עוד "קשיים" שהיא הבחינה בהם. לכאורה, היא מילאה בכך את תפקידה. בפועל, כשקראתי את הטופס שלה נדהמתי לראות את הקשיים שהיא ציינה שם. חלקם לא היו ולא נבראו ואין לי מושג מדוע היא סימנה אותם - כשניסיתי לדבר איתה על כך היא מלמלה משהו לא ברור ולבסוף סיכמה ש"זה היה נכון לאותו רגע". חלקם אולי נכונים אבל ממש לא מעידים בעיניי על בעיה ובכל זאת, בעיני המערכת, אני יודעת שהם נחשבים בעיה. חלקם נכונים אבל בעינינו הם לא מצדיקים כל התערבות, אם בגלל שזה עניין של בשלות שעוד תגיע ואם בגלל שזו פשוט הבחירה של הילד ואנו בוחרים לכבד אותה. בכל אופן, היה לי ברור שלאחר שיראו את זה במכון, יגידו לנו - בואו גם לאבחון של קלינאית תקשורת וגם לאבחון של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, אולי גם פסיכולוג ובכלל למה שלא תפגשו את הרופא ההתפתחותי שלנו והוא כבר יבדוק הכול?

במפגשים שלי עם המערכת לאורך השנים - עוד לפני המכון להתפתחות הילד, כבר בטיפת חלב בגיל הינקות וגם בהמשך, במפגש עם רופאים ואחיות, מאבחנים ומטפלים למיניהם - למדתי לפתח מחסומים. לא להיבהל ולרוץ לעשות כל מה שנאמר לי, אלא לעצור, לחשוב, להעביר את המידע שקיבלתי דרך המסננים האישיים שלי, דרך סולם הערכים שלי, הבחירות שלי, ההעדפות שלי ומה שנכון לכולנו כמשפחה, ואז לחשוב כיצד לטפל, אם בכלל. גם ערן עבר תהליך דומה ויחד אנו לומדים להתמודד עם הקולות מבחוץ, ובעיקר עם אותם קולות שמשקפים את הנטייה המודרנית - להתערב, לאבחן ולהשתדל להנדס כל ילד (לפחות בשלב הילדות) למה שנחשב כנורמה.

ובכל זאת, עם אורי - זה יותר קשה. גם בגלל שאני אישית נוטה להיעלב הרבה יותר בקלות בשביל הילד שלי, וגם בגלל שאני ממש רוצה להגן עליו אחרי כל מה שהוא עבר ועוד צפוי לעבור, ומצד שני נזהרת שלא לפספס משהו חשוב, שהרי בתחומים מסוימים קיים קושי אמיתי וברור שאנו רוצים לעזור לילד ולטפל בו. כשקראתי את הטופס שמילאה הגננת של אורי, ולאור היכרותי הקודמת עם המכון להתפתחות הילד, ראיתי כבר איך אנחנו צועדים ישר למקום שמאוד לא רצינו להיכנס אליו, אבל הרצון לטפל בקושי האמיתי, קשיי הדיבור, גבר על הכול.

העברתי את הטפסים למכון, למרות שממש התחשק לי לוותר על זה. אחרי עוד המתנה ועוד נדנוד בטלפון הגיעה התשובה הצפויה: אתם צריכים אבחון של קלינאית תקשורת וגם פגישה עם רופא התפתחותי. למה, ניסיתי להתגונן למרות שידעתי מראש שאני לא קובעת שם, הרי ביקשנו רק לטפל בדיבור; לא, פסקה המזכירה, הילד צריך גם רופא התפתחותי.

אני בטוחה שיש אנשים שיקראו ויחשבו, מה הסיפור? הציעו לך רופא התפתחותי, למה את כל כך מתנגדת? אולי בנסיבות אחרות הייתי דווקא שמחה על ההזדמנות. ממה שאני זוכרת עם ילדיי הגדולים, דווקא הרופאה ההתפתחותית שהייתה אז במכון לא מיהרה לתייג אותם, ולגבי כל מיני "בעיות" שאותרו על ידי המרפאה בעיסוק או הפיזיותרפיסטית היא דווקא אמרה שהכול תקין. אולי יכולנו ללכת לראות רופא התפתחותי ולשמוע מה יש לו לומר. אבל שנינו הרגשנו שזה לא נכון.

עם ילדינו הגדולים הזמינו אותנו לרופא התפתחותי בשלב הרבה יותר מאוחר, אחרי שהם כבר היו בתוך הטיפול ועלו עניינים נוספים. במקרה הזה, הזימון לרופא התפתחותי - עוד לפני שמישהו שם ראה אותנו בכלל - נבע או מהמידע שמסרה הגננת, שהיה מאוד לא מבוסס, או מהנחה של מישהו ש"אם הילד נולד עם מום אז בטח כדאי לבדוק עוד דברים". אורי עבר כבר כל כך הרבה בחייו הצעירים (ואנחנו עברנו איתו) ונבדק כבר על ידי כל כך הרבה רופאים ומומחים, שזה ממש לא הוגן בעינינו להעמיד אותו ל"מבחן" שכזה בלי סיבה ממשית.

ובכלל, אני מרגישה שעם כל הרצון הטוב של המכון להתפתחות הילד (ואני חלילה לא מזלזלת בכוונות הטובות של המוסד הזה), יש כאן איזושהי גישה מתנשאת. למה שלא תזמינו אותנו לפגישה ותשמעו מה יש לנו לספר על הילד שלנו, לפני שאתם קובעים שצריך לראות אותו רופא התפתחותי? למה שלא תתנו לנו להיפגש לאבחון עם קלינאית תקשורת (בשביל זה הגענו אליכם) ואם היא תחשוב שיש צורך היא תציע לנו אבחונים נוספים?

למרות הדעה הנחרצת שלי בעניין, ולמרות התמיכה שקיבלתי מכמה אנשים יקרים בחיי, אני לא יודעת אם הייתי מסוגלת להגיד כבר בשלב הזה, לא תודה, אנחנו לא מעוניינים ברופא התפתחותי. למזלי, יצא שהדברים הסתדרו מאליהם: מכיוון שבמכון אין תורים לשום קלינאית תקשורת לחודשים הקרובים (תור לאבחון בלבד - רק באפריל!!), לחצתי קצת והם הסכימו להוציא את הטיפול לקלינאית חיצונית. זה משהו שכדאי שכל הורה ידע - במקרים של תורים ארוכים ובעיה יחסית דחופה (הוא כבר בן 3, אמרתי למזכירה, עוד מעט בגן עירייה, חייבים להתחיל כבר טיפול), יש אפשרות לבקש להוציא את הטיפול לגורם חיצוני. כך יצא שגמרנו עם המכון להתפתחות הילד עוד בטרם התחלנו. מעכשיו נמשיך בטיפול בדיבור מול קלינאית תקשורת מחוץ למכון, והטפסים שלנו - יחד עם הדעות של מי שקרא אותם והחליט את החלטותיו - יתויקו ויסיימו את תפקידם.

ובכל זאת, אצלי בלב נשאר משקע לא נעים. הנטייה הזו של גורמים מטפלים שונים, לתייג את הילד עוד לפני שהכירו אותו, להחליט שהוא "מקולקל" ו"טעון תיקון" - תמיד הייתה לי קשה. עם אורי, אחרי כל מה שעברנו, העסק הזה רגיש במיוחד. אנחנו לא רוצים שאף אחד יאבחן אותו. מבחינתנו, הוא נהדר בדיוק כפי שהוא, ובקשיים שכן יש לו אנו מטפלים ונמשיך לטפל. אנחנו לא רוצים שמישהו שבכלל לא מכיר אותו יישב ויסתכל איך הוא מרכיב פאזלים, אם בכלל, או עם מי הוא בוחר לשחק או למה לפעמים לא נעים לו עם הגרביים. ואנחנו לא רוצים שיגידו לנו, אמנם באתם לטיפול בדיבור אבל לדעתנו יש עוד כמה דברים שצריך לטפל בהם. לא תודה.

איריס כבר כתבה כאן על גישתם של רופאי ילדים ואחיות טיפת חלב לילד שנולד עם שסע ולהוריו. אולי אנחנו האימהות רגישות מדי, אולי אנחנו סתם לוקחות ללב, ואולי היינו אמורות להתרגל כבר לחספוס הישראלי. נדמה לי שפעם הייתי הרבה יותר טובה בהתמודדות עם החספוס הזה - המבטים ברחוב, התגובות לכל דבר שונה, הבעת הדעה הבלתי מוזמנת, התיוג והשיפוטיות, שלא לדבר על התנשאות ודעות קדומות מצד הצוות הרפואי. מאז שאני אימא, העצבים הרבה יותר חשופים וטוב שכך - זה מה שהופך אותי לאימא רגישה ומחוברת לצרכים של ילדיי. מאז שאני אימא של אורי, הרגישות התגברה עוד יותר ובצדק. אורי זקוק לאימא רגישה, ששמה לב לפרטים הכי קטנים, שחושבת עליו את הדברים הכי טובים בעולם ושמוכנה לעשות הכול למענו.

אבל אורי גם צריך אותי חזקה. הוא צריך שלא אתרגש מכל טופס, שלא אבהל בכל פעם שהוא עומד להכיר מסגרת חדשה, גננת חדשה או כל גורם אחר שיהיה מעורב בחייו, ושלא אשבר מכל שאלה, תהייה, הרמת גבה או חשדנות לגבי "המצב של הילד". אורי צריך שאהיה אופטימית בשבילו, שאדע לסנן את הדברים המיותרים ולהתמקד בדברים החשובים לו באמת. מסתבר שהמסע המיוחד שלי עם הילד המיוחד שלי ממשיך כל הזמן ללמד אותי שיעורים לחיים.