מהיום שהדר נולדה לא סימנתי ביומן ולו תאריך אחד הקשור לעניינים הרפואיים שלה. אני לא באמת צריכה, אני תמיד אזכור את התאריך ואת השעה ואדע בדיוק באיזה יום בשבוע מדובר. כל החיים שלי מתנהלים לפי אותו היום. אני גם תמיד אתזכר את יועד בתאריך אחת לכמה זמן - כי הוא לא באמת זוכר.
לא מזמן קיבלנו זימון לישיבת צוות מומחים אשר תיערך בחודש הבא. בניגוד לטיפולי שיניים אין שום דבר מאיים בישיבות צוות , אולי אפילו להיפך. העובדה שאני כל-כך סומכת על הצוות הרפואי גורמת לי לרצות לדעת אם יש משהו שהם יכולים לחדש לי בעניינה של הדרי, גם אם עודף המידע יבלבל אותי. אחרי הכל, מדובר בדיון ולא בטיפול.
חיכיתי הרבה זמן לישיבה הזו, אבל מהיום שהגיע אליי מכתב הזימון מבית-החולים עם חותמת המחלקה של האף-אוזן-גרון, לכל מקום שאני הולכת, כל רגע פנוי שאני עוצרת לחשוב, התאריך של הישיבה מרחף לי מעל הראש. היומן שמתנהל לי בראש שולח לי מדי פעם אותות כמו לבדוק אם אני זוכרת. היה רגע שגם יצאתי מאיזון כשקיבלתי הודעה טלפונית על שינוי מועד הישיבה - דחייה בשבוע מהתאריך הראשוני שנקבע. חשבתי שמדובר בפרק זמן ארוך יותר, לקח לי חצי דקה להבין שאפשר להירגע ובסך הכל מדובר בשבוע לאחר מכן.
הדרי כבר בת שלוש. היא לא תינוקת קטנה שניתן להעביר מיד ליד, אם כי גם כשהייתה קטנה לא נתתי לזה באמת לקרות. ילדה דעתנית, אשר יודעת בדיוק מה היא רוצה ולרוב היא זו שקובעת איך הדברים יתנהלו. עומדת ונלחמת על האמת שלה.
כשביקרנו בבית-החולים בפעם האחרונה ,לפני כשלושה חודשים, על-מנת לפגוש את פרופ' רוזנברג, נכנסתי למשרד של אריאלה להגיד שלום. רציתי שהדרי תיכנס איתי, בכל זאת היא הלקוחה האמיתית, אבל היא סירבה. ניסיתי לשכנע אותה, אבל ללא הצלחה. אפילו כשאריאלה יצאה אליה החוצה, הגברת הקטנה סירבה לקחת חלק במעמד ולא התקרבה. אולי בגלל החלוק הלבן שאריאלה לבשה, אולי כי סתם לא התחשק לה.
אני שואלת את עצמי כל הזמן איך אני מכינה את הדרי למפגש הזה, כשאני בעצמי לא יודעת איך הוא יתנהל. הרי לא מדובר בטיפול שיניים, שבו לפעמים אנו נאלצים להחזיק אותה בכח כי ידוע שהיא לא משתפת פעולה. הדמות של ד"ר בוצר כבר מוכרת לה והיא יודעת פחות או יותר למה לצפות. ואילו כאן יש רופאים נוספים שרוצים לראות את אותו 'פה' שכולם תמיד 'מציצים' לתוכו.
איך אני מסבירה לה בצורה הפשוטה ביותר שרק רוצים להסתכל לה בתוך הפה?
לבקש ממנה "לא לפחד", לדעתי, זה לא באמת הגיוני או נכון, הרי הפחד הוא שלה והיא זו שמתמודדת איתו, ואם היא מרגישה "פחד" מותר לה. אני, כאמא שלה, יכולה רק להמשיך ולהראות לה שלא משנה מה קורה, אני איתה.
לפעמים אני חושבת שאולי גם אני קצת מפחדת, בשבילה - בשבילי, וכל זמן שאני לא אתגבר על הפחד או לפחות על הלחץ, אני לא יכולה לבקש מילדה בת שלוש להתמודד, כי זה מה שיפה בילדים - הם אמיתיים, ואני בעצמי, אילולא הייתי מבוגר אחראי, סביר להניח שהייתי בורחת מהמצב.
אני רק מניחה ששוב רוצים 'להציץ' לה לתוך הפה, אבל יותר לדבר בהרבה מאוד מונחים מקצועיים שחצי מהם אני לא אבין,
אז למה אני בעצם כל-כך רוצה שהדרדוס שלי תבין שרק בזה מדובר?
לא מזמן קיבלנו זימון לישיבת צוות מומחים אשר תיערך בחודש הבא. בניגוד לטיפולי שיניים אין שום דבר מאיים בישיבות צוות , אולי אפילו להיפך. העובדה שאני כל-כך סומכת על הצוות הרפואי גורמת לי לרצות לדעת אם יש משהו שהם יכולים לחדש לי בעניינה של הדרי, גם אם עודף המידע יבלבל אותי. אחרי הכל, מדובר בדיון ולא בטיפול.
חיכיתי הרבה זמן לישיבה הזו, אבל מהיום שהגיע אליי מכתב הזימון מבית-החולים עם חותמת המחלקה של האף-אוזן-גרון, לכל מקום שאני הולכת, כל רגע פנוי שאני עוצרת לחשוב, התאריך של הישיבה מרחף לי מעל הראש. היומן שמתנהל לי בראש שולח לי מדי פעם אותות כמו לבדוק אם אני זוכרת. היה רגע שגם יצאתי מאיזון כשקיבלתי הודעה טלפונית על שינוי מועד הישיבה - דחייה בשבוע מהתאריך הראשוני שנקבע. חשבתי שמדובר בפרק זמן ארוך יותר, לקח לי חצי דקה להבין שאפשר להירגע ובסך הכל מדובר בשבוע לאחר מכן.
הדרי כבר בת שלוש. היא לא תינוקת קטנה שניתן להעביר מיד ליד, אם כי גם כשהייתה קטנה לא נתתי לזה באמת לקרות. ילדה דעתנית, אשר יודעת בדיוק מה היא רוצה ולרוב היא זו שקובעת איך הדברים יתנהלו. עומדת ונלחמת על האמת שלה.
כשביקרנו בבית-החולים בפעם האחרונה ,לפני כשלושה חודשים, על-מנת לפגוש את פרופ' רוזנברג, נכנסתי למשרד של אריאלה להגיד שלום. רציתי שהדרי תיכנס איתי, בכל זאת היא הלקוחה האמיתית, אבל היא סירבה. ניסיתי לשכנע אותה, אבל ללא הצלחה. אפילו כשאריאלה יצאה אליה החוצה, הגברת הקטנה סירבה לקחת חלק במעמד ולא התקרבה. אולי בגלל החלוק הלבן שאריאלה לבשה, אולי כי סתם לא התחשק לה.
אני שואלת את עצמי כל הזמן איך אני מכינה את הדרי למפגש הזה, כשאני בעצמי לא יודעת איך הוא יתנהל. הרי לא מדובר בטיפול שיניים, שבו לפעמים אנו נאלצים להחזיק אותה בכח כי ידוע שהיא לא משתפת פעולה. הדמות של ד"ר בוצר כבר מוכרת לה והיא יודעת פחות או יותר למה לצפות. ואילו כאן יש רופאים נוספים שרוצים לראות את אותו 'פה' שכולם תמיד 'מציצים' לתוכו.
איך אני מסבירה לה בצורה הפשוטה ביותר שרק רוצים להסתכל לה בתוך הפה?
לבקש ממנה "לא לפחד", לדעתי, זה לא באמת הגיוני או נכון, הרי הפחד הוא שלה והיא זו שמתמודדת איתו, ואם היא מרגישה "פחד" מותר לה. אני, כאמא שלה, יכולה רק להמשיך ולהראות לה שלא משנה מה קורה, אני איתה.
לפעמים אני חושבת שאולי גם אני קצת מפחדת, בשבילה - בשבילי, וכל זמן שאני לא אתגבר על הפחד או לפחות על הלחץ, אני לא יכולה לבקש מילדה בת שלוש להתמודד, כי זה מה שיפה בילדים - הם אמיתיים, ואני בעצמי, אילולא הייתי מבוגר אחראי, סביר להניח שהייתי בורחת מהמצב.
אני רק מניחה ששוב רוצים 'להציץ' לה לתוך הפה, אבל יותר לדבר בהרבה מאוד מונחים מקצועיים שחצי מהם אני לא אבין,
אז למה אני בעצם כל-כך רוצה שהדרדוס שלי תבין שרק בזה מדובר?
עמוד הענן היה ענן מיוחד אשר ליווה והדריך את בני ישראל בזמן לכתם במדבר. הענן הופיע במשך היום ובלילה החליף אותו עמוד האש. הטיפולים של הדרי נותנים לי תחושה של הליכה במדבר - לא ידוע כמה זמן, לא ידוע לאן, אבל בסופו של דבר נגיע. להליכה הזאת תמיד יתלווה עמוד ענן שינחה, יכוון, ידריך, אבל בעיקר יגן עליי - עלינו מהמכשולים שבדרך, והם ככל הנראה יגיחו מדי פעם.
אני מניחה שגם ה"התמודדות" היא סוג של מכשול. אולי עמוד הענן מרחף מעליי באופן קבוע, ואני מרגישה אותו רק ברגעים שלפני טיפול או התייעצות רפואית, כי אז הצורך שלי בו כהגנה עליי יותר חזק.
אני רוצה להאמין שמפעם לפעם אני אדע איך להתמודד בעצמי עם הלא נודע, ואדע לתת להדרי את ההרגשה שאמנם זו ההליכה שלה, אבל אנחנו איתה ולא משנה מה - עמוד הענן מרחף מעלינו תמיד.