כשאורי נולד, המחשבה שלנו הייתה שיהיו איתו כמה תקופות קשות ואחר כך נעבור את זה: התקופה הראשונה שאחרי הלידה, בה היינו צריכים ללמוד איך להתמודד עם השסע, איך לטפל ובעיקר איך להאכיל; הניתוח הראשון, שהיה צפוי בסביבות גיל ארבעה חודשים; והניתוח השני, בערך בגיל שנה. זהו, פחות או יותר. גם האנשים שסביבנו נהגו לשאול אותנו: מה צפוי לו? מה יעשו לו? ולאחר שעברנו את התקופה הראשונה, הקשה, ואת שני הניתוחים הללו, שכל כך חיכינו להם, ואורי כבר היה עם שפה שלמה וחך שלם ונראה כמו כל ילד אחר, אני זוכרת שהיו שואלים אותי: זהו? הוא סיים עם זה? מה עוד נשאר לו? אפילו אני שאלתי את השאלות האלה מדי פעם, והתשובות אליהן לא היו לגמרי ברורות.
לקח לי זמן רב להבין - ולקבל - שהטיפול בשסע הוא מסע ארוך טווח. למרות שהיינו רוצים "לגמור עם זה כבר", לשים את כל זה מאחורינו, המציאות היא אחרת: השסע, לפחות כפי שהוא במקרה של אורי, משפיע על תחומים רבים בתפקוד ובהתפתחות, ויש צורך ללוות את הילד לאורך שנים מול אנשי מקצוע מתחומים שונים ולעקוב בסבלנות אחר ההתפתחויות. בעצם, זו הייתה ונשארה מילת המפתח בכל המסע הזה: סבלנות. וכמובן, גם אופטימיות.
אני זוכרת את עצמי בפעמים הראשונות בהן הגעתי עם אורי לישיבות הצוות הרב תחומי, או כשדיברתי עם איש מקצוע כזה או אחר מאלה שליוו אותנו. בכל פעם שהבנתי שיש עוד "עניינים" שיהיה צורך לטפל בהם, הייתי חוזרת הביתה מבוהלת, לעתים אפילו מיואשת: מה, עדיין יש דברים להתמודד איתם??? מה עוד ייפול עלינו? עם מה עוד הילד המתוק שלי יצטרך להתמודד? לקח לי זמן להבין שכן, יש עוד דברים, וככה זה. לא צריך להיבהל ובטח לא להתייאש.
הורות היא ריצה למרחקים ארוכים, גם כשלא מדובר בשום דבר "חריג". גם עם כל ילד אחר, אנחנו מגדלים את הילד לאורך שנים וגדלים ולומדים יחד איתו את הדרך. אנחנו לוקחים אותו לטיפת חלב ולרופאים, אנחנו מלווים אותו לגן ולבית הספר, אנחנו מתמודדים עם קשיי גדילה, תהליכי גמילה, פרידות והתחלות, מחלות ילדות, בקיעת שיניים, נשירת שיניים, אתגרים לימודיים וחברתיים ועוד ועוד, ובדרך "נופלים" עלינו מדי פעם דברים נוספים, פחות שגרתיים, כמו טיפולים רפואיים לא צפויים וקשיים אחרים. ובכל שלב כזה אנחנו לומדים וצומחים וממשיכים הלאה, וזה חלק מהחיים.
עם אורי, היה לי קצת יותר קשה לקבל את זה. בתוך תוכי נורא רציתי להאמין שהוא "יגמור עם זה כבר". היה לי קשה לראות אותו סובל, היה לי קשה לעבור איתו את הניתוחים וההחלמה מהם והשינויים הדרסטיים שהגיעו עימם, ומאוד רציתי לדעת שזהו, יש כך וכך דברים שצריך לעשות ואחר כך זה נגמר. נדרשו כמה סבבים של ביקורים אצל מומחים, קבלת מידע חדש, בהלה, עיכול והרגעה, כדי להבין שאנחנו בתהליך ארוך.
כיום, אחרי שלושה ניתוחים, אורי צריך מעקב בכמה תחומים: חניכיים ושיניים, פה ולסת, שמיעה, דיבור ופלסטיקה. נדמה לי שזה הכול אבל אני לא יכולה להתחייב. והאמת היא, שזה לא כזה עמוס או מכביד כפי שזה אולי נשמע. זה פשוט משהו שנמצא שם, שצריך להיות מודעים אליו ולעקוב מדי פעם. כרגע (אורי בן שלוש) אנחנו קצת משחקים איתו במשחקים שמעודדים הגייה נכונה של העיצורים שהוא עדיין לא יודע לבטא. אחת לכמה זמן אני בקשר עם אריאלה נחמני בנושא והיא מדריכה אותי. אחת לכמה חודשים אנחנו הולכים לרופא אא"ג, לבדוק מה מצב האוזניים, ומדי פעם עושים גם בדיקת שמיעה. פעמיים או שלוש היינו אצל רופא שיניים (ד"ר בוצר) לבדיקה שגרתית והכול היה בסדר אז לא היינו צריכים לחזור. בעצם, כל הדברים האלה קיימים גם אצל ילדים אחרים, אולי קצת פחות אבל לא בהרבה. וחוץ מזה, אחת לשנה אנחנו אמורים להגיע לפגישת הצוות הרב תחומי ב"מאיר" ולשמוע מהם מה יש להם לומר לגבי המשך הדרך. הפעם האחרונה שהיינו שם הייתה לפני שנה ושמונה חודשים. הפעם הבאה תהיה בעוד כחודש. הדברים זזים בעצלתיים, מסיבות שאינן תלויות בנו, אבל לנו זה טוב, כי אחרי שנתיים ראשונות מאוד אינטנסיביות, מתאים לנו להאט קצת ולהרגיש שהכול בסדר, הכול כרגיל. לחיות את החיים וליהנות מהם.
לאחרונה חגגנו לאורי יום הולדת שלישי ואני חשבתי לעצמי, כמה מדהים זה, שלראשונה אנחנו חוגגים לו יום הולדת בלי שום דבר מאיים באופק - לא ניתוח שכבר קבוע ולא ניתוח שצריך להיקבע ולא שום התמודדות מפחידה אחרת... סתם שגרה משעממת, מבורכת. אני עדיין רוצה להיות מסוגלת לומר שזהו זה, סיימנו עם הכול, הכול מאחורינו. אבל אני מבינה שדבר כזה לא קיים, לא כשיש שסע ולא בכלל כשמגדלים ילד (או בחיים בכלל). לפחות אני יכולה לומר שסיימנו עם ניתוחים בתקופת הינקות, וזה המון. אחרי מה שעברנו, אני מקווה ומאמינה שמה שעוד לפנינו - טלפונים, תורים, בירורים, טפסים, בדיקות, מעקבים וטיפולים - כבר קטן עלינו.
ומה שהכי חשוב לי להעביר זה שלמרות האורך של המסע, הוא בכלל לא מפחיד או מעיק כפי שחשבתי בהתחלה. ככל שהילד גדל, המעקבים והטיפולים נעשים יותר ויותר מרווחים ורחוקים זה מזה. יש דברים שחושבים שיצטרכו לעשות לו ובסוף מתברר שאין צורך, כי עם הגדילה חלים שינויים ולפעמים הדברים מסתדרים מעצמם (זה יכול לפעול גם לכיוון ההפוך, אבל אני בוחרת להתמקד בהפתעות החיוביות). יש דברים שנשמעים מאיימים אבל בסוף מסתבר שהם קלילים. כל החוויה של ההתחלה - להיסחב עם תינוק קטנטן לבית חולים, לקוות שהוא ישתף פעולה ויתן לרופא להסתכל לו בתוך הפה, לקוות שהתור לא יתעכב יותר מדי כי הוא כבר יהיה עייף ויאבד סבלנות וכן הלאה וכן הלאה - כל זה בהדרגה משתנה, כי הילד גדל ומבין דברים ומשתף פעולה והכול נעשה יותר פשוט. ובסופו של דבר, אותה שגרה של טיפולים ובדיקות, שבתחילת הדרך הייתה צפופה ומעיקה, משתלבת בחיים הרגילים שלנו כמשפחה, והופכת להיות ריצה למרחקים ארוכים, חלק רגיל במסע ההורות ובחיים בכלל.
בריצה הזו יכולים פתאום להופיע קשיים בלתי צפויים, מהמורות או התעקלויות שקצת מאריכות את הדרך. ברגעים האלה אנחנו לוקחים אוויר, מזכירים לעצמנו שאנחנו כבר אצנים מיומנים, וממשיכים הלאה. ברגעים כאלה מאוד עוזר שאנחנו יחד, כמשפחה. מאוד עוזר גם לקבל תמיכה מהורים אחרים שעוברים דברים דומים, ומרופאים ואנשי מקצוע שמקרינים אנרגיות חיוביות, אמונה ואופטימיות - ויש לא מעט כאלה. ופתאום, אחרי ההתעקלות שקצת האריכה את הדרך, יכול להתגלות משהו חדש ומפתיע לטובה, ואז הדרך נעשית הרבה יותר קלה, ואנחנו מקבלים כוחות מחודשים להמשיך הלאה. ובסופו של דבר, הכי חשוב זה להמשיך הלאה, כי המהמורות הקטנות שלאורך הדרך הן רק כאלה, מהמורות קטנות וזמניות, בדרך מיוחדת ומדהימה.
לקח לי זמן רב להבין - ולקבל - שהטיפול בשסע הוא מסע ארוך טווח. למרות שהיינו רוצים "לגמור עם זה כבר", לשים את כל זה מאחורינו, המציאות היא אחרת: השסע, לפחות כפי שהוא במקרה של אורי, משפיע על תחומים רבים בתפקוד ובהתפתחות, ויש צורך ללוות את הילד לאורך שנים מול אנשי מקצוע מתחומים שונים ולעקוב בסבלנות אחר ההתפתחויות. בעצם, זו הייתה ונשארה מילת המפתח בכל המסע הזה: סבלנות. וכמובן, גם אופטימיות.
אני זוכרת את עצמי בפעמים הראשונות בהן הגעתי עם אורי לישיבות הצוות הרב תחומי, או כשדיברתי עם איש מקצוע כזה או אחר מאלה שליוו אותנו. בכל פעם שהבנתי שיש עוד "עניינים" שיהיה צורך לטפל בהם, הייתי חוזרת הביתה מבוהלת, לעתים אפילו מיואשת: מה, עדיין יש דברים להתמודד איתם??? מה עוד ייפול עלינו? עם מה עוד הילד המתוק שלי יצטרך להתמודד? לקח לי זמן להבין שכן, יש עוד דברים, וככה זה. לא צריך להיבהל ובטח לא להתייאש.
הורות היא ריצה למרחקים ארוכים, גם כשלא מדובר בשום דבר "חריג". גם עם כל ילד אחר, אנחנו מגדלים את הילד לאורך שנים וגדלים ולומדים יחד איתו את הדרך. אנחנו לוקחים אותו לטיפת חלב ולרופאים, אנחנו מלווים אותו לגן ולבית הספר, אנחנו מתמודדים עם קשיי גדילה, תהליכי גמילה, פרידות והתחלות, מחלות ילדות, בקיעת שיניים, נשירת שיניים, אתגרים לימודיים וחברתיים ועוד ועוד, ובדרך "נופלים" עלינו מדי פעם דברים נוספים, פחות שגרתיים, כמו טיפולים רפואיים לא צפויים וקשיים אחרים. ובכל שלב כזה אנחנו לומדים וצומחים וממשיכים הלאה, וזה חלק מהחיים.
עם אורי, היה לי קצת יותר קשה לקבל את זה. בתוך תוכי נורא רציתי להאמין שהוא "יגמור עם זה כבר". היה לי קשה לראות אותו סובל, היה לי קשה לעבור איתו את הניתוחים וההחלמה מהם והשינויים הדרסטיים שהגיעו עימם, ומאוד רציתי לדעת שזהו, יש כך וכך דברים שצריך לעשות ואחר כך זה נגמר. נדרשו כמה סבבים של ביקורים אצל מומחים, קבלת מידע חדש, בהלה, עיכול והרגעה, כדי להבין שאנחנו בתהליך ארוך.
כיום, אחרי שלושה ניתוחים, אורי צריך מעקב בכמה תחומים: חניכיים ושיניים, פה ולסת, שמיעה, דיבור ופלסטיקה. נדמה לי שזה הכול אבל אני לא יכולה להתחייב. והאמת היא, שזה לא כזה עמוס או מכביד כפי שזה אולי נשמע. זה פשוט משהו שנמצא שם, שצריך להיות מודעים אליו ולעקוב מדי פעם. כרגע (אורי בן שלוש) אנחנו קצת משחקים איתו במשחקים שמעודדים הגייה נכונה של העיצורים שהוא עדיין לא יודע לבטא. אחת לכמה זמן אני בקשר עם אריאלה נחמני בנושא והיא מדריכה אותי. אחת לכמה חודשים אנחנו הולכים לרופא אא"ג, לבדוק מה מצב האוזניים, ומדי פעם עושים גם בדיקת שמיעה. פעמיים או שלוש היינו אצל רופא שיניים (ד"ר בוצר) לבדיקה שגרתית והכול היה בסדר אז לא היינו צריכים לחזור. בעצם, כל הדברים האלה קיימים גם אצל ילדים אחרים, אולי קצת פחות אבל לא בהרבה. וחוץ מזה, אחת לשנה אנחנו אמורים להגיע לפגישת הצוות הרב תחומי ב"מאיר" ולשמוע מהם מה יש להם לומר לגבי המשך הדרך. הפעם האחרונה שהיינו שם הייתה לפני שנה ושמונה חודשים. הפעם הבאה תהיה בעוד כחודש. הדברים זזים בעצלתיים, מסיבות שאינן תלויות בנו, אבל לנו זה טוב, כי אחרי שנתיים ראשונות מאוד אינטנסיביות, מתאים לנו להאט קצת ולהרגיש שהכול בסדר, הכול כרגיל. לחיות את החיים וליהנות מהם.
לאחרונה חגגנו לאורי יום הולדת שלישי ואני חשבתי לעצמי, כמה מדהים זה, שלראשונה אנחנו חוגגים לו יום הולדת בלי שום דבר מאיים באופק - לא ניתוח שכבר קבוע ולא ניתוח שצריך להיקבע ולא שום התמודדות מפחידה אחרת... סתם שגרה משעממת, מבורכת. אני עדיין רוצה להיות מסוגלת לומר שזהו זה, סיימנו עם הכול, הכול מאחורינו. אבל אני מבינה שדבר כזה לא קיים, לא כשיש שסע ולא בכלל כשמגדלים ילד (או בחיים בכלל). לפחות אני יכולה לומר שסיימנו עם ניתוחים בתקופת הינקות, וזה המון. אחרי מה שעברנו, אני מקווה ומאמינה שמה שעוד לפנינו - טלפונים, תורים, בירורים, טפסים, בדיקות, מעקבים וטיפולים - כבר קטן עלינו.
ומה שהכי חשוב לי להעביר זה שלמרות האורך של המסע, הוא בכלל לא מפחיד או מעיק כפי שחשבתי בהתחלה. ככל שהילד גדל, המעקבים והטיפולים נעשים יותר ויותר מרווחים ורחוקים זה מזה. יש דברים שחושבים שיצטרכו לעשות לו ובסוף מתברר שאין צורך, כי עם הגדילה חלים שינויים ולפעמים הדברים מסתדרים מעצמם (זה יכול לפעול גם לכיוון ההפוך, אבל אני בוחרת להתמקד בהפתעות החיוביות). יש דברים שנשמעים מאיימים אבל בסוף מסתבר שהם קלילים. כל החוויה של ההתחלה - להיסחב עם תינוק קטנטן לבית חולים, לקוות שהוא ישתף פעולה ויתן לרופא להסתכל לו בתוך הפה, לקוות שהתור לא יתעכב יותר מדי כי הוא כבר יהיה עייף ויאבד סבלנות וכן הלאה וכן הלאה - כל זה בהדרגה משתנה, כי הילד גדל ומבין דברים ומשתף פעולה והכול נעשה יותר פשוט. ובסופו של דבר, אותה שגרה של טיפולים ובדיקות, שבתחילת הדרך הייתה צפופה ומעיקה, משתלבת בחיים הרגילים שלנו כמשפחה, והופכת להיות ריצה למרחקים ארוכים, חלק רגיל במסע ההורות ובחיים בכלל.
בריצה הזו יכולים פתאום להופיע קשיים בלתי צפויים, מהמורות או התעקלויות שקצת מאריכות את הדרך. ברגעים האלה אנחנו לוקחים אוויר, מזכירים לעצמנו שאנחנו כבר אצנים מיומנים, וממשיכים הלאה. ברגעים כאלה מאוד עוזר שאנחנו יחד, כמשפחה. מאוד עוזר גם לקבל תמיכה מהורים אחרים שעוברים דברים דומים, ומרופאים ואנשי מקצוע שמקרינים אנרגיות חיוביות, אמונה ואופטימיות - ויש לא מעט כאלה. ופתאום, אחרי ההתעקלות שקצת האריכה את הדרך, יכול להתגלות משהו חדש ומפתיע לטובה, ואז הדרך נעשית הרבה יותר קלה, ואנחנו מקבלים כוחות מחודשים להמשיך הלאה. ובסופו של דבר, הכי חשוב זה להמשיך הלאה, כי המהמורות הקטנות שלאורך הדרך הן רק כאלה, מהמורות קטנות וזמניות, בדרך מיוחדת ומדהימה.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה