כך בדיוק אני מרגישה לאחרונה.
שסע? ילד עם שסע? אני כבר לא כל כך מבינה על מה מדובר. מה בדיוק הסיפור?
והתחושות האלה מפתיעות אותי, גם כי פעם השסע היה כל עולמנו, וזה לא היה כל כך מזמן, וגם כי בעצם, שום דבר לא השתנה; יש לפנינו עוד טיפולים וגם ניתוחים (ברבים). אבל משהו בי השתנה, כנראה. או שמשהו השתנה בפרופורציות של החיים.
אוּרי ילד גדול, עוד מעט בן שמונה. הוא הילד הקטן שלי ואני עדיין רואה בו קטן וזקוק להגנה, עדיין נהנית מהתמימות הילדותית, מהרכוּת, מההתרפקות שלו עליי, עדיין נהנית לפנק אותו באופן שילדיי הגדולים, שלושה מתבגרים בגילאים שונים, כבר לא מאפשרים לי בכלל. אבל הוא באמת גדול. כבר בכיתה ג', הולך לבית הספר עם אחותו הגדולה, חוזר ומספר איך היה, הולך לחוגים, נפגש עם חברים, מתכנן תכנונים, בולע ספרים, שקוע בעולם משל עצמו. והעולם שלו כל כך עשיר, מלא ומגוון, שפתאום אני לא מבינה איך בכלל חשבתי פעם שהשסע הזה הוא דבר חשוב, שזה משהו מרכזי שיכול לנהל לנו את החיים.
נכון שהשסע עדיין קיים, נכון שאי אפשר לזלזל בעובדה שאוּרי עדיין זקוק להמשך תרגול על מנת להפיק נכון את כל העיצורים, ועדיין זקוק להמשך טיפול אורתודונטי משמעותי וכאמור גם יזדקק לניתוחים. אבל משהו בי מאוד התחזק בתקופה האחרונה, ואני מרגישה שאוּרי הוא ילד רגיל לכל דבר (ולחלוטין בלתי רגיל במובן הטוב והמחמיא ביותר). נקודת המבט שלי השתנתה, והיום אני מבינה שפעם כנראה ראיתי אותו כילד מסכן שזקוק לטיפול מיוחד ולהגנה מיוחדת, בגלל השסע. היום אני מתבוננת בו וחושבת, כן, הוא עדיין זקוק לטיפול ולהגנה, כמו כל ילד, ואולי אפילו יותר כי הוא הילד הכי קטן שלי... אבל לשסע כבר אין השפעה עליי. או כמעט שאין. הכפתור הרגיש הזה שהיה בתוכי, נזעק לכל מבט, חרד לכל קושי, נלחץ ממה שצופן בחובו העתיד - קצת נרגע. הוא קיים, אבל די יצא משימוש.
בקרוב נחזור שוב לבית חולים רמב"ם, למחלקה בה אנו מטופלים כבר מעל ארבע וחצי שנים. לאחרונה הייתה לנו הפסקה ארוכה ארוכה מהטיפולים, מהפלטות, מהמדידות ומהביקורות. בקרוב כנראה כל זה יתחדש. אולי גם אני כבר לא אהיה כזו גיבורה. אבל נדמה לי שהפעם זה כבר יהיה אחרת.
אני זוכרת שכשאוּרי נולד הבטתי בו, בחדר הלידה, בפלא הזה שסוף כל סוף הגיע אלינו אחרי ציפייה מורטת עצבים ולחץ אינסופי, וקלטתי בהפתעה שהוא לגמרי תינוק רגיל כמו כל התינוקות שהיו לי - רק שיש לו שסע. פתאום זה היה תינוק עם שסע ולא שסע עם תינוק. עכשיו אני חושבת על החיים, שנים קדימה של גידול ילד, נער צעיר, מתבגר שהופך אט-אט לאדם בוגר, ואני קולטת שגם עכשיו, זה כבר לא השסע שנמצא במרכז התמונה. יש ילד בתמונה, ילד מתוק ויפה וחכם, שמח ומלא אהבה, ואי שם בתמונה יש גם שני פסים קטנים, מזכרת מהשסע. נכון שיש עדיין התמודדות עם מה שהשסע הזה השאיר, אבל השסע עצמו כבר לא כל כך בתמונה. רק הילד שלנו וכל הקסם שהביא איתו לחיינו. וביחד נתמודד עם כל מה שיגיע, עם או בלי קשר לשסע.
מוקדש באהבה לכל ההורים לעוּבּרים, תינוקות וילדים עם שסע, שדואגים על העתיד.
שסע? ילד עם שסע? אני כבר לא כל כך מבינה על מה מדובר. מה בדיוק הסיפור?
והתחושות האלה מפתיעות אותי, גם כי פעם השסע היה כל עולמנו, וזה לא היה כל כך מזמן, וגם כי בעצם, שום דבר לא השתנה; יש לפנינו עוד טיפולים וגם ניתוחים (ברבים). אבל משהו בי השתנה, כנראה. או שמשהו השתנה בפרופורציות של החיים.
אוּרי ילד גדול, עוד מעט בן שמונה. הוא הילד הקטן שלי ואני עדיין רואה בו קטן וזקוק להגנה, עדיין נהנית מהתמימות הילדותית, מהרכוּת, מההתרפקות שלו עליי, עדיין נהנית לפנק אותו באופן שילדיי הגדולים, שלושה מתבגרים בגילאים שונים, כבר לא מאפשרים לי בכלל. אבל הוא באמת גדול. כבר בכיתה ג', הולך לבית הספר עם אחותו הגדולה, חוזר ומספר איך היה, הולך לחוגים, נפגש עם חברים, מתכנן תכנונים, בולע ספרים, שקוע בעולם משל עצמו. והעולם שלו כל כך עשיר, מלא ומגוון, שפתאום אני לא מבינה איך בכלל חשבתי פעם שהשסע הזה הוא דבר חשוב, שזה משהו מרכזי שיכול לנהל לנו את החיים.
נכון שהשסע עדיין קיים, נכון שאי אפשר לזלזל בעובדה שאוּרי עדיין זקוק להמשך תרגול על מנת להפיק נכון את כל העיצורים, ועדיין זקוק להמשך טיפול אורתודונטי משמעותי וכאמור גם יזדקק לניתוחים. אבל משהו בי מאוד התחזק בתקופה האחרונה, ואני מרגישה שאוּרי הוא ילד רגיל לכל דבר (ולחלוטין בלתי רגיל במובן הטוב והמחמיא ביותר). נקודת המבט שלי השתנתה, והיום אני מבינה שפעם כנראה ראיתי אותו כילד מסכן שזקוק לטיפול מיוחד ולהגנה מיוחדת, בגלל השסע. היום אני מתבוננת בו וחושבת, כן, הוא עדיין זקוק לטיפול ולהגנה, כמו כל ילד, ואולי אפילו יותר כי הוא הילד הכי קטן שלי... אבל לשסע כבר אין השפעה עליי. או כמעט שאין. הכפתור הרגיש הזה שהיה בתוכי, נזעק לכל מבט, חרד לכל קושי, נלחץ ממה שצופן בחובו העתיד - קצת נרגע. הוא קיים, אבל די יצא משימוש.
בקרוב נחזור שוב לבית חולים רמב"ם, למחלקה בה אנו מטופלים כבר מעל ארבע וחצי שנים. לאחרונה הייתה לנו הפסקה ארוכה ארוכה מהטיפולים, מהפלטות, מהמדידות ומהביקורות. בקרוב כנראה כל זה יתחדש. אולי גם אני כבר לא אהיה כזו גיבורה. אבל נדמה לי שהפעם זה כבר יהיה אחרת.
אני זוכרת שכשאוּרי נולד הבטתי בו, בחדר הלידה, בפלא הזה שסוף כל סוף הגיע אלינו אחרי ציפייה מורטת עצבים ולחץ אינסופי, וקלטתי בהפתעה שהוא לגמרי תינוק רגיל כמו כל התינוקות שהיו לי - רק שיש לו שסע. פתאום זה היה תינוק עם שסע ולא שסע עם תינוק. עכשיו אני חושבת על החיים, שנים קדימה של גידול ילד, נער צעיר, מתבגר שהופך אט-אט לאדם בוגר, ואני קולטת שגם עכשיו, זה כבר לא השסע שנמצא במרכז התמונה. יש ילד בתמונה, ילד מתוק ויפה וחכם, שמח ומלא אהבה, ואי שם בתמונה יש גם שני פסים קטנים, מזכרת מהשסע. נכון שיש עדיין התמודדות עם מה שהשסע הזה השאיר, אבל השסע עצמו כבר לא כל כך בתמונה. רק הילד שלנו וכל הקסם שהביא איתו לחיינו. וביחד נתמודד עם כל מה שיגיע, עם או בלי קשר לשסע.
מוקדש באהבה לכל ההורים לעוּבּרים, תינוקות וילדים עם שסע, שדואגים על העתיד.