24 בדצמבר 2012

מחשבות ("טיוטה")

ההחלטה שהתקבלה בצוות הרב-תחומי בבית-החולים "מאיר", ולפיה הדרי צריכה לעבור ניסיון נוסף של "פלטה", הותירה אותי עם הרבה שאלות ובעיקר מחשבות בראש.

המחשבה הראשונה איתה יצאתי מהמרפאה הייתה איפה עושים את ה"פלטה". ניסיון העבר, מבחינת הצלחת הטיפול, היה זהה ב"איכילוב" וב"רמב"ם". הצוות מצידו אמר לנו שניתן לעשות את הטיפול בשני המקומות, והתוצאות יהיו מוצלחות באותה מידה.

מצד אחד ישנו פרופ' אייזנבוד שהוא חלק מהצוות אליו אנו משתייכים, מקצועיותו ראויה להערכה על-פי גורמים רבים, אך המרכז אליו הוא משתייך בחיפה מרוחק גיאוגרפית. מצד שני ד"ר בוצר, דמות שאנחנו מכירים ומעריכים מבחינה מקצועית, הדרי מכירה אותו ומבחינת צוות המרפאה רמת מקצועיותו זהה לצוות של רמב"ם. הצוות דיבר איתנו ואמר כי איפה שנחליט להתחיל את הטיפול זה בסדר וחשוב שנקבל החלטה שתהיה טובה לנו.

מאחר שאנחנו בביקורות חוזרות אצל ד"ר אייל בוצר בבית-החולים "איכילוב", ציפתה לנו ביקורת כזאת בשבוע שעבר, חמישה ימים לאחר הפגישה בבית החולים "מאיר". התחושה הפנימית שלי הייתה חוסר חשק מוחלט ללכת. היה לי קשה להפיל על הדרי מפגש נוסף עם רופאים, וזאת למרות שהיא מכירה את הדמות של "אייל". כשסיפרתי להדרי כמה ימים קודם לכן שאנחנו הולכים לאייל, היא לא נתנה לי הזדמנות להמשיך את המשפט ומיד התחילה לבכות. אני ידעתי שכמבוגר אחראי אני חייבת להיות אמיצה בשביל שתינו, ולא תמיד זה קל, אז במקום לדחות את התור, בחרתי לעשות מהיום הזה יום כיף.
סיפרתי להדרי ביום שלישי בבוקר שאני אאסוף אותה מוקדם מהגן ואנחנו נוסעים לאייל ברכבת. באופן מפתיע ומשמח זה הצליח. הדרי שמעה רכבת וממש שמחה, למרות הידיעה שמדובר בביקור אצל רופא השיניים שלה.

חווית הנסיעה ברכבת (ואליה הוספנו אוטובוס להשלמת החוויה) עשתה את כל ההבדל. הדרי הגיעה למרפאה עם תחושת יום של חוויות. כמובן זה לא מנע את הבכי בשנייה שראתה את ד"ר בוצר, אבל זו הייתה הפעם הראשונה שהדרי דיברה איתו בקול המאוד מתוק שלה. סיפרה לו על הרכבת האדומה שנסעה בה ועל האוטובוס. מבחינתי זה היה שווה את כל העייפות...
זו הייתה הפעם הראשונה שהדרי דיברה עם ד"ר בוצר, וכזכור מדובר בהיכרות ארוכה למדי. ד"ר בוצר נראה כאילו נשבה, שוב, בקסמיה, וכבר באותו ביקור שריין לעצמו הזמנה לחתונה שלה.

הביקורת עצמה עברה בשלום ומבחינתו של ד"ר בוצר הביקורת הבאה תהיה בעוד חצי שנה. לכאורה מספיק זמן לנשום.
הצגתי בפניו את תוצאות הפגישה של הצוות הרב-תחומי. ד"ר בוצר סבר שמבחינת הטיפול המסוים הזה פרופ' אייזנבוד (כמובן שעדכן אותי שפרופ' אייזנבוד זכה בתואר המכובד "פרופסור" באותו יום ממש) הוא הדמות הנכונה לטיפול בהדר. סיפר כי מדובר בטיפול "פלטה" עם אחוזי הצלחה גבוהים ושיתוף פעולה שלנו יוביל לתוצאות מוצלחות. בנוסף הוא המשיך ואמר שבצוות המטפל של "איכילוב" ישנה פסיכאטרית ילדים שמלווה הורים וילדים במהלך טיפולים רפואיים כאלה ואחרים, ואולי כדאי לעשות חשיבה גם בכיוון הזה מאחר והוא רואה כמה רגישות מעורבת פה מצד שני הגורמים - של הדרי כמטופלת ושלי כאמא. נדמה היה לי לרגע שד"ר בוצר קורא את המחשבות שלי.

תקופה ארוכה אני שואלת את עצמי איך אני יכולה לתת להדרי את ההגנה המרבית בכל הקשור לטיפולי ה"פה" שלה. הדרי כבר בת שלוש ומהיום שנולדה היא חווה טיפולים בפה. קטנה-קטנה שעברה כבר שני ניתוחים ואינספור טיפולי שיניים, רגע לפני סיבוב נוסף של "פלטה". כזאת של גיל 15, אבל מדובר בילדונת בת 3. הרבה פעמים אני מוצאת את עצמי שואלת אם יש לי כלים נכונים להעניק לה למען ההתמודדות שלה לטווח הרחוק, ואולי אני צריכה הכוונה מקצועית. הסביבה הקרובה שלי, זו שמבינה אותי, מכירה אותי ואולי אפילו מתמודדת עם מצבים זהים, אומרת שהחום והאהבה שאנחנו כהורים מעניקים לה הם מספקים, וכן, לכל ילד יש דברים שהוא מתמודד איתם במהלך החיים. ההגנה הכי טובה היא החום, החיבוק, האהבה. לא צריך יותר מזה. ואני שואלת את עצמי - באמת לא צריך יותר מזה?

אני לא בטוחה שפסיכולוג/פסיכיאטר ילדים ידע לתת לי את הכלים שאני מאמינה בהם ובהכרח מתאימים לי על-מנת לדעת איך מתמודדים, כלים אותם אוכל להעניק להדרי ויתנו לה הגנה נפשית - היום מרופאים שרוצים את "הפה" שלה ומחר מהסביבה שלא בטוח תדע איך לקבל את השוני הכל-כך מזערי הזה, אבל נודה על האמת - הוא קיים. אני לא רוצה טיפולים בדיעבד. אני רוצה לחזק את המערכת הנפשית של הדרי בדיוק כפי שאני דואגת למערכת החיסונית שלה שתהיה מחוזקת (בעיקר בעזרת הדברים שאני דואגת שהיא תאכל או לא תאכל). אני רוצה שהדרי תגדל עם הטיפולים הרבים האלה בהווה ובעתיד ותהיה שלמה איתם. שהעולם הרגשי שלה יהיה מוגן מכל אלה שרוצים את "הפה", גורמים לה לכאב, שלי אין שליטה עליו, או סתם כאלה ששואלים עליו שאלות. אני מאמינה שמערכת נפשית ניתנת לחיזוק ולתחזוק בדיוק כפי שאני יכולה לדאוג למערכת החיסונית שלה שתהיה מחוזקת, אך אני חושבת שעדיין אין לי את הכלים הנכונים לכך. אני רוצה אולי יותר מדי דברים שלא בהכרח ניתן לקבל; אז נכון שכאמא אני מתמקצעת כמעט בכל תחום אפשרי, ונכון שמערכת נפשית מחוזקת נכונה לכל ילד ולאו דווקא ילד שנזקק לטיפולים רפואיים, אבל במקרה הזה הכל הרבה יותר רגיש ומעסיק אותי יותר מכל דבר אחר.

אני מניחה שעד שלא אנסה לקבל הכוונה מקצועית לא אדע, וזה בסדר גם אם לא אסכים עם מה שמציעים לי, אבל לפחות אקבל עוד כלי להתמודד איתו. אני לא באמת יודעת מהם הכלים להם אני מצפה, אני לא באמת יודעת מי יכול לתת לי אותם. אולי המילה "פסיכיאטר" מרתיעה אותי בלי שום סיבה, בייחוד לאור העובדה שהדרי היא ילדה מלאת שמחת חיים ועולם רגשי מפותח מהרבה יותר ילדים שהם בני גילה. יש לי עוד כל-כך הרבה מה לברר עם עצמי.

מחשבות הן דבר שמשתנה ומתחלף. המחשבות לעתיד שלי הן כרגע ממש כמו הפוסט הזה, אבל גם הן יכולות להשתנות. אני כותבת את הפוסט ופרסומו דורש ממני מאמץ שלא היה לי עד עכשיו. אולי בגלל שהכל פה נכתב לעתיד לבוא ולא בדיעבד כמו עד עכשיו.

דבר אחד אני יודעת בוודאות - למען הבנות שלי אני מוכנה לנסות הכל, גם דברים שלעולם לא חשבתי שאצטרך. בין אם זה לעבור מרחק גיאוגרפי בשביל להעניק להן את הטיפול הטוב ביותר ובין אם זו ההכרה בעובדה, אפילו בקול, שאני רוצה עזרה.

17 בדצמבר 2012

עכשיו תור הוֶסְטִיבּוּלוּם, או: אגרוף קטן לבטן

ביום חמישי האחרון היינו במרפאת הצוות הרב-תחומי ב"מאיר".

שנה ותשעה חודשים לא היינו בישיבת צוות שכזו. החוויות שזכורות לי מישיבות כאלה בעבר מורכבות מהמון מתח לקראת היום המיועד, הכנות רבות סביב היציאה מהבית עם אורי התינוק, וסימן שאלה גדול מרחף סביבנו - כמה זמן נחכה, מתי יכניסו אותנו, כיצד יתייחסו אלינו, והעיקר: מה יגידו? תמיד אחרי המפגש עם הרופאים הייתי חוזרת הביתה מוצפת ומבולבלת, עמוסת חוויות רגשיות של מפגש עם ילדים שסועי שפה וחך אחרים והוריהם המודאגים, בראשי מהדהדים מושגים חדשים אודות מצבו של אורי ועוד יותר סימני שאלה על מה שצריך לעשות עכשיו.

כאמור, שנה ותשעה חודשים לא היינו שם. אורי גדל, ההבדלים הם דרמטיים. לא צריך יותר להיסחב עם בקבוקים וחלב וכל מה שמסביב. לא צריך יותר לדאוג, מה יהיה על שנת הבוקר ו/או שנת הצהריים שלו. לא צריך לקחת יותר מדי משחקים להעסיק אותו, לא צריך חיתולים ובגדים להחלפה ותיק כבד ועגלה. והעיקר, אורי עצמו - כבר ילד גדול, בן שלוש. אפשר להסביר לו והוא מבין ומשתף פעולה. הישיבה נקבעה ליום חמישי, וביום שני של אותו שבוע הסברתי לו שביום חמישי הולכים לבית החולים, לפגוש את הרופא שעשה לו את הניתוח. אורי שמח מאוד וכל יום שאל כמה פעמים: עכשיו יום חמישי? עכשיו הולכים? וכשנענה בשלילה, הודיע ללא היסוס: עכשיו אני רוצה. אני רוצה ללכת עכשיו.

יום חמישי מגיע. אורי מתעורר ממש מוקדם בבוקר, נרגש. אחר כך, כאילו כדי להזכיר לנו שהוא בסך הכול בן שלוש, הוא גם עושה סצנה קטנה עם בכי ועקשנות על איזו שטות. בסוף אנחנו מגיעים לבית החולים. בתיה, המזכירה, מקבלת את פנינו בחיוך רחב. אנו מוסרים את הטפסים ומתיישבים על הספסל, מתכוננים להמתנה ממושכת. אורי מתיישב בינינו, מפגין בגרות רבה וערנות לנעשה סביבו. שואל שאלות ונהנה להפגין ידע. בינתיים, תוך כדי ההמתנה, מתברר שיש היום ישיבה חגיגית במיוחד, עמוסת אורחים מהארץ ומחו"ל. הרבה כיסאות מוכנסים אל החדר הקטן. בתיה מביאה שרוול ארוך של כוסות חד פעמיות לקפה. אריאלה (ד"ר אריאלה נחמני, מתאמת המרפאה), מתרוצצת בהתרגשות ומדברת בטלפון. אנו ממשיכים להמתין.

פתאום אומרים לנו להיכנס. אנו נכנסים עם אורי לחדר הקטן ופוגשים צוות גדול של רופאים ומומחים שונים, שאת רובם לא פגשנו מעולם. אורי נהנה מתשומת הלב המורעפת עליו. מעט נבוך, מעט מתבייש אבל עונה לשאלות ומרשים את כולם. אנחנו יושבים ומתבוננים בו, גאים בו כל כך, אוהבים אותו כל כך. מתישהו אנו מציגים בפניו את פרופ' רוזנברג ואומרים לו: זה הרופא שעשה לך את הניתוח (בעצם אלה היו שלושה ניתוחים, אבל לילד בן שלוש זה קצת יותר מדי מידע). שניהם מתבוננים זה בזה, וניכר על שניהם שהם מאוד מתרגשים.

ארבעה או חמישה רופאים מציצים לאורי לתוך הפה, עם פנס, עם ידיים עטויות כפפות, עם מראה קטנה. הוא סבלני, משתף פעולה. בודקים את מצב השיניים, את השפתיים, את החך. מתווכחים על משהו. אחר כך חוזרים לדבר איתו ומבקשים ממנו לומר דברים. תוך כדי אני מבינה שהם בודקים גם איך הוא מדבר. לא התכוננתי לזה, לא יודעת למה, אולי כי עד היום זה מעולם לא היה על הפרק. מצד שני, בפעם האחרונה שהיינו כאן הוא היה בן שנה וארבעה חודשים אז אולי זו הסיבה. הדיבור של אורי לא טוב, הוא מדבר שוטף ומדהים מבחינת העושר והתחכום של השפה אבל מאוד לא מובן, קשה לי מאוד עם הבדיקה הזו, בא לי להגיד להם, רגע, זה בעייתי לבדוק אותו בפורום הזה, הקול שלו קצת חלש כי הוא נבוך, הוא מתרגש, הוא גם קצת מצונן, אל תשפטו אותו כל כך מהר... אבל זה בסדר, הם כולם חביבים ומתפעלים ממנו מאוד, מחמיאים לו בלי סוף ולא שיפוטיים מדי לגבי מובנות הדיבור שלו, אם כי הנושא בהחלט נכנס לדו"ח שיופק בסוף הפגישה.

חוץ מעניין הדיבור, יש עוד שני עניינים שידעתי מראש שיצטרכו לבדוק אותם: האחד, הנושא האורתודונטי - מצב החניכיים. בעניין הזה היו כל הזמן סימני שאלה, האם הפרה-מקסילה נכנסה למקומה, האם היא תקועה, האם היא נכנסה יותר מדי. לגבי זה יש חדשות טובות, מתברר שברוב המקרים של השסע יש חשש משקיעה של הלסת העליונה יותר מדי פנימה, אצל אורי זה לא קרה, הפרה-מקסילה עוד טיפ-טיפונת בולטת החוצה וזה דווקא טוב, כרגע אין צורך בטיפול אורתודונטי או בהתערבות כלשהי. גם לגבי השיניים, אמנם יש קצת ברדק אבל ד"ר אייזנבוד מרגיע אותי, השיניים נראות בסדר כשלעצמן, העובדה שחלקן בקעו שלא במקומן לא צריכה להדאיג, אלה רק שיני חלב - "תעזבי את השיניים" הוא אומר לי ואני עוזבת בשמחה, העיקר שאין עששת.

העניין השני, הנושא הפלסטי - ההידבקות של השפה העליונה לחניכיים. זה דבר שמדאיג אותי כבר המון זמן. לכולנו יש רווח בין השפה העליונה לבין החניכיים העליונות. הרווח הזה נקרא וֶסְטִיבּוּלוּם. הוא מאפשר לשפה העליונה להיות משוחררת, לנוע בחופשיות ולבצע את תפקידה, ובזכותו היא גם עולה למעלה כשאנו מחייכים וחושפת את השיניים העליונות שלנו. אצל אורי, הרווח הזה לא קיים. למרות שכבר פעמיים הפרידו בין השפה לבין החניכיים, נוצרה שם בכל פעם מחדש הידבקות באופן שלא מאפשר כמעט תנועתיות של השפה העליונה. או, כמו שאיריס פעם הגדירה את זה - "חיוך בלי שיניים". אני חשבתי שרק אצל אורי זה כך, מסתבר שגם הדרי מחייכת וחושבים שאין לה שיניים למעלה, בדיוק בגלל העניין הזה.

ביום חמישי האחרון הייתה הפעם הראשונה שדיברו על העניין הזה באופן ברור ומובן ואמרו את המשפט הכל כך חשוב: זה דבר שקיים אצל ילדים עם שסע, זה מוכר - וזה פתיר. יופי, אנחנו אומרים, מה צריך לעשות? ניתוח, כמובן. בהרדמה מלאה. ואחרי הניתוח תותאם לאורי פלטה שתונח בין השפה לבין החניכיים ותמנע את ההידבקות החוזרת. וכדאי לעשות את זה כמה שיותר מהר. לא לחכות יותר מדי. אני עוצרת לנשום, המחשבות מתרוצצות בראשי. המון שאלות קופצות לי לראש אבל זה לא הפורום המתאים לשאול אותן. הרופאים ממשיכים לדבר ואז מתברר עוד פרט קטן: את הניתוח הזה עושים ברמב"ם. ברמב"ם?? אני נלחצת ומיד חושבת, איך יתכן ניתוח בלי פרופ' רוזנברג, ואריאלה לידי מרגיעה אותי, כן, ברמב"ם, ומסמנת לי בעיניה שזה בסדר, אני לא צריכה לדאוג, זה המקום המתאים לניתוח הזה.

רופא צעיר בצוות מוצג בפנינו, הוא יעשה את הניתוח ברמב"ם, הוא וערן לוחצים ידיים, הוא חוזר על שמו שלא קלטנו, אחר כך נחפש אותו ב"גוגל", אני כבר מסוחררת מכל המידע הזה, לוקחת את אורי בידיים, אנחנו כבר בדרך החוצה, שוכחים אפילו לבקש סיכום של הפגישה, לא נורא, אחר כך כבר נתקשר לבקש, עכשיו אומרים תודה רבה לכולם ויוצאים כי יש עוד המון אנשים וילדים שממתינים בחוץ.

***

בדיעבד, כששחזרתי את כל מה שהיה שם, חשבתי שהייתי צריכה להיות מוכנה לזה. הייתי צריכה לדעת, כי כבר מזמן ידענו שיש כאן בעיה ושהיא לא תיפתר ככה סתם. ובתוך בליל המחשבות והרגשות שהציפו אותי אחרי המרפאה, כשחזרנו הביתה, יותר מהכול הרגשתי שמחה, על כך שהרופאים מכירים את התופעה הזו ושסוף כל סוף הגיעו להתמודד איתה ויפתרו אותה.

ובכל זאת, לא צפיתי את זה מראש. העדפתי להאמין שזהו זה, אין לנו יותר ניתוחים, לפחות לא בשנים הקרובות. מתברר שבמסע הארוך הזה אני ממש מנסה להיות אופטימית. דווקא אני, שלא מצטיינת באופטימיות יתרה בחיי היום-יום, ושמעדיפה תמיד להסתכל למציאות בעיניים ולא להדחיק אותה, מגלה שלגבי אורי יש לי מנגנון הדחקה לא רע. לכן אני מרגישה עכשיו כמו אחרי אגרוף בבטן, ותוהה איך זה שלא ידעתי להתכונן לזה מראש.

כבר מזמן הבנתי את זה, אבל עדיין זה קשה לעיכול בכל פעם מחדש: אי אפשר לדעת מראש את כל מה שאורי יצטרך לעבור, א' ב' ג' וגמרנו. ההתפתחות היא דינאמית, ולא תמיד צפויה, לטוב ולרע. בדיוק בשביל זה קיים צוות המומחים, שבודק את הילד אחת לתקופה, רואה מה התפתח ומחליט מה הלאה. ולפחות בינתיים, תמיד יש עוד מה לעשות.

אז עכשיו צריך להתחיל לגלגל את זה, ואני אפילו לא יודעת ממה להתחיל. וכשאני חושבת על זה, פתאום מציפות אותי הדאגות על כל הדברים האחרים שעוד מחכים לנו, ואני נוזפת בעצמי, איך יכולת להיות כל כך שאננה ולחשוב שכמעט סיימת עם זה? פתאום קופצות לי לראש בבת אחת כל המחשבות, על הדיבור ועל השמיעה, על השיניים שעוד מחכות לנו בהמשך הדרך, ועל החניכיים שבעוד כמה שנים יצטרכו השתלת עצם, ומה בכלל חשבתי לעצמי? איך הרשיתי לעצמי לשקוע בשגרה הרגועה, להרפות מהדאגות ולחשוב שאין שום דבר באופק, כשבעצם יש עוד כל כך הרבה דברים לעבור?

***

זוכרת, אני אומרת לעצמי, את מה שאת בעצמך כתבת בבלוג, ממש לאחרונה? שהעסק הזה הוא כמו ריצה למרחקים ארוכים? שצריך סבלנות, ואמונה, ואורך רוח? כן, אני זוכרת. כל זה נכון, אבל עכשיו קצת קשה לי. נכון שאורי כבר הרבה יותר גדול. נכון ששום דבר לא ישווה - בעיניי לפחות - לקושי של ההתחלה, כשהוא היה תינוק. נכון שעכשיו זה אמור להיות הרבה יותר קל. ובכל זאת, המסע הזה ארוך, ארוך מאוד. וברגעים מסוימים, לא נעים לומר, הוא קצת מייאש.

בתקופה האחרונה הרגשתי שהמסע שלנו מתנהל ברוגע, בקלילות. עברנו קשיים רבים והתגברנו, יכולנו קצת לנוח. כאילו הגענו אל איזושהי פסגה (זמנית, כמובן) ויכולנו להמשיך בנחת בדרך סלולה, מישורית, בטוחה ומוכרת. עכשיו, כשהתבשרנו שממש מעבר לפינה מחכה לנו עוד עלייה תלולה, אני מתכווצת, לא רוצה, מבקשת לעצור.

אני יודעת שיש לנו כוחות להמשיך. אני יודעת שממתינים דברים חשובים שצריך להתגייס ולטפל בהם. אני רק רוצה עוד קצת זמן. עוד קצת שגרה, בלי עליות תלולות, בלי עיקולים חדים, בלי בורות פתאומיים. עוד קצת מישור, עוד קצת אוויר צלול ורוח ונוף.

בתחנת הביניים הזו, שאחרי המרפאה של יום חמישי האחרון, אני נותנת לעצמי עוד קצת זמן לעכל, לנשום, להירגע. אחר כך - אני מקווה לאסוף את עצמי, להיות אמיצה ולצאת שוב לדרך. אין ברירה אחרת.

16 בדצמבר 2012

לפני המירוץ, על קו הזינוק


ביום חמישי אחה"צ הדרי לא הרגישה טוב. בעיקר התלוננה על כאבי ראש והייתה מרוחה על הספה. כשהגיעו חברים בערב היא כבר התנהגה כרגיל.

ביום שישי בערב אני הרגשתי מאוד לא טוב - כאב ראש חזק במיוחד, צמרמורות ובחילה חזקה. לא זוכרת מתי הרגשתי ככה, אם בכלל. כשקמתי בשבת בבוקר עם חולשה כללית, אבל מרגישה יותר טוב, הבנתי שמה שעבר עליי זה סוג של לחץ נפשי. אחותי הגדירה את זה "מחלת הסופשבוע" כי יש יותר זמן להיות חולים בסופשבוע ואז כל הלחץ נופל עליך בבת אחת.

ביום חמישי בבוקר היינו באחת מאותן ישיבות צוות מומחים בבית החולים "מאיר" - מה שיכול להסביר למה הדרי לא הרגישה טוב ובהמשך אני. לא היה לי זמן ממש לעצור ולחשוב על כל מה שנאמר לנו שם בישיבה, ומעיסוק אחד מיד רצנו לעיסוק השני, ואפילו את כל השבת לא בילינו בבית. מה שברור לי זה שכל מה שנאמר בישיבה וכן הבנתי יצר אצלי שחרור לחץ לא קטן שבכלל התחיל עוד כמה חודשים קודם לכן - מאותו יום שנקבעה לנו הפגישה עם הצוות.

כשהשכבתי לישון את הדרי ואחותה הקטנה בשישי בערב, הסתכלתי על הדרי, ליטפתי אותה על הלחי כמו שהיא אוהבת, והתחיל להתנגן לי בראש השיר, בלי תכנון מוקדם, "על קו הזינוק לפני המירוץ בו אני ואת עומדים לרוץ...". ככה בדיוק הרגשתי באותן דקות. עכשיו אני יודעת שזה בדיוק מה שאני מרגישה. הדר ואני עומדות שוב על קו הזינוק, מתכוננות למירוץ הבא שלנו. ברגעים כאלו אני מקנאה ביועד שמיד חזר למשימות היומיום שלו, מהדקה שיצאנו משערי בית-החולים, ולא נראה כאילו העניין של "מה שהיה שם" מטריד אותו ולו במעט.

בוקר יום חמישי התחיל עם מה שאני מכנה "עצבים רופפים" שלי. ליועד צץ משהו בעבודה שאילץ אותו להיות שם בדיוק בשעה שנקבעה לנו המרפאה. היה לשנינו ברור שלא משנה מה, למרפאה אנחנו מגיעים יחד, אבל כן צריך למצוא פתרון מעשי לעניין. אולי להקדים את התור, אולי לאחר, אבל הוא חייב לרקוד בשתי החתונות. אני, שגם ככה הייתי טעונה בעודף לחץ, לא רציתי לחשוב מעשי, לא היה אכפת לי כמה העבודה כרגע הכרחית, אני ראיתי רק את המרפאה לנגד עיניי והיה לי ברור שלא משנה מה, לשם אנחנו מגיעים ביחד!! לאחר שהבנו שלא ניתן להגיע מאוחר יותר, לא נותר לנו אלא לנסות ולהקדים, אז יצאנו מוקדם מהמצופה לכיוון כפר-סבא עם מתח שצובר תאוצה ועצבים רופפים למדי.

ההמתנה שלנו בבית-החולים הייתה מתוחה בעיקר בגלל המחשבה האם יועד יספיק להגיע בזמן למשימת העבודה שלו או לא. הדרי תפעלה אותי יופי בזמן הזה ב"משחקי רכבת" לאורך אזור ההמתנה, צוהלת ומפזזת לי, "אני הקטר", "את הקטר", ומצב הרוח שלה הפגין כאילו בכלל מדובר ביום כיף עם אמא ואבא. הדר ידעה שבאנו לפגוש את "ליאור" (בכל זאת פרופ' רוזנברג זו מילה ארוכה מדי גם כשמדובר בגאון קטן), אותו אחד שהוריד לה את הצ'ופציק מהאף. אולי טעות שלי, אולי לא, אבל מראש לא השתמשתי במושג "רופא" כי ידעתי שהדר לא בטוח תקבל בהבנה גדולה את העובדה שמטרת המפגש שלנו היא "רפואית". הסברתי לה גם שאולי ירצו להסתכל לה בתוך הפה אבל בעיקר האנשים שנפגוש ידברו, ידברו וידברו ואחרי שידברו הרבה נלך הביתה. הדרי די ציפתה לפגוש את ליאור ואת אריאלה (ד"ר נחמני אריאלה).

כשהגיע תורנו ונכנסנו לישיבה חיכה לנו הצוות המוכר והידוע (פרופ' רוזנברג, ד"ר נחמני, ד"ר אייזנבוד ופרופ' פינקלשטיין), אבל היה שם עוד צוות רופאים נוסף שחלקם היו אורחים מחו"ל, לכן השיחה התנהלה בעברית ובאנגלית. הצוות כולו היה מופתע בעיקר ממראה ה"שפה" של הדרי. אחד האורחים בירר שוב אם אכן היה מדובר בשסע דו-צדדי, כי לא האמין למראה. ד"ר נחמני אמרה בפשטות מדויקת - "זה פרופ' רוזנברג".

הדרי הייתה מתוקה עד דמעות. התחושה שלי הייתה שהכל יהיה טוב ויפה עד לשלב שיבקשו ממנה לפתוח את הפה. לפני שביקשו ממנה לפתוח את הפה שאלו אותי אם היא תסכים, אמרתי - תשאלו את הדרי, זה הפה שלה. ד"ר אייזנבוד ניגש להדרי ושאל והיא מייד פתחה את הפה בהסכמה. אין לי איך באמת לתאר כמה פתיחת הפה היא משמעותית עבורי. ההכנה שלי למפגש, כשלי בכלל לא היה ידוע כיצד הוא יתנהל, והבגרות המוקדמת של הדרי עשו את זה. וכמובן אני לא שוכחת את עמוד הענן ששומר עלינו.

בדקו לה את הפה, הסתכלו לה על החניכיים, על בקיעת השיניים. ביקשו ממנה שתתן לי נשיקה כדי לראות את תנועת השפתיים, והדרי משתפת פעולה באופן מוחלט. אלופה!! מצב בכלל לא פשוט לילדה כל-כך קטנה ורכה לנוכח חדר מלא אנשים, שאפילו לי נראה עמוס מדי.

ותוך כדי הדיון שמתנהל באנגלית ובעברית, ואני שמנסה ללקט מידע מהמילים באנגלית ומהמשפטים בעברית, ותוך כדי דיבור באנגלית, פתאום אני קולטת ומבינה ואומרת ליועד - "הם רוצים שוב פלטה". יועד תוהה ושואל "בטוחה?" ובכדי לוודא שהבנתי, תוך כדי השיחה השוטפת של כולם, אני שואלת את ד"ר נחמני "פלטה בגלל מנשך הפוך?" והיא מאשרת לי. באותה שניה הרגשתי שעמוד הענן שלי פשוט החליט להמשיך הלאה ועזב אותנו שם, להתמודד.

ופתאום ד"ר אייזנבוד מחזיר אותי למציאות בעברית ואומר - "אם המשפחה תשתף פעולה צריך לנסות פלטה ובהקדם", והכדור עובר  לד"ר נחמני - "אני מכירה את המשפחה היא תשתף פעולה אין מה לדאוג"... זה היה נראה כאילו לרגע שכחו שאנחנו שם, וזה תמיד משעשע בעיניי, באמת. ולי בינתיים בראש מהדהדות שתי מילים "לנסות פלטה". הייתי בפוסט הזה פעם... והשיחה ביניהם ממשיכה, ואחרי ניסיון הפלטה צריך ניתוח בשביל "לשחרר" את השפה בשביל שתהיה יותר תנועתית. ועכשיו כבר מהדהדות שלוש מילים - "לנסות פלטה" ו"ניתוח".

ידעתי שתהיה שוב "פלטה", אבל כיוונתי לגיל 5-6, זה היה לי בתודעה וזה נראה לי עוד מספיק רחוק, לרגע לא דמיינתי שיעמידו אותנו על קו הזינוק ויגידו, קדימה, צאו לדרך, הדרי בת שלוש, חייבים להתחיל לנסות כבר עכשיו, כי כמה שיותר מוקדם יותר טוב. ובדיוק כמו שאמר ד"ר אייזנבוד בפגישה הזאת, "כבר הבנו שאין פה חוקיות, כל מקרה הוא שונה".

אבל תעצרו רגע, מה זה אומר שצריך בהקדם? ואיזו פלטה? ואיפה? וכמה זמן? ויש לי עוד כל-כך הרבה שאלות. אבל אני מבינה גם שזה לא הפורום המתאים לשאול אותן.

יריית הזינוק נורתה עכשיו צריך להתחיל לרוץ. ואין יותר מדויק ממיכה שטרית שתיאר את זה בשיר שלו "הקצב מהיר הוא כל הזמן מתגבר...ונדמה שקו הסיום מתרחק עוד יותר". אבל אני יודעת שלא כמו בשיר אני אולי מתבלבלת, אבל בהחלט לא נופלת. מה שבטוח זה אני יודעת, יותר מתמיד, שבמירוץ הזה אני כבר לגמרי לא לבד.

6 בדצמבר 2012

על הניסים ועל הנפלאות

יותר מכל סופגניה או לביבה, יותר מכל חנוכיה או מסיבה בגן, חנוכה מסמל עבורי חג של אמונה.
בתא המשפחתי הקטן שלנו חנוכה מציין עבורנו משמעויות רבות, ויועד ואני מחבבים את התקופה הזאת במיוחד.

במקצועי אני מורה והשבוע לימדתי בכיתה על נס פך השמן.
ניסיתי לגרום לילדים בכיתה להבין מה הרגישו המכבים כשמצאו בבית המקדש את אותו פך שמן טהור וקטנטן, שבעזרתו יכלו להדליק את המנורה. ואני אומרת טהור, כי היה שם הרבה שמן מסביב, שמן טמא, שכמה אנשים לא נחמדים דאגו לקלקל. המכבים מצאו פך שמן שחשבו שיספיק ליום אחד, וביום למחרת גילו שהשמן יכול להספיק ליום נוסף וכך הלאה. כמה שמן טהור נשפך שם.

שאלתי את הילדים מה הרגישו המכבים כשגילו את אותו שמן. המילה שמחה עלתה כמה פעמים. אחד מהילדים אמר "מופתעים", ואחר השלים אותו והוסיף "לא מאמינים". המכבים לא האמינו למה שעיניהם רואות - כמה שמן טהור נשפך שם בבית המקדש, אותו שמן שלמראית עין הספיק ליום אחד, פתאום מספיק לשמונה ימים. וזו המשמעות של נס - היכולת להאמין. כשמאמינים, גם ניסים יכולים להתרחש. 

בגן של הדרי ציינו את חג החנוכה בריקודים ובשירה כמו בהרבה מאוד גנים בתקופה הזו. אני, אישית, לא אוהדת גדולה של המסיבות הללו.
אמנם הגננות תמיד משקיעות הרבה עבודה ומרץ בהקמתן, ואני מאוד מעריכה את זה, אבל לראות קבוצה של ילדים שפועלים "כחיילים" במערכה קצת גורם לי להרים גבה. היו תגובות שונות לילדים בגן לנוכח "המופע" אותו הם מעלים. ילדה שצהלה ושמחה בלי סוף, ילד שהעדיף בכלל לא לקחת חלק בכל החגיגה הזו ורק התבונן מהצד, ילדה שהעדיפה להשאר על הידיים של אבא שלה, ילדה שבכתה, וכל אחד עולם ומלואו. התגובות היו מגוונות גם אצל הצופים - ההורים. אמא שצילמה הכל, אמא שהתלבטה אם לתת לבת הבוכה שלה לבכות בידיים של הגננת או פשוט לגשת אליה, אבא שדיבר בנייד רוב הזמן, וכל אחד והעולם שלו.

הדרי, שזו השנה הראשונה שלה בגן, ואני אובייקטיבית לחלוטין - הייתה מתוקה להפליא. אני חושבת שזו הפעם הראשונה שראיתי אותה נבוכה מאוד לאורך זמן. המבוכה התבטאה בעיקר בכך שהיא העלתה את הלסת עם השיניים התחתונות, מעל השפה העליונה, זו שהיה בה שסע. פעם ראשונה שראיתי אותה מבטאת מבוכה באופן הזה. הדר הייתה כל-כך נבוכה שאפילו לא רצתה לרקוד איתי כמו שהיא כל-כך אוהבת לעשות כשהיא שומעת מוזיקה. אבל עם זאת, מהמקום שלה, עם הפנים המעידות מבוכה, היא שרה ועשתה את התנועות בדיוק כפי שציפו ממנה.

ופתאום זה כאילו נחת עליי משום מקום - ברקע התחיל להתנגן שיר המספר את סיפור חג החנוכה של המכבים עם השמן ושמונת הימים והפזמון שלו היה "מי שמאמין לא מפחד...". ותוך כדי שאני מסתכלת על הדרי שרה את הפזמון התחלתי לדמוע.

זו לא פעם ראשונה שאני שומעת את הפזמון הזה, ולא פעם ראשונה שאני שומעת את הדרי שרה אותו. לא התרגשתי מהשיר, אבל כשראיתי את הדר במבוכה שלה, שרה את השיר, בין קהל ילדים מגוון, עצמאית לחלוטין - התחדדה בי המחשבה שהדרי היא בהחלט נס.

הדר, באותן דקות, סימלה בעיניי, יותר מהכל, את המשמעות של "אמונה" בחג של אור; השמן הטהור שמתמלא כל יום מחדש וממלא אותי, ואת כולם, בהרבה אור. מציפה את כולנו בידע, אהבה, שמחה ויותר מהכל גורמת לי להאמין, שתמיד אפשר למצוא את מה שנקי וטהור שיכול להדליק ולהאיר. לניסים אולי אי אפשר באמת תמיד לצפות, אז מה שנשאר הוא שצריך להאמין. קודם כל בעצמנו, אחר-כך בכל היתר.

26 בנובמבר 2012

עמוד הענן שלי

מהיום שהדר נולדה לא סימנתי ביומן ולו תאריך אחד הקשור לעניינים הרפואיים שלה. אני לא באמת צריכה, אני תמיד אזכור את התאריך ואת השעה ואדע בדיוק באיזה יום בשבוע מדובר. כל החיים שלי מתנהלים לפי אותו היום. אני גם תמיד אתזכר את יועד בתאריך אחת לכמה זמן - כי הוא לא באמת זוכר.

לא מזמן קיבלנו זימון לישיבת צוות מומחים אשר תיערך בחודש הבא. בניגוד לטיפולי שיניים אין שום דבר מאיים בישיבות צוות , אולי אפילו להיפך. העובדה שאני כל-כך סומכת על הצוות הרפואי גורמת לי לרצות לדעת אם יש משהו שהם יכולים לחדש לי בעניינה של הדרי, גם אם עודף המידע יבלבל אותי. אחרי הכל, מדובר בדיון ולא בטיפול.

חיכיתי הרבה זמן לישיבה הזו, אבל מהיום שהגיע אליי מכתב הזימון מבית-החולים עם חותמת המחלקה של האף-אוזן-גרון, לכל מקום שאני הולכת, כל רגע פנוי שאני עוצרת לחשוב, התאריך של הישיבה מרחף לי מעל הראש. היומן שמתנהל לי בראש שולח לי מדי פעם אותות כמו לבדוק אם אני זוכרת. היה רגע שגם יצאתי מאיזון כשקיבלתי הודעה טלפונית על שינוי מועד הישיבה - דחייה בשבוע מהתאריך הראשוני שנקבע. חשבתי שמדובר בפרק זמן ארוך יותר, לקח לי חצי דקה להבין שאפשר להירגע ובסך הכל מדובר בשבוע לאחר מכן.

הדרי כבר בת שלוש. היא לא תינוקת קטנה שניתן להעביר מיד ליד, אם כי גם כשהייתה קטנה לא נתתי לזה באמת לקרות. ילדה דעתנית, אשר יודעת בדיוק מה היא רוצה ולרוב היא זו שקובעת איך הדברים יתנהלו. עומדת ונלחמת על האמת שלה.

כשביקרנו בבית-החולים בפעם האחרונה ,לפני כשלושה חודשים, על-מנת לפגוש את פרופ' רוזנברג, נכנסתי למשרד של אריאלה להגיד שלום. רציתי שהדרי תיכנס איתי, בכל זאת היא הלקוחה האמיתית, אבל היא סירבה. ניסיתי לשכנע אותה, אבל ללא הצלחה. אפילו כשאריאלה יצאה אליה החוצה, הגברת הקטנה סירבה לקחת חלק במעמד ולא התקרבה. אולי בגלל החלוק הלבן שאריאלה לבשה, אולי כי סתם לא התחשק לה.

אני שואלת את עצמי כל הזמן איך אני מכינה את הדרי למפגש הזה, כשאני בעצמי לא יודעת איך הוא יתנהל. הרי לא מדובר בטיפול שיניים, שבו לפעמים אנו נאלצים להחזיק אותה בכח כי ידוע שהיא לא משתפת פעולה. הדמות של ד"ר בוצר כבר מוכרת לה והיא יודעת פחות או יותר למה לצפות. ואילו כאן יש רופאים נוספים שרוצים לראות את אותו 'פה' שכולם תמיד 'מציצים' לתוכו.

איך אני מסבירה לה בצורה הפשוטה ביותר שרק רוצים להסתכל לה בתוך הפה?

לבקש ממנה "לא לפחד", לדעתי, זה לא באמת הגיוני או נכון, הרי הפחד הוא שלה והיא זו שמתמודדת איתו, ואם היא מרגישה "פחד" מותר לה. אני, כאמא שלה, יכולה רק להמשיך ולהראות לה שלא משנה מה קורה, אני איתה.

לפעמים אני חושבת שאולי גם אני קצת מפחדת, בשבילה - בשבילי, וכל זמן שאני לא אתגבר על הפחד או לפחות על הלחץ, אני לא יכולה לבקש מילדה בת שלוש להתמודד, כי זה מה שיפה בילדים - הם אמיתיים, ואני בעצמי, אילולא הייתי מבוגר אחראי, סביר להניח שהייתי בורחת מהמצב.

אני רק מניחה ששוב רוצים 'להציץ' לה לתוך הפה, אבל יותר לדבר בהרבה מאוד מונחים מקצועיים שחצי מהם אני לא אבין,
אז למה אני בעצם כל-כך רוצה שהדרדוס שלי תבין שרק בזה מדובר?

עמוד הענן היה ענן מיוחד אשר ליווה והדריך את בני ישראל בזמן לכתם במדבר. הענן הופיע במשך היום ובלילה החליף אותו עמוד האש. הטיפולים של הדרי נותנים לי תחושה של הליכה במדבר - לא ידוע כמה זמן, לא ידוע לאן, אבל בסופו של דבר נגיע. להליכה הזאת תמיד יתלווה עמוד ענן שינחה, יכוון, ידריך, אבל בעיקר יגן עליי - עלינו מהמכשולים שבדרך, והם ככל הנראה יגיחו מדי פעם.

אני מניחה שגם ה"התמודדות" היא סוג של מכשול. אולי עמוד הענן מרחף מעליי באופן קבוע, ואני מרגישה אותו רק ברגעים שלפני טיפול או התייעצות רפואית, כי אז הצורך שלי בו כהגנה עליי יותר חזק.

אני רוצה להאמין שמפעם לפעם אני אדע איך להתמודד בעצמי עם הלא נודע, ואדע לתת להדרי את ההרגשה שאמנם זו ההליכה שלה, אבל אנחנו איתה ולא משנה מה - עמוד הענן מרחף מעלינו תמיד.

18 בנובמבר 2012

הערות שוליים

בשבת האחרונה יצאנו לטיול בצפון עם קבוצה גדולה של הורים וילדים.

בעודנו יושבים בנקודת האיסוף, ממתינים להגעה של כולם, התיישבה לידי מישהי שהייתה חלק מהקבוצה אך אין לי היכרות אישית איתה. פטפטנו על הא ועל דא. אורי התרוצץ לידינו. פתאום היא מסתכלת עליו ואומרת לי: מי סידר לו את זה? ידעתי בדיוק למה היא מתכוונת ויכולתי כבר להרגיש איך משהו בתוכי מתכווץ ובו זמנית גם מתקומם, אבל ברוח טובה שאלתי: מי סידר לו את מה? כי קודם כל, שאנשים יהיו יותר ספציפיים בבקשה. מה זה "מי סידר לו את זה"?

והיא עונה לי, "את ה... אה... חך". לא יודעת מאיפה היא הגיעה למסקנה שהיה צריך לסדר לו את החך - הרי כלפי חוץ לא רואים שום דבר מהחך, רואים רק צלקת משפה שסועה לשעבר - אבל היא נשמעה כמו מישהי שיודעת ומבינה עניין (כנראה הפגינה ביטחון עצמי מספיק כדי שארגיש שהיא מבינה עניין; בדיעבד אני חושבת שהיא סתם זרקה הימור והצליח לה). זה עורר את סקרנותי, אז המשכתי בשיחה.

עניתי - פרופ' רוזנברג. ומיד שאלתי, למה, את מהתחום? מכירה את הנושא? היא סיפרה שעבדה בעבר בתחום של רפואת שיניים ושהיא קצת מכירה "מקרים כאלה", ואז זרקה לי את שורת המחץ: "אני מכירה מישהו שיכול לסדר לו שלא יראו כלום". המשהו ההוא בתוכי, שהתחיל קודם להתקומם, מתחיל בשלב הזה לגדול. מה זאת אומרת, אני ממשיכה, איך אפשר שלא יראו כלום? אין דבר כזה. ובתוכי גואה גל של מחשבות: מאיפה היא הגיעה לפה עכשיו, עם האמירות האלה? מאיפה היא בכלל יודעת מה היה שם קודם? איך אפשר לשפוט את התוצאות בלי להכיר את המקרה? אבל כל אלה מחשבות שעוברות לי בראש בשבריר שניה, ואני עדיין מחייכת, מנומסת.

כן, היא מתעקשת. יש פרופסור אחד שיכול לנתח אותו ולסדר לו שלא יראו כלום. אני מרגישה כבר עצבנות קלה, עוצרת את עצמי שלא להיגרר לויכוח על איכות התוצאות בפניו של בן השלוש שמתרוצץ לידי, משתדלת להישאר אדישה, ובכל זאת מחליפה איתה עוד כמה משפטים. בסופו של דבר היא נזכרת שזה פרופסור מבאר שבע, מסורוקה. מישהו מאוד בכיר. כן, אני אומרת לה, זה פרופ' רוזנברג. הוא מנתח מעולה, ואדם מדהים. לא, היא אומרת, זה לא השם שאני זוכרת. זה מישהו אחר. מישהו שגם נוסע הרבה לנתח בחו"ל.

אני מתחילה להבין שאין טעם להעמיד אותה על טעותה, ולהסביר לה שפרופ' רוזנברג הוא האיש. הוא המנתח הכי בכיר בתחום, הכי טוב למומים מהסוג הזה, מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית בסורוקה וגם מנתח בחו"ל. זה הוא. אבל אין טעם. כי ברור שהיא סבורה - לפי התוצאה שהיא רואה כאן - שזה לא מספיק טוב. אני לא כל כך יודעת איך לצאת מהמצב הזה. אני לא רוצה להיכנס לויכוח, ומשתדלת לעבור הלאה. אנחנו עוברות לדבר על שמות של רופאים אחרים. את מהתחום של רפואת שיניים, אני אומרת לה, אז אולי את מכירה רופאי שיניים שמטפלים במקרים של חך שסוע? והשיחה מתגלגלת לה הלאה, הרחק מנקודת ההתחלה - הרחק מהצלקות של הבן שלי (ותוך כדי השיחה מתברר שהיא לא כל כך מכירה שמות של רופאים, גם לא בתחום רפואת השיניים. לא נורא).

בסופו של דבר אני לא עומדת בפיתוי ואומרת לה, אני דווקא מאוד מרוצה מהתוצאה. אני חושבת שעשו עבודה מאוד טובה. כן, בטח, היא אומרת לי, רואים. אני כבר לא קונה את זה אבל שותקת, והיא ממשיכה ושואלת: ראו את זה בהיריון? כן, אני עונה בקיצור, ובוחרת לא להרחיב. בשלב הזה אני שמחה שהילדים מתרוצצים סביבי ומספקים לי סיבה טובה לקום ולסיים את השיחה המרגיזה הזו.

***

אחר כך, ביני לבין עצמי, אני חושבת - לפחות היא לא שאלה את זה באופן שבו רוב האנשים שואלים: "מה, לא ראו את זה בהיריון?" אלא דווקא מהכיוון החיובי, אם ראו את זה בהיריון. יש הבדל גדול בין שני הנוסחים: בנוסח הראשון, החביב על רוב האנשים, מסתתרת ההנחה שלא יכול להיות שגילו את המום בבדיקות במהלך ההיריון, כי אילו היו מגלים אותו, ברור שהילד לא היה כאן - זו ההנחה שרוב האנשים פועלים לפיה, ולכן הם שואלים, בפליאה גדולה, אם לא ראו את זה בהיריון. מעטים האנשים ששואלים, בפשטות, האם ראו את זה בהיריון, בלי להניח הנחות בעניין המסקנה המתבקשת מגילוי שכזה.

ועדיין, למרות שהאישה הזו שאלה כך, אולי מתוך מתן לגיטימציה לכל האפשרויות, ולמרות שברור לי שהכוונות שלה היו בסך הכול חיוביות - כל השיחה איתה מרגיזה אותי. גם מפני שהיא הרשתה לעצמה, בגלל שהיא כאילו "מבינה בתחום הזה" (וזה רק כאילו, כי היא לא ממש גילתה ידע או הבנה מעבר להיכרות עם המום), לשאול כל מיני שאלות חודרניות על דברים שאינם מעניינה ושקשורים לאנשים שהיא לא מכירה (וזו, אגב, תכונה מעצבנת של כולנו הישראלים, וראוי שנלמד לשים לב אליה, למתן ולעדן אותה); אבל בעיקר מפני שהיא הרשתה לעצמה למתוח ביקורת על התוצאות של הניתוחים שאורי עבר.

אני לא אומרת שאין על מה למתוח ביקורת. ברור שהתוצאות לא מושלמות. אבל מי שבאמת מכיר את התחום, ולא משמועות אלא מהתמודדות אמיתית, יודע שאי אפשר לשפוט כך את התוצאות, במפגש מקרי, תוך שיחה שטחית, רכילותית, אגב לעיסת מסטיק וניסיון להפגין ידע. התוצאות שרואים על הפנים של אורי הן קודם כל הפנים של אורי, פנים של ילד בן שלוש שעבר מספיק בחיים שלו ושראוי לקבל יחס הרבה יותר נעים ומכבד. מי שמנסה לשפוט את התוצאות צריך לעשות זאת ברגישות, בזהירות ומתוך כבוד לילד, להוריו, למשפחתו ולכל מה שהם עברו עד שהגיעו לתוצאות שכאלה. צריך לקחת בחשבון מה היה שם קודם, לפני התיקון, ולחשוב על מכלול השיקולים שמשפיעים על התוצאה הפלסטית הנראית לעין. מעבר לכך, מדידת התוצאות על פי המראה החיצוני היא טיפשית. מי שבאמת מבין בתחום יודע שהתוצאות האמיתיות הן בתפקוד של האיברים שבהם מדובר - השפה והחך - מבחינת נשימה ובליעה, תנועה ותחושה, דיבור, צמיחת שיניים, מצב הלסת ועוד ועוד. על זה הגברת לא חשבה בכלל לשאול. כמי שהתיימרה להבין בנושא, מעניין שרק הצלקות עניינו אותה. ועוד יותר מעניין, היא חשבה שגם אנחנו מוטרדים רק מזה.

האם באמת מישהו חושב שאפשר להעלים לגמרי צלקות של שסע דו צדדי בשפה? קשה לי להאמין שאדם בר דעת מסוגל לחשוב כך, ועוד להבטיח את זה (בשם הרופאים כמובן) לאנשים אחרים. אבל יותר מזה: האם מישהו באמת חושב שזה מה שמעניין אותנו? שלא יראו את הצלקות???

אני לא מספיק מתורגלת בשיחות מהסוג הזה, אבל עם השנים אני צוברת מיומנות - גם לדעת לא להכניס כל אחד לסיפור האישי שלנו, ולמתוח את הגבול כשהאחר לא מבין מהו הגבול הנכון והראוי (זה נכון לא רק להתמודדות עם השסע, אלא בכלל כשיעור חשוב לחיים); וגם לדעת לענות תשובות שיהיו הכי נכונות מבחינתי, מבחינתנו. לפעמים זה אומר לא לענות בכלל. לפעמים זה אומר לתת מענה קצר וענייני, מבלי לפתח את המשך השיחה. ולפעמים זה אומר לדעת גם לומר את עמדתך, בלי להתבייש.

לאישה ההיא - שאין לי ספק שבסך הכול ניסתה לפתח שיחה ידידותית ולהיות נחמדה - לא אמרתי הרבה, וזה כבר טוב, כי לא מצאתי את עצמי מסבירה ומתנצלת בפני אדם שבכלל אין מה להסביר לו. לפעמים הבאות, אם שוב תזדמן לי שיחה עם מישהו שכל כך חשובות לו הצלקות, אני מקווה שאהיה מסוגלת לומר את מה שאני מאמינה בו: שזה לא כזה חשוב מבחינתנו.

גם אילו ניתן היה לעשות משהו שיעלים לגמרי את הצלקות, לא הייתי משקיעה בזה את המאמצים והאנרגיות שלי או של אורי. לא הייתי מעבירה את הבן שלי דרך עוד ניתוח, עוד סיכון של הרדמה ועוד סבל בהחלמה, בשביל לייפות את המראה החיצוני שלו. מבחינתי, מבחינת כולנו, המראה שלו נפלא כפי שהוא היום. עוד ועוד שיפוצים - מה שפעם מישהו הגדיר בחוכמה רבה כ-"fine tuning" - זה דבר שהוא יוכל לעשות תמיד בשלב מאוחר יותר, כשיתבגר ויחליט כיצד לעצב את חייו. ובהמשך לפוסט שכתבה כאן איריס, "אל תסתכל בקנקן", לא רק שזה לא ממש מעניין אותנו - יש לי הרגשה שגם את אורי זה לא ממש יעניין.

17 בנובמבר 2012

הכל יחסי

בערך שנה לאחר לידתה של הבת הבכורה שלי התוודעתי למושג "טלטלת". אף אחד לא הכין אותי לפני הלידה הראשונה לעובדה שמשהו במאזן הרגשי ישתנה לאחר שאלד. נכון שהשינוי העיקרי נובע מהעובדה שזוג הופך למשפחה, אבל הטלטלה שהרבה אמהות חוות לאחר לידה לא בהכרח נובעת רק משינוי בזוגיות, אלא ממכלול רגשות אחרים ונוספים שמחקרים עדיין מנסים להתחקות אחריהם - יקראו לזה "דכדוך" או "בייביבלוז", או במקרים יותר קיצוניים יקראו לזה כבר "דיכאון שלאחר לידה".

אני זוכרת את הטלטול מהלידה של הבת הבכורה כאילו זה היה אתמול, למרות שעברו כמה שנים. אני יכולה להגיד בדיוק מה הרגשתי בתקופה הראשונית שלאחר הלידה. אני לא באמת מכנה את זה "דכדוך" או "בייבי-בלוז", אבל הייתה בהחלט "טלטלת" שאף אחד לא הכין אותי אליה מראש והבנתי אותה רק בדיעבד.

באופן זהה אני יכולה לספר גם על "הטלטלת" הרגשית שחוויתי לאחר לידתה של בתי השלישית - המושגים שכבר הזכרתי לא עונים על משבצת ההגדרות שלי, אבל בהחלט הלידה שלה שינתה את המאזן הרגשי שלי בפעם השנייה. ציפיתי לזה וידעתי שזה יגיע, הייתי קצת יותר מוכנה לזה מבלידה הראשונה, אך עדיין זו הייתה ה"טלטלת".

מוזר לי קצת להגיד, וזה אפילו יכול להישמע קצת מצחיק, שלאחר הלידה השלישית חוויתי "טלטלת" שנייה. תיאורטית, שלוש לידות דורשות שלוש טלטלות, ואולי אני טועה - אבל עם הדרי אני לא זוכרת אם זה קרה או לא.

בלידה של הדרי הבנתי איך המושג "הכל יחסי" מקבל משמעות חזקה יותר בחיים. כי ככה זה - הכל יחסי.

הלידה של הדרי לא באמת נתנה לי "חופשת לידה" - מהלידה שלה נכנסנו לסחרור שלא פסק כמעט עד גיל שנתיים, עם כל מה שהיה קשור לטיפול בשסע. לפני הניתוחים, בזמן הניתוחים ואחרי. ריצה מרופא לרופא, מבית-חולים אחד לשני, טלפונים, אישורים ובכלל מבצע שלם של "התמודדות". לא היה לי זמן לשקוע. הייתי צריכה להחזיק את הראש מעל המים, כשכל כולי למען הדרי. לא חוויתי את אותה טלטלת שרבות מאיתנו האמהות חוות לאחר הלידה. אותו איזון שמופר בתא המשפחתי בהצטרפותו של תינוק חדש למשפחה, ולרוב, האמא מרגישה אותו בעצמה - את זה לא חוויתי. הייתי עסוקה בלהיות חזקה בשבילי ובשביל הדרי, ולא באמת היה לי זמן להישען אחורה ולשקוע במחשבות.

כשנולדה לי הבת השלישית, בדיוק שנתיים לאחר הלידה של הדרי, נזכרתי איך זה בעצם לגדל תינוקת שלא דורשת ממני צרכים מיוחדים. הרבה שעות ביתיות רגועות (למרות הנוכחות של עוד שתי בנות), הנקה קלה ובאופן כללי בלי לרוץ אחרי הזנב של עצמי בבירורים ובסידורים רפואיים.

לא נעים לי להשתמש בביטוי "חוויה מתקנת", כי חלילה אני לא יכולה להגדיר את החוויה עם הדרי כחוויה שלילית, אבל הלידה של השלישית הבהירה לי את משמעות "שגרת החיים" האמיתית. הלידה השלישית החזירה לי את ה"טלטלת" המדוברת, וכמה שהיא הפתיעה אותי, הייתי מוכנה אליה וקיבלתי אותה אפילו בשמחה, יחסית.

באותם ימים גרנו בפתח-תקווה ויועד היה מתפלל בבית-הכנסת שבתוך בית-החולים לילדים "שניידר". היינו מגיעים לשם בהרכב משפחתי מלא בימי שבת בבוקר, בעיקר עבור הבת הגדולה, שתחווה את משמעות תפילת השבת. הייתי משוחחת עם הרבה אמהות לילדים שהיו מאושפזים בבית-החולים. כל אחת והמקרה העצוב שלה.

לאט לאט הבנתי שאצל הדרי רואים את השסע, רואים את הצלקות שלאחר הניתוח, ההתמודדות שלי כאמא לא פשוטה - אך היא כאין וכאפס לעומת מצבם של ילדים אחרים, בטווח גילאים דומה, לפעמים גדולים יותר ולפעמים קטנים יותר, אשר מיום לידתם נמצאים בסכנת חיים.

הביקורים הקבועים בבית-החולים לילדים גרמו לי להבין מפעם לפעם, שלמרות הכל ואחרי הכל, אני צריכה להגיד תודה. ברגעים כאלה באמת יכולתי לעשות שימוש במושג "רק אסתטי" ולהפנים שבמקרה שלנו זה הסיפור. לא נשקפת סכנה לחייה של הדרי, היא לא מתמודדת עם מציאות "אכזרית" מדי, והכל אצלה סובב סביב טיפולים שהם אמנם לא קלים עבורה, אך עדיין היו בוודאי הורים אחרים שהיו שמחים אם זה היה רק זה.

הכל באמת יחסי, ואני תמיד מזכירה לעצמי את זה, במיוחד בימים כאלה, שאנו מתקרבים לביקור במרפאה של צוות מומחים, דבר שתמיד מכניס אותי למתח פנימי, למרות שאין באמת סיבה מיוחדת. אני מנסה להזכיר את זה לעצמי גם לפני תור אצל ד"ר בוצר, כי רופאי שיניים הרבה ילדים עוברים.

אני יודעת שמותר לי גם לחשוב שהמצב שלי לא נתון למצבים יחסיים של אחרים, כי הוא שלי ואני זו שצריכה להתמודד איתו. אני מוצאת את עצמי ברגעים מסוימים חושבת אם יש לי את הכלים הנכונים להתמודד עם הדברים שהדרי מתמודדת איתם כילדה קטנה. כיצד אני יכולה לנסות להקל עליה בדרך הטובה והקלה ביותר, ולדעת בוודאות שאני נותנת לה את הכלים הנכונים להתמודד עם הטיפולים הלא קלים שהיא חווה ולעזור לה להתמודד איתם מבחינה רגשית. אני לא חושבת שאני מנסה לייצר לעצמי "בעיות" של מחשבות, אלא באמת שואלת את עצמי לעתים תכופות בשלב הזה, האם יש עוד משהו שאני יכולה לעשות עבורה מעבר ללעטוף אותה בחום ואהבה ובהרבה תחושת בטחון בעובדה שאנחנו כאן בשבילה.

לפעמים לא צריך יותר מזה, אבל לפעמים זה גם לא בהכרח מספק.

למרות שלהדרי אין יותר שפה שסועה ואין יותר את השסע אתו היא נולדה, אני מרגישה במקום מסוים שהשסע כן נשאר אצלי, ועד שאני לא אצליח "לסגור" אותו לפחות כמו במקצועיות של פרופ' רוזנברג, אני עדיין אצטרך לדעת איך להתמודד איתו במשך הזמן. ואולי זה לא עם השסע, אלא אולי זו הצלקת, והרי על צלקות אומרים שהן עוברות עם הזמן, לא?...

השסע שלי הוא לא השסע של הדרי. אני מתמודדת כאמא והיא מתמודדת כמטופלת. אני כנראה לעולם לא אצליח להבין עם מה עליה להתמודד, כמו שאני לא מצפה ממי שהוא לא "אמא במצבי" שבאמת יבין אותי. אני רוצה לנסות לעשות כמיטב יכולתי להקל על הדרי ככל שתגדל, אבל אני לא בטוחה שאני באמת יכולה לשלוט על זה, אלא רק לקוות שמה שאני עושה או אשתדל לעשות הוא הטוב ביותר והנכון ביותר.

כי הכל בחיים יחסי.

13 בנובמבר 2012

ריצה למרחקים ארוכים

כשאורי נולד, המחשבה שלנו הייתה שיהיו איתו כמה תקופות קשות ואחר כך נעבור את זה: התקופה הראשונה שאחרי הלידה, בה היינו צריכים ללמוד איך להתמודד עם השסע, איך לטפל ובעיקר איך להאכיל; הניתוח הראשון, שהיה צפוי בסביבות גיל ארבעה חודשים; והניתוח השני, בערך בגיל שנה. זהו, פחות או יותר. גם האנשים שסביבנו נהגו לשאול אותנו: מה צפוי לו? מה יעשו לו? ולאחר שעברנו את התקופה הראשונה, הקשה, ואת שני הניתוחים הללו, שכל כך חיכינו להם, ואורי כבר היה עם שפה שלמה וחך שלם ונראה כמו כל ילד אחר, אני זוכרת שהיו שואלים אותי: זהו? הוא סיים עם זה? מה עוד נשאר לו? אפילו אני שאלתי את השאלות האלה מדי פעם, והתשובות אליהן לא היו לגמרי ברורות.

לקח לי זמן רב להבין - ולקבל - שהטיפול בשסע הוא מסע ארוך טווח. למרות שהיינו רוצים "לגמור עם זה כבר", לשים את כל זה מאחורינו, המציאות היא אחרת: השסע, לפחות כפי שהוא במקרה של אורי, משפיע על תחומים רבים בתפקוד ובהתפתחות, ויש צורך ללוות את הילד לאורך שנים מול אנשי מקצוע מתחומים שונים ולעקוב בסבלנות אחר ההתפתחויות. בעצם, זו הייתה ונשארה מילת המפתח בכל המסע הזה: סבלנות. וכמובן, גם אופטימיות.

אני זוכרת את עצמי בפעמים הראשונות בהן הגעתי עם אורי לישיבות הצוות הרב תחומי, או כשדיברתי עם איש מקצוע כזה או אחר מאלה שליוו אותנו. בכל פעם שהבנתי שיש עוד "עניינים" שיהיה צורך לטפל בהם, הייתי חוזרת הביתה מבוהלת, לעתים אפילו מיואשת: מה, עדיין יש דברים להתמודד איתם??? מה עוד ייפול עלינו? עם מה עוד הילד המתוק שלי יצטרך להתמודד? לקח לי זמן להבין שכן, יש עוד דברים, וככה זה. לא צריך להיבהל ובטח לא להתייאש.

הורות היא ריצה למרחקים ארוכים, גם כשלא מדובר בשום דבר "חריג". גם עם כל ילד אחר, אנחנו מגדלים את הילד לאורך שנים וגדלים ולומדים יחד איתו את הדרך. אנחנו לוקחים אותו לטיפת חלב ולרופאים, אנחנו מלווים אותו לגן ולבית הספר, אנחנו מתמודדים עם קשיי גדילה, תהליכי גמילה, פרידות והתחלות, מחלות ילדות, בקיעת שיניים, נשירת שיניים, אתגרים לימודיים וחברתיים ועוד ועוד, ובדרך "נופלים" עלינו מדי פעם דברים נוספים, פחות שגרתיים, כמו טיפולים רפואיים לא צפויים וקשיים אחרים. ובכל שלב כזה אנחנו לומדים וצומחים וממשיכים הלאה, וזה חלק מהחיים.

עם אורי, היה לי קצת יותר קשה לקבל את זה. בתוך תוכי נורא רציתי להאמין שהוא "יגמור עם זה כבר". היה לי קשה לראות אותו סובל, היה לי קשה לעבור איתו את הניתוחים וההחלמה מהם והשינויים הדרסטיים שהגיעו עימם, ומאוד רציתי לדעת שזהו, יש כך וכך דברים שצריך לעשות ואחר כך זה נגמר. נדרשו כמה סבבים של ביקורים אצל מומחים, קבלת מידע חדש, בהלה, עיכול והרגעה, כדי להבין שאנחנו בתהליך ארוך.

כיום, אחרי שלושה ניתוחים, אורי צריך מעקב בכמה תחומים: חניכיים ושיניים, פה ולסת, שמיעה, דיבור ופלסטיקה. נדמה לי שזה הכול אבל אני לא יכולה להתחייב. והאמת היא, שזה לא כזה עמוס או מכביד כפי שזה אולי נשמע. זה פשוט משהו שנמצא שם, שצריך להיות מודעים אליו ולעקוב מדי פעם. כרגע (אורי בן שלוש) אנחנו קצת משחקים איתו במשחקים שמעודדים הגייה נכונה של העיצורים שהוא עדיין לא יודע לבטא. אחת לכמה זמן אני בקשר עם אריאלה נחמני בנושא והיא מדריכה אותי. אחת לכמה חודשים אנחנו הולכים לרופא אא"ג, לבדוק מה מצב האוזניים, ומדי פעם עושים גם בדיקת שמיעה. פעמיים או שלוש היינו אצל רופא שיניים (ד"ר בוצר) לבדיקה שגרתית והכול היה בסדר אז לא היינו צריכים לחזור. בעצם, כל הדברים האלה קיימים גם אצל ילדים אחרים, אולי קצת פחות אבל לא בהרבה. וחוץ מזה, אחת לשנה אנחנו אמורים להגיע לפגישת הצוות הרב תחומי ב"מאיר" ולשמוע מהם מה יש להם לומר לגבי המשך הדרך. הפעם האחרונה שהיינו שם הייתה לפני שנה ושמונה חודשים. הפעם הבאה תהיה בעוד כחודש. הדברים זזים בעצלתיים, מסיבות שאינן תלויות בנו, אבל לנו זה טוב, כי אחרי שנתיים ראשונות מאוד אינטנסיביות, מתאים לנו להאט קצת ולהרגיש שהכול בסדר, הכול כרגיל. לחיות את החיים וליהנות מהם.

לאחרונה חגגנו לאורי יום הולדת שלישי ואני חשבתי לעצמי, כמה מדהים זה, שלראשונה אנחנו חוגגים לו יום הולדת בלי שום דבר מאיים באופק - לא ניתוח שכבר קבוע ולא ניתוח שצריך להיקבע ולא שום התמודדות מפחידה אחרת... סתם שגרה משעממת, מבורכת. אני עדיין רוצה להיות מסוגלת לומר שזהו זה, סיימנו עם הכול, הכול מאחורינו. אבל אני מבינה שדבר כזה לא קיים, לא כשיש שסע ולא בכלל כשמגדלים ילד (או בחיים בכלל). לפחות אני יכולה לומר שסיימנו עם ניתוחים בתקופת הינקות, וזה המון. אחרי מה שעברנו, אני מקווה ומאמינה שמה שעוד לפנינו - טלפונים, תורים, בירורים, טפסים, בדיקות, מעקבים וטיפולים - כבר קטן עלינו.

ומה שהכי חשוב לי להעביר זה שלמרות האורך של המסע, הוא בכלל לא מפחיד או מעיק כפי שחשבתי בהתחלה. ככל שהילד גדל, המעקבים והטיפולים נעשים יותר ויותר מרווחים ורחוקים זה מזה. יש דברים שחושבים שיצטרכו לעשות לו ובסוף מתברר שאין צורך, כי עם הגדילה חלים שינויים ולפעמים הדברים מסתדרים מעצמם (זה יכול לפעול גם לכיוון ההפוך, אבל אני בוחרת להתמקד בהפתעות החיוביות). יש דברים שנשמעים מאיימים אבל בסוף מסתבר שהם קלילים. כל החוויה של ההתחלה - להיסחב עם תינוק קטנטן לבית חולים, לקוות שהוא ישתף פעולה ויתן לרופא להסתכל לו בתוך הפה, לקוות שהתור לא יתעכב יותר מדי כי הוא כבר יהיה עייף ויאבד סבלנות וכן הלאה וכן הלאה - כל זה בהדרגה משתנה, כי הילד גדל ומבין דברים ומשתף פעולה והכול נעשה יותר פשוט. ובסופו של דבר, אותה שגרה של טיפולים ובדיקות, שבתחילת הדרך הייתה צפופה ומעיקה, משתלבת בחיים הרגילים שלנו כמשפחה, והופכת להיות ריצה למרחקים ארוכים, חלק רגיל במסע ההורות ובחיים בכלל.

בריצה הזו יכולים פתאום להופיע קשיים בלתי צפויים, מהמורות או התעקלויות שקצת מאריכות את הדרך. ברגעים האלה אנחנו לוקחים אוויר, מזכירים לעצמנו שאנחנו כבר אצנים מיומנים, וממשיכים הלאה. ברגעים כאלה מאוד עוזר שאנחנו יחד, כמשפחה. מאוד עוזר גם לקבל תמיכה מהורים אחרים שעוברים דברים דומים, ומרופאים ואנשי מקצוע שמקרינים אנרגיות חיוביות, אמונה ואופטימיות - ויש לא מעט כאלה. ופתאום, אחרי ההתעקלות שקצת האריכה את הדרך, יכול להתגלות משהו חדש ומפתיע לטובה, ואז הדרך נעשית הרבה יותר קלה, ואנחנו מקבלים כוחות מחודשים להמשיך הלאה. ובסופו של דבר, הכי חשוב זה להמשיך הלאה, כי המהמורות הקטנות שלאורך הדרך הן רק כאלה, מהמורות קטנות וזמניות, בדרך מיוחדת ומדהימה.

4 בנובמבר 2012

מי שמסתכל בקנקן


"אם זו בת הרבה בוחרים לעשות הפלה".
אותו משפט שאמר לי הרופא, ההוא מסקירת המערכות המורחבת, דקה לאחר  שגילה לי את השסע בשפה של הדרי.
ולא, לא הבנתי למה הוא אמר את זה. לא באותה שנייה ולא שלוש וחצי שנים אחרי. אם כי באותה שנייה נפלתי ברשת שלו ושאלתי - למה, ובאדישות שלא תשכח הוא ענה - כי לבנות המראה החיצוני חשוב יותר... מה לא הייתי עושה היום כדי לחזור לאותו רגע, אז, ואולי אפילו להצליח להעמיד את אותו רופא במקום.

בערב שבת, רגע לפני "הקידוש", אנחנו קוראים במזמור של "אשת חיל" את הפסוק "שקר החן והבל היופי אישה יראת ה' היא תתהלל", שמשמעותו - היופי החיצוני הוא יופי שקרי; יראת ה', שהיא מכלול המעשים הטובים של האדם הנובעים מהפנימיות שלו, נותנת את התהילה האמתית.

באופן ישיר, ולא בהכרח ברור, הפסוק מתחבר לי עם הפתגם הערבי: "כל קוף בעיניי אמו איילה" - מה שייראה קוף בעיניים של אחד, בעיני אמו הוא תמיד ייראה כאיילה, התגלמות היופי והאצילות. איך אני מקשרת בין השניים? אין לי הסבר מושכל, אבל תמיד יש לי חוט מקשר.

כשהדרי נולדה ראיתי את הדבר הכי מתוק שהיה יכול לצאת ממני. אני לא חושבת שאפשר באמת להיות מוכנים נפשית, באופן מוחלט, לקראת לידה, וצריך לפתח את מנגנון הסבלנות שלא תמיד נטוע בנו. על אחת כמה וכמה לקראת לידה שהתחזיות עליה לא בהכרח חיוביות. ככל שניסיתי לחשוב באופן חיובי על הלידה ועל החיים שמתפתחים בתוכי, ידעתי שעד שלא אלד אני לא באמת אדע עם מה אני מתמודדת. לרגע לא חשבתי במהלך ההיריון על היופי, ולרגע לא הדהד בי המשפט הראשון מהרופא הראשון שאבחן את השסע. ההד הגיע הרבה לאחר הלידה.

כאמור, בשניות הראשונות שלאחר הלידה ראיתי תינוקת מתוקה להפליא, ברגע הראשון אפילו לא ראיתי את השסע. וכשאני אומרת לא ראיתי אז הכוונה לפשוטו כמשמעו - לא ראיתי. מה שלחלוטין לא ניתן להגיד על הרבה אחרים שראו את הדרי בפעם הראשונה. אני זוכרת את ההתרגשות שהייתה לי מציון ה'אפגר' של המיילדת - הבת שלי, בניגוד לאפשרויות שהציגו בפנינו בהיותה עובר, עמדה בהצלחה במבחן הראשון בחיים, אחד מני רבים. רק עכשיו נולדה וכבר הוכיחה לעולם שהיא 10...

אפילו יועד, המלא אופטימיות וחשיבה חיובית, היה בהלם. אני זוכרת את המבט שלו מסתכל על הדרי בחדר לידה, ספק בוהה ספק בוחן וככל הנראה מנסח בינו לבין עצמו "נאום" שיעביר את המסר עם הבשורה על הולדת הנכדה עם השפה השסועה לאמא שלו. וכל ההלם הזה היה בכלל לפני שידענו שהחך שלם...

המשפחה הקרובה שראתה את הדרי בפעם הראשונה הייתה מלאת התרגשות. האחיות שלי ראו תינוקת מתוקה וקטנה במיוחד (ככה שתיהן מזכירות לי מדי פעם) והסבתות דמעו כשראו אותה ותיארו גם את יופייה הלא ידוע, שלא בהכרח כל אחד אחר ראה. וכל הזמן ובכל הזדמנות חזרה על עצמה אותה מילה - "יופי".

בעיניי הדרי הייתה ועודנה יפהפייה אמתית, אבל אני לא באמת אובייקטיבית וזה לא ממש משנה לי. יותר מזה, ברור לי שהיופי הפנימי שלה הוא שמקרין על היופי החיצוני - עם השסע או בלעדיו.

יועד, באופיו, משקיע הרבה מחשבה בעניינים מהותיים, בין היתר בבחירת שם לבת שלו. הבחירה שלו בשם 'הדר' (לא משנה שהוא טוען שאני בחרתי בו) היא לא מקרית. אמנם זה התחבר לו עם מה שכבר סיפרתי על ריבת האתרוגים שאכלתי יום לפני הלידה, אבל הוא קרא לה הדר כי משמעות השם זה יופי, פאר. יועד קרא לה הדר בגלל אותו פסוק מ"אשת חיל" - "עֹז וְהָדָר לְבוּשָׁהּ, וַתִּשְׂחַק לְיוֹם אַחֲרוֹן" (משלי ל"א 25), שמשמעותו - כל ימיה תשמח, אותה שמחה שלרוב נראית על פניו של אדם, בחיוך, עם הפה.

יועד תמיד מתפעל מיופייה של הדר, אבל גם תמיד מודאג מהדימוי העצמי איתו היא תגדל. אותי זה לעולם לא הטריד. בתפיסה שלו הוא ניסה למנוע ממני לצלם יותר מדי את הדרי, כדי שלא תגדל לתוך מראה הצ'ופצ'יק שהיה מחובר לה לאף, ואילו אני, מבחינתי, צילמתי "ככל יכולתי". אז מה אם תגדל ותתעניין ותשאל? זו הדר וככה היא נולדה. מי קבע שלהיות "שונה" זה רע?

הצלקות שלאחר הניתוח הטרידו את יועד הרבה יותר מאשר אותי ואף פעם לא הבנתי ממה הוא כל-כך מוטרד. לחלוטין לא היה אכפת לי מהן. כמובן שמחתי ככל שהזמן חלף למראה הצלקות המחלימות, אבל גם היום, במבט לאחור בתמונות, אותה הדרי - שלאורך הזמן תמיד נראתה לי יפהפייה - השתנתה ללא הכר והיום יפה מתמיד. בעיניי. וככה זה גם עם שתי הבנות הנוספות שלי - בעיניי הן היו מתוקות ויפהפיות מהיום שנולדו, ומשתבחות עם הזמן. הרי מותר לי - אני האמא.

נראה לפעמים שיועד ואני התחלפנו בתפקידים - הקול השפוי שלו שנשמע במהלך ההיריון עם הדרי והשפיע רבות על החשיבה החיובית שלנו, לעומת החיים כרגע בהנחה ומתוך תקווה שגם הקול השפוי שלי נשמע.

אני מניחה שכמו התמונות המשתנות גם הזמן יעשה את שלו, וביחד נעניק לבנותינו את הערכים המשמעותיים לנו. התעסקות עם היופי אף פעם לא הייתה חלק ממני ומהמטרות שלי כשאני קמה בבוקר (הרבה פעמים אני יוצאת מהבית ומצטערת שלא הספקתי להעיף מבט במראה רק כדי לפחות לראות איך אני באמת נראית). אולי דווקא יועד מוטרד מדימוי הגוף שהדרי תתבגר איתו בגלל שהוא גבר וחושב אחרת, אולי בגלל שהוא האבא, אולי בגלל שלשנינו יש שתי גישות שונות בעניין. אני מכירה את יועד מספיק זמן כדי לדעת שהוא לא באמת חלק מאותה תרבות המערב המטפחת את הגוף וכמהה ליופי החיצוני. עבורו פנימיות האדם היא המשמעותית, וככה הוא רוצה ומאמין שנכון לגדל יחד את בנותינו.

עם כל זאת אני עדיין יודעת שבהקשר של הדרי הנושא מטריד אותו במקום קטן באונה האחורית של המח. למה? אני לא באמת יודעת.

אני כן יודעת שבערכי החינוך של בנותינו אנו מיישרים קו ורוצה להאמין ששלושתן בכלל והדרי בפרט תדענה להתמקד בעיקר ולא בטפל. מי הוא זה שיקבע מהו יופי? מי החליט שעיתון אופנה כזה או אחר יקבע מה ראוי ונכון? מי אמר שלהיות שמן זה פחות טוב מלהיות רזה? מי אמר שלהיות גבוה זה יותר טוב מנמוך? ומי אמר ששפה שסועה לבן זה פחות משמעותי בתפיסת המחשבה משפה שסועה לבת?

סביר להניח שאני לא אצליח להפנים את מה שאותו ד"ר אמר, בעיקר בגלל שזה היה כל-כך טפל ולא דיבר אליי. אני רוצה להאמין שהדרי תפנים את העיקר של החיים ותניח לטפלים להתעסק בטפל.

28 באוקטובר 2012

האם להמשיך בהיריון?

כמו הורים רבים שמגלים כי לעובר שלהם יש מום, גם אנחנו ניצבנו בפני השאלה הקשה הזו.
וגם כיום, אם שואלים אותי אחרים, אין לי עליה תשובה. יש לי רק סיפור אישי, שאני מקווה שחשיפתו תעזור להאיר מעט את דרכם של אחרים.

לפני הכול אני רוצה להבהיר: אני לא מתנגדת להפסקות היריון. בכלל לא. אני מאמינה שצריכה להיות אפשרות בחירה, ובהחלט חושבת שישנם מקרים בהם טוב שיש לנו אפשרות להפסיק את ההיריון. מהם אותם מקרים? זה לא משנה. זו שאלה אישית לגמרי. כל אחד יכול לחשוב ולנסות לשרטט את הקווים שמבחינתו מפרידים בין הפסקת היריון הגיונית ומוצדקת לבין הפסקת היריון טרגית ומיותרת. בסופו של דבר, זו גם שאלה תיאורטית לגמרי, כי גם אדם שהייתה לו עמדה ברורה ומגובשת בנושא עלול למצוא את עצמו חושב ומרגיש אחרת לגמרי ברגע האמת, בעומדו שם בצומת הגורלי הזה של חייו. בעיקר אם אותו אדם הוא אימא (או אימא שבדרך), עם עובר רצוי ואהוב שכבר מורגש, חי ובועט.

כך הייתי אני, ועל המקרה שלי אני רוצה לספר.

הרבה כעס יש בי, גם היום, על מה שהתרחש בהיריון של אורי. כעס ועצב. כי מרגע ששיתפנו אנשים סביבנו במום שהתגלה, הופעל עליי - עלינו - מכבש לחצים אדיר, לבצע הפסקת היריון. במקום להתמקד בהתמודדות עם המצב המורכב שהתגלה, בניסיון ללמוד ולהבין במה מדובר, על מנת שנוכל לקבל את ההחלטה הכי נכונה מבחינתנו, היינו צריכים לבזבז המון כוחות על להדוף את הלחצים, לבקש שיניחו לנו ולגרש את כל הפחדים והחרדות שכל כך הרבה אנשים שפכו עלינו.

שנינו, ערן ואני, הרגשנו עם גילוי המום שאנחנו צריכים זמן, לנשום, להירגע ולחשוב מה לעשות. הנטייה המיידית הייתה לנסות לשמור על ההיריון. התחושה הייתה - זה הילד שלנו, איך אפשר לוותר עליו? שנינו הרגשנו שצריכה להיות הצדקה מאוד משמעותית לצעד של הפסקת היריון. אני, האימא עם התינוק בבטן, התינוק שכבר ראו את כל גופו ואיבריו באולטרא-סאונד, שכבר היה חלק בלתי נפרד מגופי ושתנועותיו הורגשו היטב, נטיתי יותר ויותר לשמור על התינוק ולהמשיך בהיריון. ערן היה קצת יותר מחושב ורצה לעשות את כל הבירורים על מצבו של התינוק ועל מה שצפוי לו ולנו. בסופו של דבר, ההבדל בינינו היה זניח: שנינו הרגשנו שאמנם לא בכל מצב, אבל אנחנו מאוד רוצים למצוא דרך לא לוותר על ההיריון הזה. הבעיה הייתה, שמעבר לנתונים האובייקטיביים - שהיו לא פשוטים, ואנחנו הבנו זאת היטב - היו גם כל כך הרבה אנשים סביבנו שהפחידו אותנו, ניסו להטיל עלינו אחריות לדברים איומים ונוראים שיקרו אם נמשיך בדרך הזאת, וגרמו לנו להרגיש שעלינו להתגונן ולהילחם על עצם הזכות לחשוב ולקבל את ההחלטה לבד, על פי דרכנו.

האפשרות של הפסקת היריון הייתה על הפרק, למשך זמן מסוים, אבל מבחינתנו היא הייתה כל הזמן האפשרות האחרונה. רוב האנשים שסביבנו, לעומת זאת, התייחסו אליה כאל האפשרות הראשונה והטובה ביותר "לצאת מכל הסיפור הזה". נדרשו מאיתנו המון כוחות כדי לסנן את בליל הדעות והעצות ששמענו (לעתים קרובות בעל כורחנו) ולהחליט למה אנחנו בוחרים להקשיב ובמה אנחנו בוחרים להאמין. מבחינתנו הדבר החשוב ביותר באותו שלב היה להבין מה זה אומר, המום שהתגלה, מה צפוי לתינוק שלנו, עם מה יהיה עליו להתמודד, עם מה נצטרך אנחנו להתמודד, האם יש חלילה מומים נוספים ובכלל מה מצב בריאותו של התינוק. בשביל זה היינו צריכים זמן: ללמוד על המום, לקרוא חומר, לברר אילו בדיקות נדרשות; לקבוע תורים, להגיע למעקבים, להמתין לתוצאות; להתייעץ עם מומחים, לדבר עם משפחות; לחשוב, לדבר, לבכות, זה עם זה, עם עצמנו, ועם מעט האנשים שסביבנו שכן השתדלו להקשיב ולתמוך. זה היה תהליך ארוך שדרש זמן, סבלנות, כוחות ואמונה. למרבית האנשים סביבנו לא היה זמן: הם חשבו שעלינו "לגמור עם זה כמה שיותר מהר". זה בדיוק מה שלא רצינו.

רבות נכתב בבלוג שלנו על יחסם של הרופאים. אני לא כועסת עליהם במיוחד. היו רופאים ואנשי מקצוע שטיפלו בנו שהיו עדינים, מתחשבים, מכבדים, ואת כולם הזכרתי כאן: ד"ר ינון חזן, שאיבחן את המום לראשונה; ד"ר ליאת גינדס, שאצלה עשינו מעקב היריון מדוקדק; ד"ר ליאורה ג'ראד, הגנטיקאית שליוותה את ההיריון; וכמובן, ד"ר אריאלה נחמני, עם גישתה הנעימה, הנינוחה, האופטימית, ועם שפע המידע והעצות המעשיות שסיפקה לנו. לעומתם, היו רופאים אחרים, שהסתכלו עלינו כאילו אנחנו משוגעים, שאפילו כעסו עלינו. היום במבט לאחור זה נראה לי פתטי. אז, כשחוויתי את זה, זה לא היה קל, היה בזה משהו מאוד מחליש. אבל זה רק התווסף למה שבאמת הכביד והחליש: מכבש הלחצים מצד האנשים הקרובים לנו ביותר.

האנשים האלה, שבסופו של דבר באמת דאגו לנו, למשפחה שלנו ולתינוק שעוד לא נולד, לא רצו - או לא יכלו - לקבל את האפשרות שנמשיך בהיריון כזה. כשהתברר שאנחנו חושבים על זה, הם עשו כל שביכולתם על מנת לגרום לנו "להתעשת" ו"להפסיק עם השטות הזו", מבחינתם. זה כלל סיפורי אימה וזוועה על "התינוקות האלה"; הפחדות על סיבוכים, על כל קושי וכל דבר רע אפשרי שעלול לקרות; איומים בנוסח "זה יהרוס את המשפחה שלכם"; הכרזות מסוג "התינוקות האלה נשארים בבתי חולים, אף אחד לא רוצה אותם"; שאלות כמו "מה תעשו עם הילדים הגדולים? חשבתם מה זה יעשה להם?"; ואפילו "את כנראה לא מסוגלת לקבל את ההחלטה הנכונה, את חייבת שייתנו לך דחיפה". שלא לדבר על כך שנטען כי אנחנו הורסים לכולם את הבריאות.

העניין הוא שאנחנו בהחלט חשבנו על כל הדברים האלה, והיינו מספיק אמיצים לקבל כל החלטה. רק רצינו זמן לברר מהי באמת ההחלטה הנכונה, מבחינתנו. השאלה האם להמשיך בהיריון במצב כזה היא שאלה מורכבת. זו באמת שאלה של חיים ומוות, ויש בה כל כך הרבה צדדים לחשוב עליהם - וגם שאלה של בחירה אישית, של מה אתה רוצה ומסוגל לקחת על עצמך. האנשים שהפעילו עלינו לחץ מסיבי עשו זאת בלי שבאמת למדו את הנושא, לעתים בלי שבכלל ידעו במה מדובר; חלקם לא היו מעודכנים בכל הבדיקות שעברנו, בטח לא דיברו עם המומחים הרלוונטיים ולא התייעצו עם משפחות שעברו דבר דומה; ומעבר לנתונים היבשים, הם שכחו להשאיר מקום לבחירה האישית שלנו בסיפור הזה. בסופו של דבר, המעורבות הזו גרמה לנו לחץ ובלבול, הוסיפה תחושות אשמה ופחד, הכבידה את משא הבדידות שממילא מוטל על כתפיהם של אנשים במצבים כאלה, וגרמה לנו להתרחק ולהתכנס בתוך עצמנו.

אחרי שאורי נולד, היה לי מאוד קשה להסתכל לרוב האנשים האלה בעיניים. וגם היום, עם כל האהבה שכולם מרעיפים עליו, עם כל ההתלהבות ממנו, אני לפעמים נזכרת ומתקשה לסלוח. אורי הוא ילד מדהים, ועם כל שלב נוסף בהתפתחות שלו הוא מנתץ את כל הדעות הקדומות שקדמו להגעתו לעולם, בזו אחר זו, ומגשים דווקא את כל הנבואות הכי אופטימיות וקורנות. לפעמים אני מאוד רוצה לומר לכל האנשים האלה: רואים? אמרתי לכם. אבל זו כבר חוכמה שבדיעבד. את כל הדברים הנפלאים על אורי לא ידענו כשהוא עוד היה עובר קטנטן בבטן. רק קיווינו להם, והשתדלנו לקבל החלטה שחוץ מהתקוות תתבסס גם על מידע רציונלי. אני זוכרת ממש את הרגע בו הבנתי, בתקופה הקשה ההיא בהיריון, שאני עומדת בצומת בחיים שממנו מתפצלות שתי דרכים, ואף אחת מהן לא ידועה. בכל אחת מהן יש פחד, בכל אחת מהן יש סיכון, ובכל בחירה יש ויתור על הדרך האחרת. בכל אחת מהדרכים גם טמונה הבטחה למשהו טוב שיכול לקרות. אם כך, אמרתי אז לעצמי, מוטב שאבחר לפי נטיית הלב. והלב אמר ללכת על זה.

***

יצא לי לפגוש שתי אימהות לילדים שנולדו עם שסע, ילדים שכבר היו גדולים (האחד בן 4, השנייה בת 12), שאמרו לי חד משמעית: אילו הייתי יודעת מראש, הייתי עושה הפסקת היריון. אין ספק שהיכולת לאבחן את השסע מראש במהלך ההיריון פותחת בפנינו אפשרויות וזה דבר טוב. גם אני שמחה מאוד שידעתי מראש - היה לי זמן ללמוד, להבין ולהתכונן, בעיקר נפשית, ולא לקבל את המכה בחדר הלידה. הכרתי גם הורים שבחרו לעשות הפסקת היריון, בגלל אותו מום בדיוק. זה לגיטימי לגמרי בעיניי. לגיטימי לגמרי גם שאישה שנולדה עם מקרה קל של שפה שסועה אמרה לנו פעם, הפחד הכי גדול שלי הוא שיוולד לי ילד עם שפה שסועה; אם יתגלה לי דבר כזה בבדיקות, אני מיד עושה הפסקת היריון. קשה לי להבין איך שפה שסועה היא הדבר הכי מפחיד בעולם - אבל אני מכבדת את התחושה. הלוואי שיותר אנשים ילמדו לכבד גם את הצד האחר.

אנשים רבים מדברים על הפסקת היריון כאילו היא שקולה לנטילת משכך כאבים, וחושבים שאנחנו יכולים להנדס את חיינו כך שהכול יהיה מושלם - אם מתגלה קושי, פשוט מסירים אותו וממשיכים הלאה. כמי שהייתה שם, אני יודעת שזה ממש לא נכון. הפסקת היריון, לפחות בנסיבות כאלה (היריון מתוכנן ורצוי, בשבוע מתקדם), איננה דבר סטרילי. היא צעד קשה ודרמטי. יש בה סיכונים ויש לה השלכות פיזיות ורגשיות עמוקות, לפעמים לכל החיים. זהו צעד שצריך להיות לגמרי שלמים איתו, על פי המצב האובייקטיבי ועל פי נטיית הלב האישית. במקרה של אורי, לא יכולנו להיות שלמים עם צעד כזה. השסע אמנם קשה ובעל השלכות רבות על מכלול של דברים, אבל עדיין מדובר במום חיצוני שניתן לתיקון מלא. מעבר לכך, כל הבדיקות האחרות היו תקינות. הרגשנו שנוכל לגדל את הילד הזה ולהעניק לו חיים מלאים ומאושרים. ולאור זאת, הרגשנו שלא נוכל לוותר עליו. זו הייתה הבחירה האישית שלנו.

אילו הייתי בוחרת אחרת, יכול להיות שהייתי פותחת אחר כך דף חדש והכול היה מסתדר לי בחיים. אבל מהיכרותי עם עצמי, אני חושבת שהזיכרון לא היה מרפה. ואולי יום אחד הייתי פוסעת ברחוב, או מחכה בתור בקופת חולים או אלוהים יודע איפה, ורואה ילדון קטן וחמוד עם סימנים של שפה שסועה לשעבר, ושומעת על הסיפור שלו... כשאני חושבת על האפשרות הזאת, אני יודעת למה הבחירה האחרת הייתה הקשה יותר עבורי, בניגוד לכל מה שאחרים חשבו. בסיטואציה הזו יכולתי להיות רק מהצד האחר שלה, עם הילדון החמוד שלי, שמחזיק לי את היד וקורא לי, אימא בואי.

***

אורי יהיה השבוע בן שלוש. זוהי תחנה משמעותית אחרי כל הדרך שעברנו יחד - להביא אותו לעולם, לדאוג שיצליח לאכול, לעבור איתו שלושה ניתוחים מורכבים ולגדל אותו ככל הילדים. עכשיו, כשחלפו עברו להן שנות הינקות, והתינוק שלי כבר לא ממש תינוק, אני מקווה לשחרר את הכעס, ואולי אפילו להתחיל לסלוח.

לכל אישה אחרת שנמצאת במצב דומה, אני יכולה רק לאחל שתצליח למצוא כוחות ותחושת לגיטימציה לברר מהן האפשרויות העומדות בפניה, ולהבין מה היא באמת רוצה. לא תמיד אנחנו יכולים לקבל את כל מה שאנחנו רוצים, ולרוב במצב כזה כל אחת מהאפשרויות טומנת בחובה קושי ומשבר. זהו באמת צומת לא פשוט בחיים. אבל אם תהיה לנו הלגיטימציה לברר, מה בכלל נכון לנו, ולנסות להשיג את זה, זו תהיה התחלה ממש טובה.

על טיפת חלב, רופאי ילדים ומה שביניהם


אני מעידה על עצמי שאין בי כל-כך אהדה לגוף הקטן אך המאוד משפיע שנקרא "טיפת חלב". הלוואי שהייתי יכולה להעיד על עצמי אחרת.

לאחר הלידה של הבת הבכורה שלי הייתי קשובה לכל הנחיה שקיבלתי בטיפת חלב. האמת היא שלא כל-כך התחברתי לאחות שקיבלה אותנו, אבל נתתי לה בכל מפגש הזדמנות חדשה להוכיח את עצמה בפניי. עד לפעם שהיא הטיפה לי קצת יותר מדי. אז הבנתי שאולי הגיע הזמן לשים לזה סוף, ואליה לא חזרתי יותר.

לאחר שהדרי נולדה, כאמא, הייתי קצת יותר רגועה. ידעתי שאני צריכה לקבל כל עצה בערבון מוגבל. לא להתרגש מכל הערה והארה שרוצים לתת לי - תינוק צריך מוצץ, צריך לול, צריך סינר האכלה, צריך וצריך וצריך... ויותר מהכל, התחלתי לפתח לעצמי השקפת עולם שמתאימה לי בנוגע לגידול ילדים. הרי בסופו של דבר, אמהות היא התמקצעות.

הדרי נולדה במשקל 2300 גר' והשתחררה מבית החולים במשקל 2000 גר'. הנחו אותנו לגשת לטיפת חלב ולעקוב אחר הגדילה שלה, לוודא שכתינוקת יונקת היא מתפתחת בהתאם. לא היה קל להניק את הדרי, הרבה מאמץ פיזי שלי בהצמדה שלה אליי והרבה מאמץ פיזי של הדרי. הצורך היחידי לגשת לטיפת חלב באותם ימי גשם היה בשביל לבצע את מעקב הגדילה. הנחתי שחידושים בנוגע לשפה השסועה לא יהיו להם לתת לי, אם בכלל. אני לא באמת זוכרת אם כן היה לי חשוב באותם ימים לשמוע "חוות דעת מקצועיות" של אחות כזאת או אחרת, אבל כן הנחתי שיותר מדי לא יהיו.

הפעם, טיפת החלב שהלכתי אליה הייתה מאירת פנים. האחות שקיבלה את הדרי הייתה אחות בשם אריקה. היא הייתה מקצועית מאוד, מנוסה בתחומה, חמה ומעודדת. לא נראה שהצ'ופצ'יק שהיה מחובר לאף של הדרי השפיע עליה. תמיד בחנתי אנשים איך הם קולטים את השסע במבט ראשון, ואריקה לחלוטין התעלמה ממנו. מבחינתה מדובר היה בתינוקת מתוקה שזה עתה נולדה. רופא הילדים, שגם בדק את הדרי באותה פגישה, הביע את דעתו המקצועית והגדיר את הכל כעניין אסתטי - אל דאגה, אמא, אתם תשכחו שזה היה קיים.

לקח לי הרבה זמן להבין שאכן הייתה התעלמות גם מאריקה וגם מרופא הילדים, אבל לא מתוך מחשבה חיובית, אלא מתוך חוסר ידע ו/או הבנה. אמנם אני לא מצפה שכל הדיוט יבין מה המשמעות של שפה שסועה, אבל לא היה מזיק אם גורמים כמו אחיות טיפת חלב ורופאי ילדים היו יודעים לאן לכוון ולהפנות אמהות שזה עתה נולד להן זאטוט עם מום שכיח מעין זה.

באותה פגישה הרגשתי שאני מצליחה ללמד אותם, את אנשי המקצוע, דבר או שניים על השסע של הדרי. דברים בסיסיים לחלוטין בעיניי כמו מתי לרוב נהוג לבצע את הניתוח, מי הם הרופאים בתחום הזה. אני זוכרת שבאותו רגע זה נראה לי ממש מוזר: איך יכול להיות שדווקא במצב כזה של בסך-הכל שסע, מי שמייצג את מערכת הבריאות שואל את השאלות ולא מספק לי את התשובות? מה היה קורה אם לא הייתי מבצעת מעקב הריון ב"מאיר" או אם הלידה הייתה לא מתרחשת שם? סביר להניח שהיה קורה בדיוק מה שקרה בפועל איתנו לאחר הלידה - היינו צריכים לבצע בעצמנו את הבירורים של המקום שהכי נכון לנו לטפל בשסע, בלי שאף אחד יכוון אותנו או יפקח את עינינו.

כתבתי כבר כי במהלך ההריון, הרופאים בהם נתקלתי הביעו את דעתם הנחרצת בנוגע להמשך ההריון, שנראה על פניו "לא תקין". לא עמדו מאחורי מסכות ולא התביישו להגיד בפה מלא כמה אנחנו חסרי אחריות. כאמור, לא פגשתי רופא אחד שאמר - אל דאגה, יהיה בסדר, אתם בדרך הנכונה. כאשר מילות עידוד מגיעות מאיש מקצוע, הגישה של המטופל הופכת לחיובית יותר, והרי זה מה שבסופו של דבר אנחנו מחכות לשמוע בכל בדיקות ההריון שאנחנו חוות: שהכל תקין ושיהיה בסדר. אבל זו תפיסת העולם של מערכת הבריאות בארץ - ללכת על הגרוע ביותר וכך למנוע תביעות על רשלנות כזו או אחרת. העובדה שישנם בסיפור בני-אדם, עם רגשות, היא נתון מזערי.

במצבנו, מערכת הבריאות ידעה לספק לי את כל התשובות שבכלל לא עניינו אותי לשמוע. ידעה את הפרטים הקטנים ביותר על הדברים הגרועים ביותר - ולא ידעה לתת לי מידע בסיסי על ההתמודדות עצמה, עם מה שיש. אותה מערכת גם לא יודעת להדריך את האחיות בטיפת חלב ואת רופאי הילדים בעניין "קטן" של שסע. אני רואה את זה כאופייה של מערכת חלשה. מערכת שבמקביל גם מחלישה אותנו, ההורים, לא עוזרת לנו לפתח חשיבה ביקורתית ולא נותנת לנו את הכלים להחליט מה הכי נכון. במערכת הזאת הכל שחור או לבן.

מערכת אחרת, חזקה יותר, מלכתחילה הייתה מפנה אותנו למקום הנכון לקבל את כל המידע (ולאחר מכן - הטיפול), ודואגת לתמוך בנו בכל החלטה שנקבל.

אני לא מצפה להתמקצעות בכל תחום של כל רופא, אבל רופאי ילדים ואחיות טיפת חלב, הנמצאים במגע יומיומי עם הורים ותינוקות, חייבים ידע בסיסי גם בתחום הזה של השסע בשפה ובחך, שאמנם לא נתקלים בו רבות ברחוב, אבל הוא בין השכיחים ביותר. אני גם לא באה ממקום של לנסות לשנות את המערכת, כי יש לי עוד הרבה מערכות שהייתי שמחה לשנות במקביל, ואני מניחה שזה לא באמת אפשרי. אני כן מקווה שמישהו יבין את עוצמת ההשפעה שיש לאחיות טיפת חלב ולרופאי ילדים עלינו ההורים, כשאנחנו מגיעים עם היקר לנו מכל, ולא רק מבחינת העצמת הידע שלנו, אלא גם מבחינת התמיכה הרגשית שלרבים מאיתנו חשובה. לדעת שאם אני כבר בהתמודדות אז אני לא לבד.

עבורי, הבלוג הזה, ששירי ואני כותבות, לא בא לשנות דבר, בטח לא מערכות גדולות; הוא בא לספק עוד קצת מידע. ההתמודדות של כולנו הייתה יכולה להיות הרבה יותר קלה אם היו יותר גופים שיכלו לספק יותר מידע, ואולי, אולי, גם מעט יותר תמיכה. אין לי מושג איך באמת להתחיל לגרום למערכת כל-כך גדולה לנסות ולחשוב אחרת, אולי בתור התחלה כדאי שאחיות טיפת חלב, רופאי ילדים ואפילו רופאי נשים המלווים אותנו כבר בשלבי ההיריון - יתחילו לקרוא את מה שאנחנו כותבות כאן. אולי זה ייתן להם כיוון למחשבה.

אולי.


22 באוקטובר 2012

"קומונה" באתר תפוז


כתיבת הבלוג התחילה לא מזמן ועד עתה זכינו לתגובות חיוביות בנוגע אליו.

ההתפתחות של הבלוג הובילה אותנו, ביחד ולחוד, לתובנות חדשות ולחידוד של תובנות ישנות יותר, ובימים אלה אנו חושבות על יישום שלב אחד קדימה באשר למשמעות שאנו רוצות להעניק לפרסומים שלנו. בין היתר באופן הפצתו של הבלוג - לנסות ולהגיע אל מחלקות שונות בבתי חולים, לטיפות חלב ולרופאי נשים (בעיקר כאלה העוסקים במעקב היריון) ואולי להצליח למנף את הידע שצברנו לגבי המשמעות של גידול ילד שנולד עם שפה שסועה ו/או חך שסוע.

המידע שאנו חולקות אינו מידע רפואי "יבש", אלא מידע שמתבסס על הניסיון שלנו, על התובנות שלנו ובעיקר על הרגשות שלנו. הכתיבה שלנו מתחילה איפשהו בבטן, עולה ללב ויוצאת מהראש.

ברוח הדברים האלה אנו עוסקות כרגע בפתיחת פורום קטן - באתר "תפוז" הכינוי שניתן לזה הוא "קומונה".

לפעמים אנחנו מרגישות שישנן שאלות שלא יכולות לעלות בבלוג, שאולי גם הקוראים רוצים לשתף משהו מניסיונם, ממחשבותיהם ומסיפוריהם האישיים. אולי להעלות תמונות או לפתח דיון. אנו מרגישות שכדאי לנסות אולי לחבר כמה קצוות של קוראים ולהיות קבוצה תומכת ונתמכת.

אתם מוזמנים להיכנס, להתרשם, להצטרף, לשאול וביחד החיים שלנו בטח יראו ברורים יותר.

הקומונה שלנו - ושלכם - ממתינה בקישור הבא:

http://www.tapuz.co.il/communa/userCommuna.asp?communaID=40929&r=1


11 באוקטובר 2012

להדרי, מאמא



הדרי,

בקרוב את חוגגת יום הולדת 3.

אני לפעמים עוצרת ומסתכלת עלייך, שואלת את עצמי ומופתעת מהעובדה שאת עוד לא בת 3.

חכמת החיים שלך, ההבנות שלך והתובנות שלך משאירות אותי פעורת פה לא פעם.

מבחינתי את עוזרת לעולם להסתובב. יש בזה קסם וגדוּלה, פליאה והערצה, ואת עוד לא בת 3...


לפני יותר משלוש שנים התמונה שניסו לגרום לי לדמיין הייתה שונה.

אבא שלך הצליח לגרום לי להאמין - קודם כל בעצמינו יחד, אחר-כך בעצמי לבד. בזכותו הצלחתי לצייר לעצמי תמונה אחרת. טובה יותר ומבטיחה בהרבה יותר. 

מי יודע, אולי בגלל זה, יצאת כל-כך דומה לו. החיים שהוא הפיח בך היו חזקים יותר מכל דבר אחר.


נולדת ביום הכי גשום של אותה שנה. קראו לזה "היורה" - הגשם הראשון. הגשם שאני כל-כך אוהבת ואבא שקורא לו "גשמי ברכה".

ממשפחה קטנה הגדלת לנו אותה בנוכחותך.  היית כל-כך קטנה שממש החלקת לטובה המיילדת, שעזרה לי להוציא אותך מתוכי, מהידיים. 

נראה לי שהצלחת להבהיל אפילו אותה...


מאותו יום אני מרגישה שהחיים איתך ארגנו לי יום כיף בלונה-פארק.

הכל מאוד מרגש ומשמח, לפעמים לא יודעים עם מה להתחיל, לפעמים קצת מפחיד, ממלא בכח, מעייף ומעורר כאחד.

למדתי בזכותך הרבה על עצמי. על מה שיש בי ועל מה שעוד חסר לי. על האופן בו אני יכולה להתמודד עם דברים, לא להרים ידיים ולא לוותר - 

כי הכל לטובתך ובשבילך.


למדת אותי להיות לוחמנית, לפעמים אולי יותר מדי, אבל זה לא משנה אם בסוף אני משיגה את המטרה, כי אז אני גאה בעצמי יותר.

גרמת לי להבין שהאינסטיקטים שלי אמיתיים ונכונים. עזרת לי להקשיב קודם כל לעצמי.

אני יודעת שרוב האמהות עוברות את התהליכים האלה, אך הלידה שלך גרמה לתהליך הזה להיות מהיר יותר וממוקד יותר. 

להיות אמא מנוסה יותר וטוטאלית יותר אלייך ואל אחיותייך.


הדרדוס, אני מאחלת לך את כל הטוב שהעולם הזה יודע לתת, שתמשיכי לעזור לעולם להסתובב בדרך שלך, לגדול, לצמוח ולמלא אותי בשמחה ואהבה גדולה.

שביחד נצליח להתגבר על מה שעוד צפוי ועל מה שלא ידוע, ולדעת שלא משנה מה, אני כאן - 

מחזקת אותך ומתחזקת ממך.


באהבה גדולה, אמא




אביא לך / מילים ולחן אהוד בנאי

מה אביא ילדתי הקטנה
מה אביא לך מתנה
מה אביא ילדתי הקטנה
מה אביא לך מתנה
אביא לך שיר אוהבים
אביא לך אור כוכבים
אביא לך רוח של ים
אביא לך את כל העולם
אביא לך צחוק ילדים
שיבהיל את כל הפחדים
אביא לך בשתי ידי
אביא לך את כל חיי
את הדרך אלייך אהפוך לתמונה
ואביא לך אותה במתנה
את הדרך אלייך אכתוב לתוך שיר
ואביא לך אותו בבוקר בהיר
כל הדרך אלייך אכתוב את השיר
ואביא לך אותו בבוקר בהיר

4 באוקטובר 2012

סאגת הכפתורים

זוג צינוריות פלסטיק קטנטנות, לבנות, נקיות, מונח אחר כבוד בתוך קופסת גפרורים ריקה שנעטפה בלבן ועליה נכתב: "הכפתורים של אורי, נובמבר 2010 עד אוגוסט 2012, למזכרת". הקופסה נכנסת לתוך קופסה גדולה הרבה יותר, שבה אני שומרת לאורי את כל המזכרות - מהלידה שלו ומכל ניתוח שהוא עבר ועד היום.

זה הסוף של הסיפור. ועכשיו - להתחלה.

לקראת גיל שנה, כשהמתנו לניתוח לתיקון החך השסוע של אורי, הסבירו לנו שכחלק שגרתי מניתוח החך עושים גם פרוצדורה שנקראת "צנרור התופיות", דהיינו: החדרת צינוריות אוורור (ventilation tubes) לעור התוף בכל אחת מהאוזניים, או כפי שהן ידועות בלשון העם - "כפתורים".

למה? למה צריך לנקב לאורי את עור התוף ושהוא יסתובב עכשיו שנה או יותר עם הדבר הזה באוזניים? היה לנו קשה לקבל את העניין, וניסינו לבדוק אם ניתן להימנע מזה. הרופאים היו חד משמעיים: כאשר לתינוק יש חך שסוע, יש נטייה להצטברות נוזלים באוזניים ומומלץ מאוד לצנרר. אחרת - יהיו סיבוכים. לא כדאי להיכנס לצרות האלה. בכל זאת הקשינו: אבל עכשיו יסגרו לו את השסע בחך, נכון? אז מה הבעיה? לא, התעקשו הרופאים, בתינוקות עם חך שסוע יש מבנה מעט שונה, גם אחרי סגירת השסע בחך יש אצלם נטייה להצטברות נוזלים, יותר מהממוצע. אל תוותרו על הכפתורים.

ידענו שילדים רבים עוברים פרוצדורה כזו ללא שום קשר לשסע בשפה או בחך - כשיש דלקות אוזניים חוזרות ו/או הצטברות נוזלים באוזניים לתקופה ממושכת, מכניסים את הילד לפרוצדורה הזו (בחדר ניתוח, בהרדמה מלאה). לאורי לא הייתה שום דלקת אוזניים, עד אותו זמן. בדיקות שמיעה הראו שיש מעט נוזלים, והשמיעה הייתה תקינה באוזן אחת ועל גבול התקין באוזן השנייה. ידענו גם שכפתורים באוזניים פירושם לשמור מעתה ואילך, עד שהכפתורים ייפלטו לבד, שלא ייכנס שום נוזל לאוזן - כלומר, אטמים בכל מקלחת, בים ובבריכה. שמענו על מקרים שהכפתורים גרמו בעצמם לדלקות (אותן הם בעצם נועדו למנוע). לא הרגשנו נכון עם העניין. אבל הרופאים התעקשו, ובסופו של דבר קיבלנו את דעתם. התנחמנו בעובדה שאורי לא יצטרך לעבור פרוצדורה נפרדת בגלל זה - יעשו לו את זה "על הדרך" עם ניתוח החך. הוא ממילא יהיה בחדר ניתוח, ממילא מורדם ומונשם.

וכך, בגיל שנה וכמה שבועות, אורי הקטן נכנס לניתוח הגדול ביותר בחייו. חמש שעות בחדר ניתוח, וכמו שלושה ניתוחים ביחד: תיקון השסע בחך (שהיה שסע ענק ודרש עבודה כירורגית מקיפה ביותר); עוד תיקון קטן, "על הדרך", של השפה (פרופ' רוזנברג החליט לסדר עוד קצת את השפה, שתוקנה כבר בגיל ארבעה חודשים בניתוח הראשון, אבל היה שם מה לשפץ ולעבות); וצנרור התופיות - החדרת הכפתורים לאוזניים.

על ההחלמה מהניתוח ההוא אני לא רוצה להרחיב. אני בכלל לא רוצה להיזכר בה. זו הייתה החלמה מאוד, מאוד ארוכה ומאוד, מאוד קשה. הילד שלנו סבל ואנחנו עברנו את זה ביחד איתו, ברמות הכי בסיסיות של היום-יום: איך לאכול, איך להירדם, איך להירגע, איך לשחק. מכל עבר היו מגבלות, והיה צורך להתרגל לכל כך הרבה שינויים. אבל התקופה ההיא חלפה, ואורי התאושש. החיים החלו לחזור למסלולם. התרגלנו לשים לו אטמים באוזניים והוא קיבל את העניין ולא עשה בעיות. מראש אמרו לנו שהכפתורים בסופו של דבר נפלטים מעצמם, ושזה לוקח בממוצע שנה, לפעמים שנה וחצי, לפעמים יותר, לפעמים פחות. אנחנו קיווינו שזה יהיה כמה שפחות - גם בגלל האטמים, גם בגלל התחושה הלא נוחה, שמשהו זר יושב לו באוזן. אבל כל רופא אא"ג שדיברנו איתו אמר שדווקא רצוי שהכפתורים יישארו שם כמה שיותר, "שיעשו את העבודה". קיבלנו את זה. ממילא זה כבר לא היה בשליטתנו.

הקיץ הגיע, כבר כמעט שנה שהכפתורים איתנו, וצריך להיזהר בכל הליכה לבריכה ולים. לא נעים. בבריכה ובים ראיתי ילדים אחרים שהיו עם כפתורים באוזניים, ששמו להם אטמים (האטמים לילדים עשויים מסיליקון בצבע כתום זוהר, אי אפשר לפספס אותם) ויאללה, להשתולל בבריכה, לשחות ולצלול חופשי. אני לא הרגשתי נוח עם זה. האטם לא תמיד ישב בדיוק במקום, לא תמיד כיסה את כל הפתח, ומצאנו את עצמנו משגיחים על אורי הרבה מעבר לרגיל - שלא יכניס את הראש למים, שלא ייפול, שלא יירטב יותר מדי. נכון שניתן להזמין אטמים מותאמים אישית, רק אחרי הרבה זמן שמעתי על זה - אבל אני חושבת שגם איתם הייתי חוששת, שאולי פתאום הילד ימשוך באוזן והאטם ייפול ואז מים מזוהמים מהבריכה יחדרו לאוזן ועור התוף שם מנוקב ו... בקיצור, הייתי די לחוצה מכל העניין, וזה למרות שאני לא נוטה להיות לחוצה, בדרך כלל, מזיהומים / הידבקות במחלות / נפילות וכדומה. הכפתורים היו מבחינתי עונש שצריך לסיים לרצות אותו, וכמה שיותר מהר יגיע מועד השחרור - מה טוב.

דצמבר 2011, אורי כבר בן שנתיים, הכפתורים כבר מעל שנה איתנו. אורי נכנס לניתוח שלישי. לפני הניתוח הכול בסדר, אחריו - עולה החום. הולכים להיבדק, מתברר שהחום ככל הנראה אינו קשור לניתוח, כי יש דלקת באוזן ימין. מוגלה נוזלת החוצה, דרך הכפתור. אנחנו מתייסרים, איך יכול להיות שהוא הלך לניתוח עם דלקת באוזן, האם היה משהו שפספסנו? ואיזה מזל שהכול עבר בשלום, עם הניתוח ועם ההרדמה...

טוב, עכשיו צריך לטפל בדלקת. דלקת אוזניים היא מצב לא נעים בכלל. כשיש כפתורים, יש יתרון אחד גדול והוא שהילד לרוב אינו סובל כאבים: מכיוון שעור התוף מנוקב, ברגע שמתחילה דלקת ומאחורי עור התוף מתחילה להצטבר מוגלה, היא זורמת החוצה דרך הכפתור (שהוא, כאמור, צינורית אוורור), ואז לא נוצר המצב הרגיל שבו עור התוף מתוח וכואב. זה יתרון ענק! מצד שני, הטיפול בדלקת מורכב הרבה יותר. אי אפשר להשתמש בכל סוג של טיפות, בגלל הכפתורים צריך טיפות מיוחדות, ולפני כל טפטוף של הטיפות צריך קודם כל לשים מי חמצן כדי לנקות את המוגלה. תארו לכם, ילד בן שנתיים, ששלוש או ארבע פעמים ביום צריך לשכב על הצד, להסכים שיטפטפו לו טיפות לאוזן (מי חמצן), לשכב עם הטיפות בתוך האוזן ולחכות כמה דקות, ואז לקום, לתת לאוזן כמה דקות להתאוורר - ושוב לשכב, בשביל לקבל עוד סוג של טיפות (התרופה האמיתית)... שלוש ארבע פעמים ביום, חמישה ימים עד שבוע. כל מילה מיותרת.

מעבר לכך, לפעמים הטיפות לא עוזרות, והדלקת ממשיכה. במצב רגיל, אם הטיפול המקומי לא עובד, עוברים לאנטיביוטיקה דרך הפה - והדלקת מתחסלת. כשיש כפתורים, זה לא כל כך פשוט. האנטיביוטיקה זורמת במחזור הדם ומגיעה לכל הרקמות של הגוף, גם לעור התוף המודלק - אבל בתוך עור התוף יושבת לה חתיכת פלסטיק, שהאנטיביוטיקה בכלל לא מזיזה לה, והחיידקים שם ממשיכים לשרוד. בקיצור - מצב לא פשוט.

אני לא רוצה להפחיד, כי האמת היא שנכון מה שהרופאים אומרים: רוב הילדים מסתדרים מצוין עם הכפתורים. וברוב המקרים הכפתורים עוזרים למנוע דלקות, ולא יוצרים או מחמירים אותן. אבל ישנם גם מקרים - ואת זה חשוב לקחת בחשבון - שהכפתורים דווקא מחמירים את המצב. זה מה שקרה אצלנו.

בעצם, מאז דצמבר 2011 ועד הקיץ האחרון (2012), אורי סבל כל הזמן מדלקות - ותמיד באותו צד, באוזן ימין. באוזן שמאל הכול היה בסדר. באוזן ימין היה סבב קבוע: הילד מתחיל לשפשף את האוזן, אנחנו משתדלים להעלים עין ולהעמיד פנים שלא ראינו את זה, אחר כך הוא מתחיל להתלונן, קובעים תור לרופא, בין לבין מתחילים להריח את המוגלה מהאוזן שלו, לפעמים היא גם נוטפת החוצה... הרופא בודק, מכריז שיש דלקת, רושם טיפות, ואנחנו ניגשים למלאכה. נוהל קבוע. מתישהו הכירו לנו עוד שיטת טיפול: חומצה בורית. היה קשה להשיג את זה, זה לא נמכר על המדף בבתי המרקחת, ולא היה זול, אבל השגנו והשתמשנו. זה לא הצליח למנוע את הדלקות הבאות, אולי קצת עיכב אותן. וזה גם קצת חסך לנו טיפולים באנטיוביוטיקה. כמה טיפות אנטיביוטיות אוזן אחת קטנה יכולה להכיל?

בשלב כלשהו אמרנו לעצמנו, זה לא בסדר, האוזן הזו כל הזמן חולה, אולי צריך להוציא את הכפתור הזה ודי? הלכנו להתייעץ עם הרופא בקופת חולים. כן, הוא אמר, הכפתור כבר הפסיק לתפקד, הוא הפך להיות גוף זר באוזן, צריך להוציא אותו. איך מוציאים, שאלנו. אה, אמר הרופא, זה לא כאן. זה רק בבית חולים. בהרדמה מלאה.

מה??? בהרדמה מלאה? אי אפשר לשלוף אותו ככה? לא, אמר הרופא. הוא תינוק, הוא עלול לזוז, להתנגד, משהו ייפגע, אי אפשר. אולי טשטוש? לא. הרדמה מלאה.

אנחנו כבר למודי ניסיון. שלושה ניתוחים. בכל פעם הרדמה מלאה, צום של כמה שעות לפני, התאוששות קשה אחרי. לא, אמרנו לעצמנו אחרי שיצאנו מחדרו של הרופא עם הפנייה לבית חולים, אנחנו לא רצים לדבר הזה. נחכה.

בינתיים הלכנו לרופא נוסף, שאמר לנו כל מיני דברים מפחידים על עור התוף ושצריך לא רק לנתח על מנת להוציא את הכפתור הזה, אלא גם "לצנרר מחדש". חייבים, הוא אמר. יצאנו ממנו המומים. מכיוון שהוא פרופ' מכובד וחשוב ובעל שם בתחומו, נטינו לקבל את דבריו, וכבר קבענו תור לניתוח אצלו - אבל מכיוון שהיה עוד כחודש וחצי עד מועד הניתוח, החלטנו ללכת לשמוע עוד רופא. מה יכול להיות?

הימים ימי חגים, בין פסח ליום העצמאות, ויצא שחיכינו עוד כחודש עד שהרופא הנוסף קיבל אותנו. הוא הסתכל באוזניים של אורי ואמר, שני הכפתורים כבר יצאו מעור התוף. הם בדרך החוצה, תחכו עוד קצת, תבואו שוב בעוד חודשיים. וואו! איזו הקלה מדהימה. איך בין רגע נחסך מאיתנו הסבל הזה! עכשיו נשאר לחכות שהכפתורים יצאו ונגמור כבר עם הסאגה הזו.

אבל הסאגה ארוכה. הכפתורים התנתקו מעור התוף, אבל תקועים בתעלה ולא רוצים לצאת. באוזן שמאל הכול תקין, רק צריך לוודא שהנקב בעור התוף (מהצינורית שהייתה תקועה בו) התאחה ונסגר, אבל באוזן ימין - דלקת אחרי דלקת, לפעמים כמעט בלי הפסקה. איך הסתבכנו עם הדבר הזה, אנחנו חושבים. ממשיכים, מי חמצן וטיפות אנטיביוטיות, חומצה בורית, קצת הפסקה וחוזר חלילה. בינתיים כבר יוצא לנו להיבדק כל כך הרבה פעמים אצל רופאי אא"ג, ובכל ביקור אנחנו מלאי תקווה שאולי הפעם נקבל בשורה טובה, אבל לא, הכפתורים ממשיכים להתעקש לשרוץ כל אחד בתעלה שלו, ואין ישועה. וכבר אמרו לנו שגם במקרים כאלה - שהכפתורים כבר התנתקו לבד אבל לא נפלטים החוצה - לפעמים יש צורך להתערב ולשלוף אותם, בפרוצדורה ניתוחית (בהרדמה מלאה!), במיוחד כשהם עושים כל כך הרבה זיהומים ודלקות.

אבל אנחנו נרתעים מפרוצדורות כמו מאש, ומבקשים עוד קצת זמן, עוד לדחות, עוד להמתין. בינתיים מתפללים, שולחים מחשבות חיוביות, הכול - רק שאורי יסיים עם סאגת הכפתורים בשלום, בקלות ובמהירות ככל שניתן.

ואז קרה הנס. דרך סבא של אורי, שהוא רופא ילדים, הגענו לרופא אא"ג חדש, שלא הכרנו, ד"ר נתן שלמקוביץ, שמקבל דרך הקופה שלנו. סבא בא איתנו לבדיקה. לאורי יש קשר מאוד חזק לסבא יוסי, ואמון מלא בו. הוא ישב על סבא, וסבא חיבק אותו. סבא דיבר והצחיק והסביר והרגיע. ד"ר שלמקוביץ בדק את האוזניים. שוב אוזן ימין מודלקת. אוזן שמאל נקייה, והכפתור כבר ממש קרוב לפתח, אולי אפשר לנסות להוציא אותו. אורי היה כל כך רגוע שהרופא החליט לנסות - אני לא העזתי להסתכל, עמדתי בצד ורעדתי - ובלי שום בעיה הוא שלף את הכפתור מאוזן שמאל והגיש לנו אותו, מלא שעווה. איזו התרגשות. עכשיו נותרה אוזן ימין. מה עושים?

יצאנו ממשרדו של ד"ר שלמקוביץ עם מרשם והנחיות לטיפול בדלקת. כעבור שבוע חזרנו אליו שוב, ושוב סבא איתנו, כבטוחה לרוגע של אורי ולשיתוף הפעולה שלו. הרופא הסתכל ואמר שהדלקת חלפה. נו, אמר אבא של אורי, אולי תנסה להוציא גם את הכפתור הזה, אורי כל כך רגוע ומשתף פעולה, מה אתה אומר? והרופא ניסה. זה קצת כאב, אבל תוך שניות הכפתור היה בחוץ. לא האמנתי לגודל מזלי, לגודל מזלנו כולנו. תודה לאל.

***

הסאגה לא הסתיימה כל כך מהר. בצד ימין היה נקב ענק בעור התוף, ושוב התפתחו דלקות. קטן עלינו להתמודד עם זה, כשאנחנו כבר כל כך קרובים לקו הסיום. ואורי כבר כמעט בן שלוש, מבין ומשתף פעולה יפה. המשכנו לטפל, לחכות בסבלנות ולקוות לטוב. אחרי שהכפתור כבר היה בחוץ, היה קל יותר לטפל בדלקת ולהתגבר עליה.

בשבוע שעבר נבדקנו שוב. עור התוף בשני הצדדים נראה תקין. את הכפתורים, שקיבלו אמבטיה של מי חמצן (יצאו מבריקים! כמו חדשים), אפסנתי סוף כל סוף למזכרת. עכשיו זה באמת סוף הסיפור.

27 בספטמבר 2012

על הפנים


אחד הדברים שיכולים לעצור לי את הנשימה, לגרום לי לנשום בקול, לקטוע לי חשיבה צלולה ולגרום לי לאלם (ומי שמכיר אותי יודע שתמיד יש לי מה להגיד) זה לראות את הדרי נופלת. או מועדת. או בסכנת נפילה.

זה התחיל כבר מהיום שנולדה. העצות להניח תינוק על הבטן, בשביל שילמד להחזיק את הראש, גרמו לי לחשוב פעמיים עם הדר. המחשבה שהראש יישמט לה על הרצפה/המזרון והפרה-מקסילה תיפגע ותתחיל לדמם הטרידו אותי. הפרה-מקסילה שהייתה דבוקה לה לאף בצורה מסובבת כלפי מעלה יצרה מצב שהחלק החשוף הוא זה שאצל כל אדם אחר הוא החלק הפנימי של השפה. אזור מאוד רגיש, מלא רקמות רגישות, שמדמם בקלות מכל מכה.

אמנם לא נמנעתי לחלוטין מלהניח את הדרי על הבטן בימיה הראשונים על-מנת שהראש יתרומם, וניסיתי להתכחש למחשבה שהדבר מטריד אותי. עד למכה המדממת הראשונה. אמנם היא לא הייתה מכה בקנה מידה מזעזע, אבל לי היא גרמה לטלטול נפשי...

סביר להניח שלכל אמא, טרייה או ותיקה, יש רמת חרדה משלה בנוגע לנפילות של ילדיה (אבות בעיניי יותר חסינים או סתם אדישים מדי), ולא משנה גילו של הזאטוט. הרי ככל שגדלים רמת הסכנה משתדרגת. אחרי שהבכורה שלי קצת גדלה הבנתי שהבהלה שלי מכל נפילה שלה לא מועילה לאף אחת מאיתנו, אלא רק יוצרת פחד מוגבר. הבטחתי לעצמי שעם הילד השני אני אתעלה על עצמי ואתגבר על רמה אחת, לפחות, של חרדה.

לא הכינו אותי לעובדה שהילדה השנייה תהיה עם שפה שסועה ועוד דו צדדית. לשמחתי, מן הסתם, העובדה הזו לא עצרה את ההתפתחות המוטורית של הדר, להפך. כנראה בשביל ללמד אותי לקח לחיים, היא הראתה לי שאני אולי עסוקה במחשבות על התפתחות ומכות בפנים, אבל המטרות שלה ברורות ומשמעותיות. בגיל שמונה חודשים הדרי נעמדה, ובגיל כמעט 11 חודשים התחילה את הצעדים הראשונים שלה לבד.

אני כותבת את המילים האלה יום לפני ערב יום הכיפורים. בדיוק היום בו הדרי נכנסה לניתוח הראשון שלה לתיקון השפה. ח' תשרי תשע"א (15 בספטמבר 2010) - לפני שנתיים. הדרי הייתה בת 11 חודשים וכאמור מנסה את מזלה כהולכת רגל טרייה. תחשבו מה ניתוח שכזה, מעבר לרגישות של האיזור המנותח, גורם לזאטוטה עצמאית כל-כך.

שירי ואני ציינו כבר שתינוק יוצא מניתוח עם סדים לידיים בשביל למנוע ממנו לקרב את הידיים לאיזור הפה ולפגוע בתפרים. כשמדובר בגיל ארבעה-חמישה חודשים זה טוב ויפה, כשמדובר בגיל 11 חודשים זה כבר לא ממש משנה, בייחוד אם הזאטוטה הולכת.

השבוע הראשון, ברובו, היה על הידיים, ומדי פעם כשהנחתי את הדרי היא רק רצתה להיות בקרבתי, בישיבה או בשכיבה. אני, כפי שציינתי, לא השתמשתי בסדים לידיים מרגע סיום הניתוח והנחתי אותם בצד למזכרת (עם הזמן המזכרת צרמה לי בעין וזרקתי אותם). הדרי הייתה מודעת לעצמה ואני סמכתי עליה ועליי.

בשבוע השני, כשבהחלט ניכר שינוי משמעותי בתהליך ההחלמה מהניתוח - הדרי נזכרה שהיא גם יודעת ללכת. אמנם לא היה לה קל כי היא עדיין הייתה חלשה וכואבת, אבל לא היה לה אכפת לנסות. מצד אחד שמחה גדולה, מצד שני רמת החרדה עלתה שלב.

פרופ' רוזנברג ציין והדגיש כמה פעמים - לאחר הניתוח, להשגיח על הזאטוטה ככל שניתן. התפרים רגישים ואם חלילה ייפתחו או ייפגעו, מעבר לעובדה שהאיזור ממילא מדמם ורגיש, הפגיעה בתפרים תשאיר צלקות הרות גורל. שבוע וקצת לאחר הניתוח והדרי מתחילה לזחול - ואני איתה. ברקע נמצאת גם אחותה הגדולה, שבאותם ימים הייתה רק בת שלוש, מה שללא ספק לא הקל על הנפש העדינה שלי...

הדרי נעמדת ואני נושמת בכבדות. הדרי הולכת שניים, שלושה צעדים, ואני - לא רק שלא נושמת סדיר, גם שומרת על כושר בלהיצמד אליה ולתפוס אותה על כל נפילה או סתם התיישבות. הכל רק בשביל שהתפרים, חס וחלילה, לא ייפגעו.

לידע כללי, תקופת הגלדים המחלימים מהניתוח ארכה כמעט חודשיים. נצח במונחים של אמא דואגת. בסוף גם התקופה הראשונה הקשה עברה. איך לא צצו להן השערות הלבנות? אין לי הסבר, למעט העובדה שכאן הגנטיקה משחקת לטובתי...

גינות שעשועים היו גם אתגר לא פשוט שהצלחתי לעבור, ואמנם התקופה הקריטית שלאחר הניתוח הראשון והתפרים שהתאחו כבר מאחורינו, אבל שסע זה שסע, משאיר צלקות, בעיקר אצל אמא. היו נפילות, ולמזלי הרב, טפו טפו, הדרי נוחתת כמו חתול, אם לא על הרגליים אז על הידיים ועוצרת את ההשתטחות על הפנים במיומנות מרשימה.

עשרה חודשים לאחר הניתוח הראשון, הדרי עוברת ניתוח נוסף, עם אותן אזהרות בנוגע לתפרים ואותה חרדתיות אמהית. ההבדל היחידי הוא שהדרי בת שנה ותשעה חודשים - הולכת רגל מנוסה ואתגרית במיוחד. ילדים לא תמיד מודעים לסכנה, אבל הדר אוהבת לחיות את הסיכונים. ושוב סף החרדה עולה שלב, אבל גם את התקופה הזאת צלחתי עדיין בלי השערות הלבנות.

אך את הנפילה של הדרי, כמה ימים לפני ערב חג הפסח של 2012, אני לא אשכח.

נסענו בהרכב משפחתי להכין מצות. חוויה מיוחדת (וארוכה) כשהיא נערכת באופן הלכתי מדוקדק. הנסיעה הייתה בערב, נסיעה לא קצרה ועם שלוש בנות באוטו, חדור המוטיבציה היחידי שנשאר להכנת המצות היה יועד. לשמחתן של הבנות, המקום היה גדוש ילדים קופצניים. ילדים רצים, קופצים, נעלמים וצצים, ואני עם תינוקת בת חצי שנה במנשא, משגיחה על עוד שתיים המשתלבות יפה באווירה. יועד, חדור המוטיבציה, מכין מצות.

לא חלפו 10 דקות מהרגע שיצאנו מהאוטו וקפיצה אחת יותר מדי של הדרי גרמה לה להשתטח עם הפנים על הרצפה. הצעקה "הדרי" שצעקתי אמנם לא נשמעה בהמולת מצוות המצה, אבל היא הייתה עוצמתית, ולאחריה נעתקה לי הנשימה מכמות הדם שזרמה מתוך הפה. המכה לא הייתה חזקה מאוד, אבל מספיק היה נים שנפגע קלות - והדם זרם בלי סוף. הנה הפחדים שלי מתממשים לנגד עיניי.

להדרי יש רמת כוח סבל יחסית גבוהה. היא לא בוכה מכל מכה שתיראה לי כואבת, ובמקרים שהיא פורצת בבכי אני יודעת שמדובר בכאב של ממש. הבכי באותו ערב לא נפסק. אני מניחה שכאב לה, אני מנחשת שהדם שזלג לא תרם לה לרוגע, שלא לדבר על האמא ההיסטרית שלה, שכבר לא ידעה מה לחשוב (האבא אמנם נרתם לעזרתה, אך שוב לא נראה שהתרגש מדי). לאחר שהדרי נרגעה קצת ואני התעשתתי, עשיתי בדיקת "כל השיניים בפה", לוודא שלא נשברה בטעות שן, והדרי מצידה חזרה לשחק...

אני די מנסה להתעלות על עצמי ולא להיות "לחוצה" מדי עם הבנות בגינות השעשועים ובכלל.

צעקת ה"לא לרוץ" תקפה לכל אחת מהבנות שלי, אבל איכשהו עם הדרי אני תמיד מדמיינת את הנפילה ישר "על הפנים". זה לא תמיד עוזר, וילדים רצים, משתוללים ונופלים ואחרי הכל אני אומרת על זה תודה. אני הרבה פעמים מנסה להתכחש לעובדה שהן משתוללות, מטפסות, רצות ומתגלגלות, הרבה פעמים מעדיפה שלא להסתכל, כאילו זה לא קורה, נותנת ליועד לקחת אותן לגינה, לבריכה וכדומה, בלעדיי, רק בשביל שאני לא אדע מה קורה שם בפועל, כי יועד טוען ממילא שהן תמיד נופלות רק כשאני איתן (הוא די צודק), ומנסה לתת להן, ולהדרי בפרט, להתחשל.

ליתר דיוק, אני נותנת לעצמי להתחשל ולהתמודד.

19 בספטמבר 2012

אצלי הכל בסדר

הרבה קולות רקע שמענו במהלך ההריון עם הדרי.

מהקולות המתלחששים, לרגע לא שמעתי את הביטוי הכל-כך אופטימי, "יהיה בסדר". להיפך - התחושה מהם הייתה שאם כבר יהיה משהו, הוא בטח לא יהיה בסדר. התלחששות כשמה כן היא - אף פעם לא בקול, ותמיד הייתי מקבלת את ה"לא יהיה בסדר" כמו בום לפנים.
 
לא הרבה קרובים ידעו במהלך ההריון על השסע בשפה, אבל בהחלט אפשר לספור אותם על כף יד, שזה מספיק, אני מוכרחה להודות. מסיבה שעד היום לא ברורה לי, השסע בשפה של העובר שלי הביא לדמעות גורם שלישי.

אני לא זוכרת את עצמי בוכה במהלך ההריון, מתעצבנת כן, אבל לא בוכה. אין לי מושג אם מדובר במשהו אישיותי, אני מניחה שכן, אבל ההריון עם הדרי גרם לי להיות יותר עצבנית כלפי הסביבה, שלא באשמתה, לא ידעה לתמוך. הרבה עצות לא רלוונטיות קיבלתי והרבה "דמעות של מאחורי הקלעים" ספגתי, ולצערי אף פעם לא שמעתי את הביטוי הכל-כך פשוט ושגור אצל רבים מאיתנו - יהיה בסדר. כאילו פקפקו בי, באמונה שלי וברצונות שלי.

יאמר לזכותו של יועד שהוא עשה את עבודת ה"יהיה בסדר" מאוד בפשטות. הבקשה שלו הייתה אחת - לא לגשת לאינטרנט. לא לחפש ברשת את המונח "שפה שסועה/חך שסוע". יועד הוא לא איש מחשבים. אמנם הוא נעזר במחשב רבות, אבל בניגוד אליי, שמגיל שמונה-תשע מודעת לקיומו של המחשב בבית, הוא לא "חי" את המחשב עם היתרונות והחסרונות שלו. בקשה שכזאת ממני, במקרים רבים, יכולה להיתפס כבלתי אפשרית (מעבר ללא הגיונית), אבל הפעם הסכמתי איתו ואין לי מושג אפילו איך זה קרה. הריון שלם בלי גוגל על "שפה שסועה/חך שסוע". והיום אני אומרת, מה חשבתי לעצמי...

ההריון ברובו היה מלווה בתחושות בטן של מה נכון לעשות. תחושת הבטן הראשונה שלי הייתה בכלל שמדובר בבת. לא בדקנו את מין העובר, למרות הסביבה הרפואית שדרשה. ציינו בפנינו שמדובר במום שכיח בקרב בנים, וכשמדובר בבת, לרוב, המום מלווה בתסמונות נוספות. רופא "נחמד" אחר טרח גם לציין שבנות יותר עסוקות בדימוי הגוף ושהורים רבים בוחרים הפסקת הריון כשמדובר בבת. ליועד ולי היה ברור שזה בכלל לא משנה. היצור החי שבתוכי נושם ובועט (ובעיטות מהדרי הרגשתי כבר משבוע 15, שלכשעצמו היה נראה לי חריג, אבל אז בכלל לא ידענו שמשהו לא בסדר) - וזה מה שקובע. בן או בת - נשאיר למי שזה באמת מעניין אותו. וחוץ מזה, אנחנו הרגשנו שלא משנה מה, "יהיה בסדר", וכנראה זה מה שבאמת קובע.

פיתחתי עצבים מברזל במהלך ההריון, וכל מי שנתקל בהם חשב פעמיים להבא אם להעיר או להאיר. עצות לא עניינו אותי, רציתי רק שיקשיבו לי. הרופאים לא עשו את זה אז לפחות שהסביבה תעשה את זה, וברור לי שזו הייתה בקשה לא פשוטה הודות לעידן האינטרנט שבו בזכות "גוגל" כל אחד חושב שהוא באמת יודע. כי מה לעשות שלפעמים ידע ורגשות יכולים להתנגש.

באותה תקופה ניסיתי להמשיך לנהל אורח חיים רגיל לחלוטין - לגדל את הבת הבכורה שלנו, להמשיך לעבוד ולהמשיך כאילו הכל כרגיל עם בדיקות ההריון. פקעת העצבים שלי התמלאה מיום ליום. נהייתי פחות ידידותית לסביבה, בייחוד לסביבה שכל מה שרצתה לעשות זה "רק" להפנות את תשומת לבי לדברים ש"אולי" לא ידעתי.

ניהלתי הרבה שיחות נפש עם חברה טובה אחת במהלך כל ההריון. נועה הקשיבה לי. היא בכלל הייתה בתחילתו של ההריון הראשון שלה כשאני נחתתי עליה עם עודף מידע רפואי, אבל על פני השטח נראה היה שהיא לא התרגשה מזה (נועה היא לקוחה נאמנה של "אינפומד", מדי פעם היא טוענת שהיא כבר רופאה מוסמכת בזכות האתר הזה שאני אישית לא ממש מכירה), כשברור לי שהיא עשתה את המחקר האישי שלה על על השסע באותה תקופה. נועה באמת הקשיבה לי. השיחות הארוכות שלנו באותם ימים היו מסתיימות תמיד ב"איך נקרא לו/ה", כשזה בשורה התחתונה הדבר הכי חשוב במהלך כל הריון - למצוא שם לילד. השיחות האלה גרמו לי להרגיש שהכל תקין והכל נורמאלי ומה שחשוב באמת זה השם. לא משנה איזה רופא מנסה לשכנע איזו בדיקה לעשות. למרות שלא שמעתי את זה בקול ידעתי שהכל בסדר.

בניגוד אליי, שחשבתי שאם אשתף כמה מקרוביי על ממצאי בדיקות ההריון הדבר יקל עליי, יועד החליט שהוא לא מספר לאף אחד. לו היה ברור שהדבר יוביל להיסטריה מיותרת.

באותם ימים גם התלבטתי ארוכות אם לשתף את דודה שלי בממצאי בדיקות ההריון. דודה שלי היא אישה מיוחדת להפליא. סם הרגעה טבעי לגוף ולנפש. דודה שלי היא שילוב של רציונאל ורגש, ובמקרה של הריון שכזה מדובר בשילוב מנצח. במהלך החיים שלי אני מתקשרת אליה לא מעט ותמיד רק בשביל להירגע ולדעת שהכל בסדר. אין לי הסבר הגיוני למה לא עשיתי את זה במהלך ההריון עם הדרי, זה היה מקל עליי, מרגיע אותי ומשחרר אותי מהביקורת של הסביבה. אני מניחה שלא עשיתי את זה כי גם אני פחדתי באיזשהו אופן. ממה פחדתי? לא יודעת, אולי מהרציונאל. היום ברור לי שאם יש מישהו שאני יכולה לסמוך עליו במהלך הריון שכזה, רק בשביל להירגע, זו דודה שלי. אני מניחה שלכל אחד ישנה "הדודה המיוחדת" שלו.

כשהדרי נולדה התקשרתי לבשר בשמחה גדולה לאמא שלי שיש עוד נכדה לשושלת ושאין בכלל שסע בחך, אבל שתיסע בכל זאת לקנות "הברמן" (נתתי הנחיה מאוד ברורה שעד ללידה לא קונים כלום כלום כלום). אל השמחה הגדולה על הולדת הנכדה התווספה העובדה שהחך שלם והכל בסדר.

יועד התקשר בשמחה גדולה לאמא שלו לבשר שנולדה לה נכדה. עם שפה שסועה. ההלם הראשוני של השיחה היה ניכר בפניו של יועד, אבל ההתאוששות הייתה מהירה, יחסית, אני חייבת לציין. אבל גם אז, עדיין, לא שמעתי מאף אחד את מה שכל-כך רציתי לשמוע - "יהיה בסדר".

הפעם הראשונה ואולי היחידה ששמעתי את מילות העידוד, שכל-כך חיכיתי להן בלי להיות מודעת לכך שאני מחכה, הייתה לאחר הניתוח הראשון של הדרי. "אני מעריצה אותך על הכח שלך ועל האומץ שלך". הטפיחה על השכם שכל-כך רציתי לקבל, ומחמותי. אני לא באמת מרגישה גיבורה על שיש לי את הדרי, אבל בהחלט מרגש לדעת שיש מישהו שחושב שזה מעשה של גבורה. המשפט הזה מבחינתי הוא תחליף לכל "יהיה בסדר" שלא שמעתי עד אותו יום. אם חמותי מעריצה אותי על הכח והאומץ - דיינו.

מאותו יום הבנתי שתחושות הבטן שלי נכונות, שאני פועלת נכון והכל רק לטובתה של הדרי. אם רוצים לראות בזה אומץ וכח - עוד יותר טוב, אם פשוט רוצים להאמין בי ולסמוך עליי שאני פועלת נכון, גם בלי להגיד בקול - זה מספיק טוב מבחינתי. אולי הייתי צריכה להשתיק בקול את הקולות המתלחששים, משהו בסגנון "די, מספיק, תסמכו עליי, אני לא באמת צריכה עצות אם אין משהו טוב להגיד". או אולי "קולות מתלחששים" זה עוד משהו שעוברים בהריון לא שגרתי שכזה וגם את הגלולה הזו צריך לבלוע.

גם היום לא תמיד קל, אמנם עניינים יותר טכניים כמו בירוקרטיה, אבל גם פה אני לא שומעת קריאות עידוד. אותן קריאות שחסרות לפעמים למי שנאבק בשיניים לקבל את שמגיע לו. בת דודה שלי אמרה לי לא מזמן - אם אין לך משהו טוב להגיד אז רק תקשיב. הלוואי שכל אחד יוכל לאמץ לעצמו את המשפט הזה ולנוע הלאה לטובת אותו אחד שלפעמים נלחם בטחנות הרוח. כי אני בטוחה, בסופו של דבר, שכל אמא תתרגש לשמוע "כל הכבוד" או סתם "יהיה בסדר" על המאמצים הנפשיים שהיא חווה - כאמא.

12 בספטמבר 2012

החלמה מניתוח שפה וחך

בהמשך לפוסט הקודם, "לקראת ניתוח ואחריו", אתמקד כעת בתקופת ההחלמה מניתוח השפה או החך.

ראשית חשוב לציין כי לכל מנתח מדיניות משלו לגבי תקופת ההחלמה. ישנם מנתחים שדוגלים בלא לגעת כלל במקום, לא להזיז ואפילו לא להרטיב, ואילו אחרים דווקא מעודדים חזרה לתפקוד מלא של הפה כבר כעבור יום או יומיים, מבקשים שהתינוק יחזור לאכול כרגיל (אפילו לינוק!) ואפילו מבקשים מההורים לעסות את המקום. הדבר תלוי גם בסוג התפרים, כי יש מנתחים שמשתמשים בתפרים שאחר כך צריך להגיע להוריד אותם ואילו אחרים משתמשים בתפרים עדינים יותר שנמסים מעצמם. לכן, אם אתם מודאגים מהשאלה מה יקרה אחרי הניתוח, כדאי קודם כל לברר עם המנתח מהן השיטות שלו ואילו מגבלות יהיו לתינוק שלכם בתקופת ההחלמה.

אנחנו עברנו את כל הניתוחים אצל פרופ' רוזנברג ולכן נספר עליו. פרופ' רוזנברג, ששמו הולך לפניו וכבר רבות נכתב גם כאן עליו כמנתח מעולה, משתמש בתפרים שנמסים מעצמם, ובמשך תקופה של כשבועיים אחרי הניתוח יש מגבלות משמעותיות: אסור ששום דבר ייגע בכל אזור התפרים, עד שהתפרים נמסים מעצמם וכל הגלדים יורדים לבד. כך, לשיטתו, ההחלמה היא אידאלית והאיחוי של הצלקות יהיה הטוב ביותר שניתן לקבל.

אצל תינוק קטן, הפה הוא מרכז החיים. התינוק יונק או שותה חלב בבקבוק, מוצץ אצבע או מוצץ כדי להירגע, מכניס כל דבר לפה כדי ללמוד על העולם וכמובן גם שוכב על הבטן, מתגלגל ומתהפך. לכן מגבלות כאלה נראות כמעט בלתי אפשריות, ותקופת ההחלמה יכולה להיראות כמו נצח.

הדבר הכי חשוב שאני רוצה לכתוב כאן בהקשר הזה הוא: אל תתייאשו! זה אמנם שלב קשה אבל אפשר לעבור את זה. הכי חשוב שתהיו שם בשביל התינוק שלכם, שמתאושש מניתוח מאוד משמעותי, ופשוט תעברו את זה ביחד איתו. יכול להיות שהוא יצטרך להיות הרבה על הידיים, יכול להיות שכל שגרת ההאכלה וההרדמה תשתנה בתקופה זו, יכול להיות שהוא יהיה אומלל. אבל זה יעבור. ואתם ההורים, מלבד תמיכה עצומה בתינוק שלכם (וגם זה בזה), תצטרכו לחשוב על פתרונות יצירתיים, איך לעקוף את המכשולים החדשים (והזמניים), איך לעזור לתינוק לאכול ולהירגע - וזכרו, אתם בתהליך של החלמה וההתחלה היא הקשה ביותר, יום-יומיים ראשונים עלולים להיות ממש ממש קשים, אבל לאחר מכן תראו שעם כל יום שעובר, עם כל שעה שחולפת, המצב משתפר באופן משמעותי.


סדים על הידיים

כזכור, כבר בטרום ניתוח התאימו לתינוק סדים לקשירה סביב המרפקים, כדי למנוע ממנו לכופף את המרפקים ולגעת באזור הפה. התינוק ייצא מחדר הניתוח כשהסדים עליו ובשעות הראשונות שאחרי הניתוח כדאי להשאיר אותם, לפחות עד שהוא יירגע ולא ישתולל באופן שעלול לתת מכה לאזור שזה עתה עבר ניתוח. לאחר מכן, אם אתם איתו ומשגיחים עליו השגחה צמודה, כדאי לשחרר את הסדים, אפילו לפרקי זמן קצרים, ולאפשר לתינוק לכופף את המרפקים.

ככל שההחלמה תתקדם, תראו כבר לבד איך להמשיך, עם הסדים או בלעדיהם. יש הורים שמעדיפים להרגיש בטוחים ולהשתמש בסדים רוב הזמן וישנם כאלה שמרגישים שאפשר לסמוך על התינוק ורואים שהוא מרגיש לבד שלא כדאי לגעת באזור הפצוע. בכל מקרה, כדאי להפעיל היגיון בריא: אם אתם נעזרים הרבה בסדים, חובה להקדיש מדי פעם פרק זמן שבו תחזיקו את התינוק עליכם ותשחררו אותו מהם כדי שיוכל להפעיל את המרפק (נסו לדמיין את עצמכם במקומו ותבינו כמה זה מציק להיות כל הזמן עם ידיים ישרות). אם אתם מרגישים שאפשר לוותר עליהם, חשבו על כך היטב ואולי תבחרו כן להיעזר בסדים בסיטואציות מסוימות. ובכל מקרה, זכרו שכל העניין הלא נעים הזה הוא זמני ביותר.


שיכוך כאבים וטיפול תרופתי

התינוק יוצא מהניתוח עם תפרים באזור שהוא ללא ספק רגיש מאוד. בנוסף לכך, כל התפקוד היום-יומי שלו מערב את אזור הניתוח, למרות שלא נוגעים: השפה בהכרח זזה מעט בזמן האכילה ועם כל הבעה של הפנים; החך בהכרח משתתף בבליעת המזון. כך שבהחלט יתכן שהמקום יכאב, לפחות בימים הראשונים. הרופאים ידריכו אתכם כיצד לנהוג מבחינת משככי כאבים. יש להיצמד להוראות הרופאים ויחד עם זאת כדאי גם להפעיל את שיקול הדעת שלכם: אם אתם באופן עקרוני לא נוהגים לתת לילדיכם משככי כאבים, יתכן שזה הזמן לסטות מעט ממנהגכם; מצד שני, גם אין צורך "להפציץ" את הילד בתרופות, מאוד יכול להיות שאחרי יומיים-שלושה הוא כבר לא יסבול בכלל ולא יזדקק להן.

מבחינת תרופות אחרות - ישנם בתי חולים שנוהגים לתת אנטיביוטיקה כטיפול מונע אחרי ניתוחים מסוג זה. אם הילד שלכם לא מקבל אנטיביוטיקה, בהחלט יכול להיות שביום-יומיים הראשונים אחרי הניתוח יעלה לו החום, עקב ההתמודדות של הגוף עם השלכות הניתוח. זוהי תגובה טבעית של הגוף אך בכל מקרה כזה כדאי לעקוב אחר מצבו של התינוק ולהתייעץ עם הרופא המטפל.


האכלה

הנושא הכואב ביותר בהחלמה מניתוח הוא עניין האוכל. בהנחה שהמנתח הטיל עליכם מגבלות כפי שפירטתי כאן, כל שגרת ההאכלה תשתנה. אם התינוק ינק עד עכשיו, הוא לא יוכל לינוק ואימו תצטרך להמשיך לשאוב חלב ולשמור עבורו (בהנחה שהיא רוצה לחזור להניק אותו לאחר ההחלמה מהניתוח). אם התינוק אכל מבקבוק, בתקופת ההחלמה אין אפשרות לאכול ישירות מהבקבוק, כי אסור ששום דבר ייגע בפה - גם לא הפטמה.

מה עושים?

מאכילים בעזרת צינורית או בעזרת מזרק - כל דבר שהוא דק ויכול לגעת רק בזווית הפה מבלי לגעת באזור התפרים.

אנחנו באופן אישי קיבלנו הדרכה (בבי"ח מאיר) להאכיל בעזרת מזרק. אפשרות נוספת הייתה להלביש על קצה המזרק חתיכה של צינורית שמתאימה בגודל (במחלקה נתנו לנו את כל הציוד) וכך להאכיל. זה היה מעט יותר נוח מאשר רק המזרק, אבל עדיין כל הפתרון הזה היה פשוט סיוט: המזרקים נשחקים מהר, קשה לשלוט בקצב יציאת החלב מהמזרק לפיו של התינוק, והעיקר - אין רצף בהאכלה, כי כל הזמן צריך לעצור ולמלא את המזרק מחדש. לתינוק קטן שרגיל לאכול ברצף עד שהוא שבע זה מאוד מאוד מתסכל, ולהורה המאכיל זה כמעט בלתי אפשרי להחזיק את התינוק ביד אחת וביד השניה למלא כל הזמן את המזרק.

אחרי יומיים שבהם הרגשתי שאני מגיעה לתהומות הייאוש, עם המון חלב שנשפך וצרחות של אורי שהיה מאוד מתוסכל (ומאוד רעב), המצאתי פתרון שהיה עבורנו ממש הצלה: מכיוון שלקחתי מהמחלקה בבית החולים כמה סוגים של צינוריות לצורך ההאכלה של אורי, מצאתי צינורית אחת שהייתה דקה במיוחד, שחתכתי ממנה חתיכה קטנה והשחלתי אותה דרך הפטמה של הבקבוק. כעת החלב יצא מהפטמה אל הצינורית ומשם נזל החוצה. כיוונתי את הצינורית לזווית הפה של אורי ובתנועות סחיטה קצובות הצלחתי להאכיל אותו ברצף ובקלות. אורי שמח לראות את הבקבוק המוכר וחזר לאכול, וכעת, מכיוון שהוא כבר לא היה רעב, הוא יכול היה להיות הרבה יותר רגוע ולישון יותר טוב - וההחלמה התחילה להתקדם.

שימו לב, אם אתם משתמשים בבקבוק הברמן, חשוב מאוד במצב זה לוותר לגמרי על השסתום שבין הפטמה לבקבוק (העיגול הצהוב שבתוכו הממברנה הלבנה מסיליקון) ולהרכיב רק בקבוק, פטמה וטבעת פטמה. השסתום רק מפריע להאכלה בעזרת הצינורית.

למרות שעבורנו, וגם עבור הורים נוספים, זה היה פתרון קסם, שמעתי גם על הורים שחשו נוח יותר עם המזרק. זה בסדר גמור - העיקר שתמצאו דרך להאכיל את התינוק בתקופה זו. כמו כן, יתכן שהתינוק יביע התנגדות ותסכול גם אם תתחילו מיד עם הפתרון של הצינורית בבקבוק, משום שלמרות הבקבוק המוכר, עדיין זהו מצב שונה מאוד ממה שהתינוק מכיר: במקום למצוץ את הפטמה (פעולה שמאוד חשובה לתינוקות ומאוד מרגיעה אותם), הוא מקבל מעין מזיגה של החלב לתוך הפה. זה לא קל אבל לתינוק לא תהיה ברירה והוא יתרגל, למזרק או לבקבוק עם הצינורית או לכל פתרון אחר שתמצאו. העיקר שהוא יאכל. אפשר לדבר עם התינוק, להסביר לו שאין ברירה, שעכשיו אסור לגעת בפה שלו והוא יאכל כך עד שיבריא - מספיק שהוא ירגיש מנימת קולכם שאפשר להירגע ולסמוך עליכם.

אם תרצו לנסות את שיטת הצינורית בתוך פטמת הבקבוק, ממה שזכור לי - הצינורית שמתאימה היא צינורית זונדה מספר 10. זוהי צינורית דקיקה, שקופה עם פסים ירוקים. תוכלו לנסות לבקש אחת כזו במחלקה, היא תספיק לכם (היא מאוד ארוכה ואפשר לחתוך ממנה כמה חתיכות, שתהיה חתיכה לכל בקבוק). חשוב לחתוך חתיכה שתהיה מספיק ארוכה, כדי שאפשר יהיה להשאיר קצה משמעותי בתוך פטמת הבקבוק (כך שהצינורית לא תיפול החוצה), ומצד שני חשוב שהקצה שמחוץ לפטמה לא יהיה ארוך מדי ולא ייגע לתינוק בתפרים. נדמה לי שמשהו כמו 7 ס"מ היה בסדר. בכל מקרה, תפעילו שיקול דעת ותאכילו את התינוק בזהירות ובעדינות.

הערה אחרונה לסיום: ישנם מנתחים (ופרופ' רוזנברג ביניהם) שמבקשים בתקופת ההחלמה מהניתוח להימנע מלתת לתינוק מזון חלבי. הלקטוז שבחלב (רכיב שנמצא בכל חלב של כל אימא מניקה ממשפחת היונקים, ולכן נמצא גם בחלב אם וגם בחלב פרה ובפורמולות המתבססות עליו) אינו אידאלי לתפרים. לכן יתכן שתתבקשו לעבור לתזונה ללא לקטוז. לשם כך ניתן לעבור לפורמולה צמחית, או לפורמולה חלבית ללא לקטוז (יש דבר כזה ולא כולם מודעים לכך). אם מדובר בתינוק שכבר אוכל מזון מוצק (בניתוח החך למשל), יתכן שתתבקשו להימנע ממוצרי חלב עד לאחר ההחלמה.


הרגעה והרדמה

בדומה לנושא ההאכלה, גם כאן המגבלות לא פשוטות. אחרי הניתוח התינוק לא יוכל למצוץ מוצץ או אצבע, לא יוכל לישון על הבטן ויהיה באופן כללי מוגבל מהרבה בחינות. גם בתחום הזה תצטרכו להיות סבלניים ויצירתיים. יתכן שהתינוק יוכל להירדם על הידיים או בעגלה, יתכן שיישן איתכם במיטה או שאתם תישנו לידו - כל פתרון שתמצאו שיהיו לטובתו ויוכל לעזור. תמשיכו להיות חזקים ולזכור שעוד מעט זה נגמר, התינוק יחלים - וגם אם תקופת ההחלמה נראית כמו נצח, ודאי בעיניים של תינוק, היא תסתיים, ועם מעט עזרה מצדכם יש סיכוי טוב שכל ההרגלים הקודמים יחזרו והכול ישוב על מקומו בשלום.

יש לי זכרון מאוד חזק של הפעם הראשונה בה השכבתי את אורי על הבטן אחרי ניתוח השפה. זה היה כמעט שבועיים אחרי הניתוח, הייתי אמורה לחכות שבועיים מלאים אבל כבר היינו בביקורת ואמרו לנו שההחלמה מתקדמת יפה, וכבר לא יכולתי לחכות יותר - הוא כל כך אהב להירדם על הבטן לפני הניתוח והרגשתי שהוא משתגע מהעובדה שזה נלקח ממנו. אז השכבתי אותו, לידי. הוא שכב לשנייה עם הראש למעלה, הביט קדימה במבט מרוכז כאילו משהו מהעבר הרחוק חוזר אליו והוא נזכר... ואז הוא הניח את ראשו בעדינות (בעצמו כבר הרגיש שצריך להיזהר באזור הפה), עצם עיניים ותוך שתי שניות נרדם. זה היה מצמרר.


גלדים וצלקות

אחרי הניתוח יהיו סביב אזור התפרים הרבה גלדים ודם קרוש. הגלדים מתעבים בתקופת ההחלמה, כי הגוף מפריש שם כל מיני חומרים שמרפאים את המקום. מכיוון שאסור לשטוף או לגעת, כל האזור נראה מאוד רע. אבל חייבים להתאפק ולא לגעת, למען האיחוי המלא של הצלקות.

לאט, לאט, הגלדים יתחילו לנשור, ועוד חלקים מהצלקות יתחילו להיחשף. כשתושלם ההחלמה (סביב שבועיים, אבל זה יכול לקחת גם קצת יותר), תראו את הפה הקטן במלוא הדרו... וכאן המקום להזכיר שמה שתראו בשלב זה אינו המראה הסופי. לצלקות לוקח זמן רב - לפחות שנה! - עד שהן מקבלות את המראה הסופי, ובחודשים הקרובים תראו כל הזמן שיפור והיטשטשות שלהן.


ביקורת לאחר הניתוח וחזרה לשגרה

כשבועיים לאחר הניתוח אתם אמורים לעבור ביקורת (כאמור, בהנחה שאין צורך להגיע להסרת התפרים). בשלב זה יתכן שהמנתח יסיר בעצמו חלק מהגלדים שעוד נותרו, או שיחליט לא לגעת.

בהנחה שהכול בסדר, זה הזמן להתחיל לחזור לשגרה. המקום עדיין עלול להיות רגיש ויתכן שתחליטו שאתם עדיין שומרים על התינוק מפני השתוללות ונפילות באופן מחמיר יותר מהרגיל, אבל בכל מה שקשור למגבלות על האכילה, המציצה, השינה וכדומה - כל מה שקשור להרגלים של התינוק עצמו - אפשר להתחיל לחזור לשגרה.

שבועיים זה המון, המון זמן בחיים של תינוק כל כך קטן. בהחלט יתכן שהתינוק יתקשה לחזור להנקה, למשל, או לא יבין למה מחזירים לו את הבקבוק אחרי שהוא התרגל לצינורית או למזרק. שמעתי סיפורים על תינוקות שהמשיכו עוד כמה ימים עם המזרק... בסופו של דבר, עם עוד קצת סבלנות שלכם, הכול יבוא על מקומו בשלום.

הניתוחים שאורי עבר זכורים לי כיום כגל גדול שבא ושטף אותנו. תקופות ההחלמה היו מאוד לא קלות והיו בהן הרבה רגעי ייאוש, בגלל הקושי של אורי, בעיקר באכילה ובהירדמות. אבל הוא היה חייב לעבור את הניתוחים הללו, והם שיפרו את איכות חייו באופן מדהים. אנחנו ההורים היינו חייבים להיות חזקים ואמיצים עבורו, וכולנו עברנו את זה יחד.

ולכם שצריכים לעבור את זה אני מאחלת שיעבור לכם בשלום, בהצלחה ובקלות. אנחנו כאן כדי לתמוך בכם.