17 בדצמבר 2012

עכשיו תור הוֶסְטִיבּוּלוּם, או: אגרוף קטן לבטן

ביום חמישי האחרון היינו במרפאת הצוות הרב-תחומי ב"מאיר".

שנה ותשעה חודשים לא היינו בישיבת צוות שכזו. החוויות שזכורות לי מישיבות כאלה בעבר מורכבות מהמון מתח לקראת היום המיועד, הכנות רבות סביב היציאה מהבית עם אורי התינוק, וסימן שאלה גדול מרחף סביבנו - כמה זמן נחכה, מתי יכניסו אותנו, כיצד יתייחסו אלינו, והעיקר: מה יגידו? תמיד אחרי המפגש עם הרופאים הייתי חוזרת הביתה מוצפת ומבולבלת, עמוסת חוויות רגשיות של מפגש עם ילדים שסועי שפה וחך אחרים והוריהם המודאגים, בראשי מהדהדים מושגים חדשים אודות מצבו של אורי ועוד יותר סימני שאלה על מה שצריך לעשות עכשיו.

כאמור, שנה ותשעה חודשים לא היינו שם. אורי גדל, ההבדלים הם דרמטיים. לא צריך יותר להיסחב עם בקבוקים וחלב וכל מה שמסביב. לא צריך יותר לדאוג, מה יהיה על שנת הבוקר ו/או שנת הצהריים שלו. לא צריך לקחת יותר מדי משחקים להעסיק אותו, לא צריך חיתולים ובגדים להחלפה ותיק כבד ועגלה. והעיקר, אורי עצמו - כבר ילד גדול, בן שלוש. אפשר להסביר לו והוא מבין ומשתף פעולה. הישיבה נקבעה ליום חמישי, וביום שני של אותו שבוע הסברתי לו שביום חמישי הולכים לבית החולים, לפגוש את הרופא שעשה לו את הניתוח. אורי שמח מאוד וכל יום שאל כמה פעמים: עכשיו יום חמישי? עכשיו הולכים? וכשנענה בשלילה, הודיע ללא היסוס: עכשיו אני רוצה. אני רוצה ללכת עכשיו.

יום חמישי מגיע. אורי מתעורר ממש מוקדם בבוקר, נרגש. אחר כך, כאילו כדי להזכיר לנו שהוא בסך הכול בן שלוש, הוא גם עושה סצנה קטנה עם בכי ועקשנות על איזו שטות. בסוף אנחנו מגיעים לבית החולים. בתיה, המזכירה, מקבלת את פנינו בחיוך רחב. אנו מוסרים את הטפסים ומתיישבים על הספסל, מתכוננים להמתנה ממושכת. אורי מתיישב בינינו, מפגין בגרות רבה וערנות לנעשה סביבו. שואל שאלות ונהנה להפגין ידע. בינתיים, תוך כדי ההמתנה, מתברר שיש היום ישיבה חגיגית במיוחד, עמוסת אורחים מהארץ ומחו"ל. הרבה כיסאות מוכנסים אל החדר הקטן. בתיה מביאה שרוול ארוך של כוסות חד פעמיות לקפה. אריאלה (ד"ר אריאלה נחמני, מתאמת המרפאה), מתרוצצת בהתרגשות ומדברת בטלפון. אנו ממשיכים להמתין.

פתאום אומרים לנו להיכנס. אנו נכנסים עם אורי לחדר הקטן ופוגשים צוות גדול של רופאים ומומחים שונים, שאת רובם לא פגשנו מעולם. אורי נהנה מתשומת הלב המורעפת עליו. מעט נבוך, מעט מתבייש אבל עונה לשאלות ומרשים את כולם. אנחנו יושבים ומתבוננים בו, גאים בו כל כך, אוהבים אותו כל כך. מתישהו אנו מציגים בפניו את פרופ' רוזנברג ואומרים לו: זה הרופא שעשה לך את הניתוח (בעצם אלה היו שלושה ניתוחים, אבל לילד בן שלוש זה קצת יותר מדי מידע). שניהם מתבוננים זה בזה, וניכר על שניהם שהם מאוד מתרגשים.

ארבעה או חמישה רופאים מציצים לאורי לתוך הפה, עם פנס, עם ידיים עטויות כפפות, עם מראה קטנה. הוא סבלני, משתף פעולה. בודקים את מצב השיניים, את השפתיים, את החך. מתווכחים על משהו. אחר כך חוזרים לדבר איתו ומבקשים ממנו לומר דברים. תוך כדי אני מבינה שהם בודקים גם איך הוא מדבר. לא התכוננתי לזה, לא יודעת למה, אולי כי עד היום זה מעולם לא היה על הפרק. מצד שני, בפעם האחרונה שהיינו כאן הוא היה בן שנה וארבעה חודשים אז אולי זו הסיבה. הדיבור של אורי לא טוב, הוא מדבר שוטף ומדהים מבחינת העושר והתחכום של השפה אבל מאוד לא מובן, קשה לי מאוד עם הבדיקה הזו, בא לי להגיד להם, רגע, זה בעייתי לבדוק אותו בפורום הזה, הקול שלו קצת חלש כי הוא נבוך, הוא מתרגש, הוא גם קצת מצונן, אל תשפטו אותו כל כך מהר... אבל זה בסדר, הם כולם חביבים ומתפעלים ממנו מאוד, מחמיאים לו בלי סוף ולא שיפוטיים מדי לגבי מובנות הדיבור שלו, אם כי הנושא בהחלט נכנס לדו"ח שיופק בסוף הפגישה.

חוץ מעניין הדיבור, יש עוד שני עניינים שידעתי מראש שיצטרכו לבדוק אותם: האחד, הנושא האורתודונטי - מצב החניכיים. בעניין הזה היו כל הזמן סימני שאלה, האם הפרה-מקסילה נכנסה למקומה, האם היא תקועה, האם היא נכנסה יותר מדי. לגבי זה יש חדשות טובות, מתברר שברוב המקרים של השסע יש חשש משקיעה של הלסת העליונה יותר מדי פנימה, אצל אורי זה לא קרה, הפרה-מקסילה עוד טיפ-טיפונת בולטת החוצה וזה דווקא טוב, כרגע אין צורך בטיפול אורתודונטי או בהתערבות כלשהי. גם לגבי השיניים, אמנם יש קצת ברדק אבל ד"ר אייזנבוד מרגיע אותי, השיניים נראות בסדר כשלעצמן, העובדה שחלקן בקעו שלא במקומן לא צריכה להדאיג, אלה רק שיני חלב - "תעזבי את השיניים" הוא אומר לי ואני עוזבת בשמחה, העיקר שאין עששת.

העניין השני, הנושא הפלסטי - ההידבקות של השפה העליונה לחניכיים. זה דבר שמדאיג אותי כבר המון זמן. לכולנו יש רווח בין השפה העליונה לבין החניכיים העליונות. הרווח הזה נקרא וֶסְטִיבּוּלוּם. הוא מאפשר לשפה העליונה להיות משוחררת, לנוע בחופשיות ולבצע את תפקידה, ובזכותו היא גם עולה למעלה כשאנו מחייכים וחושפת את השיניים העליונות שלנו. אצל אורי, הרווח הזה לא קיים. למרות שכבר פעמיים הפרידו בין השפה לבין החניכיים, נוצרה שם בכל פעם מחדש הידבקות באופן שלא מאפשר כמעט תנועתיות של השפה העליונה. או, כמו שאיריס פעם הגדירה את זה - "חיוך בלי שיניים". אני חשבתי שרק אצל אורי זה כך, מסתבר שגם הדרי מחייכת וחושבים שאין לה שיניים למעלה, בדיוק בגלל העניין הזה.

ביום חמישי האחרון הייתה הפעם הראשונה שדיברו על העניין הזה באופן ברור ומובן ואמרו את המשפט הכל כך חשוב: זה דבר שקיים אצל ילדים עם שסע, זה מוכר - וזה פתיר. יופי, אנחנו אומרים, מה צריך לעשות? ניתוח, כמובן. בהרדמה מלאה. ואחרי הניתוח תותאם לאורי פלטה שתונח בין השפה לבין החניכיים ותמנע את ההידבקות החוזרת. וכדאי לעשות את זה כמה שיותר מהר. לא לחכות יותר מדי. אני עוצרת לנשום, המחשבות מתרוצצות בראשי. המון שאלות קופצות לי לראש אבל זה לא הפורום המתאים לשאול אותן. הרופאים ממשיכים לדבר ואז מתברר עוד פרט קטן: את הניתוח הזה עושים ברמב"ם. ברמב"ם?? אני נלחצת ומיד חושבת, איך יתכן ניתוח בלי פרופ' רוזנברג, ואריאלה לידי מרגיעה אותי, כן, ברמב"ם, ומסמנת לי בעיניה שזה בסדר, אני לא צריכה לדאוג, זה המקום המתאים לניתוח הזה.

רופא צעיר בצוות מוצג בפנינו, הוא יעשה את הניתוח ברמב"ם, הוא וערן לוחצים ידיים, הוא חוזר על שמו שלא קלטנו, אחר כך נחפש אותו ב"גוגל", אני כבר מסוחררת מכל המידע הזה, לוקחת את אורי בידיים, אנחנו כבר בדרך החוצה, שוכחים אפילו לבקש סיכום של הפגישה, לא נורא, אחר כך כבר נתקשר לבקש, עכשיו אומרים תודה רבה לכולם ויוצאים כי יש עוד המון אנשים וילדים שממתינים בחוץ.

***

בדיעבד, כששחזרתי את כל מה שהיה שם, חשבתי שהייתי צריכה להיות מוכנה לזה. הייתי צריכה לדעת, כי כבר מזמן ידענו שיש כאן בעיה ושהיא לא תיפתר ככה סתם. ובתוך בליל המחשבות והרגשות שהציפו אותי אחרי המרפאה, כשחזרנו הביתה, יותר מהכול הרגשתי שמחה, על כך שהרופאים מכירים את התופעה הזו ושסוף כל סוף הגיעו להתמודד איתה ויפתרו אותה.

ובכל זאת, לא צפיתי את זה מראש. העדפתי להאמין שזהו זה, אין לנו יותר ניתוחים, לפחות לא בשנים הקרובות. מתברר שבמסע הארוך הזה אני ממש מנסה להיות אופטימית. דווקא אני, שלא מצטיינת באופטימיות יתרה בחיי היום-יום, ושמעדיפה תמיד להסתכל למציאות בעיניים ולא להדחיק אותה, מגלה שלגבי אורי יש לי מנגנון הדחקה לא רע. לכן אני מרגישה עכשיו כמו אחרי אגרוף בבטן, ותוהה איך זה שלא ידעתי להתכונן לזה מראש.

כבר מזמן הבנתי את זה, אבל עדיין זה קשה לעיכול בכל פעם מחדש: אי אפשר לדעת מראש את כל מה שאורי יצטרך לעבור, א' ב' ג' וגמרנו. ההתפתחות היא דינאמית, ולא תמיד צפויה, לטוב ולרע. בדיוק בשביל זה קיים צוות המומחים, שבודק את הילד אחת לתקופה, רואה מה התפתח ומחליט מה הלאה. ולפחות בינתיים, תמיד יש עוד מה לעשות.

אז עכשיו צריך להתחיל לגלגל את זה, ואני אפילו לא יודעת ממה להתחיל. וכשאני חושבת על זה, פתאום מציפות אותי הדאגות על כל הדברים האחרים שעוד מחכים לנו, ואני נוזפת בעצמי, איך יכולת להיות כל כך שאננה ולחשוב שכמעט סיימת עם זה? פתאום קופצות לי לראש בבת אחת כל המחשבות, על הדיבור ועל השמיעה, על השיניים שעוד מחכות לנו בהמשך הדרך, ועל החניכיים שבעוד כמה שנים יצטרכו השתלת עצם, ומה בכלל חשבתי לעצמי? איך הרשיתי לעצמי לשקוע בשגרה הרגועה, להרפות מהדאגות ולחשוב שאין שום דבר באופק, כשבעצם יש עוד כל כך הרבה דברים לעבור?

***

זוכרת, אני אומרת לעצמי, את מה שאת בעצמך כתבת בבלוג, ממש לאחרונה? שהעסק הזה הוא כמו ריצה למרחקים ארוכים? שצריך סבלנות, ואמונה, ואורך רוח? כן, אני זוכרת. כל זה נכון, אבל עכשיו קצת קשה לי. נכון שאורי כבר הרבה יותר גדול. נכון ששום דבר לא ישווה - בעיניי לפחות - לקושי של ההתחלה, כשהוא היה תינוק. נכון שעכשיו זה אמור להיות הרבה יותר קל. ובכל זאת, המסע הזה ארוך, ארוך מאוד. וברגעים מסוימים, לא נעים לומר, הוא קצת מייאש.

בתקופה האחרונה הרגשתי שהמסע שלנו מתנהל ברוגע, בקלילות. עברנו קשיים רבים והתגברנו, יכולנו קצת לנוח. כאילו הגענו אל איזושהי פסגה (זמנית, כמובן) ויכולנו להמשיך בנחת בדרך סלולה, מישורית, בטוחה ומוכרת. עכשיו, כשהתבשרנו שממש מעבר לפינה מחכה לנו עוד עלייה תלולה, אני מתכווצת, לא רוצה, מבקשת לעצור.

אני יודעת שיש לנו כוחות להמשיך. אני יודעת שממתינים דברים חשובים שצריך להתגייס ולטפל בהם. אני רק רוצה עוד קצת זמן. עוד קצת שגרה, בלי עליות תלולות, בלי עיקולים חדים, בלי בורות פתאומיים. עוד קצת מישור, עוד קצת אוויר צלול ורוח ונוף.

בתחנת הביניים הזו, שאחרי המרפאה של יום חמישי האחרון, אני נותנת לעצמי עוד קצת זמן לעכל, לנשום, להירגע. אחר כך - אני מקווה לאסוף את עצמי, להיות אמיצה ולצאת שוב לדרך. אין ברירה אחרת.

2 comments:

  1. אתן שתיכן, את ואיריס, כאלה מדהימות ואמיצות והכתיבה שלכן ללא ספק משקפת את האמהות הקרובה והאוהבת שלכם. זכיתן אתן בילדי מתנה וזכו הילדים בכן !

    השבמחק