להתגבר ולהתבגר

ברוכים הבאים להולנד - אמילי פרל קינגסלי

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן חופשה אגדתית באיטליה.

אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד,

הגונדולות בוונציה... אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה מגיע היום המיוחל.

נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות אחר כך המטוס נוחת,

והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת הולנד?

אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".

אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות.

זה רק שהגעתם למקום שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה.

ואתם פוגשים אנשים שמעולם לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה, אולי פחות מהודר או ראוותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה ומתחילים להתבונן מסביב,

ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא,

ובשארית חייכם תמיד תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו".

***

אם היו אומרים לי לפני כמה שנים לכתוב בלוג, סביר להניח שהייתי צוחקת בקול. מאוד לא אני ומאוד לא אופייני לי.

יומן אישי לעולם לא הצלחתי לכתוב מעבר למשפט אחד... לדבר על רגשות? ועוד בפני כולם? אין סיכוי!
מצד שני, גם את המושג "שפה שסועה" לא ממש הכרתי עד להריון עם הדרי.

והנה החיים מנתבים לנו מסלול משל עצמם. הבחירה שלנו קיימת, אבל מפה עד לתכנן זה כבר סיפור אחר.

כשהייתי סטודנטית לחינוך מיוחד, בשנה א', הציגו בפנינו את "ברוכים הבאים להולנד", אותו שיר שהתחלתי איתו את הפוסט. בעיניי כל האנשים הם בעלי צרכים מיוחדים כאלה ואחרים. נכון, מי יותר ומי פחות, אבל אין אדם זהה באופיו.

לתייג את הדרי כילדה עם צרכים מיוחדים זה לא בהכרח מדויק, אבל זו הגדרה נכונה עבור הדברים שאני כרגע צריכה להתמודד איתם כאמא. מדי פעם אני גם משתכנעת שההגדרה נכונה גם להדרי, ושוב, הכול יחסי, אבל מאוד מתאימה לי. ואם אני לא רוצה שהדרי תקח חלק בבדיקת שיניים בגן, בדיוק מהסיבה הזו, אז מותר לי. אני יודעת שבעוד כמה שנים ההגדרה יכולה גם לא להתאים, ואוכל להתנתק ממנה. היום ההגדרה קיימת וטוב לי איתה.

התמודדתי עם הריון והתמודדתי עם לידה, ובאחד מימי המרפאה, מאוד בסמוך לאחר הלידה, פגשתי גם את שירי ואורי. הסיפור שלנו כשלעצמו מאוד מפתיע: כשהגענו לבית-החולים "מאיר" ללידה של הדרי, רק נרשמנו ועברנו את התהליך של הקבלה, וכבר יועד ואני דיווחנו לצוות חדר הלידה כי על-פי ממצאי בדיקות ההריון לעובר שלנו (לא ידענו אם זה בן או בת) יש שפה שסועה וחך שסוע. אחת המיילדות אמרה מיד, "אה, זו את שהיית פה לפני כמה זמן, יש לך בן, נכון?" - ואני מרימה גבה ואין לי מושג על מה היא מדברת כי זו הפעם הראשונה שלי שם ובכלל לא ידוע לנו אם זה בן או בת. והנה לאחר כמה שעות הדרי נולדה. וזאת בת.

כמה זמן לאחר מכן, בפגישת הצוות הרב-תחומי הראשונה שלנו בבית-החולים, אני רואה מישהי מחזיקה תינוק קטן שנראה במראה החיצוני של הפנים בדיוק כמו הדרי. זו הפעם הראשונה שאני רואה תינוק שנראה בדיוק כמו הדרי - עם אותו צ'ופצ'יק על האף. שיחה קצרה של הכרות ומתברר שלמישהי הזו קוראים שירי ולתינוק - אורי, והוא נולד בדיוק ארבעה ימים אחרי הדרי באותו בית-חולים "מאיר". מאוחר יותר הבנתי שכשהגעתי לחדר לידה חשבו שאני הייתי שירי...

והחיים המשיכו ושירי ואני בכלל לא שמרנו על קשר או החלפנו טלפונים באותה פגישה ראשונית. אני חייבת להודות שאני אפילו לא זוכרת איך התחלנו לדבר. והשיחות של שירי ושלי יום אחד פשוט התחילו והכול סבב סביב השסע. ולפעמים יצאנו מסיפורי השסע וסתם שוחחנו על חינוך, ילדים ובעיקר גני ילדים.

ולמה אני מתקצרת את סיפור ההיכרות של שירי ושלי? לא יודעת. אולי כדאי להסביר איך הגעתי לבלוג.

באחת השיחות שירי העלתה את הרעיון של כתיבת בלוג. אמרה לי שהרבה זמן חשבה על זה. לשירי היה מאוד קשה בזמן ההריון עם אורי למצוא ברשת מידע בעברית על השפה והחך השסוע, וחשבה שהנה ההזדמנות שלה להקל על הורים אחרים. אני, לעומתה כהריונית, לא פתחתי "גוגל" על שפה שסועה אפילו פעם אחת. יועד לא רצה ואני הסכמתי.

הזמן עבר ושוב שירי ואני הגענו לעניין הבלוג שהיא כל-כך רצתה, ואז כבר לא חשבתי יותר מדי ופשוט עשיתי את הפעולה המאוד טכנית של "פתיחת בלוג". משם זה כבר התגלגל.

היום אני רואה עד כמה הכלי הזה של הכתיבה - מעבר לשיתוף ולמידע הטכני, פוסטים עם מוסר השכל ופוסטים חווייתיים - משמעותי לי וחשוב לי. עד כמה הוא שינה אותי ועשה אותי במקום מסוים איריס אחרת. והכול בחצי שנה של כתיבה. אז נכון שגם החיים עם יועד וכאמא לשלוש בנות חישלו אותי, שינו אותי וביגרו אותי. אבל רק האמהות להדרי הובילה אותי ל"טיפול בכתיבה" שיצרתי לעצמי. "טיפול בכתיבה" ששירי רצתה עבור אחרים, וכל-כך עזרה לי בלי שבכלל לקחה את זה בחשבון.

אני מוצאת את עצמי מביעה בקול רגשות, תחושות בטן, אכזבות וביקורות, גם מול אנשים שלא בהכרח מכירים אותי אישית ולעומק, ולא רק בהקשר של ההתמודדות בתור "אמא של הדרי". לא מחכה לרגע שאני "אתפוצץ" בתוכי, כי למדתי שאם זה יצא החוצה בשלב הזה, זה יהיה נטול שליטה וטעם טוב. הכתיבה וההתמודדות עם הטיפולים של הדרי מול רופאים מצד אחד ומול מי שיקר לי מהצד השני עזרו לי להבין שלשתף במה שעובר עליי מבפנים יכול רק להועיל, גם אם הצד השני לא בהכרח יודע איך לקבל את הביקורת או להבין את מהות הבעיה. כשיש שקיפות מלאה מהצד שלי, הצד השני חייב להיות שותף לה. מבחינתי, גם אם אני לא מקבלת פתרון מיידי ומעשי לבעיה, אני מרגישה הרבה יותר טוב שהצלחתי לתמלל אותה. בהתחלה אולי בגמגום, ולא בהכרח במבט ישיר, אבל ההמשך הרבה יותר טוב, עד לרגיעה המוחלטת בהבנה שלא משנה מה יהיה - התמודדתי גם עם זה.

אני מרגישה שהיום אני יודעת הרבה יותר מפעם איך להתמודד עם הרגשות שלי. להגיד בקול מה מפריע לי ומה טוב לי. מה נכון לי ומה לא בריא לי. למדתי להיות אמיתית יותר. אמנם מאז ומעולם הבעתי את דעתי בקול, אבל לעולם לא רגשות, כי ככה גדלתי, שעל רגשות לא חייבים לדבר. אני יודעת שההתמודדות עם הרגשות יכולה להכין אותי לקראת עוד הרבה מסעות שאולי צפויים לי. היום אני מבינה ששיתוף זה חלק מההתמודדות, והלוואי ואצליח להעביר את זה גם לבנות שלי, אולי אפילו לתלמידים שלי, ושיקבלו את הכלי הזה בשלב הרבה יותר מוקדם של החיים. אולי לא בהכרח בכתיבה, אבל בהחלט בכל דרך אפשרית ויעילה אחרת. בזכות ההבנה הזו אני מרגישה אמיתית יותר עם הסביבה איתה אני חיה, עם הסביבה בה אני עובדת, ויותר מהכול - אמיתית עם עצמי.

ילד שלי מוצלח

את המכון להתפתחות הילד הכרתי כבר לפני שנים רבות. בתי הגדולה, כיום בת 11, הייתה שם באבחון ועברה ריפוי בעיסוק. בני הגדול, כיום בן 9, גם הוא עבר במסדרונות האבחונים השונים ועבר שם פיזיותרפיה. עם בתי השלישית כבר לא הגעתי לשם. כל ילדיי רגישים מאוד, אצל כולם ניתן "לאבחן" אבחונים שונים וכולם יכלו בקלות לעבור עוד ועוד תיוגים וטיפולים. מאחר שכבר הכרנו את המונחים וגם את הטיפול המוצע, עם השלישית כבר ויתרנו.

כשאורי נולד, היה ברור שבשלב כלשהו נגיע אליהם, והנה השלב הזה הגיע. ד"ר אריאלה נחמני, שהנחתה אותנו לגבי הדיבור של אורי, המליצה לאחרונה על טיפול בקהילה. "הקהילה" היא קופת החולים, ומשם הופנינו כצפוי אל המכון להתפתחות הילד.

לא פשוט לעבור את המבוך שממתין בשערי המוסד המטפל ב"התפתחות הילד"; לא קל להתמודד עם הבירוקרטיה ועוד יותר לא קל לשמוע את מה שיש להם לומר. אני אמנם אימא מנוסה אבל עם אורי, היו תקופות שלא רציתי בכלל לשמוע על עוד טיפולים ואבחונים ותיוגים. ובכל זאת ידעתי שעכשיו הזמן להתחיל, וניגשתי לעניין.

התחלתי עם רופאת הילדים שלנו. היא שמעה על הצורך להתחיל טיפול בדיבור ומיד שלפה טופס ומילאה את כל הפרטים. משם המשכתי למזכירות הקופה, שם הנחו אותי לאן להתקשר (כמה שנים טובות חלפו והמכון שינה כתובת ומספרי טלפון). בטלפון הסבירה לי מזכירת המכון היכן אפשר להוריד את הטפסים (הכול באינטרנט, השתכללו שם) ומה עלינו להעביר אליהם לפני המיון הראשוני: שאלון הורים, שאלון גננת, הפנייה מרופאת הילדים (אני הוספתי גם שני מכתבים מד"ר נחמני, המפרטים את מצבו של אורי) וכן בדיקת שמיעה. עוד שכלול - אפשר לסרוק הכול ולשלוח בדוא"ל. מצוין. הרגשתי שהנה, בהמשך למרפאת הצוות שהייתה בחודש שעבר,  סוף כל סוף אני מתחילה להזיז עניינים.

ניגשתי במרץ למילוי הטפסים והעברתי גם לגננת את הטופס שלה. לאחר מכן אספתי את כל החומר. לפני ששלחתי הכול למכון, עברתי על מה שמילאה הגננת והתכווצתי. בתוך תוכי ידעתי שמשהו כזה יקרה, אבל לא חשבתי שזה יגיע כל כך מהר.

מניסיוני עם המערכת אני כבר יודעת, שבמכון להתפתחות הילד לא מסתפקים בטיפול בבעיה שלשמה הגענו אליהם. הם מאבחנים את הילד על כל צדדיו והיבטיו: קצב ההתפתחות מגיל הינקות ועד היום, מוטוריקה גסה ועדינה, דיבור ושמיעה, תקשורת והרגלי משחק, הרגלי אכילה ושינה ומה לא - הטפסים שלהם מאוד מפורטים ומאוד חקרניים.

הגננת של אורי, אישה נעימה ואינטליגנטית שמכירה את אורי כבר 8 חודשים, מילאה את הטופס הארוך והמפורט שהעברתי אליה, ומצאה לנכון לפרט - פרט לענייני הדיבור - עוד "קשיים" שהיא הבחינה בהם. לכאורה, היא מילאה בכך את תפקידה. בפועל, כשקראתי את הטופס שלה נדהמתי לראות את הקשיים שהיא ציינה שם. חלקם לא היו ולא נבראו ואין לי מושג מדוע היא סימנה אותם - כשניסיתי לדבר איתה על כך היא מלמלה משהו לא ברור ולבסוף סיכמה ש"זה היה נכון לאותו רגע". חלקם אולי נכונים אבל ממש לא מעידים בעיניי על בעיה ובכל זאת, בעיני המערכת, אני יודעת שהם נחשבים בעיה. חלקם נכונים אבל בעינינו הם לא מצדיקים כל התערבות, אם בגלל שזה עניין של בשלות שעוד תגיע ואם בגלל שזו פשוט הבחירה של הילד ואנו בוחרים לכבד אותה. בכל אופן, היה לי ברור שלאחר שיראו את זה במכון, יגידו לנו - בואו גם לאבחון של קלינאית תקשורת וגם לאבחון של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, אולי גם פסיכולוג ובכלל למה שלא תפגשו את הרופא ההתפתחותי שלנו והוא כבר יבדוק הכול?

במפגשים שלי עם המערכת לאורך השנים - עוד לפני המכון להתפתחות הילד, כבר בטיפת חלב בגיל הינקות וגם בהמשך, במפגש עם רופאים ואחיות, מאבחנים ומטפלים למיניהם - למדתי לפתח מחסומים. לא להיבהל ולרוץ לעשות כל מה שנאמר לי, אלא לעצור, לחשוב, להעביר את המידע שקיבלתי דרך המסננים האישיים שלי, דרך סולם הערכים שלי, הבחירות שלי, ההעדפות שלי ומה שנכון לכולנו כמשפחה, ואז לחשוב כיצד לטפל, אם בכלל. גם ערן עבר תהליך דומה ויחד אנו לומדים להתמודד עם הקולות מבחוץ, ובעיקר עם אותם קולות שמשקפים את הנטייה המודרנית - להתערב, לאבחן ולהשתדל להנדס כל ילד (לפחות בשלב הילדות) למה שנחשב כנורמה.

ובכל זאת, עם אורי - זה יותר קשה. גם בגלל שאני אישית נוטה להיעלב הרבה יותר בקלות בשביל הילד שלי, וגם בגלל שאני ממש רוצה להגן עליו אחרי כל מה שהוא עבר ועוד צפוי לעבור, ומצד שני נזהרת שלא לפספס משהו חשוב, שהרי בתחומים מסוימים קיים קושי אמיתי וברור שאנו רוצים לעזור לילד ולטפל בו. כשקראתי את הטופס שמילאה הגננת של אורי, ולאור היכרותי הקודמת עם המכון להתפתחות הילד, ראיתי כבר איך אנחנו צועדים ישר למקום שמאוד לא רצינו להיכנס אליו, אבל הרצון לטפל בקושי האמיתי, קשיי הדיבור, גבר על הכול.

העברתי את הטפסים למכון, למרות שממש התחשק לי לוותר על זה. אחרי עוד המתנה ועוד נדנוד בטלפון הגיעה התשובה הצפויה: אתם צריכים אבחון של קלינאית תקשורת וגם פגישה עם רופא התפתחותי. למה, ניסיתי להתגונן למרות שידעתי מראש שאני לא קובעת שם, הרי ביקשנו רק לטפל בדיבור; לא, פסקה המזכירה, הילד צריך גם רופא התפתחותי.

אני בטוחה שיש אנשים שיקראו ויחשבו, מה הסיפור? הציעו לך רופא התפתחותי, למה את כל כך מתנגדת? אולי בנסיבות אחרות הייתי דווקא שמחה על ההזדמנות. ממה שאני זוכרת עם ילדיי הגדולים, דווקא הרופאה ההתפתחותית שהייתה אז במכון לא מיהרה לתייג אותם, ולגבי כל מיני "בעיות" שאותרו על ידי המרפאה בעיסוק או הפיזיותרפיסטית היא דווקא אמרה שהכול תקין. אולי יכולנו ללכת לראות רופא התפתחותי ולשמוע מה יש לו לומר. אבל שנינו הרגשנו שזה לא נכון.

עם ילדינו הגדולים הזמינו אותנו לרופא התפתחותי בשלב הרבה יותר מאוחר, אחרי שהם כבר היו בתוך הטיפול ועלו עניינים נוספים. במקרה הזה, הזימון לרופא התפתחותי - עוד לפני שמישהו שם ראה אותנו בכלל - נבע או מהמידע שמסרה הגננת, שהיה מאוד לא מבוסס, או מהנחה של מישהו ש"אם הילד נולד עם מום אז בטח כדאי לבדוק עוד דברים". אורי עבר כבר כל כך הרבה בחייו הצעירים (ואנחנו עברנו איתו) ונבדק כבר על ידי כל כך הרבה רופאים ומומחים, שזה ממש לא הוגן בעינינו להעמיד אותו ל"מבחן" שכזה בלי סיבה ממשית.

ובכלל, אני מרגישה שעם כל הרצון הטוב של המכון להתפתחות הילד (ואני חלילה לא מזלזלת בכוונות הטובות של המוסד הזה), יש כאן איזושהי גישה מתנשאת. למה שלא תזמינו אותנו לפגישה ותשמעו מה יש לנו לספר על הילד שלנו, לפני שאתם קובעים שצריך לראות אותו רופא התפתחותי? למה שלא תתנו לנו להיפגש לאבחון עם קלינאית תקשורת (בשביל זה הגענו אליכם) ואם היא תחשוב שיש צורך היא תציע לנו אבחונים נוספים?

למרות הדעה הנחרצת שלי בעניין, ולמרות התמיכה שקיבלתי מכמה אנשים יקרים בחיי, אני לא יודעת אם הייתי מסוגלת להגיד כבר בשלב הזה, לא תודה, אנחנו לא מעוניינים ברופא התפתחותי. למזלי, יצא שהדברים הסתדרו מאליהם: מכיוון שבמכון אין תורים לשום קלינאית תקשורת לחודשים הקרובים (תור לאבחון בלבד - רק באפריל!!), לחצתי קצת והם הסכימו להוציא את הטיפול לקלינאית חיצונית. זה משהו שכדאי שכל הורה ידע - במקרים של תורים ארוכים ובעיה יחסית דחופה (הוא כבר בן 3, אמרתי למזכירה, עוד מעט בגן עירייה, חייבים להתחיל כבר טיפול), יש אפשרות לבקש להוציא את הטיפול לגורם חיצוני. כך יצא שגמרנו עם המכון להתפתחות הילד עוד בטרם התחלנו. מעכשיו נמשיך בטיפול בדיבור מול קלינאית תקשורת מחוץ למכון, והטפסים שלנו - יחד עם הדעות של מי שקרא אותם והחליט את החלטותיו - יתויקו ויסיימו את תפקידם.

ובכל זאת, אצלי בלב נשאר משקע לא נעים. הנטייה הזו של גורמים מטפלים שונים, לתייג את הילד עוד לפני שהכירו אותו, להחליט שהוא "מקולקל" ו"טעון תיקון" - תמיד הייתה לי קשה. עם אורי, אחרי כל מה שעברנו, העסק הזה רגיש במיוחד. אנחנו לא רוצים שאף אחד יאבחן אותו. מבחינתנו, הוא נהדר בדיוק כפי שהוא, ובקשיים שכן יש לו אנו מטפלים ונמשיך לטפל. אנחנו לא רוצים שמישהו שבכלל לא מכיר אותו יישב ויסתכל איך הוא מרכיב פאזלים, אם בכלל, או עם מי הוא בוחר לשחק או למה לפעמים לא נעים לו עם הגרביים. ואנחנו לא רוצים שיגידו לנו, אמנם באתם לטיפול בדיבור אבל לדעתנו יש עוד כמה דברים שצריך לטפל בהם. לא תודה.

איריס כבר כתבה כאן על גישתם של רופאי ילדים ואחיות טיפת חלב לילד שנולד עם שסע ולהוריו. אולי אנחנו האימהות רגישות מדי, אולי אנחנו סתם לוקחות ללב, ואולי היינו אמורות להתרגל כבר לחספוס הישראלי. נדמה לי שפעם הייתי הרבה יותר טובה בהתמודדות עם החספוס הזה - המבטים ברחוב, התגובות לכל דבר שונה, הבעת הדעה הבלתי מוזמנת, התיוג והשיפוטיות, שלא לדבר על התנשאות ודעות קדומות מצד הצוות הרפואי. מאז שאני אימא, העצבים הרבה יותר חשופים וטוב שכך - זה מה שהופך אותי לאימא רגישה ומחוברת לצרכים של ילדיי. מאז שאני אימא של אורי, הרגישות התגברה עוד יותר ובצדק. אורי זקוק לאימא רגישה, ששמה לב לפרטים הכי קטנים, שחושבת עליו את הדברים הכי טובים בעולם ושמוכנה לעשות הכול למענו.

אבל אורי גם צריך אותי חזקה. הוא צריך שלא אתרגש מכל טופס, שלא אבהל בכל פעם שהוא עומד להכיר מסגרת חדשה, גננת חדשה או כל גורם אחר שיהיה מעורב בחייו, ושלא אשבר מכל שאלה, תהייה, הרמת גבה או חשדנות לגבי "המצב של הילד". אורי צריך שאהיה אופטימית בשבילו, שאדע לסנן את הדברים המיותרים ולהתמקד בדברים החשובים לו באמת. מסתבר שהמסע המיוחד שלי עם הילד המיוחד שלי ממשיך כל הזמן ללמד אותי שיעורים לחיים.