מהצד השני: איך זה כשמפרגנים

את ליל הסדר חגגנו השנה עם המשפחה שלי, מצד אימא שלי.

יש לנו משפחה גדולה, רעשנית, קולנית. ארוחות חג הן לא הדבר הכי מסודר. מתחילים הרבה אחרי השעה שנקבעה, העניינים מתנהלים בצעקות, פתאום נזכרים במשהו ששכחו... והכול מתובל בהמון דיבורים, קשקושים ובדיחות. כך היה תמיד. לפעמים זה מייגע אבל מה שאני הכי אוהבת בצד הזה של המשפחה הוא החום והאהבה שתמיד היו שם וממשיכים גם אחרי כל כך הרבה שנים ושינויים.

מדובר על שבט גדול של דודים ובני דודים ולא יוצא לנו כבר להיפגש הרבה. גדלנו, התחתנו, הקמנו משפחות. אנחנו רבים משהיינו ובחגים וארועים כבר מתפצלים, כל אחד לתת-השבט שלו. השנה הזדמן לנו לחגוג יחד, לא כולם אבל קבוצה מכובדת. מהצד הזה של המשפחה קיבלתי מתחילת הדרך תמיכה רבה על הבחירה שלי להביא את אורי לעולם. בגלל שאין לנו קשר בחיי היום-יום, זו לא הייתה תמיכה מהסוג שאפשר להישען עליו ולהתחזק ממנו ברגעים הקשים. אבל זה כל כך משמעותי לדעת שיש חבורה שכזו שחושבת עליי דברים טובים ומחזקת את ידיי, גם אם נפגשים פעם בכמה שנים.

אתמול אורי היה כוכב הערב. כילד הקטן ביותר, נכון לעכשיו, הוא התאמן על "מה נשתנה". לא הייתי בטוחה שברגע האמת הוא גם יסכים לבצע, אחרי הכול היינו בחברת אנשים רבים, גדולים וקולניים, שהוא לא מכיר... אבל הוא מיד התחבר עם כולם. התחלנו בקריאת ההגדה והגענו ל"מה נשתנה", והוא התחיל קצת מהוסס, חלש, אבל הלך והתחזק. שר מול כולם בחיוך גאה. הלב נמס. כולנו ענינו בשירה רועמת.

אחר כך המשכנו בקריאת ההגדה, והוא קצת הקשיב, קצת ירד מהשולחן לשחק, פטפט עם עצמו ועם אחרים. פתאום קלטתי אותו יושב על הברכיים של אחד הדודים ומנהל שיחה, מרוצה מעצמו. ואז התחיל דוד אחר שלי לדבר עליו ועל המצב שלו. כולם החמיאו לו, התפעלו ממנו ואמרו שהוא ילד כל כך יפה ומתוק. בת דודה שלי אמרה שהוא כל כך בוגר לגילו.

דיברנו קצת על הבחירה שלנו, ועל ההתחלה שעברנו איתו. סיפרתי בקיצור, מבלי להיכנס יותר מדי לפרטים, שההתחלה הייתה מאוד קשה. הדודים שלי נפנפו את זה - זה בכלל לא חשוב. וזה לא היה ממקום של חוסר רגישות. הם התכוונו שזה לא משנה מבחינתו. הוא שמח ומאושר, אמרו לי. תראי אותו. אני יודעת, אמרתי. אני כל הזמן אומרת את זה.

הזכרתי את קשיי הדיבור שלו שמדאיגים אותי. מה?? התפלא אחד הדודים. איזה קשיי דיבור? הוא מדבר מעולה!! טוב, חשבתי, אתה לא ממש שם לב לפרטים. אבל זה גם לא ממש משנה: הילד רק בן שלוש, שמח וחברותי, מצליח לתקשר עם כולם ומושך אליו תשומת לב וחיבה בכל מקום בו הוא נמצא. אף אחד לא מתרגש מזה שהוא עוד לא אומר הכול נכון. תני לו זמן, אמר לי הדוד, ואני חשבתי - נכון. הוא צריך את הזמן שלו, ואימא שלו יכולה להירגע.

ופתאום הרגשתי איך הלב שלי קצת מתרחב, איך אני יכולה קצת יותר להתרווח, לנשום. אני לא חייבת לדאוג כל הזמן, אני לא חייבת להסתכל על מה שעוד יש לעשות. אפשר להסתכל על הטוב שכבר ישנו. לרוב אני לא אימא דאגנית, אבל אורי הוא מקרה מיוחד; וגם כשאני מצליחה לשמור על אופטימיות, תמיד ישנם אנשים שרואים את הרע וגורמים לי לחשוב שיש עוד המון קושי. והנה בא המפגש הזה אתמול ועזר לי להבין שאני לא חייבת לשתף פעולה עם זה ובטח שאני לא לבד באמונה שלי שהכול בסדר.

שאלו אותי קצת על העתיד, מה צפוי עוד לאורי. לא נכנסתי לפרטים אבל אמרתי שיש עוד מה לעשות ובמה לטפל. ואז אמרתי שאני לפעמים קצת חוששת שאולי אני תמימה, שנדמה לי שכל הקושי הגדול כבר מאחורינו ואולי אני עוד לא קולטת את הקושי שעוד לפניו, מבחינת ההתמודדות החברתית שממתינה לו. מיד אמרו לי, מה פתאום, הוא ילד מקסים, הוא יסתדר בכל מקום.

יכול להיות שזו גישה קצת שטחית, שטומנת את הראש בחול. גישת ה"יהיה בסדר". אבל לפעמים זה ממש חשוב לשמוע גם את זה. גם אם זה לא לגמרי מדויק, ויהיו עוד קשיים - ואני בטח לא מנסה להתעלם מהם ולשכנע את עצמי שהכול בסדר - טוב שיש מי שמחזק אותנו ועוזר לנו לראות את הדברים בפרופורציות קצת אחרות. קצת יותר מאירות, קצת יותר שמחות ואופטימיות.

חג חירות שמח!!

דאגות

זמן כה רב לא כתבתי.

כשהתחלנו את הבלוג היה לי כל כך הרבה מה לכתוב והרגשתי שהכול נשפך ממני. לא היה לי מספיק זמן לעמוד בקצב המחשבות שהתערבלו אצלי בראש ולשפוך הכול על הנייר (או במקרה הזה, על המקלדת).

עכשיו החיים פחות או יותר במסלול של שגרה ואין לי הרבה חדש לספר. את רוב המידע החשוב אודות ההתמודדות עם השסע כבר שיתפתי כאן. מה שעוד יהיה לי לשתף - ממתין לניסיון שימשיך להצטבר.

בינתיים אני עוקבת בשמחה רבה אחרי הכניסות לבלוג ואחרי הקומונה שלנו, שהיא אמנם קטנטונת ושקטה אבל מדי פעם יש בה דיונים מעניינים ושיתופים מרגשים.

ומה הלאה? הרבה דאגות.

אורי עוד מעט בן שלוש וחצי. בשנה הבאה ילך לגן חדש, עם ילדים גדולים יותר. הוא עדיין מדבר מאוד לא מובן - אמנם הפנו אותנו לטיפול אצל קלינאית תקשורת ואפילו אישרו קלינאית חיצונית לקופה, אבל בכל מקום ההמתנה מאוד ממושכת, וכרגע אנו רשומים בהמתנה בכמה מקומות ומחכים. אני מזכירה לעצמי שזה בסדר, שלרוב לא מטפלים בבעיות שיש לו לפני גיל ארבע ושבכל מקרה לא נכון לי להכניס את כולנו ללחץ ועדיף להמתין בסבלנות ובאופטימיות, אבל קשה לי. במיוחד קשה לי כשאנשים סביבו לא מבינים את מה שהוא אומר, וזה כולל את הסבתות והצוות בגן. גם הילדים בגן שלו כבר שאלו שאלות על אופן הדיבור שלו. אני רואה את הילד הזה, שהוא כל כך חזק ושמח ביום-יום, אבל אני רואה גם כמה הוא רגיש לדקויות הכי קטנות, וקשה לי לחשוב שאולי הוא מודע למשהו לא תקין בדיבור שלו, אולי הוא מרגיש שונה. הלוואי שהיינו יכולים לשוחח על כך בפתיחות - אולי עוד תגיע ההזדמנות לכך, בינתיים אני לא רוצה להעלות דברים שאולי הוא לא באמת מודע אליהם ורק ידאיגו אותו.

גם העניין הפלסטי מדאיג, וגם זה מתנהל בעצלתיים: באמצע חודש פברואר קבעו לנו תור לרמב"ם, ל-30 באפריל, רק לפגישה - עם הרופאים שאמורים לנתח ולסדר את השפה הדבוקה לחניכיים. אני מצד אחד מאוד שמחה לדחות את העניין ככל האפשר ומברכת על השגרה הרגועה והמשעממת שלנו. מצד שני, בכל חיוך של אורי אני רואה את השפה הדבוקה שרק קצת מתמתחת עם החיוך אבל לא עולה למעלה כמו אצל כולנו, לא חושפת שיניים ולא זזה ומתכווצת, ואני יודעת שהמצב הזה לא טוב. מתישהו זה יטופל, אבל מתי? והאם זה גם יצליח?

ואז מגיעות המחשבות על מה יהיה אחרי הניתוח הצפוי. קודם כל על האשפוז בבית החולים - הפעם זה ברמב"ם (ולא במאיר, חמש דקות מהבית) וצריך להשאיר שלושה ילדים בבית ולנסוע רחוק; ועל ההחלמה מהניתוח, עם זיכרון המגבלות על הפה, על האכילה ועל עניינים רבים אחרים בחיי היום-יום (אולי הפעם יהיה קל יותר, בטוח הפעם יהיה קל יותר, אני אומרת לעצמי, הוא כבר ילד גדול ולא תינוק, ובכל זאת, אני חרדה); ואז המחשבה על התוצאות, ואיך שוב ישתנו פניו של הילד המתוק שלי ומשהו אחר יהיה בהבעה, ובחיוך.

ועוד אני חושבת קדימה. על החיים של אורי, בחברת ילדים בני גילו, ועל ההתמודדות הצפויה לו. בשיחות שלי עם איריס עולה שוב ושוב העניין הזה (לאחרונה כנראה קצת נמאס לנו אז הפסקנו) - האם הקשה מכל מאחורינו או שכל ההתמודדות עוד לפנינו. אני עדיין מאמינה ששום דבר לא ישווה להתחלה הזוועתית שעברנו (סליחה מכל מי שמבקש עידוד, ההתחלה האישית שלנו הייתה מאוד קשה). אבל כשאני קוראת בקומונה, ובתגובות לבלוג, סיפורים של אנשים צעירים, בשנות ה-20 וה-30 לחייהם, על מה הם עברו בתור ילדים עם שסע, אני חושבת שאולי אני כל כך תמימה ובכלל לא יודעת מה מצפה לאורי. ואני חושבת שאכן הקשה מכל מבחינתנו, כהורים, מאחורינו, אבל אולי הקשה מכול מבחינת אורי עוד לפניו?

אני דואגת. אני רואה כמה אורי חזק ובטוח בעצמו, חברותי ומלא שמחת חיים, וכמה אוהבים אותו בני המשפחה שסביבו והחברים בגן, וכמה הוא מרגיש לגמרי "כמו כולם". האם מעבר לפינה מסתתר הקושי שלא צפינו עד כה? האם פתאום יגיעו ימים של לעג בגן או בבית הספר? גילוי של אורי שהוא שונה מאחרים? תהייה אודות מקומו בחברה? האם אנחנו מוכנים בכלל לדבר הזה?

אני רוצה להאמין שכן. כל מה שעברתי, כל ניסיון החיים שלי, מלמד אותי שהדבר הכי חשוב שאנחנו יכולים וצריכים להעניק לו זה אהבה ותמיכה מהבית. זו הצידה שלו לדרך. אנחנו לא נוכל לשלוט במה שימתין לו בדרך, אבל נוכל לפסוע בה לצידו ולהמשיך לתמוך בו. אבל הן עדיין ממשיכות ללוות אותי - הדאגות.

והלוואי שאצליח להמשיך להיות חזקה ובוטחת, למען כולנו ובעיקר למען אוּרי.