12 בספטמבר 2019

פתחו לי שערי צדק

"אז מתי הניתוח?"

ארבעה ימים השאלה הזו של הדר מהדהדת לי בראש. ארבעה לילות בהם אני נרדמת לתוך מחשבות הניתוח, ורק לפני פחות מחודש יצאנו מהתמודדות מאתגרת אחרת.

בחודש מאי האחרון הדר ואני התקשקשנו על הניתוח שהיא צפויה לעבור לקראת החורף. מעין שיחה מקדימה לקראת פגישה שידעתי שעליי לקבוע בבית-החולים "שערי צדק" עם ד"ר ערן רגב.

כמה ימים לאחר מכן והדר מתלוננת על כאבי אוזניים ושיעול טורדני. ערב אחד קוצר נשימה ואני, על אף שאני מחשיבה את עצמי מנוסה בתחום ההורות והתפקוד בעתות מחלה, מזעיקה עזרה ראשונה. למחרת המלצה לאנטיביוטיקה ואחרי שלושה ימים הדר מתלוננת על חזה בוער. לא עובר יום והדר מתקשה לאכול. כל מאכל שבא במגע עם הלשון נפלט החוצה כמו נחנקת ממנו. יומיים-שלושה ואין שינוי במצב. הדר לא אוכלת.

הפניה למיון, הבדיקות הכלליות מעידות שלמעט צריבה שנצפתה הכל תקין, אך בכל זאת ממליצים לאשפז. מבחינתנו הדר חיונית ומתפקדת, מסרבים לאשפוז בהבנה שהמשך בירור יהיה אצל גסטרואנטרולוג (מומחה מחלות דרכי עיכול) ומשתחררים עם תרופות מונעות צרבת. שיפור קל עם תרופת הצרבת וכל מאכל חדש שאוכלת מבורך. גסטרואנטרולוגית המליצה על בדיקת גסטרוסקופיה, אך במקביל גם משערת שאולי מדובר במקרה סומטי המגיע מטראומה שחוותה.

חששתי מבדיקת הגסטרוסקופיה ועל אף הדאגה וחוסר ההבנה מה הדר חווה, יועד ואני בוחרים לדחות את הבדיקה ככל שנצליח. הרגישות והחולשה שלי להליכים רפואיים שהדר חוותה בעבר היו חזקים מתמיד. בין לבין פותחים "גוגל", קוראים קצת מחקרים רפואיים, מתייעצים טלפונית עם ד"ר רגב מ"שערי צדק", מתייעצים עם רב ומקבלים ממנו ברכה וקמע, הדר מתחילה טיפול הומאופתי אך ככל שהימים עוברים כמעט ולא חל שינוי במצבה, המאכלים שאוכלת ניתנים לספירה על יד אחת.

חודש עובר ואנחנו בעיצומו של חודש יוני ובכל התקופה הזאת הדר נעדרת מבית הספר. המקום שכל-כך פרחה בו, מוקפת בחברות טובות ומצטיירת כתלמידה מצטיינת בעיני המורים, הפך להיות המקום שמציף בה רגשות שליליים. מסרבת להיפרד ממני ורוצה להיות רק בקרבתי. חברות מתקשרות והיא מסרבת לדבר איתן, מגיעות אלינו הביתה והיא מסרבת לראות אותן, שולחות לה מתנות והפתעות והיא מסרבת לקבל אותן. הדר מתכנסת בתוך עצמה, לא משתפת, והדאגה שלנו מתעצמת. מבררים בבית-הספר אם קרה משהו שם ואיך קרה שהכל התהפך למצב הלא מובן. כמה חיכיתי ל-30 ביוני ולחופש הגדול. שיערתי  שהכל יהיה מאחורינו כשהחופשה תתחיל.

בוקר אחד הדר לא מצליחה לשתות מים. למרות שבולעת מים היא מקיאה אותם. נפלטים מתוכה החוצה. עובר יום והתופעה ממשיכה. הפניה למיון ילדים "שניידר", הבדיקות הכלליות תקינות, הרופאים תוהים אך משחררים הביתה. פעם נוספת המילה "סומטי" וטראומה עולים בשיחת הסיכום. והתופעה? ביום למחרת נעלמת כלא הייתה.

הדר מתוסכלת ואני אובדת עצות. יודעת בתוך תוכי שרק אישיות כמו של הדר יכולה לצלוח את המצב והתקופה והתסכול.
החופש הגדול מתחיל, אך התזונה ממשיכה לקרטע. כמעט חודשיים עוברים ולא נראה ששינוי משמעותי מתרחש.

מחליטים להמשיך לדחות את בדיקת הגסטרוסקופיה, ומלאה בתקווה של קיץ פונים לדיקור סיני. במרחק של 20 דקות נסיעה מהבית, על הר גבוה, בישוב קטן מי-עמי, מהמפגש הראשון עם ענת ידעתי שהפתרון להכל נמצא בידיים שלה.
מטיפול לטיפול מצבה התזונתי של הדר משתפר והשיעול נעלם כלא היה. עוד מאכל ועוד מאכל מתווספים לתפריט שלה.
בין הטיפולים יוצאים לטיול וקצת לנופש והרבה תשומת לב. הקיץ ממשיך, אך הדר נמנעת ממפגש עם חברות ושומרת  על ריחוק מכולן.

החופש הגדול נותן סימנים של סיום ושנת לימודים חדשה בפתח. כיתה ד'. מחנכת חדשה, אך מוכרת ואהובה. הדר עם דמעות בקצה העין והחשש הטבעי שלה מהתחלה חדשה. אני רואה כמה הדר אהובה ומתקבלת בחיוך ובחיבוק מעוד חברה ועוד חברה. געגוע אמיתי לילדה שהייתה חסרה תקופה ארוכה. התקופה הקשה מאחורינו, אך עדיין מתמודדים עם פירורים שצריך עוד לנקות. הטיפול הרגשי שענת נותנת להדר בשילוב הדיקור מעודדים וטובים לה. הם טובים גם לי כאמא של הדר.

ב-4 בנובמבר ניסע לפגישה בבית-החולים "שערי צדק" בירושלים, לשיחה עם ד"ר ערן רגב, לקראת תכנית הניתוחים של הדר עליה דיברנו בפגישה האחרונה שהייתה לפני כשנה. שתלי שיניים דו-צדדיים ויישור השיניים הקדמיות. רק אז, אולי, תהיה להדר תשובה לשאלה ששאלה לפני ארבעה ימים.

תקופה מורכבת ולא פשוטה לפנינו. אנחנו נידרש לתעצומות נפש לקראת הבאות. אדרש לכוחות של אמונה ולכתף רחבה להישען עליה כמו בעבר.

אני לא אותה אמא מימי ההיריון ועצות הרופאים, בהם נצמדתי ונדבקתי בכח ובאמונה של יועד.
אני לא אותה האמא מהשנים הראשונות של הדר והניתוחים שעברה, אז הייתי אמא לשתיים והדאגות שלי התפצלו בהתאם.
הדר עוד רגע חוגגת 10 ואני חגגתי 40. אמא לחמישה ילדים. מאמינה, חזקה ודואגת הרבה יותר מבעבר.
מרגישה את המשפחה המונחת לי על כתפיים לא רחבות במיוחד, וביניהם ילדה דקיקה, רגישה, עם חוזקות ותעצומות ייחודיים אך ורק לה.

"פתחו לי שערי צדק אָבׂא בם אודֶה יה
זה השער לֵׂה' צדיקים יבׂאוּ בו
אודְךָ כי עניתני ותְהִי לי לישועה
אבן מאסו הבונים היתה לראש פנה
מאת ה' היתה זאת היא נפלָאת בעינינו
זה היום עשה ה' נגילה ונשמחה בו
אנא ה' הושיעה נא
אנא ה' הצליחה נא"

                                   (תהלים קיח, י"ט-כ"ה)


6 בפברואר 2019

אמא, תהיי אמיצה

היום הילד שלי סובל, וזה קשה. אחרי זמן רב בו נהנינו משגרה שקטה ושלווה, נכנסנו שוב, בסערה, אל עולם הטיפולים. פתאום אנחנו בעיצומו של הטיפול הגדול, זה שכל השנים דובר עליו, ונדמה שכל מה שעברנו, מבחינת טיפול אורתודונטי, היה רק ההקדמה.

אוּרי כבר בן תשע פלוס. ישנם ילדים שעוברים את הניתוח להשתלת עצם בגיל שבע או שמונה. אצלנו הכל קורה מאוחר מבחינת בקיעת השיניים, וטוב שכך. קיבלנו שנתיים שקטות ללא טיפולים, רק מעקבים אחת לכמה חודשים. אבל כל הזמן ידענו שזה מחכה מעבר לפינה. פתאום, בבת אחת, גילינו שעברנו את הפינה, ואנחנו שם.

ברשימת הבעיות הארוכה יש שיניים חסרות, שיניים מנוונות, שיניים שצומחות שלא במקומן או שחוסמות שיניים אחרות; הלסת העליונה שוקעת פנימה; הקשת צרה, אבל בינתיים הוחלט שלא לנסות להרחיב אותה כי לפעמים זה מוביל למצב הפוך, שהיא מתרחבת מדי; וכמובן, נדרשת השתלת עצם, בשני הצדדים. בגלל השסע הדו-צדדי בחך, הלסת העליונה שסועה בשני מקומות, כך שהיא מחולקת לשלושה חלקים. כמו שאני מבינה, זה הגורם לכל הבלגן עם השיניים והשקיעה וכל היתר. על כל אלה ידענו מזמן, אבל היה לנו טוב שהטיפולים נדחו. היה לנו זמן שגרה. כשיש ילדים, אין כמו השגרה.

אתמול אוּרי התחדש בטבעות מתכת על כמה שיניים ובחוט מתכת שמחבר ביניהן. אבא היה איתו. אני כבר לא מגיעה לטיפולים בבית החולים, זה קשה לי. אבא הוא זה שעושה את הדרך הארוכה עד חיפה, ממתין במחלקה, נכנס לטיפול, מחזיק את היד, מכיל את הקושי, מדבר עם הרופא, מקבל הנחיות, קובע את התור הבא, ובדרך חזרה לוקח את אוּרי לעשות קצת כיף ביחד; אני פוגשת אותם בבית וממשיכה משם. גם אתמול היה להם יום כיף, לאוּרי ולאבא, אבל לשניהם היה קשה מאוד.

בהמשך הדרך, ממש בחודשים הקרובים, נמשיך לריבועים מודבקים על השיניים, וגומיות, ומסכה ללילה, והכל במטרה לקדם את הלסת העליונה החוצה, לדחוף את הלסת התחתונה פנימה, ליישר את השיניים ולהכין את הפה להשתלת עצם. בהמשך, בעיקול הבא של המסע, יהיו כנראה גם השתלות שיניים. אבל זה עוד רחוק.

כל כך הרבה על כתפיים של ילד בן תשע פלוס, שקם בבוקר ואומר, אמא, זה כואב. ילד שמצחצח שיניים בגבורה, ביסודיות, ברצינות, ולומד לשטוף את הפה היטב, ומנקה בכל המקומות הנסתרים. ילד ששם את הילקוט על הגב ויוצא לבית הספר אחרי שקיבל ממני הסבר איך לחתוך את הכריך, שיהיה לו קל לאכול, ואחרי שהזכרתי לו שזה בסדר לשתף את המחנכת ואת החברים, אם ירצה, בכל מה שעובר עליו. ילד שסובל כי בצד הפנימי של הלחי נוצר פצע, תוך פחות מיום, מכל הברזלים ששמו לו בפה, אבל כשאני מורחת לו משחה ומוסיפה גם נשיקה על הלחי הכואבת, הוא מביט בי בעיניים אסירות תודה ונצמד אליי בחיבוק, ואני מזהה את השמחה בעיניו, זו שכל כך מאפיינת אותו מאז שנולד; זו שהופכת אותו לאוּרי שלי.

כל השנים ידענו שנגיע למקום הזה, והוא בכל זאת תופס אותנו לא מוכנים. עברנו את התקופה הראשונה אחרי הלידה, עם הקשיים הכל כך משמעותיים בהאכלה ובתחומים נוספים; עברנו שלושה ניתוחים ממושכים, עם תקופות החלמה קשות, עד גיל שנתיים; ותמיד חיכינו שתגיע השגרה. תמיד ידענו שמעבר לשסע, יש ילד. ילד מתוק וחכם ומלא קסם, עם רגשות ורצונות ורעיונות, עם משחקים וספרים ותחביבים. ילד עם המון אהבה. ובאמת, אחרי הניתוחים נכנסה השגרה. בשנים שאחרי הניתוחים אוּרי הלך לגן ולבית הספר, הכיר חברים, למד, שיחק וצבר חוויות וזיכרונות ילדות יפים ומאושרים. היו תקופות של טיפול אורתודונטי, גם הוא לא היה קל; היו מעקבים אצל אף-אוזן-גרון וטיפולים אצל קלינאית תקשורת; אבל כל זה לא הפריע לתחושת הנורמליות הבריאה, שכל כך היינו זקוקים לה.

והנה אנחנו שוב בהתמודדות, עם ברזלים וחוטים ופצעים ומשחות והכנה נפשית לבאות. שוב עולה המילה הזאת, ניתוח, והיא כבר קרובה וממשית. זה לא קל לנו, ובטח לא קל לאוּרי. אני יודעת שאנחנו חזקים, אני יודעת שיש לנו ניסיון ושנעבור גם את זה. אוּרי כבר יותר גדול, וזה משמעותי. זה כבר לא להכניס תינוק לניתוח. זה ילד ששואל ומקשיב ומבין ויודע להתמודד. אבל קשה לראות אותו סובל. כולנו צריכים להיות אמיצים.

אני מזכירה לעצמי שטוב שהוא מתלונן. טוב שהוא משתף אותנו בקושי, כועס, מקשה, שואל שאלות. כל אלה הם סימן לכך שהוא ילד בריא, שעובר תהליך נורמלי. מותר לו לבכות, מותר לו להתלונן. אנחנו מחבקים אותו, מסבירים, ממשיכים הלאה. עוברים את זה ביחד.

היום בבוקר אוּרי יצא לבית הספר, ואני התבוננתי בו, הולך לו ברחוב עם הילקוט על הגב ואינספור רעיונות מתרוצצים במוחו, דברים שהוא רוצה לעשות, משחקים שהוא רוצה להמציא, חברים שאיתם ייפגש. התבוננתי בו וידעתי שלילד הזה יש כוחות מופלאים והמון שמחת חיים. אנחנו צריכים רק להמשיך לטפח את הפרח העדין והמופלא הזה. ולהיות אמיצים.