תינוק שנולד עם שפה שסועה וחך שסוע יעבור ניתוחים כבר בגיל צעיר מאוד: בדרך כלל, הניתוח לתיקון השסע בשפה מתבצע בגיל 4-5 חודשים, והניתוח לתיקון השסע בחך מתבצע סביב גיל שנה. לאחר מכן יתכנו ניתוחים נוספים על פי הצורך - כל מקרה לגופו.
הניתוחים מבוצעים, נכון להיום, אך ורק במסגרת בתי החולים הציבוריים - לא קיימת אופציה פרטית. ישנם הורים לילדים שנולדו עם שפה שסועה וחך שסוע אשר פנו למנתחים בחו"ל, ועל כך לא נוכל להרחיב משום שאין לנו ניסיון בתחום. אנו יכולים רק לשער שלכל בחירה ישנם יתרונות וחסרונות, וכדאי לשקול היטב את כל ההיבטים לפני שמקבלים את ההחלטה.
לקראת ניתוח
עם קבלת המועד לניתוח תקבלו זימון הן ליום הניתוח עצמו והן ליום או יומיים קודם, לפרוצדורה שנקראת "טרום ניתוח" (פירוט בהמשך). ראשית, עליכם לדאוג לטופס התחייבות של קופת החולים שלכם (טופס 17) לכל אחד מהזימונים הללו.
כעת משיש לכם מועד נקוב, סביר להניח שתחושו מתח ודאגה לקראת הניתוח, במיוחד מאחר שמדובר בתינוק כל כך קטן. הדבר טבעי ביותר - וברשימה זו אנסה לפוגג מעט את אי הוודאות ולהרגיע את המתח. מה כדאי לעשות לקראת הניתוח? בעצם, אין יותר מדי מה לעשות. ובכל זאת, כדאי לשריין זמן פנוי של אחד ההורים לפחות, להיות עם התינוק במשך תקופת ההחלמה שצפויה להימשך כשבועיים. כדאי לפנות את סדר היום שלכם לאותה תקופה מהתחייבויות, לחצים וכל דבר שאינו מחויב המציאות לאותו זמן. אם יש לכם אפשרות לקבל עזרה מבני משפחה או מחברים, כדאי להכין אותם לכך שתזדקקו לעזרה בתקופת ההחלמה מהניתוח - למשל בהכנת אוכל, בעזרה עם הילדים האחרים במשפחה וכדומה. קצת כמו אחרי לידה, רק שכאן התאריך המדויק ידוע מראש... כדאי גם ליידע מורים וגננות של האחים הגדולים, שהאח התינוק עומד לעבור ניתוח, גם כדי שיגלו הבנה ואמפטיה כלפי הילדים וגם כדי שלא תמצאו את עצמכם פתאום מגלים שאתם חייבים ללוות טיול, להשתתף במסיבה, להכין עוגה או לארח עשרה ילדים מהכיתה, דווקא בתקופה זו.
כאשר הניתוח מתקרב, אחד החששות הגדולים הוא שהתינוק פתאום יחלה ולא יוכל לעבור את הניתוח במועד שנקבע. כל מחלה גורמת לדחיית הניתוח, ולרוב - למרות הפחד הגדול מפני הניתוח עצמו - אנו רוצים "לגמור עם זה כבר", ובטח לא רוצים להגיע בבוקר הניתוח ולגלות שלתינוק יש חום והולכים הביתה. מה אפשר לעשות? לא הרבה, כי תינוקות נדבקים וחולים הרבה. בכל זאת, אם אפשר לגונן על התינוק מעט יותר מהרגיל בתקופה זו, זה יכול רק לתרום. בשבועות שלפני הניתוח, אם אפשר להימנע מלהביא את התינוק לאירועים עמוסי קהל, או להתרוצץ בחול, בבריכה וכדומה, וקצת יותר להקפיד על ביגוד חם (בחורף), זה יכול רק לעזור - כמובן, כל משפחה על פי צרכיה ושיקוליה.
טרום ניתוח והלילה שלפני
"טרום ניתוח" מתרחש, כאמור, יום או יומיים לפני הניתוח. מדובר בפרוצדורה שיכולה לארוך כמה שעות, תלוי בסחבת בבית החולים - כדאי שתכינו את עצמכם לבלות שם לפחות עד הצהריים. תצטרכו להגיע עם התינוק, לפתוח תיק במשרד הקבלה, להיבדק במחלקה בה תאושפזו לאחר הניתוח (בדרך כלל, כירורגית ילדים) - שם ימדדו לתינוק חום, משקל ולחץ דם, ואז להגיע למכון ריפוי בעיסוק לצורך התאמת סדים לידיים.
הסדים לידיים נשמעים כמו אביזר התעללות נוראי. בעצם, הם מעין שרוולים קטנים מפלסטיק גמיש שמותאמים לאזור המרפק של התינוק - אחד לכל צד - ולאחר מכן מתקשים כדי שלא ישנו עוד את צורתם. עליהם מתקינים רצועות סקוטש וכך שמים אותם על המרפקים של התינוק (מעל הבגדים). הרעיון הוא שהסדים ימנעו מהתינוק לכופף את המרפקים וכך הוא לא יוכל לקרב את הידיים לפה, ולא יפגע בתפרים אחרי הניתוח. זה נשמע מבהיל! אבל זה לא כך, ובכל מקרה כדאי ורצוי מאוד לשחרר את התינוק מהסדים לעתים קרובות (בהתחלה - בהשגחה, עד שתראו שהוא לבד נזהר ולא נוגע באזור הפה), כי להיות כל הזמן עם מרפקים ישרים זה מאוד לא נעים ובכלל לא רצוי. את הסדים מכינים מראש כי כבר בסיום הניתוח, לפני שמעירים את התינוק מן ההרדמה, יבקשו מכם את הסדים (זכרו לשים אותם אתכם בתיק שאיתו אתם מחכים מחוץ לחדר הניתוח) - וילבישו אותם על זרועותיו. אחר כך, במהלך ההתאוששות וההחלמה, תחליטו לבד איך לנהוג לגביהם.
התחנה האחרונה והדרמטית ביותר בטרום ניתוח היא הפגישה עם המרדים. הניתוח הוא כמובן בהרדמה כללית, ורופא מרדים יבדוק את התינוק, ישאל שאלות ויאשר את קיום הניתוח. אתם מצדכם תשאלו את כל השאלות שאתם רוצים לשאול, ותזכרו לשאול על הצום - כמה שעות צריך להיות בצום, ממתי לספור אחורה את הצום ומה לגבי נוזלים צלולים: האם מותר לתת מים לפני הניתוח? מים עם סוכר? לכל מרדים מדיניות מעט שונה, לגבי אוכל לרוב מדובר בשש שעות אבל אם מדובר בחלב אם אז הזמן אמור להיות קצר יותר, לגבי נוזלים צלולים אפשר לרוב עד שעתיים לפני הניתוח - אבל כאמור, חייבים לוודא את ההנחיות המדויקות עם המרדים עצמו.
זהו, סיימתם ואתם כבר בבית. נותר הלילה האחרון שלפני הניתוח. כל אחד מתמודד בדרכו האישית - תפילות, מחשבות חיוביות, נשימות... המתח גואה אבל אף אחד לא יכול לעצור את השעון ועוד מעט זה מאחוריכם.
הדבר הכי קשה בעיניי בלילה שלפני הניתוח היה הצום. איך מחזיקים תינוק בגיל כה צעיר בצום??? השאלה הזו הטרידה אותי מאוד. אורי עבר ניתוח ראשון בגיל ארבעה חודשים ובתקופה זו הוא היה רגיל לאכול לפחות שלוש פעמים במהלך הלילה. לא היה לי מושג איך אעשה זאת. בסופו של דבר, אני לא זוכרת איך אבל זה עבר בסדר. שמתי לעצמי שעון מעורר לשעה בה מותר היה לו לאכול בפעם האחרונה, והשתדלתי שיאכל כמה שיותר - עד כמה שזה היה תלוי בי... לשעות שלאחר מכן, הכנתי מראש בקבוק של מים עם מעט סוכר - אני אפילו לא זוכרת אם השתמשתי בו, אבל לא הייתה בעיה מיוחדת. בבוקר מוקדם הגענו לבית החולים ועם כל ההמולה מסביבנו היו לאורי מספיק הסחות דעת והוא לא ביקש לאכול. אני כן זוכרת שהיה, דווקא בניתוח הראשון, עיכוב של כשעה בניתוח, בגלל החלפת חדרים באגף חדרי הניתוח, ובשלב מסוים אורי כבר היה עצבני מאוד והיה ברור שהוא כבר מאוד רעב. רק להיזכר בזה מכווץ לי את הלב. החזקנו אותו על הידיים כל הזמן, פעם אבא ופעם אימא, הסחנו את דעתו בכל דרך אפשרית ובסופו של דבר זה עבר.
בניתוח השני, בגיל שנה, היה קל יותר. ובניתוח השלישי, בגיל שנתיים, למרות שאורי היה המנותח השני, היה הכי קל. ילדים הם מאוד סתגלנים ואם יש שינוי בסדר היום שלהם, הם יכולים להתלונן - אבל אם יש מספיק דברים מעניינים סביבם, הם לא סובלים. בכל אופן, כדאי מאוד לוודא, לפחות כשמדובר בתינוק מאוד קטן, שהוא יהיה הראשון באותו בוקר, וכך גם נהוג בחדרי הניתוח - לנתח קודם כל את הקטנים ואחר כך את הגדולים יותר ("גדולים" זה יכול להיות גם ילד בן שנתיים, או שנה וקצת... עדיין תינוק... ובכל זאת, באמת קל יותר עם ילד כזה מאשר עם תינוק בן ארבעה חודשים).
הניתוח עצמו
בבוקר הניתוח תגיעו בשעה שנקבעה לכם, למחלקה שבה תאושפזו אחרי הניתוח. שוב ימדדו לתינוק חום, יתנו לכם בגדים של בית החולים להלביש לו, ותחכו לבואו של הסניטר שייקח אתכם לאגף חדרי הניתוח. שם תפגשו את המנתח ואת המרדים ובתחושה שלכם זה יהיה רגע דרמטי, משק כנפי ההיסטוריה האישית של התינוק שלכם. עוד כמה שאלות ופרוצדורות, והתינוק כבר עומד להיכנס לחדר הניתוח. אחד ההורים מורשה ללוות אותו פנימה, להחזיק וללטף ולנשק בזמן ששמים על פניו את המסיכה - ואז, כשהוא נרדם, אתם יוצאים החוצה.
אני זוכרת את המראה הזה ולא אשכח אותו כל חיי: אורי, בן ארבעה חודשים ויומיים, מונח על שולחן הניתוחים. אני מדברת אליו כל הזמן ודמעות חונקות את גרוני. המסיכה מונחת על פניו והוא אינסטינקטיבית מתנגד, מנסה להוריד אותה וכל גופו נלחם, זה לוקח כמה שניות והוא שוקע בתרדמה אבל עבורי זה כמו נצח, הילד שלי מרגיש לכוד, נלחם שלא יחנקו אותו ואני לא יכולה לעשות דבר, רק לדבר אליו שיישאר משהו מוכר בזיכרון... צריך המון כוחות כדי לעבור את זה, ואני חושבת שלמרות הקושי האדיר להורים, חשוב מאוד לתינוק שאימא או אבא יהיו איתו ברגע הזה.
משם אתם יוצאים וממתינים בחוץ. הניתוחים הללו לרוב אורכים כמה שעות, ויש לכם זמן ללכת לאכול משהו ולנוח מעט. תצטרכו את האנרגיות האלה אחר כך אז באמת כדאי לאגור אותן כעת. לאחר מכן ודאי תחזרו לשבת מחוץ לחדרי הניתוח, מול מסך המחשב המעדכן על המצב בפנים, ותחכו.
סוף הניתוח והתאוששות
בשעה טובה הניתוח מסתיים ואחות יוצאת אליכם לבקש את הסדים. עוד מעט יעירו את התינוק בהדרגה מן ההרדמה, יעבירו אותו לחדר ההתאוששות ואתם תורשו להיכנס אליו. בדרך, המנתח יחליף איתכם כמה מלים ויעדכן על מה שהתרחש.
כשתיכנסו להתאוששות, יתכן שהתינוק שלכם כבר יהיה ער, ויתכן שעדיין יישן. כל תינוק מתעורר בקצב שלו (זה גם תלוי בחומרי ההרדמה ובמינון). בכל אופן, כדאי לזכור שבדרך כלל ההתעוררות היא קשה מאוד, ילדים ותינוקות לרוב מגיבים בצרחות ובהשתוללות. הם "הפוכים" מהניתוח ומחומרי ההרדמה, לא מבינים היכן הם נמצאים, ומרגישים פתאום צינוריות שתקועות להם בידיים וכל מיני מכשירי ניטור סביבם. מאוד יכול להיות שהתינוק יצרח, ינסה לתלוש את כל מה שמחובר אליו ולא יגיב לניסיונות ההרגעה שלכם. אל תיבהלו - זה חולף. בכל מקרה חשוב שתהיו איתו, תחזיקו אותו, תדברו ותנסו להרגיע. בסופו של דבר זה עוזר.
בהתאוששות תשהו פרק זמן שיכול להימשך כמה שעות. בפרק זמן זה ירצו לראות שהתינוק מתאושש ושכל המדדים הרפואיים שלו תקינים ויציבים. בינתיים המרדים יגיע לביקור, יבדוק מה המצב, יענה לשאלותיכם וידריך אתכם לגבי תרופות לשיכוך כאבים שמותר לתת לתינוק. בגילאים מאוד צעירים לרוב מותר רק אקמולי, אבל זה עניין של מדיניות המרדים. ישנם מקרים בהם נותנים גם אנטיביוטיקה כטיפול מונע נגד זיהומים, אצלנו זה לא קרה - שוב, מדיניות של הרופאים המטפלים.
בהתאוששות גם ינסו לתת לתינוק משהו לשתות (מים, או מים עם סוכר, או אפילו תחליף חלב) - במזרק. התינוק לא בהכרח ירצה לשתות אבל כדאי לנסות, זה יכול להרגיע אותו. אם הוא לא רוצה, אין צורך להתעקש, בינתיים הוא מחובר לאינפוזיה ולא סובל מהתייבשות. הוא יתחיל לשתות בקצב שלו.
דבר נוסף שיתכן שתשימו לב אליו הוא שהתינוק עלול להיות צרוד אחרי הניתוח. מכיוון שמדובר בניתוח בהרדמה מלאה, התינוק מונשם במהלך כל הניתוח והצינוריות שעוברות לו בגרון (אינטובציה) עלולות לפגוע מעט במיתרי הקול ולגרום לצרידות, שתחלוף כעבור כמה ימים.
האשפוז והחזרה הביתה
ככל שידוע לנו, לאחר ניתוחי שפה וחך מתאשפזים ללילה אחד ולמחרת, אם הכול בסדר, הולכים הביתה. אנחנו העדפנו להשתחרר הביתה עוד באותו ערב, בעיקר בגלל אורי שהיה מאוד לא רגוע ולא שקט בבית החולים וממש בכה המון והיה כל הזמן על הידיים - לא ידענו מה בדיוק יעזור לו אבל ידענו שבבית יהיה לנו הרבה יותר קל להרגיע אותו, וכך באמת היה בניתוח השפה. השתחררנו בערב וכבר כשנכנסנו לרכב אורי התחיל לחייך ולצחוק אלינו (עד כמה שהתפרים אפשרו לו) - כאילו הוא הבין שנוסעים הביתה. כשהגענו הביתה הוא נרגע לגמרי. הוא היה בסך הכול בן ארבעה חודשים, אבל הבין הכול.
אחרי ניתוח החך, השחרור המוקדם לא היה אפשרי - אורי לא אכל בכלל וגם הסבירו לנו שזהו ניתוח הרבה יותר מורכב ומוטב שנישאר להשגחה. קיבלנו זאת ונשארנו. לא פשוט לבלות לילה בבית החולים אבל עוברים את זה. לרוב יש אפשרות להורה אחד להישאר לישון ליד התינוק, ואין לצוות הרפואי שום בעיה אם שני ההורים נשארים. הצוות הרפואי במחלקה יעזור לכם בהאכלת התינוק ויספק השגחה על מצבו הכללי. מעבר לכך, באמת לא קורה שם משהו מיוחד - צריך פשוט להעביר את הזמן הזה עד שאפשר להגיע הביתה.
הסתגלות לשינוי
ניתוחי שפה וחך מביאים עימם שינוי עצום לתינוק, שמתחיל במראה החיצוני וממשיך בתחושה המיידית ובתפקוד הכולל לאחר מכן. על התפקוד עם הפה החדש ארחיב בפוסט הבא, אבל כאן אני רוצה להתעכב על המפגש - שלכם ושל התינוק עצמו - עם השינוי הדרמטי הזה, מיד אחרי הניתוח.
קודם כל, המפגש שלכם עם המראה החיצוני של התינוק, שעובר שינוי עצום, במיוחד בניתוח השפה: תינוק שהיה עם שפה פתוחה ושסועה, פתאום יוצא עם פה שלם וסגור, ובעצם מקבל מראה חדש לגמרי (לגבי ניתוח החך זה פחות רלוונטי, אם כי במקרים מסוימים גם בניתוח זה עושים "על הדרך" עוד תיקונים בשפה). לכל זה נלוות התוצאות המידיות של הניתוח: תפרים, דם קרוש ונפיחות. המראה לא נעים ולא קל בכלל. סביר להניח שבשלב הראשון תתמקדו רק בהרגעת התינוק שלכם ובהקלה על סבלו, אבל לאחר מכן גם תתפנו לקלוט שהילד הזה עבר משהו ענק, ובעצם, משהו בו נולד מחדש. זה מאוד מרגש ואפילו מהמם בהתחלה.
אני זוכרת היטב את ההגעה הביתה עם אורי אחרי הניתוח הראשון. השינוי במראה שלו היה עצום, משום שהיה לו שסע דו צדדי מלא בשפה. הבת הגדולה שלנו, שהייתה אז בת שמונה, נחרדה מהמראה שלו לאחר הניתוח, התחילה לבכות ושאלה שוב ושוב: למה עשיתם לו את זה? למה הוא היה צריך את זה? תראו איך הוא נראה, זה לא אח שלי, הוא היה כזה מתוק ומקסים ועכשיו תראו מה עשו לו! ובאמת, המראה לא היה קל - גם בגלל השינוי המדהים בכל אזור הפה והאף, ששינה את כל מראה הפנים, וגם בגלל התפרים והדם. לנו המבוגרים יותר קל להבין שהתפרים והדם הם עניין זמני, ואנחנו יכולים לדמיין איך הילד יראה אחרי שהמקום יתרפא, אבל גם אנחנו רגישים לשינוי העצום שהתחולל בתינוק שלנו. כדאי לזכור שזהו קושי זמני וחולף, ובינתיים להתמקד בהחלמה של התינוק מן הניתוח.
הדבר השני, והחשוב הרבה יותר, הוא התחושה האישית של התינוק. אני זוכרת זאת היטב מהתגובות של אורי, ולמרות שלא יכולתי להיות במקומו, אני חושבת שהצלחתי להזדהות עם התחושות שלו. אורי נכנס לניתוח כשהחלק האמצעי של השפה העליונה, כולל החלק האמצעי של החניכיים העליונות, מנותק משני החלקים הצידיים ובולט החוצה. הפה היה פתוח וזה היה המצב הרגיל שלו. פתאום הוא מתעורר מהרדמה עמוקה, ומוצא את עצמו עם פה סגור, משוך כלפי פנים, הכול תפור ומוחזק - וזה, כך הרגשנו, פשוט שיגע אותו. בנוסף לכך, עם כל ניסיון שלו להביע את עצמו, לבכות או לחייך או לבטא משהו באמצעות הבעות הפנים שלו, הוא כנראה חש הגבלה בגלל התפרים, ואני יכולה רק לשער שזה היה מאוד מציק ומלחיץ.
אחרי הניתוח בחך זה היה אפילו עוד יותר חזק, למרות שלנו היה קשה להבין זאת כי במראה החיצוני לא היה שינוי משמעותי; בתוך הפה היה שינוי עצום, הן בתחושות והן בתפקוד - בנשימה ובבליעה. וכמו אחרי ניתוח השפה, גם כאן נדרש זמן התאוששות, החלמה והסתגלות למצב החדש.
בסך הכול, ילדים מסתגלים מהר. אבל אחרי ניתוח כה עצום התינוק שלכם יצטרך את הזמן שלו, והוא יזדקק לכל האמפטיה והתמיכה שלכם בתקופה זו. עם החיבוק הצמוד והטיפול האוהב שלכם הוא יצליח להתמודד עם השינוי הגדול ולחזור לתפקוד מלא - והרבה יותר טוב.
***
זהו זה, הניתוח מאחוריכם. עכשיו, בבית, מתחילה תקופת ההחלמה - ולה אקדיש פוסט נפרד.