21 ביוני 2015

ציוני דרך

אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן.

אני כותבת את המלים ולא קולטת: אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן!

בננו הרביעי, הקטן, שנולד עם שסע קשה ביותר, שלא ידענו איך נעבור איתו כל יום וכל שעה, איך יצליח לאכול וגם לנשום בו זמנית, איך יעלה במשקל, איך יעבור את הניתוחים הקשים מגיל הינקות, איך יעמוד במגבלות המחמירות אחרי כל ניתוח ובתקופת ההחלמה הארוכה... הילד הזה, בעוד כחודשיים, יצעד לבית הספר, גאה ונרגש, עם ילקוט משלו, יחזיק עיפרון וצבעים, ישנן מלים, יפתור תרגילים, יסתגל למסגרת חדשה ויהיה לתלמיד. כמעט בן שש. אי אפשר לקלוט.

פעמים רבות כתבתי כאן על המסע הארוך, המפרך לעתים, שאנו חווים עם השסע. קראתי לזה "ריצה למרחקים ארוכים", מסע לחיים. לעתים נשברתי, לפרקים הצלחתי לראות את האופק הבהיר, אולי גם להרגיש קצת הקלה, הפוגה, נורמליות... אבל בסך הכל זהו באמת מסע ארוך. אנשים רבים ששומעים על השסע לראשונה, וגם כאלה שמלווים אותנו כבר שנים, שואלים מדי פעם: זהו? הוא סיים עם הניתוחים? הוא סיים עם הכל? ואנחנו מסבירים שוב ושוב, להם ולעתים גם לעצמנו, שזה לא כזה פשוט. עם ההתחלה הקשה סיימנו, אין עוד ניתוחים לתינוק, אין עוד חרדה של מה יהיה עם הצום לפני והמגבלות שאחרי, אין עוד קושי בהאכלה ועניינים מלחיצים שכאלה. אבל אוּרי ממשיך להיות מטופל בתחומים שונים, והטיפול המיוחד ילווה אותו עוד שנים.

הטיפול האורתודונטי בראש, נמשך כבר למעלה משנתיים וכרוך במאמץ לא פשוט, קודם כל של אורי הקטן והגיבור שמסכים לכל הבדיקות, המכשירים, הפלטות, ההצקה והכאב, הניקוי המיוחד והנסיעות לבית החולים בחיפה, עם כל מה שכרוך בכך; וכמובן גם שלנו, שצריכים להכיל את הקושי שלו ועוברים גם קשיים לא פשוטים משל עצמנו... ומעבר לטיפול האורתודונטי - שהלוואי שאוכל בעוד שנים לא רבות לספר על הצלחתו הסופית והמוגמרת!!! - צריך להמשיך לטפל בדיבור (בסך הכל תקין, אבל יש עוד אי אילו ליטושים, והפלטה הענקית שנמצאת כרגע בפה ודאי לא עוזרת למובנוּת... החלטנו שלקראת כיתה א' חייבים הפסקה ממנה, לפחות לתקופת המעבר וההיכרות...), וישנו עוד ניתוח (קטן, אבל ניתוח) שממתין מעבר לפינה, ובעוד כמה שנים צפוי עוד ניתוח, ו... מי יודע מה עוד? כבר התרגלנו שצוות הרופאים שמטפל בנו שואף להביא את אורי למצב הטוב ביותר ותמיד יש דברים חדשים שנדרשים ממנו ומאתנו.

אז בכל פעם לוקחים עוד קצת אוויר, אוגרים עוד קצת כוחות, אוזרים עוד קצת אומץ ואורך רוח וממשיכים הלאה. ובאמת, כפי שכתבתי כאן לא אחת, החיים נמשכים והם בסך הכל חיים רגילים, עם ילד מתוק וחמוד וחכם שמכניס לחיינו המון צחוק, המון שמחה ושפע של אהבה. כמו שאנשים אומרים - "הכל בראש": אם נבחר להסתכל על הקשיים המצטברים והנערמים, נראה הכל קשה ומדכא; אם נבחר לראות את ההישגים וההתקדמות, נתמלא שמחה וסיפוק. ובסופו של דבר, החיים מורכבים מכל הדברים גם יחד, והקושי קיים אבל אנחנו מתמודדים איתו והתוצאות טובות.

אבל היום, אחרי תקופה ארוכה בה הייתי בגישה ש"החיים שלנו רגילים, הכל בסדר", אני עוצרת לרגע.
אורי נולד עם שסע ענק, וכל הדבר הזה תפס מקום ענק בחיים שלנו. עברנו אתגרים קשים מאוד ועמדנו בהם.
התינוק הקטן שמחייך אליי מן התמונות באלבום, בהתחלה עם שסע ענק ואחר כך עם צלקות שהולכות ומיטשטשות בין ניתוח אחד למשנהו, מתקרב לגיל שש; מתקרב ליום הראשון בכיתה א', לילקוט הראשון, לקלמר עם כל הפריטים הקטנים שעליהם יתנוסס בגאווה שמו.

אני מדמיינת את הפגישה הראשונה עם המורה שלו, שעדיין אינני יודעת מי היא. אני רואה את עצמי מדווחת לה, מעדכנת אותה. אחרי שנים בהן היה לי לא נעים להציג את העניין בפני אנשי מקצוע כאלה ואחרים, אני רואה את עצמי אומרת לה את הדברים בפשטות, ללא חשש, ללא התנצלות. כבר לא מרגישה צורך לגמד את העניין, כבר לא חוששת מהתגובות. אני כאן בשביל הילד שלי, כפי שהייתי כל השנים האלה, ואמשיך להיות כל עוד אני כאן.

אני כל כך גאה בך, ילד אהוב ויקר שלי. בעוד כחודשיים נעלה יחד לכיתה א'.
לי זו תהיה הפעם האחרונה לעלות לכיתה א'. לך - הראשונה. שיהיה בהצלחה!!!