25 בספטמבר 2016

מד רגשות

הדר בכיתה א'.

אחרי שנתיים בגן חובה הדר הולכת לבית-הספר. שנתיים עם צוות גן מיוחד במינו - יפעת ומזל, שעבורי הן התגלמות של אידאל חינוכי. ותיקות ומנוסות, מלאות הנעה והנאה במקצוע כל-כך שוחק ולא מוערך בישראל 2016. כבוד הילד וראייתו במרכז, כיחיד במינו מתוך קבוצה, הם העוגן של הראיה החינוכית שלהן. מחבקות ומכילות, אוהבות את הילדים ואוהבות את העשייה שלהן. אחרי גן כזה מיוחד המעבר לבית-הספר הוא בהחלט לא פשוט.

כל הילדים נולדים רגישים. כל אחד מתפתח אחרת, מי רגיש יותר ומי פחות. ילד ילד והרגישות שלו.
הדר שלי רגישה במיוחד לתחושות, לאמירות, להתנהגויות. אני שואלת את עצמי לא פעם מה יותר - האם הדר יותר רגישה לסביבה או שאני יותר רגישה להדר. תשובה חד משמעית עוד אין לי.

לכן הכניסה של הדר לבית-הספר לוותה בחששות יותר גדולים. השנתיים האחרונות בגן היטיבו איתה. היא התבגרה, פיתחה בטחון עצמי, למדה לכתוב, לקרוא. כל הסימנים הראו שהשארתה בגן שנה נוספת הייתה שיקול מושכל ונכון. ההסתגלות למקום חדש תהיה מבחן למציאות.

מציאות הטיפולים ברמב"ם המשיכה כל התקופה הזו כרגיל. בחודש מאי האחרון, אחרי הפסקה של חצי שנה במהלכה המתנו לשיניים מתנדנדות שינשרו, חזרנו לביקורת אצל פרופ' אייזנבוד. התקבלה החלטה על ניסיון נוסף בטיפול ב"פלטה". הפסקתי מזמן לספור כמה "פלטות" כבר הרכיבו ופירקו להדר בפה.

באותה שיחה עם פרופ' אייזנבוד הוא הביע ספק ביעילות הטיפול ב-100%, אך לדעתו אין סיבה שלא לנסות. השיניים הקבועות, העליונות הקדמיות, בקעו בזווית לתוך חלל הפה. ה"פלטה" הקודמת לכאורה אמורה הייתה למנוע את זה, ולגרום לשיניים לבקוע בצורתן הנכונה, אך היא לא הצליחה. מטרת הפלטה החדשה היא ליישר את זווית השיניים, המשך הרחבה של הלסת והכנת הפה לניתוח השתלים שצפוי עוד כשנה. החשש של פרופ' אייזנבוד הוא מהמשך נסיגת הלסת וצורך נוסף בניתוח בלסת עצמה. הפלטה החדשה אמורה למנוע את זה.

קבענו תור ליולי. תחילת החופש הגדול. אחרי תלאות בירוקרטיות נוספות של טופס ההתחייבות מקופת החולים (נראה שזה לעולם לא יגמר ולעולם לא אצליח להתרגל לזה) הגענו למדידות בחיפה. הדר צלחה את המדידות בגבורה. הרגשתי את הבגרות שלה וההשלמה עם הצרכים הרפואיים להם היא נדרשת. האחיות שלה שהתלוו לטיול שלנו ראו בה גיבורה לא פחות. התור המיידי שנקבע לנו להרכבת הפלטה היה לתחילת חודש אוגוסט, שלושה ימים לפני התאריך בו הייתי צריכה ללדת, לכן כבר באותו רגע ביקשנו לדחות את התור לסוף אוגוסט. קבעו לנו תור ב-30 באוגוסט, יומיים לפני תחילת שנת הלימודים.

לאחר שילדתי בתחילת אוגוסט התמונה בראש הייתה לנו יותר ברורה. לי היה ברור שאני לא אקח את הדר יומיים לפני פתיחת שנת הלימודים להרכבת "פלטה". הכאב וההסתגלות של הפה למכשור החדש לא יכולים לבוא במקביל לפתיחת שנה חדשה, במקום חדש וכל-כך שונה ממה שהייתה רגילה אליו. התקשרתי והשארתי הודעה שלא נגיע ושישלחו לנו זימון עם תאריך חדש. לשמחתי, או לא, טרם קיבלנו אחד.

ליועד היה ברור משהו אחר. יועד קיבל מבחינתו את ההחלטה שאין צורך כרגע שוב במכשור בפה. מבחינתו, כשיש ספק - אין ספק. אם פרופ' אייזנבוד הטיל ולו ספק קטן בהצלחת הטיפול אז אין צורך לגרום להדר עוד עוול. אני לא שלמה עם המחשבה הזו שלו, אך העובדה שטרם קיבלנו זימון חדש ממחלקת פה ולסת עוד לא מטרידה אותי.

ב-1 בספטמבר הדר התחילה ללמוד בכיתה א'. באותו ערב לאחר התלבטות ארוכה יצרתי קשר עם מחנכת הכיתה. מאחר שאני מגיעה מתחום ההוראה והדר היא הבת השנייה שלנו, הנחתי כי טלפון של הורה ביום הראשון ללימודים יכול להיות שיקול נכון או טעות טקטית, תלוי ברמת החשיבות של השיחה ובעיקר תלוי מאוד במורה. מבחינתי זו הייתה שיחה חשובה ולכן גם יצרתי קשר. שיתפתי את המורה בכל הנוגע לעניין השפה השסועה, כשהעיקר עסק בטיפולים האורתודונטיים אותם היא עוברת בממוצע של אחת לחודש. ציינתי גם בקצרה שהדר היא ילדה רגישה, אבל שמתי דגש על רגישות הנובעת מהצרכים להם היא נדרשת מגיל אפס והאופן בו חייה מתנהלים מהיום שנולדה. ילדה רגילה אך טיפולים לא שגרתיים.

שלושת הימים הראשונים עברו בחיוכים ובשמחה. אמירות של "כיף" היו מסכמות את היום. הייתי מופתעת וגאה. שידרתי שהכל כרגיל, אך לרגע לא השליתי את עצמי שהמצב לא ישתנה. האסימון עוד עלול ליפול בהמשך. הדר נפרדת ממני בשער בית-הספר ונכנסת פנימה שמחה ומחייכת. אותה הדר שגם לאחר חופשת פסח האחרונה, כשהיא בת 6 וחצי, בכתה בכניסה לגן כי היא רוצה הביתה, בכי חנוק ועצור שמעורר בי הכל פעם מחדש את אותו כאב לב. בכי שאני לא מצליחה להתרגל אליו. אולי כי האחיות שלה לא בוכות בפרידות בבוקר, אולי כי זו הדר הכל-כך רגישה ושאני רגישה כלפיה.

ביום הרביעי ללימודים חל השינוי. בכי בשער בית-הספר. לא רוצה להיכנס, רוצה הביתה. ככל שהעמקתי בחקירות מה קרה, הדר משתתקת יותר. המחשבות מתחילות להתרוצץ בראש: קושי חברתי? קושי לימודי? המורות מאיימות מדי? שאלות שסביר להניח שכל אמא תשאל את עצמה על הילד שלה שרק נכנס למקום חדש. אבל אני לא כל אמא והדר היא לא כל ילדה. אני אמא רגישה במיוחד לילדה רגישה עוד יותר. שתינו רוצות התייחסות בכפפות של משי כי שתינו מיצינו את כפפות הגומי של הרופאים.

שיחות בבית, שיחות באוטו. הדר לא משתפת פעולה ולא מספרת. אחותה הגדולה שלומדת איתה באותו בית-ספר מספרת לי שהיא בוכה בהפסקות. כשהדר יוצאת בסוף יום הלימודים לאוטו היא לא שמחה. זו לא הדר שאני מכירה. אין אמא שזה לא ידאיג אותה, יתסכל אותה ויגרום לה לפעול. המחשבות לא מפסיקות לעבור בראש. אני תוהה איפה הרצון של הדר לתשומת לב מצדי ואיפה הרצון והצורך שלה לתשומת לב בבית-הספר.  להדר אני משדרת את החוזקות שלי. מבפנים אני נאכלת. אני אמא שאגן עליה בכל דרך, אבל לא תמיד המערכת תאפשר לי לעשות את מה שנראה לי הנכון ביותר.

הרבה פתרונות יש לי, לא בטוח שהם יתקבלו בהבנה בבית-הספר אך אעשה הכל בכדי להשיג אותם. דבר אחד אני בהחלט יודעת שחייב להתקיים: המורה של הדר צריכה להיות אישיות רגישה מטבעה ורק ככה תדע איך להתמודד עם שתינו.

כן פלטה, לא פלטה - עם כל המשמעות של זה, בשבוע אחד זה הפך להיות דבר שולי. ההתמודדות החדשה שהדר נדרשת אליה מעסיקה אותי לא פחות, ואם אהיה כנה אפילו יותר, מכל דבר אחר אליו אני נדרשת. הפלטה תצטרך לחכות. אני מניחה שדווקא אליה הדר תוכל להסתגל הרבה יותר מהר. שתינו כרגע לומדות להתמודד עם כיתה א', כל אחת מזווית הראיה שלה על החיים.

8 ביוני 2016

נקודה רגישה

אוּרי שלנו עומד לסיים את שנת הלימודים הראשונה שלו, והיום נערך בבית הספר טקס שבועות שהיה באחריות שכבת כיתות א'.

הגענו בבוקר לבית הספר, יחד עם עשרות הורים נוספים, נרגשים כמונו. באולם הספורט של בית הספר התקבצו ילדי כיתות א', לבושים לבן, לראשיהם זרים לבנים אחידים שחילקו להם המורות, וישבו נרגשים, קטנים ומתוקים, על ספסלים שהוכנו עבורם במרכז האולם. להורים הוקצו מקומות על ספסלי הצופים. למרות שהקדמנו מרבית המקומות כבר נתפסו, מצאנו לנו מקום פנוי בצד. הצלחנו לאתר את אוּרי, יושב לו בספסל האחורי, כמעט מאחורי כולם. נופפנו לו לשלום, הוא קלט אותנו, החלפנו נשיקות באוויר ועשינו פרצופים מצחיקים.


במשך דקות ארוכות היה האולם סואן ורועש, עד שאט-אט נכנסו כל המוזמנים, האורחים המיוחדים, שאר תלמידי בית הספר וכל העושים במלאכה. "בוקר טוב", רעם המיקרופון. הטקס התחיל.


ערן ואני היינו דרוכים עם המצלמות. אוּרי הסביר לנו בבית, פחות או יותר, מתי הוא מקריא - לשמחתו קיבל תפקיד קריינות כמו שרצה - והבנו שהוא לקראת הסוף. הטקס התקדם, צילמנו לו כמה סרטונים כפי שביקש (הילד יודע לתת הוראות מדויקות), הרגשנו את העצבים נמתחים להם עוד ועוד... סוף כל סוף ראינו את אוּרי נעמד יחד עם כמה ילדים נוספים וצועד אל קדמת האולם. הגיע תורו.


שנינו נעמדנו עם המצלמות. המיקרופון עבר מיד ליד והגיע אל אוּרי, שבקולו המתוק הקריא את הטקסט בעל-פה, במדויק וללא כל שגיאה. המיקרופון עבר הלאה, נשמנו לרווחה. הוא עשה זאת! לא התבלבל, לא טעה, לא שכח. אנחנו רחוקים ממנו אך מצליחים לקלוט על פניו הבעת שביעות רצון. הוא מרוצה מעצמו, החוויה הייתה חיובית. תודה לאל.


דברי הברכה הסתיימו וכל הילדים קמו ממקומם ונאספו יחד לשיר סיום - "שווים".


"אתה לבן אני שחור 
אני חשוך אתה באור 
שמחמם כמו אמא 
ושדואג לך. 
אתה קטן אני גדול 
אני רוצה אתה יכול 
לרקוד, לצעוד קדימה
להיות שלם בין אנשים

ואולי יבוא יום ונהפוך שווים 
אתה תהיה לי נחל ואני לך ימים 
ונזרום ביחד עד אין סוף 
שנייה לפני שקו החוף מגיע 
שנייה לפני שקו החוף מגיע..."

לנגד עיניי ילדי הקטן, המתוק, שעשה את זה. עבר את הניתוחים, עבר את השנים הראשונות, הקשות, למד לאכול, למד לדבר, עדיין מתקשה לפעמים, ככל ילד אחר, אבל עושה את זה, יום-יום ושעה-שעה. עומד בקרב חבריו, עושה את התנועות ושר, "שלם בין אנשים". דמעות מציפות את עיניי, אני ממהרת לנגב אותן אבל הן שוטפות, מאיימות להציף את כולי, אני מרגישה כאילו עוד רגע אני נמסה, רוכנת אל ערן שלידי ולוחשת לו "אני נזכרת בטקס פתיחת שנת הלימודים, גם אז התפרקתי מרוב בכי", וערן להפתעתי דומע גם כן ואומר לי, "כן, אני מרגיש אותו הדבר בדיוק", ומוסיף "יש לנו כנראה נקודה רגישה לילד הזה".

אז כן, יש לנו נקודה רגישה לילד הזה. אולי זה גם בגלל שהוא הילד הכי קטן שלנו, אבל אני לא חושבת שזו הסיבה. אני חושבת שעברנו איתו מסע מאוד עמוק, מאוד מטלטל, ואמנם התגברנו על מכשולים רבים אבל אנחנו ממשיכים לדאוג לו - איך יסתדר, איך ישתלב, האם יצליח ליצור קשרים, האם משהו מכל מה שעבר יפריע לו, כיצד רואים אותו האחרים, האם הם מבינים את הדיבור שלו, מה הם חושבים על הצלקות... את כל אלה אנחנו נושאים בלב, אולי אפילו בלי להרגיש, בלי לחשוב בכלל, ורק כשמגיע אירוע כזה אנחנו מבינים עד כמה הנקודה הרגישה הזו עדיין כאן, אתנו לעוד שנים רבות.

מיד כשתם הטקס הגענו אליו, חיבקנו ונישקנו אותו ואמרנו לו כמה אנחנו גאים בו. אני נצמדתי אליו ולא רציתי לעזוב, היי, אמר ערן בחיוך, את זוכרת שיש לו גם אבא? גם אני רוצה, תני מקום. ואוּרי היה מרוצה מעצמו, נפרד מאתנו ורץ אל חבריו בחיוך גדול.

7 בפברואר 2016

רגעים של ייאוש

לפעמים אני נקלעת לרגעים של ייאוש.

אוּרי היה חולה בשבוע האחרון. חולה מאד, כל השבוע, עם חום גבוה, חוסר תיאבון, חולשה, נזלת, כאבים בכל הגוף... ילד בן שש שחזר להיות תינוק שחי על אימא. היה בזה משהו מאוד מתוק, לחזור שוב לחיבוק הקטן הזה, לסימביוזה הזאת עם הילד הכי קטן שלי שכבר מזמן אינו תינוק. אבל היה קשה לראות אותו סובל כך, והיה קשה להכיל ולשאת את זה כל כך הרבה ימים.

מה בדיוק שבר אותי? אני לא יודעת להגיד. אבל זו הייתה הצטברות של הרבה דברים.

קודם כל, הסבל של אוּרי. היו רגעים שהוא היה עליי ובכה ובכה ואני נזכרתי ברגעים ההם אחרי הניתוחים, כשהוא היה תינוק ולא יכול היה להירגע בגלל המגבלות שאחרי הניתוח ואני פשוט השתגעתי מרוב מצוקה, איך אפשר להקל על התינוק הקטן הזה, איך אפשר לקחת ממנו קצת מהסבל, ולא היה שום דבר שיכולתי לעשות, רק להחזיק אותו, להכיל, לחכות, לקוות. גם היום, כשהוא בוכה, לפעמים משהו בפנים שלו, בעווית הזאת של הבכי, נורא מזכיר לי את אותו תינוק קטן שהשפה שלו תפורה חזק ואני, אימא שלו, מחזיקה אותו ומשתגעת מחוסר האונים, מחוסר היכולת לעזור.

מעבר למחלה עצמה, לא נעים להודות אבל הסתכלתי הרבה על אזור השסע, על הצלקות. בגלל החום, הצינון, היובש בשפתיים והנזלות האינסופיות, כל אזור השסע נראה פשוט נורא. אני מרגישה נוראית שאני בכלל מעלה את הדברים במחשבתי, וודאי שעל הכתב, אבל אני חייבת להודות שזה מאוד הטריד אותי. הצלקות נראו בולטות וכהות יותר, השפה העליונה - שעשויה משלושה חלקים שחוברו ביד אדם - נראתה לא אחידה מתמיד, וחוסר הסימטריה בנחיריים בלט במיוחד. היה לי קשה לראות את זה. גל של רחמים ודאגה הציף אותי עוד יותר.

בנוסף לכך, בהמשך למחלה עצמה התפתח סיבוך של דלקת באוזן. אוּרי צרח מכאבים, נסענו לקופת חולים, קיבלנו טיפות אוזניים שבקושי עזרו, עברנו יום ועוד יום ולפתע, בבת אחת, הכאב פסק והפרשות החלו לדלוף מהאוזן. מיד ידעתי: יש נקב בעור התוף. שוב. ושוב באוזן ימין. שוב נסענו לרופא, שאישר את מה שכבר ידעתי אבל לא התרגש, זה לרוב מתאחה לבד וברוב המקרים אין פגיעה בשמיעה, אבל אני שכבר עברתי עם האוזן הזאת כל כך הרבה לא יכולתי שלא להרגיש שוב את מפלס החרדה עולה. ואני באמת לא אימא חרדתית בכלל, אבל משהו בילד הזה עם כל מה שהוא עבר גורם לי לפעמים להשתגע מדאגה.

במקביל לכל אלה היה העניין עם בית הספר. אוּרי רק בכיתה א', וכמובן לא היה פשוט להשלים שיעורים משבוע שלם של היעדרות מהכיתה. בסופו של דבר הסתדרנו, אבל כל השבוע הפריעה לי מאוד העובדה שאף אחת מהמורות שלו לא טרחה לצלצל ולהתעניין בשלומו. הרגשתי שלאף אחד לא אכפת, שהילד שלי נזנח - הרי עם ילדיי הגדולים תמיד המורות התקשרו אחרי היעדרות של יומיים לראות מה קורה ומה שלום הילד. לאוּרי זה לא הזיז בכלל, גם השיעורים לא הטרידו אותו בכלל ואני יודעת שהייתי אמורה להיות רגועה גם אני, אבל איכשהו חוסר האכפתיות הזה של המורות הטריף אותי, התחבר לתחושה הכללית שהילד הזה פשוט מסכן (ומהצד אני יודעת שהכל בראש שלי, חרדות מיותרות של אימא שעברה קצת יותר מדי ומתחילה לדמיין דברים, אבל כאמור, אני כאן משתפת מכל הלב...). בסופו של דבר התברר שהייתה אי הבנה עם המורות, המחנכת צלצלה והתנצלה בלי סוף והמורה לשפה שלחה גם היא התנצלות במייל ושתיהן הביעו דאגה וביקשו לעזור - אבל אני נשארתי בתחושה שלאף אחד לא באמת אכפת.

כל זה מתחבר גם לעובדה שאנחנו כבר תקופה עוברים טיפול בדיבור שמתקדם מאוד לאט, ואני רואה כמה קשה לאוּרי לעשות את הקפיצה הסופית, האחרונה, אל הדיבור הנכון. אני יודעת שאני חייבת להתאזר בסבלנות ושהכל יסתדר בזמן הנכון, בלי לחץ, אבל מאוד קשה לי לראות אותו עם הדיבור הלא ברור, בנוסף למצב של השיניים והלסת - ולחשוב שהוא יוצא אל העולם ומתמודד יום-יום, ובקרוב יגיע היום שהוא יתחיל לשאול שאלות, להיות מודע, וכמה שאנחנו משדרים שהוא ילד רגיל, ובאמת חושבים כך - הרי בסופו של דבר הוא יגיע לדבר הקטן הזה ששונה אצלו... מה יהיה? איך יתמודד? כיצד ירגיש? ים הדאגה עמוק ואינסופי.

ואם לא די בכל אלה, המכון להתפתחות הילד ממשיך למרר את חיי. אנחנו מטופלים אצל קלינאית תקשורת חיצונית שאושרה על ידם, מפאת תורים בלתי אפשריים לקלינאיות במכון, והם מחזירים לנו חלק ניכר מעלות הטיפול (לא הכל כמובן). אלא שבכל פעם שאני מגישה קבלות על מנת לקבל החזרים, מסתבר שמשהו חסר. היום אני כבר מומחית לענייני בירוקרטיה ויודעת שצריך לקבל אישור לסדרת טיפולים, ואישור לקלינאית המטפלת, וגם להביא מכתב סיכום עדכני מאריאלה נחמני, וגם סיכום תקופתי מהקלינאית, וגם הפנייה מרופא הילדים, ואת כל אלה לעשות מחדש בכל פעם שמתחלפת שנה קלנדרית, ובלי קשר גם לעשות הכל מחדש בכל פעם שמסתיימת סדרת טיפולים (גם אם בדיוק סיימנו את כל התהליך בתחילתה של שנה קלנדרית). ועדיין אני רודפת אחרי המכון להתפתחות הילד כדי לאשר את הטיפולים של 2015, טיפולים שהיו אמורים להינתן לילד שנולד עם חך שסוע כדבר מובן מאליו ובלי שום קושי! האם לא עברנו מספיק???

אז זהו. זה היה גל הייאוש ששטף אותי השבוע. במוצאי שבת מצאתי את עצמי ממררת בבכי באוזני אבא של אוּרי ומוציאה את כל מה שהצטבר במהלך השבוע ולא היה זמן לפרוק. אני יודעת שכל זה סתם חרדות, אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה ואופטימית ולא להתרגש משטויות כמו בירוקרטיה מעיקה בקופת חולים או טעויות של מורות בבית הספר... אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה - אם לא בשבילי, אז לפחות בשביל אוּרי. אבל לפעמים אני נשברת. המסע הזה ארוך ולמרות שכבר עברנו בו תחנות מאוד קשות ויכולנו להן, למרות שהאתגרים העיקריים כבר מאחורינו, לפעמים מגיעים אתגרים שלצופה מבחוץ כנראה נראים קטנטנים אבל דווקא הם שוברים אותי. אולי משהו בעמידות שלי קצת נסדק, אולי יש אתגרים קטנים וטיפשיים שהם קצת יותר מדי.

אז אני קצת מתפרקת, קצת בוכה. הרבה בוכה. אחר כך נושמת עמוק, אוספת את השברים ומתחילה מחדש. החיים ממשיכים ויותר מכל אני רוצה שאוּרי יהיה מאושר. מקווה ומייחלת שלמרות הכל - הניתוחים והצלקות, הקשיים בדיבור, הבעיות בשיניים והרגישות באוזניים, קשיי הבירוקרטיה וחוסר האמפתיה הכללי בעולמנו - נצליח לשמור עליו, לגדל אותו באהבה ובנחת ולראות אותו צומח לאדם חזק, בוטח, אוהב ומאושר.

שיהיה שבוע טוב.