6 בינואר 2013

ילד שלי מוצלח

את המכון להתפתחות הילד הכרתי כבר לפני שנים רבות. בתי הגדולה, כיום בת 11, הייתה שם באבחון ועברה ריפוי בעיסוק. בני הגדול, כיום בן 9, גם הוא עבר במסדרונות האבחונים השונים ועבר שם פיזיותרפיה. עם בתי השלישית כבר לא הגעתי לשם. כל ילדיי רגישים מאוד, אצל כולם ניתן "לאבחן" אבחונים שונים וכולם יכלו בקלות לעבור עוד ועוד תיוגים וטיפולים. מאחר שכבר הכרנו את המונחים וגם את הטיפול המוצע, עם השלישית כבר ויתרנו.

כשאורי נולד, היה ברור שבשלב כלשהו נגיע אליהם, והנה השלב הזה הגיע. ד"ר אריאלה נחמני, שהנחתה אותנו לגבי הדיבור של אורי, המליצה לאחרונה על טיפול בקהילה. "הקהילה" היא קופת החולים, ומשם הופנינו כצפוי אל המכון להתפתחות הילד.

לא פשוט לעבור את המבוך שממתין בשערי המוסד המטפל ב"התפתחות הילד"; לא קל להתמודד עם הבירוקרטיה ועוד יותר לא קל לשמוע את מה שיש להם לומר. אני אמנם אימא מנוסה אבל עם אורי, היו תקופות שלא רציתי בכלל לשמוע על עוד טיפולים ואבחונים ותיוגים. ובכל זאת ידעתי שעכשיו הזמן להתחיל, וניגשתי לעניין.

התחלתי עם רופאת הילדים שלנו. היא שמעה על הצורך להתחיל טיפול בדיבור ומיד שלפה טופס ומילאה את כל הפרטים. משם המשכתי למזכירות הקופה, שם הנחו אותי לאן להתקשר (כמה שנים טובות חלפו והמכון שינה כתובת ומספרי טלפון). בטלפון הסבירה לי מזכירת המכון היכן אפשר להוריד את הטפסים (הכול באינטרנט, השתכללו שם) ומה עלינו להעביר אליהם לפני המיון הראשוני: שאלון הורים, שאלון גננת, הפנייה מרופאת הילדים (אני הוספתי גם שני מכתבים מד"ר נחמני, המפרטים את מצבו של אורי) וכן בדיקת שמיעה. עוד שכלול - אפשר לסרוק הכול ולשלוח בדוא"ל. מצוין. הרגשתי שהנה, בהמשך למרפאת הצוות שהייתה בחודש שעבר,  סוף כל סוף אני מתחילה להזיז עניינים.

ניגשתי במרץ למילוי הטפסים והעברתי גם לגננת את הטופס שלה. לאחר מכן אספתי את כל החומר. לפני ששלחתי הכול למכון, עברתי על מה שמילאה הגננת והתכווצתי. בתוך תוכי ידעתי שמשהו כזה יקרה, אבל לא חשבתי שזה יגיע כל כך מהר.

מניסיוני עם המערכת אני כבר יודעת, שבמכון להתפתחות הילד לא מסתפקים בטיפול בבעיה שלשמה הגענו אליהם. הם מאבחנים את הילד על כל צדדיו והיבטיו: קצב ההתפתחות מגיל הינקות ועד היום, מוטוריקה גסה ועדינה, דיבור ושמיעה, תקשורת והרגלי משחק, הרגלי אכילה ושינה ומה לא - הטפסים שלהם מאוד מפורטים ומאוד חקרניים.

הגננת של אורי, אישה נעימה ואינטליגנטית שמכירה את אורי כבר 8 חודשים, מילאה את הטופס הארוך והמפורט שהעברתי אליה, ומצאה לנכון לפרט - פרט לענייני הדיבור - עוד "קשיים" שהיא הבחינה בהם. לכאורה, היא מילאה בכך את תפקידה. בפועל, כשקראתי את הטופס שלה נדהמתי לראות את הקשיים שהיא ציינה שם. חלקם לא היו ולא נבראו ואין לי מושג מדוע היא סימנה אותם - כשניסיתי לדבר איתה על כך היא מלמלה משהו לא ברור ולבסוף סיכמה ש"זה היה נכון לאותו רגע". חלקם אולי נכונים אבל ממש לא מעידים בעיניי על בעיה ובכל זאת, בעיני המערכת, אני יודעת שהם נחשבים בעיה. חלקם נכונים אבל בעינינו הם לא מצדיקים כל התערבות, אם בגלל שזה עניין של בשלות שעוד תגיע ואם בגלל שזו פשוט הבחירה של הילד ואנו בוחרים לכבד אותה. בכל אופן, היה לי ברור שלאחר שיראו את זה במכון, יגידו לנו - בואו גם לאבחון של קלינאית תקשורת וגם לאבחון של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, אולי גם פסיכולוג ובכלל למה שלא תפגשו את הרופא ההתפתחותי שלנו והוא כבר יבדוק הכול?

במפגשים שלי עם המערכת לאורך השנים - עוד לפני המכון להתפתחות הילד, כבר בטיפת חלב בגיל הינקות וגם בהמשך, במפגש עם רופאים ואחיות, מאבחנים ומטפלים למיניהם - למדתי לפתח מחסומים. לא להיבהל ולרוץ לעשות כל מה שנאמר לי, אלא לעצור, לחשוב, להעביר את המידע שקיבלתי דרך המסננים האישיים שלי, דרך סולם הערכים שלי, הבחירות שלי, ההעדפות שלי ומה שנכון לכולנו כמשפחה, ואז לחשוב כיצד לטפל, אם בכלל. גם ערן עבר תהליך דומה ויחד אנו לומדים להתמודד עם הקולות מבחוץ, ובעיקר עם אותם קולות שמשקפים את הנטייה המודרנית - להתערב, לאבחן ולהשתדל להנדס כל ילד (לפחות בשלב הילדות) למה שנחשב כנורמה.

ובכל זאת, עם אורי - זה יותר קשה. גם בגלל שאני אישית נוטה להיעלב הרבה יותר בקלות בשביל הילד שלי, וגם בגלל שאני ממש רוצה להגן עליו אחרי כל מה שהוא עבר ועוד צפוי לעבור, ומצד שני נזהרת שלא לפספס משהו חשוב, שהרי בתחומים מסוימים קיים קושי אמיתי וברור שאנו רוצים לעזור לילד ולטפל בו. כשקראתי את הטופס שמילאה הגננת של אורי, ולאור היכרותי הקודמת עם המכון להתפתחות הילד, ראיתי כבר איך אנחנו צועדים ישר למקום שמאוד לא רצינו להיכנס אליו, אבל הרצון לטפל בקושי האמיתי, קשיי הדיבור, גבר על הכול.

העברתי את הטפסים למכון, למרות שממש התחשק לי לוותר על זה. אחרי עוד המתנה ועוד נדנוד בטלפון הגיעה התשובה הצפויה: אתם צריכים אבחון של קלינאית תקשורת וגם פגישה עם רופא התפתחותי. למה, ניסיתי להתגונן למרות שידעתי מראש שאני לא קובעת שם, הרי ביקשנו רק לטפל בדיבור; לא, פסקה המזכירה, הילד צריך גם רופא התפתחותי.

אני בטוחה שיש אנשים שיקראו ויחשבו, מה הסיפור? הציעו לך רופא התפתחותי, למה את כל כך מתנגדת? אולי בנסיבות אחרות הייתי דווקא שמחה על ההזדמנות. ממה שאני זוכרת עם ילדיי הגדולים, דווקא הרופאה ההתפתחותית שהייתה אז במכון לא מיהרה לתייג אותם, ולגבי כל מיני "בעיות" שאותרו על ידי המרפאה בעיסוק או הפיזיותרפיסטית היא דווקא אמרה שהכול תקין. אולי יכולנו ללכת לראות רופא התפתחותי ולשמוע מה יש לו לומר. אבל שנינו הרגשנו שזה לא נכון.

עם ילדינו הגדולים הזמינו אותנו לרופא התפתחותי בשלב הרבה יותר מאוחר, אחרי שהם כבר היו בתוך הטיפול ועלו עניינים נוספים. במקרה הזה, הזימון לרופא התפתחותי - עוד לפני שמישהו שם ראה אותנו בכלל - נבע או מהמידע שמסרה הגננת, שהיה מאוד לא מבוסס, או מהנחה של מישהו ש"אם הילד נולד עם מום אז בטח כדאי לבדוק עוד דברים". אורי עבר כבר כל כך הרבה בחייו הצעירים (ואנחנו עברנו איתו) ונבדק כבר על ידי כל כך הרבה רופאים ומומחים, שזה ממש לא הוגן בעינינו להעמיד אותו ל"מבחן" שכזה בלי סיבה ממשית.

ובכלל, אני מרגישה שעם כל הרצון הטוב של המכון להתפתחות הילד (ואני חלילה לא מזלזלת בכוונות הטובות של המוסד הזה), יש כאן איזושהי גישה מתנשאת. למה שלא תזמינו אותנו לפגישה ותשמעו מה יש לנו לספר על הילד שלנו, לפני שאתם קובעים שצריך לראות אותו רופא התפתחותי? למה שלא תתנו לנו להיפגש לאבחון עם קלינאית תקשורת (בשביל זה הגענו אליכם) ואם היא תחשוב שיש צורך היא תציע לנו אבחונים נוספים?

למרות הדעה הנחרצת שלי בעניין, ולמרות התמיכה שקיבלתי מכמה אנשים יקרים בחיי, אני לא יודעת אם הייתי מסוגלת להגיד כבר בשלב הזה, לא תודה, אנחנו לא מעוניינים ברופא התפתחותי. למזלי, יצא שהדברים הסתדרו מאליהם: מכיוון שבמכון אין תורים לשום קלינאית תקשורת לחודשים הקרובים (תור לאבחון בלבד - רק באפריל!!), לחצתי קצת והם הסכימו להוציא את הטיפול לקלינאית חיצונית. זה משהו שכדאי שכל הורה ידע - במקרים של תורים ארוכים ובעיה יחסית דחופה (הוא כבר בן 3, אמרתי למזכירה, עוד מעט בגן עירייה, חייבים להתחיל כבר טיפול), יש אפשרות לבקש להוציא את הטיפול לגורם חיצוני. כך יצא שגמרנו עם המכון להתפתחות הילד עוד בטרם התחלנו. מעכשיו נמשיך בטיפול בדיבור מול קלינאית תקשורת מחוץ למכון, והטפסים שלנו - יחד עם הדעות של מי שקרא אותם והחליט את החלטותיו - יתויקו ויסיימו את תפקידם.

ובכל זאת, אצלי בלב נשאר משקע לא נעים. הנטייה הזו של גורמים מטפלים שונים, לתייג את הילד עוד לפני שהכירו אותו, להחליט שהוא "מקולקל" ו"טעון תיקון" - תמיד הייתה לי קשה. עם אורי, אחרי כל מה שעברנו, העסק הזה רגיש במיוחד. אנחנו לא רוצים שאף אחד יאבחן אותו. מבחינתנו, הוא נהדר בדיוק כפי שהוא, ובקשיים שכן יש לו אנו מטפלים ונמשיך לטפל. אנחנו לא רוצים שמישהו שבכלל לא מכיר אותו יישב ויסתכל איך הוא מרכיב פאזלים, אם בכלל, או עם מי הוא בוחר לשחק או למה לפעמים לא נעים לו עם הגרביים. ואנחנו לא רוצים שיגידו לנו, אמנם באתם לטיפול בדיבור אבל לדעתנו יש עוד כמה דברים שצריך לטפל בהם. לא תודה.

איריס כבר כתבה כאן על גישתם של רופאי ילדים ואחיות טיפת חלב לילד שנולד עם שסע ולהוריו. אולי אנחנו האימהות רגישות מדי, אולי אנחנו סתם לוקחות ללב, ואולי היינו אמורות להתרגל כבר לחספוס הישראלי. נדמה לי שפעם הייתי הרבה יותר טובה בהתמודדות עם החספוס הזה - המבטים ברחוב, התגובות לכל דבר שונה, הבעת הדעה הבלתי מוזמנת, התיוג והשיפוטיות, שלא לדבר על התנשאות ודעות קדומות מצד הצוות הרפואי. מאז שאני אימא, העצבים הרבה יותר חשופים וטוב שכך - זה מה שהופך אותי לאימא רגישה ומחוברת לצרכים של ילדיי. מאז שאני אימא של אורי, הרגישות התגברה עוד יותר ובצדק. אורי זקוק לאימא רגישה, ששמה לב לפרטים הכי קטנים, שחושבת עליו את הדברים הכי טובים בעולם ושמוכנה לעשות הכול למענו.

אבל אורי גם צריך אותי חזקה. הוא צריך שלא אתרגש מכל טופס, שלא אבהל בכל פעם שהוא עומד להכיר מסגרת חדשה, גננת חדשה או כל גורם אחר שיהיה מעורב בחייו, ושלא אשבר מכל שאלה, תהייה, הרמת גבה או חשדנות לגבי "המצב של הילד". אורי צריך שאהיה אופטימית בשבילו, שאדע לסנן את הדברים המיותרים ולהתמקד בדברים החשובים לו באמת. מסתבר שהמסע המיוחד שלי עם הילד המיוחד שלי ממשיך כל הזמן ללמד אותי שיעורים לחיים.

2 comments:

  1. אנחנו אמנם רק בתחילת המסע שלנו עם יונתן (בן 7 חודשים) ומצפים לנו המון תיוגים שלו כילד מיוחד ושונה. אני מסיכמה איתך שאנחנו ההורים צריכים לשדר לו אופטימיות ולא להיבהל ממסגרות חדשות, וזה יתן להם בטחון עצמי.
    לדעתי זה גם עניין של מזל, אילו אנשים פוגשים בדרך. במסע הקצר שלנו היה לנו הרבה מזל וגם הרופא וגם אחות טיפת חלב לא רואה במצבו של יונתן בעיה כלשהי, בייחוד לאור העובדה שהוא מתפתח מוטורית מעל הממצוע לגילו. אני גם לא ראיתי עדיין הרבה מבטים ברחוב, לרוב מי שרואה אותנו מוקסם מיונתן, הוא ילד מאוד חייכן(מצד שני אני לא מסתובבת הרבה ברחוב, בעיקר פה בשכונה וגם אנחנו רק בתחילת הדרך).

    השבמחק
    תשובות
    1. הי יאנה,
      אולי זה באמת עניין של מזל. גם אורי ילד חייכן, חברותי ושמח, וגם איתו לרוב יש תגובות מתפעלות ואוהדות. אבל ישנם גם תיוגים וזה לא פשוט.
      כרגע הוא עוד צעיר ולא שם לב לזה בכלל. אני בעיקר זו שלוקחת ללב...
      מקווה שכולנו נדע להתחזק ולשים את הדברים בפרופורציות. אני מאמינה שזו הדרך הנכונה לשדר לילד עוצמה ואמונה בעצמו.
      תודה על תגובתך,
      להתראות,
      שירי

      מחק