4 באוקטובר 2012

סאגת הכפתורים

זוג צינוריות פלסטיק קטנטנות, לבנות, נקיות, מונח אחר כבוד בתוך קופסת גפרורים ריקה שנעטפה בלבן ועליה נכתב: "הכפתורים של אורי, נובמבר 2010 עד אוגוסט 2012, למזכרת". הקופסה נכנסת לתוך קופסה גדולה הרבה יותר, שבה אני שומרת לאורי את כל המזכרות - מהלידה שלו ומכל ניתוח שהוא עבר ועד היום.

זה הסוף של הסיפור. ועכשיו - להתחלה.

לקראת גיל שנה, כשהמתנו לניתוח לתיקון החך השסוע של אורי, הסבירו לנו שכחלק שגרתי מניתוח החך עושים גם פרוצדורה שנקראת "צנרור התופיות", דהיינו: החדרת צינוריות אוורור (ventilation tubes) לעור התוף בכל אחת מהאוזניים, או כפי שהן ידועות בלשון העם - "כפתורים".

למה? למה צריך לנקב לאורי את עור התוף ושהוא יסתובב עכשיו שנה או יותר עם הדבר הזה באוזניים? היה לנו קשה לקבל את העניין, וניסינו לבדוק אם ניתן להימנע מזה. הרופאים היו חד משמעיים: כאשר לתינוק יש חך שסוע, יש נטייה להצטברות נוזלים באוזניים ומומלץ מאוד לצנרר. אחרת - יהיו סיבוכים. לא כדאי להיכנס לצרות האלה. בכל זאת הקשינו: אבל עכשיו יסגרו לו את השסע בחך, נכון? אז מה הבעיה? לא, התעקשו הרופאים, בתינוקות עם חך שסוע יש מבנה מעט שונה, גם אחרי סגירת השסע בחך יש אצלם נטייה להצטברות נוזלים, יותר מהממוצע. אל תוותרו על הכפתורים.

ידענו שילדים רבים עוברים פרוצדורה כזו ללא שום קשר לשסע בשפה או בחך - כשיש דלקות אוזניים חוזרות ו/או הצטברות נוזלים באוזניים לתקופה ממושכת, מכניסים את הילד לפרוצדורה הזו (בחדר ניתוח, בהרדמה מלאה). לאורי לא הייתה שום דלקת אוזניים, עד אותו זמן. בדיקות שמיעה הראו שיש מעט נוזלים, והשמיעה הייתה תקינה באוזן אחת ועל גבול התקין באוזן השנייה. ידענו גם שכפתורים באוזניים פירושם לשמור מעתה ואילך, עד שהכפתורים ייפלטו לבד, שלא ייכנס שום נוזל לאוזן - כלומר, אטמים בכל מקלחת, בים ובבריכה. שמענו על מקרים שהכפתורים גרמו בעצמם לדלקות (אותן הם בעצם נועדו למנוע). לא הרגשנו נכון עם העניין. אבל הרופאים התעקשו, ובסופו של דבר קיבלנו את דעתם. התנחמנו בעובדה שאורי לא יצטרך לעבור פרוצדורה נפרדת בגלל זה - יעשו לו את זה "על הדרך" עם ניתוח החך. הוא ממילא יהיה בחדר ניתוח, ממילא מורדם ומונשם.

וכך, בגיל שנה וכמה שבועות, אורי הקטן נכנס לניתוח הגדול ביותר בחייו. חמש שעות בחדר ניתוח, וכמו שלושה ניתוחים ביחד: תיקון השסע בחך (שהיה שסע ענק ודרש עבודה כירורגית מקיפה ביותר); עוד תיקון קטן, "על הדרך", של השפה (פרופ' רוזנברג החליט לסדר עוד קצת את השפה, שתוקנה כבר בגיל ארבעה חודשים בניתוח הראשון, אבל היה שם מה לשפץ ולעבות); וצנרור התופיות - החדרת הכפתורים לאוזניים.

על ההחלמה מהניתוח ההוא אני לא רוצה להרחיב. אני בכלל לא רוצה להיזכר בה. זו הייתה החלמה מאוד, מאוד ארוכה ומאוד, מאוד קשה. הילד שלנו סבל ואנחנו עברנו את זה ביחד איתו, ברמות הכי בסיסיות של היום-יום: איך לאכול, איך להירדם, איך להירגע, איך לשחק. מכל עבר היו מגבלות, והיה צורך להתרגל לכל כך הרבה שינויים. אבל התקופה ההיא חלפה, ואורי התאושש. החיים החלו לחזור למסלולם. התרגלנו לשים לו אטמים באוזניים והוא קיבל את העניין ולא עשה בעיות. מראש אמרו לנו שהכפתורים בסופו של דבר נפלטים מעצמם, ושזה לוקח בממוצע שנה, לפעמים שנה וחצי, לפעמים יותר, לפעמים פחות. אנחנו קיווינו שזה יהיה כמה שפחות - גם בגלל האטמים, גם בגלל התחושה הלא נוחה, שמשהו זר יושב לו באוזן. אבל כל רופא אא"ג שדיברנו איתו אמר שדווקא רצוי שהכפתורים יישארו שם כמה שיותר, "שיעשו את העבודה". קיבלנו את זה. ממילא זה כבר לא היה בשליטתנו.

הקיץ הגיע, כבר כמעט שנה שהכפתורים איתנו, וצריך להיזהר בכל הליכה לבריכה ולים. לא נעים. בבריכה ובים ראיתי ילדים אחרים שהיו עם כפתורים באוזניים, ששמו להם אטמים (האטמים לילדים עשויים מסיליקון בצבע כתום זוהר, אי אפשר לפספס אותם) ויאללה, להשתולל בבריכה, לשחות ולצלול חופשי. אני לא הרגשתי נוח עם זה. האטם לא תמיד ישב בדיוק במקום, לא תמיד כיסה את כל הפתח, ומצאנו את עצמנו משגיחים על אורי הרבה מעבר לרגיל - שלא יכניס את הראש למים, שלא ייפול, שלא יירטב יותר מדי. נכון שניתן להזמין אטמים מותאמים אישית, רק אחרי הרבה זמן שמעתי על זה - אבל אני חושבת שגם איתם הייתי חוששת, שאולי פתאום הילד ימשוך באוזן והאטם ייפול ואז מים מזוהמים מהבריכה יחדרו לאוזן ועור התוף שם מנוקב ו... בקיצור, הייתי די לחוצה מכל העניין, וזה למרות שאני לא נוטה להיות לחוצה, בדרך כלל, מזיהומים / הידבקות במחלות / נפילות וכדומה. הכפתורים היו מבחינתי עונש שצריך לסיים לרצות אותו, וכמה שיותר מהר יגיע מועד השחרור - מה טוב.

דצמבר 2011, אורי כבר בן שנתיים, הכפתורים כבר מעל שנה איתנו. אורי נכנס לניתוח שלישי. לפני הניתוח הכול בסדר, אחריו - עולה החום. הולכים להיבדק, מתברר שהחום ככל הנראה אינו קשור לניתוח, כי יש דלקת באוזן ימין. מוגלה נוזלת החוצה, דרך הכפתור. אנחנו מתייסרים, איך יכול להיות שהוא הלך לניתוח עם דלקת באוזן, האם היה משהו שפספסנו? ואיזה מזל שהכול עבר בשלום, עם הניתוח ועם ההרדמה...

טוב, עכשיו צריך לטפל בדלקת. דלקת אוזניים היא מצב לא נעים בכלל. כשיש כפתורים, יש יתרון אחד גדול והוא שהילד לרוב אינו סובל כאבים: מכיוון שעור התוף מנוקב, ברגע שמתחילה דלקת ומאחורי עור התוף מתחילה להצטבר מוגלה, היא זורמת החוצה דרך הכפתור (שהוא, כאמור, צינורית אוורור), ואז לא נוצר המצב הרגיל שבו עור התוף מתוח וכואב. זה יתרון ענק! מצד שני, הטיפול בדלקת מורכב הרבה יותר. אי אפשר להשתמש בכל סוג של טיפות, בגלל הכפתורים צריך טיפות מיוחדות, ולפני כל טפטוף של הטיפות צריך קודם כל לשים מי חמצן כדי לנקות את המוגלה. תארו לכם, ילד בן שנתיים, ששלוש או ארבע פעמים ביום צריך לשכב על הצד, להסכים שיטפטפו לו טיפות לאוזן (מי חמצן), לשכב עם הטיפות בתוך האוזן ולחכות כמה דקות, ואז לקום, לתת לאוזן כמה דקות להתאוורר - ושוב לשכב, בשביל לקבל עוד סוג של טיפות (התרופה האמיתית)... שלוש ארבע פעמים ביום, חמישה ימים עד שבוע. כל מילה מיותרת.

מעבר לכך, לפעמים הטיפות לא עוזרות, והדלקת ממשיכה. במצב רגיל, אם הטיפול המקומי לא עובד, עוברים לאנטיביוטיקה דרך הפה - והדלקת מתחסלת. כשיש כפתורים, זה לא כל כך פשוט. האנטיביוטיקה זורמת במחזור הדם ומגיעה לכל הרקמות של הגוף, גם לעור התוף המודלק - אבל בתוך עור התוף יושבת לה חתיכת פלסטיק, שהאנטיביוטיקה בכלל לא מזיזה לה, והחיידקים שם ממשיכים לשרוד. בקיצור - מצב לא פשוט.

אני לא רוצה להפחיד, כי האמת היא שנכון מה שהרופאים אומרים: רוב הילדים מסתדרים מצוין עם הכפתורים. וברוב המקרים הכפתורים עוזרים למנוע דלקות, ולא יוצרים או מחמירים אותן. אבל ישנם גם מקרים - ואת זה חשוב לקחת בחשבון - שהכפתורים דווקא מחמירים את המצב. זה מה שקרה אצלנו.

בעצם, מאז דצמבר 2011 ועד הקיץ האחרון (2012), אורי סבל כל הזמן מדלקות - ותמיד באותו צד, באוזן ימין. באוזן שמאל הכול היה בסדר. באוזן ימין היה סבב קבוע: הילד מתחיל לשפשף את האוזן, אנחנו משתדלים להעלים עין ולהעמיד פנים שלא ראינו את זה, אחר כך הוא מתחיל להתלונן, קובעים תור לרופא, בין לבין מתחילים להריח את המוגלה מהאוזן שלו, לפעמים היא גם נוטפת החוצה... הרופא בודק, מכריז שיש דלקת, רושם טיפות, ואנחנו ניגשים למלאכה. נוהל קבוע. מתישהו הכירו לנו עוד שיטת טיפול: חומצה בורית. היה קשה להשיג את זה, זה לא נמכר על המדף בבתי המרקחת, ולא היה זול, אבל השגנו והשתמשנו. זה לא הצליח למנוע את הדלקות הבאות, אולי קצת עיכב אותן. וזה גם קצת חסך לנו טיפולים באנטיוביוטיקה. כמה טיפות אנטיביוטיות אוזן אחת קטנה יכולה להכיל?

בשלב כלשהו אמרנו לעצמנו, זה לא בסדר, האוזן הזו כל הזמן חולה, אולי צריך להוציא את הכפתור הזה ודי? הלכנו להתייעץ עם הרופא בקופת חולים. כן, הוא אמר, הכפתור כבר הפסיק לתפקד, הוא הפך להיות גוף זר באוזן, צריך להוציא אותו. איך מוציאים, שאלנו. אה, אמר הרופא, זה לא כאן. זה רק בבית חולים. בהרדמה מלאה.

מה??? בהרדמה מלאה? אי אפשר לשלוף אותו ככה? לא, אמר הרופא. הוא תינוק, הוא עלול לזוז, להתנגד, משהו ייפגע, אי אפשר. אולי טשטוש? לא. הרדמה מלאה.

אנחנו כבר למודי ניסיון. שלושה ניתוחים. בכל פעם הרדמה מלאה, צום של כמה שעות לפני, התאוששות קשה אחרי. לא, אמרנו לעצמנו אחרי שיצאנו מחדרו של הרופא עם הפנייה לבית חולים, אנחנו לא רצים לדבר הזה. נחכה.

בינתיים הלכנו לרופא נוסף, שאמר לנו כל מיני דברים מפחידים על עור התוף ושצריך לא רק לנתח על מנת להוציא את הכפתור הזה, אלא גם "לצנרר מחדש". חייבים, הוא אמר. יצאנו ממנו המומים. מכיוון שהוא פרופ' מכובד וחשוב ובעל שם בתחומו, נטינו לקבל את דבריו, וכבר קבענו תור לניתוח אצלו - אבל מכיוון שהיה עוד כחודש וחצי עד מועד הניתוח, החלטנו ללכת לשמוע עוד רופא. מה יכול להיות?

הימים ימי חגים, בין פסח ליום העצמאות, ויצא שחיכינו עוד כחודש עד שהרופא הנוסף קיבל אותנו. הוא הסתכל באוזניים של אורי ואמר, שני הכפתורים כבר יצאו מעור התוף. הם בדרך החוצה, תחכו עוד קצת, תבואו שוב בעוד חודשיים. וואו! איזו הקלה מדהימה. איך בין רגע נחסך מאיתנו הסבל הזה! עכשיו נשאר לחכות שהכפתורים יצאו ונגמור כבר עם הסאגה הזו.

אבל הסאגה ארוכה. הכפתורים התנתקו מעור התוף, אבל תקועים בתעלה ולא רוצים לצאת. באוזן שמאל הכול תקין, רק צריך לוודא שהנקב בעור התוף (מהצינורית שהייתה תקועה בו) התאחה ונסגר, אבל באוזן ימין - דלקת אחרי דלקת, לפעמים כמעט בלי הפסקה. איך הסתבכנו עם הדבר הזה, אנחנו חושבים. ממשיכים, מי חמצן וטיפות אנטיביוטיות, חומצה בורית, קצת הפסקה וחוזר חלילה. בינתיים כבר יוצא לנו להיבדק כל כך הרבה פעמים אצל רופאי אא"ג, ובכל ביקור אנחנו מלאי תקווה שאולי הפעם נקבל בשורה טובה, אבל לא, הכפתורים ממשיכים להתעקש לשרוץ כל אחד בתעלה שלו, ואין ישועה. וכבר אמרו לנו שגם במקרים כאלה - שהכפתורים כבר התנתקו לבד אבל לא נפלטים החוצה - לפעמים יש צורך להתערב ולשלוף אותם, בפרוצדורה ניתוחית (בהרדמה מלאה!), במיוחד כשהם עושים כל כך הרבה זיהומים ודלקות.

אבל אנחנו נרתעים מפרוצדורות כמו מאש, ומבקשים עוד קצת זמן, עוד לדחות, עוד להמתין. בינתיים מתפללים, שולחים מחשבות חיוביות, הכול - רק שאורי יסיים עם סאגת הכפתורים בשלום, בקלות ובמהירות ככל שניתן.

ואז קרה הנס. דרך סבא של אורי, שהוא רופא ילדים, הגענו לרופא אא"ג חדש, שלא הכרנו, ד"ר נתן שלמקוביץ, שמקבל דרך הקופה שלנו. סבא בא איתנו לבדיקה. לאורי יש קשר מאוד חזק לסבא יוסי, ואמון מלא בו. הוא ישב על סבא, וסבא חיבק אותו. סבא דיבר והצחיק והסביר והרגיע. ד"ר שלמקוביץ בדק את האוזניים. שוב אוזן ימין מודלקת. אוזן שמאל נקייה, והכפתור כבר ממש קרוב לפתח, אולי אפשר לנסות להוציא אותו. אורי היה כל כך רגוע שהרופא החליט לנסות - אני לא העזתי להסתכל, עמדתי בצד ורעדתי - ובלי שום בעיה הוא שלף את הכפתור מאוזן שמאל והגיש לנו אותו, מלא שעווה. איזו התרגשות. עכשיו נותרה אוזן ימין. מה עושים?

יצאנו ממשרדו של ד"ר שלמקוביץ עם מרשם והנחיות לטיפול בדלקת. כעבור שבוע חזרנו אליו שוב, ושוב סבא איתנו, כבטוחה לרוגע של אורי ולשיתוף הפעולה שלו. הרופא הסתכל ואמר שהדלקת חלפה. נו, אמר אבא של אורי, אולי תנסה להוציא גם את הכפתור הזה, אורי כל כך רגוע ומשתף פעולה, מה אתה אומר? והרופא ניסה. זה קצת כאב, אבל תוך שניות הכפתור היה בחוץ. לא האמנתי לגודל מזלי, לגודל מזלנו כולנו. תודה לאל.

***

הסאגה לא הסתיימה כל כך מהר. בצד ימין היה נקב ענק בעור התוף, ושוב התפתחו דלקות. קטן עלינו להתמודד עם זה, כשאנחנו כבר כל כך קרובים לקו הסיום. ואורי כבר כמעט בן שלוש, מבין ומשתף פעולה יפה. המשכנו לטפל, לחכות בסבלנות ולקוות לטוב. אחרי שהכפתור כבר היה בחוץ, היה קל יותר לטפל בדלקת ולהתגבר עליה.

בשבוע שעבר נבדקנו שוב. עור התוף בשני הצדדים נראה תקין. את הכפתורים, שקיבלו אמבטיה של מי חמצן (יצאו מבריקים! כמו חדשים), אפסנתי סוף כל סוף למזכרת. עכשיו זה באמת סוף הסיפור.

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה