תחושות של אימא

לא קל לגדל ילד עם מום. זהו מסע מאוד משמעותי, כמובן עבור הילד עצמו, אבל לא פחות עבור ההורים.
אני רוצה לספר על חלק מהתחושות שליוו אותי כאימא במסע עם אוּרי.

מעל הכול ולפני הכול, אינסטינקט ההישרדות. כבר בהיריון היו סביבי לא מעט אנשים שהתגייסו לניסיון לשכנע אותי לעשות הפסקת היריון, ואני לא רציתי לשמוע. זה לא שאיבדתי את ההיגיון, זה לא שהרגש הכריע אותי - הבנתי שצריך לקבל החלטה מושכלת, ואכן עשינו את כל הבדיקות והבירורים הנדרשים - אבל הקשר הרגשי לתינוק והרצון לשמור עליו הוביל אותי כל הזמן.

אחרי שאורי נולד, למשך כמה חודשים ואפילו יותר מזה זו הייתה באמת הישרדות. כפי שכבר סיפרתי כאן, אורי לא הצליח בהתחלה לאכול אפילו עם הבקבוק המיוחד המיועד לתינוקות עם חך שסוע. השסע שלו היה מאוד קשה והייתי חייבת לעזור לו ולסחוט את החלב לפה שלו, במקביל לתנועות המציצה והבליעה שלו ותוך הקשבה לנשימות שלו. שאבתי לו חלב שלי כי רציתי שהוא יקבל חלב אם, וגם כי מכל מיני סיבות היה ברור שבמקרה המיוחד שלו זה החלב הטוב ביותר עבורו. זה היה מאמץ מאוד גדול והרגשתי שאני בתוך פרויקט - לדאוג שהילד הזה יאכל, יעלה במשקל ויצליח לשרוד.

מדי פעם הייתי חושבת, מה הייתי עושה אילו הייתי יולדת תינוק כזה באיזשהו כפר נידח בהודו, למשל. במקום שאין בו טכנולוגיה מתקדמת, לא ניתוחים, לא משאבות חלב ולא בקבוקי הברמן. צר לי לומר שבמקום כזה, סיכויי ההישרדות של תינוק עם שסע כה קשה היו מאוד מאוד נמוכים. אני מניחה שגם אז הייתי עושה הכול כדי שהילד שלי יצליח לשרוד, ואולי הייתי מצליחה בזה. אולי לא. מאוד קשה לי לחשוב על כך. ובכלל מאוד קשה לחשוב שנולד לי ילד ואני - האימא הותיקה, המנוסה, החכמה - הייתי תלויה בכל כך הרבה אמצעים טכנולוגיים ועזרים חיצוניים כדי לעשות את הדבר הבסיסי ביותר: להאכיל אותו!

וזה מוביל אותי לחוויה רגשית אחרת שליוותה אותי כל התקופה הזו: הקושי לקבל את מה שקרה לנו.

הקושי הזה מערבב בתוכו כל כך הרבה רגשות שקשה להודות בקיומם אבל אין ברירה כי הם היו שם: רגשות אשם על כך שילדתי תינוק עם מום (למרות שזו לא באמת אשמתי, כפי שזו לא אשמתו של אף אחד אחר). תסכול אדיר על כך שאיני יכולה לעזור לתינוק שלי ולגרום לכל הקושי להיעלם (למרות שהיום אני יודעת שעשיתי את הכי טוב שיכולתי, והתוצאות לא רעות בכלל). וגם תחושת החמצה, שלא לומר תחושת אובדן, על כל מה שיכול היה להיות אילו הדברים היו מסתדרים אחרת.

אני חושבת שתחושת החמצה שכזו מלווה את כולנו, "אימהות החך השסוע". לכולנו יש בראש דימוי של התינוק שייוולד לנו, ותכניות לעצמנו ולכל המשפחה לאחר הלידה. אני זוכרת שהיה לי ברור שהתינוק שייוולד לי - כילד רביעי - יהיה הדובדבן שבקצפת, קלי קלות. אני אניק אותו, כך אמרתי לעצמי, אסע איתו לכל מקום שארצה, אהיה קלילה וניידת, אוכל להתפנות גם לילדים הגדולים שלי, אוכל להיפגש עם חברות בבקרים...

ואז כל הקלפים נטרפו. גילינו שיש לנו עובר עם מום. ההיריון השליו והרגוע, המלא אופטימיות, הפך לבועה של חרדה, לחץ והמון בדיקות והתערבות מבחוץ. מהר מאוד היה עליי לקבל את העובדה שהוא בכלל לא יוכל לינוק, ושאהיה חייבת להאכיל אותו מבקבוק, ועוד מבקבוק מיוחד. פתאום הבנו שהוא יזדקק לכמה ניתוחים כבר בתקופת הינקות, ושהם יהיו קשים, ושאולי יהיו עוד טיפולים ועניינים, והיה עלינו להיערך לתקופה קשה שבה נתמסר לגמרי לתינוק הזה ולטיפול בו.

ערן, בעלי, הגדיר זאת נכון. הוא כל הזמן אמר שצפויים לנו בעיקר שלושה "גלים" של קושי: בתקופה הראשונה אחרי הלידה, עד שנסתגל לטיפול בתינוק; סביב הניתוח הראשון, לתיקון השסע בשפה (בערך בגיל 4 חודשים); וסביב הניתוח השני, לתיקון השסע בחך (בערך בגיל שנה). זה היה בדיוק כמו שהוא הגדיר זאת, אבל יותר... כי בין לבין גם היה קשה, ואחר כך התברר שחייבים לעשות עוד ניתוח (שאורי עבר בגיל שנתיים - ראו הפוסט שכתבתי על "נפלאות הפלסטיקה"), וכל הזמן היה עליי להתמודד עם רגשות אשם כלפי הילד, תחושות קשות כלפי הסביבה, וצורך להתאבל על מה שיכול היה להיות, אמור היה להיות, ולא היה.

אני מאוד מאמינה במתן מקום ראוי לרגשות שלי, גם השליליים שבהם. קיבלתי את העובדה שהיו לי תחושות של החמצה, קיבלתי את הצורך להתאבל, ונתתי לעצמי זמן להרגיש את כל התחושות הקשות האלה - כשכל אותו הזמן אני מטפלת במסירות בתינוק שלי ואוהבת אותו מאוד. כאן המקום להבהיר שהאהבה העצומה שחשתי כלפי אורי כל הזמן - ושרק הולכת ומתעצמת עם השנים - לא נפגעה מהתהליכים הללו, להיפך: היה לה מקום יותר נקי, יותר טהור, בזכות ההכרה הנפרדת גם בתחושות האחרות.

***

מי שקורא את הפוסט הזה אולי שואל את עצמו, למה היא הייתה צריכה את כל הסיוט הזה? לא עדיף היה לעשות הפסקת היריון? ובאמת, אני יודעת שיש אנשים שחושבים כך ואני חושבת שהשאלה היא לגיטימית. אני מודה שגם אני חשבתי עליה מדי פעם (אם כבר מודים בכל הלכלוך אז עד הסוף, נכון?). אפילו מצאתי את עצמי מסתכלת על תינוקות שנולדו אחרי אורי, במשפחה או אצל חברים, המומה מהעובדה שתינוק יכול להיוולד כשכל איבריו שלמים לחלוטין, חושבת כמה ההורים שלו בטח לא מסוגלים להעריך את זה ולא מבינים כמה קל להם לגדל אותו... וחושבת שיכולתי לחסוך לעצמי את כל מה שעברתי. אני אפילו זוכרת שני מקרים של נשים שהכרתי שעשו הפסקת היריון בגלל מומים שהתגלו, ולאחר זמן מה נכנסו שוב להיריון וילדו תינוקות בריאים ושלמים. המפגש איתן לא היה קל. מיד התעוררה אצלי השאלה, האם יכולתי לבחור אחרת?

את התשובה כבר הבהרתי עם עצמי מזמן, וגם כתבתי על כך באריכות במקומות אחרים. לא יכולתי לבחור אחרת בגלל מי שאני, בגלל מי שאנחנו. לא הייתי מסוגלת להיות שלמה עם שום בחירה אחרת.

והמסע עם אורי היה שווה כל רגע, כי למרות הקושי האדיר - אני מרגישה שזכיתי, מכל כך הרבה בחינות! נכון, היה לי צורך להתאבל על דברים שלא קרו וכנראה כבר לא יקרו. אבל קיבלתי ילד מדהים, שממלא את החיים שלי ושל כולנו באהבה, בשמחה, בהתפעלות ובקסם, ברמות שאי אפשר לתאר.

***

כשאורי היה בן כמה חודשים, ואני הייתי מאוד עמוק בתוך הפרויקט של שאיבות החלב, ההאכלות והדאגה היום-יומית להישרדות שלו - יום אחד היכתה בי כברק ההכרה, שהילד הזה, כשיגדל וירצה בעצמו להקים משפחה, יהיה בסיכון גדול הרבה יותר ממה שאנחנו אי פעם חשבנו על עצמנו, להביא לעולם ילד עם שפה שסועה או חך שסוע (בעצם, זה נכון לכל הילדים שלנו; איכשהו הזדעזעתי יותר מהמחשבה על אורי, שאולי חלילה יצטרך להתמודד עם העניין משני צידיו).

הדבר הזה היכה בי כל כך חזק, כי רק המחשבה שהוא, הילד שלי, יצטרך לעבור את מה שאנחנו כהורים עוברים איתו, בגידול שלו - הייתה קשה מנשוא. זה היה מהמם. בשלב הזה קלטתי כמה המסע שלנו כהורים הוא משמעותי וקשה, כמה הוא מאתגר וכמה התגייסות הוא דורש - עד כדי כך, שאפילו מפני האתגר העצום הזה אני רוצה להגן עליו.

מה יהיה כשאורי יגדל, זה לא בידינו. כיום אני מאמינה שהוא יוכל להתמודד עם כל דבר, ואם דווקא הדבר הזה יגיע אליו, הרי שיש לו הורים שעברו כבר את המסע הזה ויוכלו לפחות לתמוך בו מאוד (ובבת הזוג שלו, ובילדים שלו). בכלל, זה חלק מהחיים - לתת לילד שלך לגדול ולצאת להתמודד עם האתגרים של החיים, שאתה לא שולט בהם ואתה חייב לדעת להרפות מהם.

ואחרי שנתתי פורקן לרגשות הכואבים - אני באמת חושבת שצריך קצת פרופורציה. יש דברים הרבה, הרבה יותר קשים בחיים. פעם קראתי על מישהי שמתמודדת עם גידול ילד אוטיסט, שאמרה "אלה הקלפים שהחיים חילקו לי ואני עושה איתם את הכי טוב שאני יכולה". אני היום לא רק מקבלת את הקלפים שחולקו לי, אני גם רואה את כל הטוב שהם הביאו לחיי.