"פלסטיקה" בשפת היום-יום שלנו היא מילה נרדפת לשיפוצים - של המראה שלנו.
המראה החיצוני חשוב לכולנו, גם אם אנחנו לא רוצים לחשוב כך. כשמדובר בילד שלנו, שנולד עם משהו שונה במראה החיצוני, זה עוד יותר נוגע לנו: זה הילד שלנו שעומד לצאת אל העולם, ללכת לגן ואחר כך לבית הספר ואחר כך לחיים, למצוא חברים, להקים משפחה, להתקבל למקומות עבודה... ברור שקשה לנו עם המחשבה שלילד שלנו יהיה מום חיצוני, ועוד בפנים! וברור שחשוב לנו שכל דבר חריג יתוקן באופן הטוב ביותר.
בכל הנוגע להתמודדות עם השסע, הפלסטיקה היא הרבה מעבר לשיפוץ המראה החיצוני. הניתוחים לתיקון השסע בשפה ובחך הם קודם כל ולפני הכול משני חיים. תינוק שחי עם שפה שסועה ועובר ניתוח לסגירת השסע, יכול להתחיל לסגור את שתי השפתיים, יכול להתחיל לאכול בלי שנוזל לו אוכל מהפה, יכול להתחיל לומר הברות בסיסיות ביותר כמו "ב" או "מ" שכל תינוק ממלמל כמעט מגיל אפס. עבור תינוק שחי עם חך שסוע, הניתוח לסגירת השסע הוא ממש מהפך עצום - הן באכילה, הן בהתפתחות הדיבור, הן מבחינת התפתחות החניכיים והשיניים ותפקוד האוזניים ועוד ועוד. השיפור של המראה הוא רק בונוס (אגב, גם תיקון שסע בחך מהווה שיפור במראה החיצוני, לראות פה פתוח של ילד עם שסע בחך זה לא מראה רגיל).
אורי שלנו עבר עד היום שלושה ניתוחים שנחשבים ניתוחים פלסטיים. מבחינתו וגם מבחינתנו, הניתוחים הללו היו כמעט ברמה של הצלת חיים. השינוי שהם חוללו היה דרמטי ואדיר. הכירורגיה הפלסטית שמתבצעת בניתוחים כאלה היא ברמה של אומנות של ממש, מלאכת מחשבת שכוללת המון שיקולים, המון דיוק ועדינות והמון תכנון קדימה.
פרופ' רוזנברג היה הכירורג הפלסטי שניתח את אורי, שלוש פעמים. כל מילה שאבחר כאן לא תספק בתיאור האיש המיוחד הזה. מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית ב"סורוקה", שמגיע לפחות פעמיים בחודש ל"מאיר" לבצע ניתוחים בתינוקות וילדים שנולדו עם שפה שסועה או חך שסוע, או לפגוש הורים וילדים לפני או אחרי ניתוח, או להשתתף בישיבות של צוות המומחים של המרפאה. איש צנוע, עדין וסימפטי. תמיד נינוח, תמיד מקשיב בסבלנות ומסביר באדיבות. תמיד נותן כבוד להורים וחיבה לילדים, ותמיד קורן שפע של אופטימיות - דבר שאנחנו ההורים תמיד כל כך זקוקים לו!
מעבר לזה, פרופ' רוזנברג הוא מנתח מופלא. אני זוכרת ששמעתי את זה מהורים רבים וגם מאנשי מקצוע. אחרי שהוא ניתח את אורי, הבנתי למה כולם התכוונו. יש לו כשרון אדיר, ידי זהב וניסיון עצום. בזכותו אורי נראה כפי שהוא נראה היום - ואני מתכוונת גם למראה החיצוני וגם לכל התפקוד של כל אזור הפה, מכל הבחינות.
***
כאשר מכניסים תינוק לניתוח, קשה מאוד לדעת מה יהיו התוצאות לטווח ארוך. המנתח עושה את העבודה על פי השיטות שלו, אבל בסופו של דבר העור הוא דבר אלסטי והתינוק נמצא בתהליך מואץ של גדילה. בנוסף לכך ישנם כל מיני עניינים שמתנגשים וקשה לצפות את השפעתם, קשה גם לשלב את הכול יחד וצריך, כמו שכבר ציינתי, הרבה מחשבה קדימה, הרבה עדינות והרבה דיוק. באמת אומנות.
אורי נכנס לניתוח ראשון בגיל ארבעה חודשים. השסע בשפה היה ענק, משני הצדדים, והחלק האמצעי של השפה והחניכיים בלט מאוד מתוך הפה החוצה. הניתוח נמשך כשלוש שעות. בסיומו קיבלנו ילד שנראה מרוטש: תפרים, דם ונפיחות. ילד כואב, פצוע, סובל וצורח. אחרי שבועיים לא פשוטים של החלמה, הילד נראה כמו חדש. פתאום אנשים שראו אותנו ברחוב, שלא הכירו את הסיפור, בחלק מהמקרים בכלל לא שמו לב שמשהו אצלו שונה!
חשוב להבין שלא מדובר רק בסגירה של פתח, רק בתפרים. מדובר בניתוח שמחבר שרירים וכלי דם קטנטנים, באופן שהם אמורים אחר כך לתפקד ולעבוד. יש לקחת בחשבון שיקולים של זרימת דם למקום, של מניעת מתח על האזור שחובר ועוד ועוד. פשוט אומנות מופלאה. מנתח עובד בחדר ניתוח, כמה שעות, והקסם מתרחש.
בגיל שנה אורי נכנס לניתוח שני - סגירת החך. זה היה ניתוח ענק. שסע ענק בחך שחובר במקצועיות מדהימה. "על הדרך" גם עשו עוד תיקון קטן בשפה וגם שמו כפתורים באוזניים (נוהל מקובל במקרים של חך שסוע - פירוט בעניין יגיע בפוסט נפרד). הניתוח נמשך כחמש שעות, וההחלמה נמשכה שלושה שבועות והייתה קשה מאוד. מאוד! אבל איזה הבדל. איזו הקלה. איזה תפקוד מדהים של הפה החדש, מכל בחינה אפשרית!
רק שיהיה ברור עד כמה פרופ' רוזנברג גאון: כשנה אחרי ניתוח החך היינו בביקורת אצל ד"ר בוצר (רופא שיניים שמתמחה בטיפול בילדים עם שפה שסועה וחך שסוע, שמו כבר הוזכר כאן בפוסט בנושא). ד"ר בוצר הסתכל לתוך הפה של אורי. כשסיים, הוא פנה אלינו ושאל: היה לו גם שסע בחך??? כן, אמרנו. פרופ' רוזנברג העלים אותו.
***
בגיל שנתיים אורי נכנס לניתוח שלישי, לשחזור הקולומלה. קולומלה היא החלק התחתון של האף, ממש החלק הצר שמחבר בין שני הנחיריים. אצל ילדים שנולדו עם שסע דו צדדי מלא, בגלל שכל החלק האמצעי של השפה מנותק משני החלקים הצידיים שלה, אותו חלק גדל כשהוא מחובר לחלק התחתון של האף (כי אין מה שימשוך אותו למטה). במקרים כאלה הרבה פעמים הקולומלה קצרה מהרגיל, וצריך לשחזר אותה.
בניתוח הראשון שאורי עבר, בגיל ארבעה חודשים, חובר החלק האמצעי של השפה אל שני החלקים הצידיים שלה, וכל החלק הזה נמשך כלפי מטה. יחד איתו נמשך גם האף, מה שיצר מראה ותחושה של אף פחוס, מעוך מעט. פרופ' רוזנברג הסביר לנו כבר אז שיהיה צורך, בעתיד, להפריד את השפה מהאף ולשחזר את אותו חלק של הקולומלה. הוא גם הסביר מדוע לא ניתן לעשות הכול בבת אחת באותו ניתוח; וגם הראה לנו, על הפה של אורי וגם בשרטוט על דף, כיצד הוא השאיר כבר בניתוח הזה מעט עור עודף על מנת להשתמש בו בעתיד בניתוח לשחזור הקולומלה.
המתנו לניתוח הזה בלב כבד. היה לנו קשה להכניס את אורי לעוד ניתוח. זה כמעט נראה מיותר - מה חשוב כל כך לתקן את האף עכשיו? אבל בשלב כלשהו הבנו שאין ברירה, ושאי אפשר לתת לאף להמשיך לצמוח כשהוא משוך כך כלפי מטה, זה לא טוב. בינתיים היו עיצומים ממושכים במערכת הבריאות, ניתוחים התבטלו והתורים היו ארוכים מאוד. לאחר המתנה של חצי שנה הגיע תורנו.
אני זוכרת שפרופ' רוזנברג אמר לנו, באחת הביקורות, הרבה לפני הניתוח הזה - אני כבר מחכה שהוא יעבור את הניתוח הזה, אתם לא תאמינו איך זה ישנה לו את כל הפנים. וואו, כמה שהוא צדק! אורי קיבל מראה חדש לגמרי. כבר בחדר ההתאוששות יכולנו לראות, מבעד לנפיחות ולתפרים, את האף היפה, את ההפרדה הנכונה בין האף לפה, את ההרמוניה. אחרי כמה שבועות כבר בקושי זכרנו שעד לא מזמן אורי נראה קצת אחרת... הדבר המדהים הוא שלא היה כאן "ניתוח פלסטי באף". פרופ' רוזנברג בכלל לא נגע באף. הוא "רק" תיקן את החיבור בין האף לבין השפה, והצליח לעשות זאת באופן ששיחזר - ברמה הטובה ביותר האפשרית, כנראה - בדיוק את האף שהיה אמור להיות לאורי אלמלא השסע. אכן, ידי זהב.
היום אנחנו בדיוק שמונה חודשים מהניתוח ההוא. הצלקות ממשיכות להשתפר, אורי נראה מצוין, התפקוד שלו נפלא. הפלסטיקה ממשיכה להדהים אותי. ופרופ' רוזנברג - אין לי מלים להודות לו. אולי הבלוג הזה יהיה התחלה של תודה.
המראה החיצוני חשוב לכולנו, גם אם אנחנו לא רוצים לחשוב כך. כשמדובר בילד שלנו, שנולד עם משהו שונה במראה החיצוני, זה עוד יותר נוגע לנו: זה הילד שלנו שעומד לצאת אל העולם, ללכת לגן ואחר כך לבית הספר ואחר כך לחיים, למצוא חברים, להקים משפחה, להתקבל למקומות עבודה... ברור שקשה לנו עם המחשבה שלילד שלנו יהיה מום חיצוני, ועוד בפנים! וברור שחשוב לנו שכל דבר חריג יתוקן באופן הטוב ביותר.
בכל הנוגע להתמודדות עם השסע, הפלסטיקה היא הרבה מעבר לשיפוץ המראה החיצוני. הניתוחים לתיקון השסע בשפה ובחך הם קודם כל ולפני הכול משני חיים. תינוק שחי עם שפה שסועה ועובר ניתוח לסגירת השסע, יכול להתחיל לסגור את שתי השפתיים, יכול להתחיל לאכול בלי שנוזל לו אוכל מהפה, יכול להתחיל לומר הברות בסיסיות ביותר כמו "ב" או "מ" שכל תינוק ממלמל כמעט מגיל אפס. עבור תינוק שחי עם חך שסוע, הניתוח לסגירת השסע הוא ממש מהפך עצום - הן באכילה, הן בהתפתחות הדיבור, הן מבחינת התפתחות החניכיים והשיניים ותפקוד האוזניים ועוד ועוד. השיפור של המראה הוא רק בונוס (אגב, גם תיקון שסע בחך מהווה שיפור במראה החיצוני, לראות פה פתוח של ילד עם שסע בחך זה לא מראה רגיל).
אורי שלנו עבר עד היום שלושה ניתוחים שנחשבים ניתוחים פלסטיים. מבחינתו וגם מבחינתנו, הניתוחים הללו היו כמעט ברמה של הצלת חיים. השינוי שהם חוללו היה דרמטי ואדיר. הכירורגיה הפלסטית שמתבצעת בניתוחים כאלה היא ברמה של אומנות של ממש, מלאכת מחשבת שכוללת המון שיקולים, המון דיוק ועדינות והמון תכנון קדימה.
פרופ' רוזנברג היה הכירורג הפלסטי שניתח את אורי, שלוש פעמים. כל מילה שאבחר כאן לא תספק בתיאור האיש המיוחד הזה. מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית ב"סורוקה", שמגיע לפחות פעמיים בחודש ל"מאיר" לבצע ניתוחים בתינוקות וילדים שנולדו עם שפה שסועה או חך שסוע, או לפגוש הורים וילדים לפני או אחרי ניתוח, או להשתתף בישיבות של צוות המומחים של המרפאה. איש צנוע, עדין וסימפטי. תמיד נינוח, תמיד מקשיב בסבלנות ומסביר באדיבות. תמיד נותן כבוד להורים וחיבה לילדים, ותמיד קורן שפע של אופטימיות - דבר שאנחנו ההורים תמיד כל כך זקוקים לו!
מעבר לזה, פרופ' רוזנברג הוא מנתח מופלא. אני זוכרת ששמעתי את זה מהורים רבים וגם מאנשי מקצוע. אחרי שהוא ניתח את אורי, הבנתי למה כולם התכוונו. יש לו כשרון אדיר, ידי זהב וניסיון עצום. בזכותו אורי נראה כפי שהוא נראה היום - ואני מתכוונת גם למראה החיצוני וגם לכל התפקוד של כל אזור הפה, מכל הבחינות.
***
כאשר מכניסים תינוק לניתוח, קשה מאוד לדעת מה יהיו התוצאות לטווח ארוך. המנתח עושה את העבודה על פי השיטות שלו, אבל בסופו של דבר העור הוא דבר אלסטי והתינוק נמצא בתהליך מואץ של גדילה. בנוסף לכך ישנם כל מיני עניינים שמתנגשים וקשה לצפות את השפעתם, קשה גם לשלב את הכול יחד וצריך, כמו שכבר ציינתי, הרבה מחשבה קדימה, הרבה עדינות והרבה דיוק. באמת אומנות.
אורי נכנס לניתוח ראשון בגיל ארבעה חודשים. השסע בשפה היה ענק, משני הצדדים, והחלק האמצעי של השפה והחניכיים בלט מאוד מתוך הפה החוצה. הניתוח נמשך כשלוש שעות. בסיומו קיבלנו ילד שנראה מרוטש: תפרים, דם ונפיחות. ילד כואב, פצוע, סובל וצורח. אחרי שבועיים לא פשוטים של החלמה, הילד נראה כמו חדש. פתאום אנשים שראו אותנו ברחוב, שלא הכירו את הסיפור, בחלק מהמקרים בכלל לא שמו לב שמשהו אצלו שונה!
חשוב להבין שלא מדובר רק בסגירה של פתח, רק בתפרים. מדובר בניתוח שמחבר שרירים וכלי דם קטנטנים, באופן שהם אמורים אחר כך לתפקד ולעבוד. יש לקחת בחשבון שיקולים של זרימת דם למקום, של מניעת מתח על האזור שחובר ועוד ועוד. פשוט אומנות מופלאה. מנתח עובד בחדר ניתוח, כמה שעות, והקסם מתרחש.
בגיל שנה אורי נכנס לניתוח שני - סגירת החך. זה היה ניתוח ענק. שסע ענק בחך שחובר במקצועיות מדהימה. "על הדרך" גם עשו עוד תיקון קטן בשפה וגם שמו כפתורים באוזניים (נוהל מקובל במקרים של חך שסוע - פירוט בעניין יגיע בפוסט נפרד). הניתוח נמשך כחמש שעות, וההחלמה נמשכה שלושה שבועות והייתה קשה מאוד. מאוד! אבל איזה הבדל. איזו הקלה. איזה תפקוד מדהים של הפה החדש, מכל בחינה אפשרית!
רק שיהיה ברור עד כמה פרופ' רוזנברג גאון: כשנה אחרי ניתוח החך היינו בביקורת אצל ד"ר בוצר (רופא שיניים שמתמחה בטיפול בילדים עם שפה שסועה וחך שסוע, שמו כבר הוזכר כאן בפוסט בנושא). ד"ר בוצר הסתכל לתוך הפה של אורי. כשסיים, הוא פנה אלינו ושאל: היה לו גם שסע בחך??? כן, אמרנו. פרופ' רוזנברג העלים אותו.
***
בגיל שנתיים אורי נכנס לניתוח שלישי, לשחזור הקולומלה. קולומלה היא החלק התחתון של האף, ממש החלק הצר שמחבר בין שני הנחיריים. אצל ילדים שנולדו עם שסע דו צדדי מלא, בגלל שכל החלק האמצעי של השפה מנותק משני החלקים הצידיים שלה, אותו חלק גדל כשהוא מחובר לחלק התחתון של האף (כי אין מה שימשוך אותו למטה). במקרים כאלה הרבה פעמים הקולומלה קצרה מהרגיל, וצריך לשחזר אותה.
בניתוח הראשון שאורי עבר, בגיל ארבעה חודשים, חובר החלק האמצעי של השפה אל שני החלקים הצידיים שלה, וכל החלק הזה נמשך כלפי מטה. יחד איתו נמשך גם האף, מה שיצר מראה ותחושה של אף פחוס, מעוך מעט. פרופ' רוזנברג הסביר לנו כבר אז שיהיה צורך, בעתיד, להפריד את השפה מהאף ולשחזר את אותו חלק של הקולומלה. הוא גם הסביר מדוע לא ניתן לעשות הכול בבת אחת באותו ניתוח; וגם הראה לנו, על הפה של אורי וגם בשרטוט על דף, כיצד הוא השאיר כבר בניתוח הזה מעט עור עודף על מנת להשתמש בו בעתיד בניתוח לשחזור הקולומלה.
המתנו לניתוח הזה בלב כבד. היה לנו קשה להכניס את אורי לעוד ניתוח. זה כמעט נראה מיותר - מה חשוב כל כך לתקן את האף עכשיו? אבל בשלב כלשהו הבנו שאין ברירה, ושאי אפשר לתת לאף להמשיך לצמוח כשהוא משוך כך כלפי מטה, זה לא טוב. בינתיים היו עיצומים ממושכים במערכת הבריאות, ניתוחים התבטלו והתורים היו ארוכים מאוד. לאחר המתנה של חצי שנה הגיע תורנו.
אני זוכרת שפרופ' רוזנברג אמר לנו, באחת הביקורות, הרבה לפני הניתוח הזה - אני כבר מחכה שהוא יעבור את הניתוח הזה, אתם לא תאמינו איך זה ישנה לו את כל הפנים. וואו, כמה שהוא צדק! אורי קיבל מראה חדש לגמרי. כבר בחדר ההתאוששות יכולנו לראות, מבעד לנפיחות ולתפרים, את האף היפה, את ההפרדה הנכונה בין האף לפה, את ההרמוניה. אחרי כמה שבועות כבר בקושי זכרנו שעד לא מזמן אורי נראה קצת אחרת... הדבר המדהים הוא שלא היה כאן "ניתוח פלסטי באף". פרופ' רוזנברג בכלל לא נגע באף. הוא "רק" תיקן את החיבור בין האף לבין השפה, והצליח לעשות זאת באופן ששיחזר - ברמה הטובה ביותר האפשרית, כנראה - בדיוק את האף שהיה אמור להיות לאורי אלמלא השסע. אכן, ידי זהב.
היום אנחנו בדיוק שמונה חודשים מהניתוח ההוא. הצלקות ממשיכות להשתפר, אורי נראה מצוין, התפקוד שלו נפלא. הפלסטיקה ממשיכה להדהים אותי. ופרופ' רוזנברג - אין לי מלים להודות לו. אולי הבלוג הזה יהיה התחלה של תודה.
הניתוחים לתיקון שפה שסועה כ"כ התקדמו בשנים האחרונות. יצא לי לצפות בדוקו לא מזמן שעסק ברופאים שמתנדבים בחינם במדינות עולם שלישי לצורך תיקונים כמו שפה שסועה, ועל חלק מהילדים בכלל לא ניתן היה לראות שעברו ניתוח, מדהים ממש!
השבמחקמאחלת לכם רק בריאות ואושר!
רשלנות בניתוח
תודה רבה.
מחקשלום
השבמחקנולדה לי תינוקת מקסימה עם חיך שסוע ואני מאוד מבולבלת איפה לעבור את הניתוח באיזה בית חולים . אשמח לעזרה . לא משנה לי המרחק
שלום לך אמא יקרה,
מחקאשמח לדעת קצת יותר פרטים - בת כמה התינוקת? האם רק החך שסוע? האם נבדקתם כבר על ידי איזשהו צוות רפואי ומה אמרו לכם?
חוץ מזה, כיצד את מסתדרת ביום-יום? איך היא אוכלת? איך התפקוד שלה באופן כללי?
לגבי היכן לעבור את הניתוח, ובכלל היכן להיות מטופלים, אנחנו אישית ממליצים על בית חולים מאיר בכפר סבא, יש שם צוות רב תחומי מעולה לטיפול בחך שסוע וכירורג פלסטי מדהים, פרופ' רוזנברג, שאת יכולה לקרוא עליו בבלוג. ישנם גם צוותים רפואיים נוספים בבתי חולים אחרים, למשל אני יודעת על צוות רב תחומי באיכילוב. אין לי ניסיון עם מקומות אחרים אבל את יכולה לנסות לקרוא עליהם באינטרנט ולקבוע תור להתרשם בעצמך.
באופן כללי אני מאוד ממליצה שתגיעו לאחד מבתי החולים שמחזיקים צוות רב תחומי בתחום של חך ושפה שסועים ותהיו במעקב של צוות כזה, כי השסע מערב הרבה תחומי טיפול (תלוי כמובן בחומרת השסע עצמו, אבל לרוב כדאי מאוד להיות במעקב הצוות כדי שיראו איזה טיפול נדרש).
אם את רוצה להגיע לבית חולים מאיר, טלפון המרפאה הוא 09-7472703, ומתאמת המרפאה היא ד"ר אריאלה נחמני, שגם עליה את יכולה לקרוא בבלוג. הטלפון שלה הוא 054-7604385 ובבית החולים 09-7471167. אבל הכי טוב לפנות אליה במייל:
ariela50@bezeqint.net
כדאי לפנות אליה ולתאר את המקרה, היא תענה לכם לכל השאלות ותגיד מה צריך לעשות (לוקח לה קצת זמן לענות אבל היא עונה).
את גם מוזמנת לפנות אלינו במייל של הבלוג, safa.chech@gmail.com
דרך המייל אפשר ליצור קשר אם את רוצה להתייעץ לגבי דברים נוספים.
מקווה שתגדלי את בתך בבריאות, בשמחה ובנחת,
הרבה הצלחה,
שירי, אימא של אוּרי
תודה רבה על התשובה
השבמחקאני אשלח מייל מפורט