1 באוגוסט 2012

פרופ' רוזנברג ליאור - המלאך הגואל, אותנו

הרבה התמודדויות חווינו במהלך השנה הראשונה של הדר.
לקפוץ לנקודת הזמן שהדרי בת 11 חודשים נראה לי מרחק של שנות אור. אז אולי אתחיל מגיל 11 חודשים ומשם פשוט ארד אחורה בזמן.

הניתוח הראשון של הדר היה בגיל 11 חודשים. במצבי שסע בשפה הניתוח של סגירת השפה מתבצע כבר בגיל 4-5 חודשים. במקרה של הדר קדמו לניתוח ניסיונות טיפול רבים. רבים מדי.

במהלך ההריון השפתיים של העובר נוצרות בין שבוע 8 ל-10. החך נסגר מייד עם היווצרות השפתיים. במקרים של שסע דו צדדי, החך  נסגר בהתאמה לשפתיים - ברוב המקרים הוא יהיה משוסע בהתאמה. מתי החך נשאר שלם? על זה עוד לא ממש עלו...
ככה היה עם הדרי. שסע דו צדדי בשפה, כשהחלק המשלים של השפה היה מחובר לקצה האף בצורה הפוכה - צריך להוריד אותה בקיפול כלפי מטה, ובכך לסגור את החלק שאצל כל אחד מאיתנו נמצא בין האף לשפה העליונה (הגמרא מספרת כי העובר לומד את כל התורה ברחם, ורגע לפני שהוא יוצא אל העולם מגיע מלאך ונותן לו נגיעת מטה. התינוק הנולד שוכח הכל אבל נוצר לו מעין שקע בין השפה לאף. אצל הדר ואורי היה מלאך, אבל לא היה לו איפה לתת את הנגיעה עם המטה, אז ככל הנראה הוא פשוט לא נתן...).

על מלאכת סגירת השפה - הכה מורכבת וכל-כך עדינה - היה יכול להיות ממונה רק מלאך - פרופסור ליאור רוזנברג. כירורג פלסטי מבית החולים "סורוקה" בבאר-שבע.

עם פרופ' רוזנברג נפגשנו פעם ראשונה כשהדרי הייתה בת חודש בערך. קראו לפגישה הזאת "ישיבת צוות מומחים". כשמה כן היא - ישיבה של מומחים המתדיינים בפני ההורים בצורה פתוחה לחלוטין. לא מסתתרים מאחורי קירות ודיונים שקטים. מציגים לנו כל מחשבה, תהייה ומסקנה. יותר מזה - משתפים אותנו ההורים בלבטים שלהם, באי-ההסכמות ביניהם ובהחלטה המשותפת המתקבלת. אנחנו ההורים אמנם לא מבינים חצי מהמונחים המקצועיים שלהם, אבל קשובים מאוד.

הפגישה התקיימה בבית החולים "מאיר" - שם מרכזת את צוות המרפאה ד"ר אריאלה נחמני.
יועד ואני קראנו להם אבירי השולחן העגול. היו בין חמישה לשישה אנשי מקצוע שונים שישבו סביב שולחן גדול במיוחד. בינהם ישב גם פרופ' רוזנברג. משהו בפנים הנעימות שלו, המחייכות, העיניים הקורנות (לגמרי מממש את שמו הפרטי) גרם לי לחייך אליו גם כשהוא תהה לגבי הסמרטוט שהדרי שוכבת בתוכו - "אני לא מבין, גם הבת שלי עם אותם סמרטוטים סוחבת תינוקות בפנים". קבלת פנים נהדרת עם מי שממונה על הניתוח של הבת שלי. לא יכולתי לכעוס ולו לשנייה. לא נעלבתי, לא הייתי צינית. כלום. כן, זה בהחלט שעשע אותי שהמנשא החדש שלי, הורוד-אפור, שהדרי שכבה בו ברוגע וישנה , כונה "סמרטוט". אני לגמרי לא צינית במילים האלו שאני כותבת.

ד"ר נחמני מייד הטיפה לו - "זה לא סמרטוט! זה מנשא, והוא יפהפה".
התלת-שיח הראשוני הזה (אני גם דיברתי, בשתיקה אבל דיברתי) מתאר יותר כל דבר מבחינתי את המהות של "צוות מומחים". פרופ' רוזנברג מייד התנצל. אולי אפילו היה קצת נבוך מהעניין.

בצוות ישבו - פרופ' רוזנברג ("סורוקה") - כירוג פלסטי, פרופ' פינקלשטיין ("מאיר") - אף, אוזן גרון, ד"ר אייזנבוד ("רמב"ם") - אורתודנט, ד"ר אריאלה נחמני ("מאיר")- קלינאית תקשורת, שושי- האחות הרפואית של המחלקה. הם הציגו את עצמם בפנינו והתחיל דיון סביב השסע של הדר.

חייבת להודות - לא זוכרת כלום ממה שהלך שם. אבל האווירה הייתה נעימה. מדי פעם ד"ר נחמני עצרה - הסבירה בשפה קצת פחות מקצועית, מה שללא ספק הקל על ההבנה. פרופ' רוזנברג, כדי להקל יותר - צייר. צייר את מבנה הפה עם השסע, מה צריך לעשות כדי ש"הצ'ופצ'יק" יכנס למקום שלו (הצ'ופציק עצמו היה יותר רחב מהמקום שלו בתוך הלסת, היה צריך קודם להרחיב את הלסת כמו בכל טיפול אורתודנטי רגיל, רק עם זאטוטה בת חודש), ואיך למעשה הניתוח יתבצע. אחרי הציור הבנו הרבה יותר.
יצאנו מהישיבה עם תחושה שאם כבר "מום", אז אחלה. הצוות המטפל נתן לנו תחושת בטחון.

לקבלת תחושת בטחון יתר יועד הלך להתייעץ עם הרב פירר. סיפור המפגש הקצרצר הוא מרתק שלכשעצמו.
לפני שיועד בכלל העלה את שמות הרופאים, הרב אמר לו בעיניי הקדושה המאירות שבו (ככה יועד תיאר את עיניו הקטנות והעמוקות של הרב): פרופ' רוזנברג וד"ר אייזנבוד הם הצוות הטוב ביותר לטיפול בנושא.
תחושת רוגע רוחנית עלתה על כולנו...

כאמור הניתוח לסגירת השפה התקיים כשהדר הייתה בת 11 חודשים. ספטמבר 2010. יומיים לפני חג יום הכיפורים.
ההכנה לניתוח, ההמתנה לניתוח וכל מה שמסביב הם סיפור ארוך בפני עצמו. הפעם לא בניתוח אני משתפת אלא במנתח -פרופ' רוזנברג;
בטרם הכניסה לניתוח פרופ' רוזנברג מצלם. במצלמה דיגיטלית פשוט מצלם. מסביר בהתלהבות - מנציח את הרגע, כי זה כבר לא יראה ככה יותר. "אתם לא תאמינו כשתראו". ולא האמנו...

למסור ילד לניתוח בהרדמה מלאה הוא רגע בחיים שאני לא מאחלת לאף אחד. למסור ילד לניתוח פעמיים - על אחת כמה וכמה.
יועד ואני חווינו את זה פעמיים. רק הורה אחד יכול ללוות אל תוך חדר הניתוח. אחרי שראיתי איך הדרי שלי מורדמת לניתוח בפעם הראשונה, לא הסכמתי שנה לאחר מכן לחוות את זה שוב, נפשית. בפעם השנייה יועד היה על תקן של ההורה המלווה. ראיתי את יועד בהרבה מאוד מצבים בחייו לאורך 13 שנות ההיכרות בינינו. לעולם לא ראיתי אותו כמו שהוא יצא מחדר הניתוח. לעולם לא ארצה לראות אותו כך שוב. יועד החזק היה שבור. שקע בספר תהלים שלו ולמעשה לא היה עם מי לדבר... מאוחר יותר אמר לי שהוא לא מאמין שנתתי לו להיכנס.

למסור את הדרי לפרופ' רוזנברג , חיזק בי את התחושה שהכל בסדר! לחכות שעתיים וחצי לסיום הניתוח ובעצם לקבל את הדרי בחזרה, ילדה חדשה שדומה לאבא שלה בצורה בולטת יותר וברורה יותר, כואבת ושבורה, מידיו של מי שכונה בפינו "מלאך", יצר מערבולת של רגשות. פתאום יש לה את השקע מתחת לאף... מלא תפרים ודם, אבל יש שקע.

לאחר הניתוח השני, בכדי לבשר לקרובים לנו שהניתוח עבר בשלום, ההודעה שלי הייתה מנוסחת בסגנון "המלאך הכה שנית והדרי חזרה לידיים של אמא". ככה הרגשתי אז. ככה אני מרגישה היום.

"המלאך הגואל אותי מכל-רע, יברך את-הנערים, וייקרא בהם שמי, ושם אבותיי אברהם ויצחק" 
(בראשית מ"ח,ט"ז. מתוך ברכתו של יעקב ליוסף ובניו אפרים ומנשה. נאמר בקריאת שמע על המיטה בערב לפני השינה).

9 תגובות:

  1. פוסט מדהים ומרגש.
    יש לנו בעוד שלושה ימים פגישה עם הצוות הנ"ל כדי להחליט על הניתוח של הבת... תודה על המילים המרגיעות!!

    השבמחק
    תשובות
    1. אם המילים שלי הצליחו להרגיע, אז אני מרגישה בזכותך ששירי ואני יצאנו לדרך נכונה.
      אני לא יודעת אם נפגשת כבר עם הצוות בעבר, אבל בהחלט אפשר להיות רגועים. הילדים שלנו בידיים הנכונות וזוכים לטיפול הטוב ביותר. ואת זה אני אומרת בלב שלם.
      כמובן שכל שאלה, מחשבה ותהייה יכולה להכתב ונעשה כמיטב יכולתינו וידיעתנו לענות. שירי ואני ממשיכות עם הזמן להעלות עוד מידע.
      בכל מקרה שיהיה רק בטוב ובהצלחה :)

      מחק
    2. וגם אני מוסיפה: אני ממש שמחה שהבלוג הזה מתחיל להגיע להורים הרלוונטיים. זו בדיוק השאיפה שהייתה לנו מההתחלה.
      אתם מוזמנים להמשיך לקרוא וכמובן להגיב ולשאול שאלות, נשמח לעזור בכל מה שצריך ובכל מקרה שיהיה המון בהצלחה!
      שירי

      מחק
  2. תשובות
    1. וואו תודה רבה לך!!
      אני אמא לילד עם שפה שסועה שעתיד לעבור ניתוח ב24/7. אני כל כך לחוצה ומפחדת שרק הכל יעבור בשלום!! הרופא המנתח שלנו הוא פרופ׳ רוזנברג..כמובן לאחר הרבה מאוד המלצות.
      לבני אמנם יש שסע קטן בשפה אבל המחשבה על ההחלמה ואכלה לאחר מכן מרתיעה אותי מאוד.
      כמובן כמו שלך יש את יועד לי יש את בעלי היקר שלא מתרגש עד שזה קורה!
      אני אשמח לדעת האם יש לך עצות להאכלה לאחר הניתוח? תודה רבה מראש, אפרת

      מחק
    2. הי אפרת,
      אמנם איריס כתבה את הפוסט הזה אבל אני מרשה לעצמי לענות גם כן - וקודם כל שיהיה בהצלחה רבה בניתוח! הפחדים טבעיים ומובנים לגמרי אבל אתם באמת בידיים הכי טובות שיש.
      תוכלי למצוא המון מידע בפוסטים שכתבנו כאן על "לקראת ניתוח ואחריו" ועל "החלמה מניתוח שפה וחך" - תחפשי בפוסטים של ספטמבר 2012. רק שימי לב שחלק מהמידע שם רלוונטי יותר להחלמה מניתוח חך ולמזלכם זה נחסך מכם!
      שיעבור בשלום, בהצלחה ובקלות ונשמח לעזור בכל שאלה,
      שירי, אימא של אורי

      מחק
    3. תודה אפרת על התגובה ושמחה לדעת שהבלוג שלנו ממשיך להיות ככלי עזר למרות שטרם חידשנו הרבה (לפעמים נראה לי שיש לנו מספיק מה להוסיף ונותנות לדברים קצת לשקוע). כמובן שאת מוזמנת להכנס לפורום שלנו בתפוז שיש אליו קישור כאן בבלוג.
      בהצלחה בניתוח ונשמח להתעדכן.
      איריס

      מחק
  3. ערב טוב!
    אני בשבוע 16 גילו לעובר שפה שסועה וחך שסועה דו צדדי הרופא המליץ הפלה, אני ובעלי לא יודעים מה לעשות השמח לדבר עם זוגות שילדו תינוקות עם שפע וחך שסוע דו צדדי

    השבמחק
  4. שלום לך,
    כפי שאת יכולה לקרוא בבלוג שלנו, גם לנו היה עובר עם שסע דו צדדי בשפה ובחך.
    הבלוג מלא בחוויות שעברנו מרגע הגילוי ועד היום - היום אוּרי בן שבע וחצי.
    את מוזמנת ליצור איתי קשר במייל הפרטי שלי - shiri-eran@013.net
    שם נוכל להחליף טלפונים ולדבר אם תרצי.
    בכל מקרה שיהיה בהצלחה בכל מה שתחליטו,
    בברכה,
    שירי, אמא של אוּרי

    השבמחק