31 ביולי 2012

בירוקרטיה רפואית ישראלית

שרשרת של טעויות היה ההריון עם הדר. התוצאות מוצלחות למדי.
בשבוע 15 לא מצאו שסע. בדיקת תלת-מימד יוקרתית במיוחד לא מצאה שסע. או שמא זה היה הרופא שלא ראה אותו? הרווחנו כתשעה שבועות של אופוריה. כי השסע כמו שכבר סיפרתי התגלה בשבוע 24.

בשבוע 27 נשלחנו לאחד מהמומחים בתחום האולטרסאונד בארץ לבדיקה ממוקדת פנים. בדיקה של שעה וחצי והכל על חשבון משלם המיסים. הבדיקה שלנו מאוד סיקרנה את הרופא שבחן את השסע. אותו רופא שקבע באופן חד משמעי - שסע דו צדדי בשפה ובחך.

במהלך היריון יש לא מעט בדיקות רפואיות גם כשהכל תקין. כשמתגלה חשד למום כלשהו אצל העובר, מספר הבדיקות גדל. כבר באותה בדיקה בשבוע 27 קיבלנו רשימה אינסופית של בדיקות אותן היה עליי לעבור (דחוף, כי הלידה מתקרבת): יעוץ גנטי, מי שפיר, אקו לב, מעקבי גדילה, עוד אולטרסאונד ממוקד פנים.
הרופאים לא תמיד הציגו זאת כאפשרות בחירה אלא כקביעת עובדה.
אנחנו ניסינו תמיד לעמוד על שלנו. לפעמים הצלחנו, לפעמים ספגנו ביקורות (גם מהסביבה הקרובה, לאו דווקא מהרופאים), ולפעמים פשוט לא התייחסו אלינו.

יועד ואני בחרנו לא לעשות את בדיקת מי השפיר. רצו שנערוך את הבדיקה כ-5 שבועות לאחר הסקירה הממוקדת. לתוצאות בדיקה שכזאת בשבוע 32 לא הייתה כל משמעות עבורנו. אם השסע היה מאובחן כבר בסקירה המוקדמת (השפה בתהליך היווצרות העובר נוצרת כבר בין שבוע 8 ל 10 בהיריון), אולי המציאות הייתה אחרת. אולי.

היועץ הגנטי שהופנינו אליו במהלך ההיריון, כמו גם מומחה האולטרסאונד שנבדקתי אצלו בשבוע 27 בסקירה הממוקדת פנים, זלזלו בנו ובתפיסה שלנו - קראו לנו לא אחראיים. אני חייבת להודות שהם בטח גם היו קצת מבולבלים - מצד אחד יועד והכיפה מצד שני אני עם המכנסיים בלי כיסוי ראש. איך אפשר לקרוא את זה?

אבל אנחנו המשכנו עם האמת הרגעית שלנו. בהריון הזה הבנתי שיש על מי לסמוך - יועד. כאישיות יועד הוא טיפוס מאוד ברור. אף אחד לא באמת מבין אותו. זאת-אומרת, מקבל את מה שיש לו להגיד. מאותו היריון עם הדרי ההחלטיות שבו חיזקה אותי. הרגשתי שהכל יהיה בסדר, לא משנה מה יגידו לי.

בהיריון עם הבת השלישית שלנו קיבלתי בונוס משירותי הקופה. למרות שהכל היה (נראה) תקין הרווחתי אולטרסאונד ממוקד פנים. באותו בית-חולים שנבדקתי בהיריון עם הדרי. כשראיתי את הרופא שבדק אותי שנתיים קודם לכן הרגשתי כמו אגרוף בבטן. התכווצתי. קפאתי. ועוד הפעם אפילו לא יכולתי לצעוק ליועד כי הוא פשוט לא היה בסביבה.
אני לא בטוחה שזה נבע בגלל הטעות באבחנה שלו (הוא שאיבחן שסע בשפה ובחך כשפועל השסע היה בשפה בלבד),
אני מאמינה שזה נבע מהיחס המזלזל שלו, המפקפק באמינות שלנו כהוריו של העובר שאני נושאת ברחם.
אותו רופא שכינה את יועד ואותי "לא אחראיים" ויצא מחדר הבדיקה בלי לסובב את הראש אחורנית עם משפט מסכם - "אני איתכם סיימתי". הלוואי והיה לי הכח לגשת אליו ולהגיד לו - סליחה, אתה לא זוכר אותי, אבל אני זוכרת אותך. זה אתה המומחה - טעית באבחנה שלך באולטרסאונד הממוקד. אתה גם קראת לנו לא אחראיים...

הרופא הזה הצליח לקפל אותי בלי יכולת תגובה. אין הרבה אנשים כאלה, אם בכלל.
היום גם את השם שלו קשה לי להזכיר - הוא טעה באבחנה של כולנו; אני חושבת שאם יש משהו שאפשר להגיד על יועד ועליי זה שאנחנו אובר אחראיים (טוב נו, אני קצת יותר).

בשבוע 38, בעקבות מעקבי הגדילה השבועיים שערכתי, הרופא המטפל שלי הבחין כי נוצר פער גדילה של 3 שבועות אצל העובר (שבועיים זה המקסימום לרוב) - בין גיל ההיריון לממצאי הגדילה. נשלחתי למיון נשים - ללדת. ההוראה של הד"ר הייתה ברורה - לא לעצור בבית! ישר למיון! שיפגשו אותך כבר בבית-חולים. יועד שוב לא היה באיזור. נבהלתי.
נסעתי הביתה. כשהגעתי שנינו שקלנו מה לעשות והחלטנו שנישן על זה בלילה, בבוקר נחליט. באותו ערב השכנה שלנו (רוזה, אישה מיוחדת במהותה) נתנה לי לאכול מריבת האתרוגים שהכינה. אמרה לי, יום-יומיים ואת יולדת. היא בכלל לא ידעה על סיפורי ההריון שליוו אותי באותם ימים. השם הדר, בין היתר, הגיע בזכותה. האתרוג בתורה נקרא "פרי הדר"- "ולְקַחְתֶּם לָכֶם בַּיּוֹם הָרִאשׁוֹן פְּרִי עֵץ הָדָר כַּפֹּת תְּמָרִים וַעֲנַף עֵץ עָבֹת וְעַרְבֵי נָחַל וּשְׂמַחְתֶּם לִפְנֵי יְהוָה אֱלֹהֵיכֶם שִׁבְעַת יָמִים"  (ויקרא כ"ג מ). 

בבוקר קמתי עם צירים. במקביל הרופא שלי התקשר אליי כועס, זועף ונוזף: "איפה את? מחכים לך במיון בדחיפות, את מסכנת את העובר שלך". נבהלתי קצת יותר אז הכנתי תיק ויצאנו ללדת.
הדרי נולדה 2300 גר'. מעקבי הגדילה הצביעו על 1900 גר'. יחי ההבדל הקטן.

קופת החולים נתנה לנו התחייבות (טופס 17) לכמה בדיקות - אקו לב ומעקבי גדילה על בסיס שבועי. הדרי הייתה פצפונת בהגדרה הריונית. משהו, שמסיבה לא ברורה, מאפיין ילדים עם שסע בשפה ובחך. אבל לבדיקות שבאמת רצינו לא נתנה לנו: גורם חיצוני ייעץ לנו לבקש בדיקת MRI עוברי. אם הרופאים טוענים לסיכון של 33% תסמונות נוספות, אז MRI יתן אינדיקציה עם תשובה מהירה - בניגוד למי שפיר. כמה שלא נלחמנו, נאבקנו, ניסינו ודרשנו - לא זכינו למימון הבדיקה.
בתפיסת עולם שלנו הבנו שאולי אין בה באמת צורך וניסינו להמשיך ולשמור על אופטימיות.

כזאת היא המציאות הישראלית - בירוקרטית, מעורפלת, מסורבלת, מתמשכת ומורטת עצבים.
הזכויות שלנו כלקוח של שירותי הבריאות לא ברורות. בבירוקרטיה הזאת נתקלתי לא פעם במהלך ההיריון.
אני נתקלת בחומות האלה גם היום. היום המלחמה היא לא לספק לי תשובות, היום המלחמה היא לטובת טיפול ראוי בהדרי. אני עקשנית יותר, תובענית יותר וחזקה הרבה יותר.

דבר אחד הבנתי מאוד מהר, אם כי גם אותו אני מצליחה לשכוח לפעמים היום - לא לוותר.
אני חושבת שהדרי קיבלה אמא שנאבקת הרבה יותר בזכות ההיריון. המאבקים האלה היום מצליחים לתסכל אותי כל פעם מחדש, אבל לא מייאשים.
מדובר בתקופה לא פשוטה שהרגש משתלט על הראש. מניסיון - זה יוצר תחושת סיפוק ונותן את הכח להמשיך.
התשובה 'לא' יכולה לשבור, אבל זו הבירוקרטיה - כל מטרתה היא לגרום לך לשאוג יותר. הרבה יותר.

2 comments:

  1. וואו, איזה בלוג מדהים.
    תודה לכם על השיתוף!

    הועשרנו ממנו מאוד, והתרשמנו מהיכולת לאגור כוחות במקומות שבהם צריכים, להלחם ולעמוד על שלכם כנגד לחצי הסביבה/רופאים/משפחה..

    נתתם לי כיווני מחשבה וחיזוקים לעתיד, לגבי ההריונות הבאים שלנו.
    תודה!!

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה לך על מילות העידוד המאשרות לנו שאנחנו בכיוון הנכון,
      שחסר מידע ועד כמה השיתוף יכול להיות משמעותי כשמרגישים לבד בהתמודדות עם מציאות שהיא לא תמיד פשוטה.
      את יכולה תמיד להעביר הלאה למי שרק נראה לך זה יכול לדבר אליו, מקווה שתמשיכי לקרוא, ותמיד מוזמנת לשתף/לתהות/לשאול מעצמך. אנחנו בינתיים ממשיכות בזכות תגובות מעודדות שכאלה :)

      מחק