הבשורה אודות השסע בשפה ו/או בחך מעוררת תמיד שאלות רבות: מה זה אומר? איך התינוק ייראה? ממה הוא יסבול? האם יוכל לאכול כרגיל? מהם הטיפולים הצפויים ומה מידת הצלחתם, והאם בסופו של דבר הוא יוכל להיות "ילד רגיל"?
אנסה לעשות סדר בסוגיות המרכזיות.
1. מראה חיצוני
זה כמובן לא הנושא החשוב ביותר, אבל אם יש לתינוק שפה שסועה, זה הדבר הראשון שבו תיתקלו: המראה החיצוני. מידת ה"חריגות" של המראה החיצוני תלויה כמובן בדרגת החומרה של השסע; אך בכל מקרה, המפגש הראשוני עם התינוק עלול לעורר רתיעה ואף פחד, ואצל זרים - תגובות לא נעימות.
מניסיוני האישי אני יודעת שההורים מסתגלים למראה השונה תוך כמה ימים, האחים שבבית - כעבור כמה ימים נוספים, והסביבה? תלוי במידת הפתיחות שלה. בכל מקרה, ככל שהתינוק גדל הוא הולך ומתמלא, פניו מתעגלים, עיניו קורנות וחיוכו שובה לב, והפתח הקטן שבאזור הפה נעשה שולי וחסר חשיבות.
בסביבות גיל ארבעה חודשים צפוי התינוק לעבור ניתוח לסגירת השסע בשפה, אשר ישנה מאוד את מראהו החיצוני, והשסע כמעט ולא ייראה עוד לעין (בשלב זה תמיד שואלים על הצלקות. כן, הן קיימות. הן מתאחות ומשתפרות עם הזמן ובסופו של דבר הן חסרות משמעות).
2. אכילה
נושא האכילה הוא אולי הנושא המורכב והחשוב ביותר אצל תינוקות שנולדו עם חך שסוע - ולהם אקדיש פוסט נפרד, זה מגיע להם. באופן כללי, כאשר רק השפה שסועה אבל החך שלם, נושא האכילה לרוב אינו מעורר קושי - ואפשר אפילו להיניק או להאכיל מבקבוק רגיל. כאשר החך שסוע, התינוק אינו מסוגל ליצור ואקום ולכן במרבית המקרים הוא לא יוכל להסתדר עם הנקה או עם בקבוק רגיל. למרבה המזל קיים בקבוק מיוחד המאפשר להתגבר על בעיה זו בקלות יחסית, ובכל מקרה מדובר בקושי זמני שכן לאחר הניתוח לסגירת החך (ראו בהמשך) העניינים מסתדרים.
3. ניתוחים וטיפולים
התכנית הניתוחית תלויה כמובן במצבו של התינוק ובמדיניות הצוות המטפל.
נכון להיום, נהוג לבצע ניתוח לסגירת שסע בשפה בסביבות גיל 4-5 חודשים וניתוח לסגירת שסע בחך בסביבות גיל שנה. המועדים המדויקים ייקבעו על פי משקלו של התינוק (בגלל שמדובר בתינוק כה קטן, עליו להגיע למשקל מינימום מסוים לפני שייכנס לניתוח מסוג זה) ועל פי התורים והבירוקרטיה בבית החולים.
שני הניתוחים הללו הינם הגדולים והמרכזיים שיהיה על התינוק לעבור (בהנחה שמדובר בשסע בשפה וחך). שניהם מבוצעים בהרדמה מלאה, על ידי כירורג פלסטי המתמחה במקרים מסוג זה, ויכולים להימשך כשעתיים-שלוש או יותר (תלוי בחומרת השסע). לאחר הניתוח מגיעה תקופת החלמה לא פשוטה, מכיוון שמדובר בהחלמה של הפה - איבר שהוא כל עולמו של התינוק בשלב זה של חייו. לרוב קובעים המנתחים הגבלות למשך תקופת ההחלמה: להאכיל בצינורית או במזרק, לא לגעת באזור הפה, לא לשכב על הבטן ועוד. זה נשמע מבהיל וזה אכן לא פשוט אבל התקופה הזו קצרה וחולפת מהר, ולאחריה ניכר שיפור משמעותי בכל התחומים.
ניתוחים וטיפולים נוספים יידרשו בעתיד - על פי המקרה, על פי חומרת השסע, על פי מידת ההצלחה של הניתוחים הראשונים ובהתאם לשיקולים נוספים שיכולים להתעורר בעתיד. קשה לצפות מראש במה מדובר. באופן כללי, אם השסע הינו גם בשפה וגם בחך, ישנן השלכות על מערכות קשורות כגון השיניים והחניכיים, האוזניים, הדיבור, החיבור בין השפה לאף ועוד.
לעתים קרובות נתקלתי בשאלות כגון "ומה עוד נשאר לו?" או "זהו, הוא סיים עם הניתוחים?". חשוב לי להדגיש שככל שהשסע קשה יותר ורחב יותר, אנו ההורים צריכים להבין ולקבל שמדובר במסע ארוך אשר אינו מסתיים בתוך כמה חודשים. ישנן כאמור השלכות על תחומים רבים ויש צורך להיות במעקב של כמה גורמים מקצועיים המתמחים בעניין. קשה לדעת מראש מה עוד יידרש ולבנות תכנית שרואים מתחילתה את סופה.
יחד עם זאת, התקופה הקשה באמת בגידול של ילד עם חך ושפה שסועים היא התקופה הראשונה בחיים - שנה, שנתיים לכל היותר - ובמהלך התקופה הזו, החודשים הראושנים הם הקשים ביותר. לאחר מכן החיים נכנסים למסלול מוכר שזורם בנחת, כשמדי פעם נדרשת מעט יותר עבודה לעומת ילד שהיה נולד ללא השסע (ובעצם, עם כל ילד יש לנו פתאום "הפתעות", נכון?). כדאי לזכור שזהו מסע לטווח ארוך אך לא להיבהל - כאמור, אחרי התחלה קשה אתם נכנסים למסלול והילד צומח ופורח לנגד עיניכם ויחד אתכם.
4. שורה תחתונה?
אצל הורים רבים מנקרים הפחדים (והם טבעיים לגמרי): מה בסוף? הוא יהיה "ילד רגיל"? הכול יסתדר, הכול יתפקד?
התשובה היא כן. אבל כפי שהסברתי, זהו מסע ארוך. יש בו לא מעט אתגרים שדורשים הרבה כוחות וסבלנות. יתכן שבסופו של דבר תהיה לילדכם צלקת מעט יותר גדולה ממה שקיוויתם, יתכן שהוא יזדקק לטיפול שיניים מעט יותר מורכב או למעקב יותר צמוד של קלינאית תקשורת. אבל - עם הטיפול הנכון והמתאים - הוא יקבל מענה לכל הדברים, ולכל הסוגיות יימצאו פתרונות.
מעבר לכך, אני יכולה לספר מניסיוני האישי וממה ששמעתי מהורים רבים אחרים: הילדים האלה מקסימים. אין לנו הסבר לזה - הם פשוט כאלה. נבונים, רגישים ותקשורתיים במיוחד. ומשהו במסע המשותף הזה שלנו איתם גורם להם להיכנס לנו עמוק ללב - ולוקח גם אותנו למקומות שלא חלמנו עליהם.
(מידע נוסף בנושאים אלה: בפוסט "מידע בסיסי" ובפוסט "תינוקות עם חך שסוע - האכלה וטיפול בשנה הראשונה", שיפורסם בקרוב)
אנסה לעשות סדר בסוגיות המרכזיות.
1. מראה חיצוני
זה כמובן לא הנושא החשוב ביותר, אבל אם יש לתינוק שפה שסועה, זה הדבר הראשון שבו תיתקלו: המראה החיצוני. מידת ה"חריגות" של המראה החיצוני תלויה כמובן בדרגת החומרה של השסע; אך בכל מקרה, המפגש הראשוני עם התינוק עלול לעורר רתיעה ואף פחד, ואצל זרים - תגובות לא נעימות.
מניסיוני האישי אני יודעת שההורים מסתגלים למראה השונה תוך כמה ימים, האחים שבבית - כעבור כמה ימים נוספים, והסביבה? תלוי במידת הפתיחות שלה. בכל מקרה, ככל שהתינוק גדל הוא הולך ומתמלא, פניו מתעגלים, עיניו קורנות וחיוכו שובה לב, והפתח הקטן שבאזור הפה נעשה שולי וחסר חשיבות.
בסביבות גיל ארבעה חודשים צפוי התינוק לעבור ניתוח לסגירת השסע בשפה, אשר ישנה מאוד את מראהו החיצוני, והשסע כמעט ולא ייראה עוד לעין (בשלב זה תמיד שואלים על הצלקות. כן, הן קיימות. הן מתאחות ומשתפרות עם הזמן ובסופו של דבר הן חסרות משמעות).
2. אכילה
נושא האכילה הוא אולי הנושא המורכב והחשוב ביותר אצל תינוקות שנולדו עם חך שסוע - ולהם אקדיש פוסט נפרד, זה מגיע להם. באופן כללי, כאשר רק השפה שסועה אבל החך שלם, נושא האכילה לרוב אינו מעורר קושי - ואפשר אפילו להיניק או להאכיל מבקבוק רגיל. כאשר החך שסוע, התינוק אינו מסוגל ליצור ואקום ולכן במרבית המקרים הוא לא יוכל להסתדר עם הנקה או עם בקבוק רגיל. למרבה המזל קיים בקבוק מיוחד המאפשר להתגבר על בעיה זו בקלות יחסית, ובכל מקרה מדובר בקושי זמני שכן לאחר הניתוח לסגירת החך (ראו בהמשך) העניינים מסתדרים.
3. ניתוחים וטיפולים
התכנית הניתוחית תלויה כמובן במצבו של התינוק ובמדיניות הצוות המטפל.
נכון להיום, נהוג לבצע ניתוח לסגירת שסע בשפה בסביבות גיל 4-5 חודשים וניתוח לסגירת שסע בחך בסביבות גיל שנה. המועדים המדויקים ייקבעו על פי משקלו של התינוק (בגלל שמדובר בתינוק כה קטן, עליו להגיע למשקל מינימום מסוים לפני שייכנס לניתוח מסוג זה) ועל פי התורים והבירוקרטיה בבית החולים.
שני הניתוחים הללו הינם הגדולים והמרכזיים שיהיה על התינוק לעבור (בהנחה שמדובר בשסע בשפה וחך). שניהם מבוצעים בהרדמה מלאה, על ידי כירורג פלסטי המתמחה במקרים מסוג זה, ויכולים להימשך כשעתיים-שלוש או יותר (תלוי בחומרת השסע). לאחר הניתוח מגיעה תקופת החלמה לא פשוטה, מכיוון שמדובר בהחלמה של הפה - איבר שהוא כל עולמו של התינוק בשלב זה של חייו. לרוב קובעים המנתחים הגבלות למשך תקופת ההחלמה: להאכיל בצינורית או במזרק, לא לגעת באזור הפה, לא לשכב על הבטן ועוד. זה נשמע מבהיל וזה אכן לא פשוט אבל התקופה הזו קצרה וחולפת מהר, ולאחריה ניכר שיפור משמעותי בכל התחומים.
ניתוחים וטיפולים נוספים יידרשו בעתיד - על פי המקרה, על פי חומרת השסע, על פי מידת ההצלחה של הניתוחים הראשונים ובהתאם לשיקולים נוספים שיכולים להתעורר בעתיד. קשה לצפות מראש במה מדובר. באופן כללי, אם השסע הינו גם בשפה וגם בחך, ישנן השלכות על מערכות קשורות כגון השיניים והחניכיים, האוזניים, הדיבור, החיבור בין השפה לאף ועוד.
לעתים קרובות נתקלתי בשאלות כגון "ומה עוד נשאר לו?" או "זהו, הוא סיים עם הניתוחים?". חשוב לי להדגיש שככל שהשסע קשה יותר ורחב יותר, אנו ההורים צריכים להבין ולקבל שמדובר במסע ארוך אשר אינו מסתיים בתוך כמה חודשים. ישנן כאמור השלכות על תחומים רבים ויש צורך להיות במעקב של כמה גורמים מקצועיים המתמחים בעניין. קשה לדעת מראש מה עוד יידרש ולבנות תכנית שרואים מתחילתה את סופה.
יחד עם זאת, התקופה הקשה באמת בגידול של ילד עם חך ושפה שסועים היא התקופה הראשונה בחיים - שנה, שנתיים לכל היותר - ובמהלך התקופה הזו, החודשים הראושנים הם הקשים ביותר. לאחר מכן החיים נכנסים למסלול מוכר שזורם בנחת, כשמדי פעם נדרשת מעט יותר עבודה לעומת ילד שהיה נולד ללא השסע (ובעצם, עם כל ילד יש לנו פתאום "הפתעות", נכון?). כדאי לזכור שזהו מסע לטווח ארוך אך לא להיבהל - כאמור, אחרי התחלה קשה אתם נכנסים למסלול והילד צומח ופורח לנגד עיניכם ויחד אתכם.
4. שורה תחתונה?
אצל הורים רבים מנקרים הפחדים (והם טבעיים לגמרי): מה בסוף? הוא יהיה "ילד רגיל"? הכול יסתדר, הכול יתפקד?
התשובה היא כן. אבל כפי שהסברתי, זהו מסע ארוך. יש בו לא מעט אתגרים שדורשים הרבה כוחות וסבלנות. יתכן שבסופו של דבר תהיה לילדכם צלקת מעט יותר גדולה ממה שקיוויתם, יתכן שהוא יזדקק לטיפול שיניים מעט יותר מורכב או למעקב יותר צמוד של קלינאית תקשורת. אבל - עם הטיפול הנכון והמתאים - הוא יקבל מענה לכל הדברים, ולכל הסוגיות יימצאו פתרונות.
מעבר לכך, אני יכולה לספר מניסיוני האישי וממה ששמעתי מהורים רבים אחרים: הילדים האלה מקסימים. אין לנו הסבר לזה - הם פשוט כאלה. נבונים, רגישים ותקשורתיים במיוחד. ומשהו במסע המשותף הזה שלנו איתם גורם להם להיכנס לנו עמוק ללב - ולוקח גם אותנו למקומות שלא חלמנו עליהם.
(מידע נוסף בנושאים אלה: בפוסט "מידע בסיסי" ובפוסט "תינוקות עם חך שסוע - האכלה וטיפול בשנה הראשונה", שיפורסם בקרוב)
אכן גם לי יש ילד עם חייך ושפה שסועים
השבמחקוהוא ילד מדהים שובה לב זה ממש נכון המיוחדת שלהם
תודה על המידע שאתם מנגישים באמת לא ברור למה אין מספיק מידע בנושא בזמן שיש כ"כ הרבה ילדים עם חייך ושפה שסועים.
אז שוב תודה