30 ביולי 2012

הצ'ופצ'יק של הדרי

שסע בשפה הוא התופעה השכיחה ביותר של מומים מולדים.
לעולם לא נתקלתי בילד עם שסע עד שילדתי את הדרי.
אחרי שהדרי נולדה נתקלתי בכל סוגי השסעים ובכל-כך הרבה אופנים. תמיד רק במרפאות פה ולסת: מרפאת פה ולסת בבית-החולים "מאיר", בבית החולים "רמב"ם", בבית החולים "איכילוב".
ברחוב גם היום טרם נתקלתי בילד עם שסע...
אם לפני שהדרי נולדה שאלתי את עצמי למה, היום נראה לי שאני כבר יודעת מה התשובה.

כשאמא שלי ואמא של יועד ראו את הדרי בפעם הראשונה הן היו אחוזות התרגשות. כל אחת מהסיבה שלה, אם כי הסיבה המשותפת היא שזו הנכדה שלהן.

אמא שלי ידעה על השסע במהלך ההיריון, לאמא של יועד לאף אחד לא היה אומץ לספר.
שתיהן הגיבו באופן זהה: "יפהפייה אמיתית". נדהמו מיופיה של הפלא החדש.
מי שמכיר את אמא שלי ואת אמא של יועד יודע שמדובר בשתי בריות שונות לחלוטין.
אולי לראשונה הן הגיבו באופן זהה.

"הם גדלים להיות ילדים מיוחדים באופיים, חכמת חיים הייחודית להם ומלאים בשמחת חיים"...
הפעם הראשונה ששמעתי את זה הייתה ביום המפגש הראשון שלנו עם ד"ר אריאלה נחמני. הנה עוד משפט "ניחומים".
ככה בדיוק הרגשתי אז.
הפעם השנייה הייתה מד"ר אייל בוצר (רופא שיניים לילדים מבית החולים "איכילוב", עליו עוד ידובר רבות).
הדרי הייתה בת 3 שבועות כשפגשנו את ד"ר בוצר בפעם הראשונה.
שוב המילים האלו ושוב התחושה הזאת שמנסים ל"נחם" אותי.
יפה במיוחד, חכמה במיוחד... מה לא. אין מה לעשות, באותם ימים זה הרגיש כמו שיחות עידוד שבאותו רגע הייתי מוכנה לוותר עליהן.

אין אפס - כולם צדקו.

הדרי היום בת שנתיים ו-9 חודשים (יולי 2012) והיא כל מה שאמרו לי כשהיא נולדה. היום אני אובייקטיבית מתמיד.
הדרי היא העתק מדויק של אבא שלה - חיצונית ופנימית. וזה בהחלט מסביר את התגובה הראשונית של אמא שלו כשראתה אותה.
הדר יודעת הכל, יודעת מה היא רוצה ולא מוותרת עד שהמטרה תושג, מלאת חכמת חיים ורגישות, מלאת אהבה הייחודית לה ושמחת חיים המתפרצת ממנה - שמבחינתי היא הדבר היחיד המשמעותי לנוכח החיים המורכבים שחוותה בגילה הרך.

לא אשכח לה איך שש שעות אחרי שהתאוששה מהניתוח השני שלה, בגיל שנה ו-9 חודשים, הייתה לה רק בקשה אחת - "החוצה". הדרי לא בכתה לרגע מכאב לאחר הניתוח. כל המטרה שלה הייתה לעזוב את המחלקה בה הייתה מאושפזת (כירוגית ילדים בבית החולים "מאיר"). לא רצתה לישון, לא הסכימה לשתות, רצתה החוצה.
לילה שלם טיילנו מחוץ למחלקה. ברגעים שנרדמה בעגלה ונכנסתי איתה חזרה, התעוררה, ולא ויתרה לי על הדרישה שלה.

אבל צוות מטפל ומשפחה לחוד - והמרחב הציבורי לחוד. לבני-אדם קשה להתמודד עם החריג.
למדתי את זה עוד בימי סמינר הקיבוצים (אי-שם בשנת 2005) בלימודי חינוך מיוחד. במיוחד לחריג אסטתית.
תרבות מערבית הסוגדת ליופי, כל הווייתה היא דימוי הגוף (נראה לי שכולנו עברנו את זה בשלב זה או אחר).
התרבות הזאת מתקשה כשהיא נתקלת בשסע.

מההתחלה קראתי לשסע צ'ופצ'יק (השסע היה בשפה עצמה, אבל החלק המשלים את השסע היה כמו מחובר לקצה האף). כיניתי, ועדיין אני מכנה, את הדרי ברווזונת (לפני הניתוח זה היה מרגיז את יועד, היום לא אכפת לו).
קיבלתי את השסע מההתחלה כפי שהוא. לרגע לא נבהלתי ממנו, גם לא בחדר לידה.
לסביבה היה יותר קשה, והאמת היא שלי לא היה אכפת. והיום אני בהחלט אומרת את זה בלב שלם.
רוב הפעמים זה היה מבט. בפעמים בודדות גם התעניינו לעניין הצ'ופצ'יק - למשמעותו.
היו גם כאלו שהמליצו על רופאים, רבנים וקוסמים כאלו ואחרים.

בשל נדירותו של השסע, הדרי עברה את הניתוח הראשון לתיקון השפה בגיל 11 חודשים (לרוב הוא מתבצע כבר בגיל 4-5 חודשים). עד אז ניסו איתה טיפולים שונים בבתי חולים מגוונים - אספר על הכל בהמשך.
להסתובב תקופה כל-כך ארוכה עם הצ'ופצ'יק הפך לעניין שבשגרה שכבר לא הייתי באמת מודעת אליו. הוא פשוט היה שם.

באחד הביקורים הקבועים שלנו בבית החולים רמב"ם שבחיפה, אמר לנו אבא לילד מתבגר שנולד עם שסע בשפה ובחך שהוא לעולם לא הסכים לצלם את הבן שלו כשהיה תינוק כדי שלא יזכרו איך הוא היה נראה. הסביבה הזכירה להם יום-יום... היום, הוא הוסיף, הוא מצטער על כך כי אין לו תמונה אחת של בנו כתינוק.

תמיד הייתי צינית בהווייתי. אני עדיין כזאת. הציניות חישלה אותי במהלך ההתמודדות עם הסביבה ביחס לשסע של הדרי. להגיד "לא אכפת לי" זה קל מאוד, אבל המטען הרגשי הנלווה אליו הוא לפעמים עמוק יותר. הציניות אולי עזרה לי לעבור הלאה, אבל לא בהכרח להתמודד.

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה