27 ביולי 2012

מידע בסיסי

אנסה לקבץ כאן על קצה המזלג את המידע הרלוונטי אודות השסע. מידע זה אינו מהווה חוות דעת רפואית מקצועית; הוא מבוסס על ניסיון וידע אישיים ויכול להוות התחלה טובה למי שמבקש להבין במה מדובר.

שסע בשפה ו/או בחך הוא אחד המומים המולדים הנפוצים ביותר בעולם. הוא מופיע אחת ל-700 לידות, בערך, ללא הבדלים בין אוכלוסיות שונות (בארץ ובעולם). לרוב יופיע שסע בשפה בלבד או בשפה ובחך. שסע בחך בלבד הינו נדיר יותר. על הסיבות להיווצרות השסע קיימות שלל תיאוריות אולם לא ידועה סיבה חד משמעית. במקרים מסוימים קיים רקע גנטי; הגנטיקאים מדברים על "תורשה מולטי-פקטוריאלית", דהיינו: שילוב של גורמים גנטיים שונים שהביא להיווצרות השסע.

השסע נוצר בשלב מוקדם מאוד בהתפתחות העובר ברחם. עקב סיבה שלא יודעים מהי, הרקמות באזור השפה ו/או החך אינן מתחברות, או שאינן מתחברות באופן מושלם, וכך נוצר שסע (הערה: המונח "שסע" מקביל למונחים אחרים כגון "קרע" או "חתך" אשר מרמזים על משהו שנקרע או נחתך; האסוציאציה מטעה משום שזה לא המקרה: כאן נותר פתח שלא התחבר כפי שאמור היה לקרות).

כל אחד מאיתנו יכול להבין במה מדובר אם יתבונן בראי ויבחין בשני פסים אנכיים עדינים, כמעט בלתי נראים, המחברים בין החלק התחתון של האף לבין השפה העליונה. שני פסים אלה הינם תולדה של התחברות של רקמות בשלב העוברי המוקדם, שיצרה את השפה העליונה כפי שהיא מוכרת לנו. השסע בשפה נוצר כאשר משהו בחיבור הזה לא התרחש - באופן חלקי או מלא, בצד אחד בלבד או בשני הצדדים. כך נוצר מצב בו השפה נראית שסועה, לשניים או לשלושה חלקים (תלוי אם השסע הינו חד צדדי או דו צדדי). השסע יכול להיות חלקי  בלבד (שסע קטן, שמתחיל מהחלק הורוד של השפה ונמשך מעט כלפי מעלה) או מלא (ממש עד הנחיריים). יתכן גם שבצד אחד יש שסע חלקי ובשני שסע מלא.

כשגם השפה וגם החך שסועים, השסע מהשפה ממשיך אל תוך החך, תוך מעורבות של הלסת העליונה. קשת החניכיים העליונה שסועה והשסע ממשיך לתוך החך, כאשר גם כאן הוא יכול להופיע בדרגות חומרה שונות מבחינת רוחב הפתח ועומקו (השסע יכול להכיל רק את החך הקשה, או להגיע עד הגרון). בשסע בחך רואים פתח מחלל הפה אל חלל האף, וככל שהשסע גדול יותר, חסר יותר שטח מאותו "גג" של חלל הפה והפתח אל האף גדול יותר.

תיאורים אלה נשמעים כנראה מבהילים וגם מי שראה בפעם הראשונה בחייו תינוק שנולד עם שפה וחך שסועים ודאי הרגיש שהמראה אינו נעים כלל. למעשה, כאשר נולד תינוק כזה (ועל כך ארחיב בפוסט אחר - כאן אנחנו כאמור על קצה המזלג), מי שמטפלים בו מתרגלים במהירות למראה השונה, ועם הזמן (עד הניתוח הראשון), ככל שהתינוק מתמלא ומתעגל, מחייך ומביע, השסע הולך ונעשה חסר חשיבות.

השסע הינו כאמור מום מולד ולרוב הוא מגיע כמום מבודד (isolated). במקרים חריגים הוא מופיע כחלק מתסמונת, ולרוב מדובר בתסמונות מוכרות אשר ניתנות לאבחון בבדיקות היריון כגון מי שפיר או סקירות אולטרא-סאונד מדוקדקות. כאן אתמקד במקרים בהם מדובר במום מבודד.

ההתייחסות לשפה שסועה ו/או חך שסוע כאל "מום" נשמעת מגוחכת כאשר חושבים על מומים אחרים, רציניים וקשים הרבה יותר, אשר יש בהם פגיעה בתפקוד ו/או סכנת חיים (שלא נדע). כאן מדובר בכשל טכני - משהו היה אמור להתחבר וזה לא קרה - והשפה ו/או החך פתוחים עקב כך, דבר שניתן לתיקון בהצלחה רבה. יחד עם זאת, יש לזכור שמדובר באיבר שהינו בין האיברים החשובים ביותר לתינוק שזה עתה נולד: הפה (על האפשרות לבצע הפסקת היריון עקב גילוי השסע, הדעות השונות בעניין והחוויה האישית - בפוסט נפרד).  לכן יש להבין שכאשר נולד תינוק עם שפה ו/או חך שסוע, נדרשת התגייסות של המטפלים בו והתמודדות עם המורכבות של המצב - וככל שהשסע חמור יותר, כך עולה כמובן דרגת הקושי.

מניסיוני האישי, כאם לתינוק שנולד עם שסע בדרגה חמורה מאוד (שסע דו צדדי מלא בשפה, שסע רחב ועמוק בחך המערב את כל החך עד הגרון), אני שמחה לספר שההתמודדות אפשרית ושלכל בעיה ניתן למצוא פתרון. חשוב לי שהקוראים והמתעניינים יבינו כי מדובר בהתמודדות הדורשת כוחות רבים, סבלנות אין קץ והמון אמונה ותמיכה; אך גם חשוב לי שיבינו שיש היום בארץ צוותים רפואיים נפלאים בעלי ניסיון מרשים בהתמודדות עם כל השלכות השסע ובמציאת פתרונות לכל קושי שמתעורר, וישנן אין ספור משפחות שעברו את החוויה הזו ויכולות לעזור, לספק מידע ולתמוך. הנה, אנחנו כאן.

בפוסט הבא אפרט יותר "מה זה אומר": מה מייחד תינוק עם שפה וחך שסוע, מהם הקשיים ומהם הטיפולים הצפויים.

2 comments:

  1. אני יודע שיש המון רופאים ישראליים שמתנדבים ונוסעים כמה פעמים בשנה למקסיקו ומדינות מרכז אמריקה דומות כדי לטפל בזה. מדובר במום מולד שלא כל כך קשה לטפל בו, והם עושים את זה בהתנדבות וזה ממש יפה (וגם אחלה ייצוג למדינה).

    השבמחק
  2. נכון, יש ארגון בינלאומי שעושה את זה. לא הייתי אומרת שמדובר בהמון רופאים... אבל פגשנו אחד כזה שסיפר לנו על כך. הם מנתחים הרבה בהודו.

    השבמחק