סטיגמות

אני חושבת שהמפגש עם הסטיגמות הוא אחד החלקים היותר קשים בגידול ילד שנולד עם שפה שסועה ו/או חך שסוע. זה לא אמור להיות כך, כי מי שקורא קצת על המום הזה מבין מיד שהוא כל כך טכני ופעוט: משהו קטנטן שלא התחבר, שאין לו שום השלכות על מצבו של התינוק מעבר לתפקוד האיבר שבו קיים השסע, ושכיום מתוקן במידה רבה מאוד של הצלחה.

אבל זה בדיוק טיבן של סטיגמות, נכון? מה להן ולמידע אובייקטיבי? קשר מקרי בהחלט.

כשנודע לנו שהעובר שלנו סובל משפה שסועה וככל הנראה גם מחך שסוע, קצת נבהלנו. החלטנו לעצור, לחשוב מה עושים הלאה, לארגן את המחשבות, להסדיר את הנשימה. ואז - להתחיל לברר, לקרוא חומר, ליצור קשר עם האנשים הנכונים: רופאים שמתמחים בעניין ומשפחות שעברו חוויה דומה. לאט, לאט, התמונה התחילה להתברר ולהתבהר. זה היה תהליך ארוך והיו בו לא מעט מהמורות, בעיקר סביב דברים לא לגמרי ברורים או לא חד משמעיים בבדיקות, שעוררו ספקות לגבי בריאותו הכללית של התינוק.

ברוב המקרים השסע מופיע כמום מבודד. אין עוד משהו שהתינוק סובל ממנו. במיעוט קטן של המקרים הוא מופיע כחלק מתסמונת כוללת. המקרה שלנו לא היה מקרה כזה ולכן אני לא יכולה לכתוב על זה. אני מניחה שגם במקרה אחר הייתי נוטה להאמין שזכותו של כל אדם לבחור את הבחירות שלו ושאנחנו, הסביבה, אם בכלל נביע את דעתנו, הרי שעלינו לעשות זאת רק לאחר שנבין במה מדובר ותמיד בעדינות ומתוך רגישות וכבוד לזולת.

אבל נחזור למקרה שלנו: שסע דו צדדי בשפה ובחך, כל שאר הבדיקות תקינות. מבחינתנו זה היה מאוד פשוט: אנחנו רוצים את התינוק שלנו, אנחנו מוכנים לקבל על עצמנו את הטיפול המיוחד שיידרש לגביו, ולכן אנחנו ממשיכים בהיריון (אגב, זה ממש לא היה פשוט, אבל לא בגלל שהתלבטנו, אלא בגלל שעברנו דרך מאוד ארוכה כדי לוודא שבאמת אין מום נוסף, וכדי להבין במה מדובר מבחינת התינוק והאם המום ניתן לתיקון; כששני הנושאים האלה לובנו והיה ברור שהתינוק יוכל להיות ילד בריא לחלוטין, הכול באמת היה פשוט).

ואז פגשנו את הסטיגמות. קודם כל בהיריון עצמו: רופאים שהיו מגעילים ונתנו לנו הרגשה שאנחנו מטומטמים או מטורפים; ואנשים סביבנו, שהרימו גבה ונתנו לנו להרגיש שהם לא מבינים מה אנחנו עושים, או שפכו עלינו את כל הפחדים והחרדות שלהם - בלי שבכלל קראו חומר על המום שבו מדובר ובלי שבכלל ידעו לקראת מה אנחנו הולכים. לא כולם היו כאלה - היו גם רבים סביבנו שהפתיחות והנאורות שלהם האירו את דרכנו ונתנו לנו המון כוחות. היו גם רופאים ואנשי מקצוע אחרים שתפקדו על תקן של חסידי אומות העולם, בלי טיפת ציניות! אולי באמת כדאי לפרסם כאן בפוסט נפרד רשימת תודות... אבל היו מספיק אחרים, והמפגש איתם היה מאוד לא נעים.

בכל מקום שלטו הסטיגמות: איך זה יכול להיות? אתם לא דתיים, אז למה אתם לא עושים הפסקת היריון? יש לכם כבר שלושה ילדים בריאים, אז למה להכניס ראש בריא למיטה חולה? זה לא היריון "יקר", שהושג אחרי תקופה ארוכה של טיפולים, אז מה הבעיה להפסיק ולנסות אחר כך שוב? כאילו שיש קשר בין כל הדברים האלה לבין מה שהרגשנו אנחנו כלפי התינוק המסוים הזה בהיריון המסוים הזה, או בין כל הדברים האלה לבין ההחלטה שהיה עלינו לקבל. חברה אוכלת יושביה.

כשאוּרי נולד, המראה שלו היה קשה מאוד. אפילו אנחנו, ההורים שלו, שראינו את הפנים שלו בהמון בדיקות אולטרא-סאונד משוכללות ומדויקות, וכבר ידענו בדיוק למה לצפות, חששנו מהמפגש הראשוני הזה בחדר הלידה. לשמחתנו, כשהוא יצא מהרחם ושנינו הבטנו בו, רועדים (אחת ממאמץ הלידה, השני מהתרגשות אדירה), לא ראינו שסע - ראינו קודם כל תינוק. פנים עגולים, בהירים, עיניים מלאות הבעה - ומשהו קטנטן באזור הפה, חסר חשיבות לחלוטין. אחר כך, כשהרוחות מעט נרגעו והתחלנו להתבונן טוב יותר, המראה היה קשה.

אפשר לומר שאוּרי נולד עם חדק: בגלל שהשסע היה דו צדדי ומלא, כל החלק האמצעי של השפה גדל כשהוא מחובר לחלק התחתון של האף ו"סוחב" איתו את החלק האמצעי של קשת החניכיים העליונה (זה לגמרי רגיל ומוכר במקרים של שסע כזה). בגלל שהשסע היה בצד אחד מלא יותר ממלא (לא רק עד הנחיר אלא ממש לתוכו - הנחיר לא היה סגור בכלל), ואילו בצד השני השסע היה "רק" עד הנחיר, נוצר מצב של א-סימטריה קלילה, כך שכל הבליטה הזו הייתה גם מעט מסובבת לצד אחד וחשפה בצד השני מעין חור לתוך הפה. קשה, קשה לתאר את זה וקשה לראות את זה... הכול היה קטן ועדין אבל מאוד חריג ובולט.

אין לי כוונה להפחיד וכאן המקום להדגיש שאורי שלנו הוא היום ילד מתוק ויפהפה... חשוב לי לתאר כדי שיהיה ברור שהיה לא קל להסתכל עליו - המראה עורר תגובה רגשית מיידית. אנחנו התרגלנו מהר מאוד ולא התרגשנו, רק כאב לנו הלב מהמחשבה על מה שצפוי לו כדי לתקן את זה (ואכן הוא עבר דרך ארוכה אבל הכול תוקן). הילדים הגדולים שלנו, שהיו אז בני שמונה, שש וארבע, הגיבו קצת יותר קשה: בת השמונה הייתה מודאגת, שאלה המון שאלות וחקרה עד שקיבלה תשובות שהרגיעו אותה. בן השש נחרד, החליט שהוא "לא רוצה להסתכל על הדבר הזה" ונהג להסתיר את פניו בכל פעם שהתקרב למקום שהתינוק היה בו, כדי לא לראות את "הדבר". אחרי שבוע זה עבר לו. בת הארבע רק הסתכלה באיבה כי מה שבאמת הטריד אותה היה ש"הדבר הזה" לקח לה את אימא, כך שהשסע כנראה לא שינה מבחינתה. מהר מאוד כולם התרגלו והיצור הקטן הפך להיות הבובה של המשפחה, מושא הערצתנו ואהבתנו. השסע לא הפריע לאף אחד, בפרט שידענו שבקרוב מאוד הוא יעבור את הניתוח הראשון, שיסגור את השסע החיצוני, ואז המראה ישתנה לגמרי - מה שבאמת קרה.

אבל המפגש עם הסביבה בחוץ עדיין היה שם, בכל יציאה החוצה. ההורים שלנו, שבאו לבקר כבר בבית החולים, הרעיפו עלינו אהבה אבל ראינו שקשה להם. בברית, שעשינו בטקס אינטימי וצנוע בביתנו (כך עשינו גם עם הבן הגדול), הגיעו גם האחים שלנו ובני/בנות זוגם וילדיהם. לכולם לא היה קל אבל כולם השתדלו לעודד. המוהל העיף מבט אחד בקורבן הצורח מולו ואמר "אני מתחיל לקלוט כמה אתם אמיצים". ואז התחלנו גם לצאת עם אורי לרחוב.

לא נעים, להיות בסיטואציות האלה. אנשים ברחוב הישראלי נועצים מבטים ללא בושה. והכי מעצבן זה שלא שואלים ולא אומרים כלום, אבל אתה מרגיש שהם מרחמים עליך או נרתעים ממך כאילו זה עלול להדביק אותם. טוב, אולי בעצם עדיף ששתקו כי במקרים שהתחילו לדבר לפעמים היה יותר גרוע. בהמתנה מול בית הספר (הבן הגדול בדיוק היה בכיתה א') נתקלתי בשאלות של ילדים וזה היה עדיף בהרבה על היחס של המבוגרים; הם פשוט שאלו, ממקום נקי לגמרי, שאלות פשוטות וישירות: מה יש לו? מה זה הדבר הזה? המלים לא קובעות, הרגש שמאחוריהן עושה את ההבדל, ועם הילדים יכולתי לענות בפשטות משהו כמו "הוא נולד עם זה אבל בקרוב יעשו לו ניתוח ויסדרו את זה", ולא הרגשתי ששופטים אותי.

בסופו של דבר, הקושי הזה היה זמני. היום כשרואים את אורי, לפעמים מסתכלים על הצלקות ושואלים מה קרה לו. אני עוד לא יודעת לדווח איך המראה ה"סופי" כי אנחנו רק שמונה חודשים אחרי הניתוח האחרון והצלקות ממשיכות להשתפר ולהיטשטש, אבל כבר עכשיו המראה שלו מדהים בעיניי - ובכל זאת יש שם צלקות (תזכרו, היה לו שסע קשה מאוד). היום כשאנשים שואלים זה לא מפריע לי במיוחד כי הקושי הענק כבר מאחורינו. לפעמים אנשים חושבים שהוא קיבל מכה, לפעמים מושיטים לי ממחטה כי חושבים שהוא כבר שעות מסתובב עם שובל של נזלת ואני האימא המזניחה שלא מנקה לו... זה משעשע לפעמים. לפעמים אני אפילו שמחה ששואלים כי אני עונה בגאווה, "הוא נולד עם שפה וחך שסועים". למה גאווה? אני חושבת שמותר לי, טיפ-טיפה.

אוּרי הוא ילד מדהים. תרשו לי קצת להשוויץ, דווקא בפוסט על סטיגמות: הוא הילד שחייך הכי מוקדם, צחק בקול הכי מוקדם והושיט ידיים הכי מוקדם מכל הילדים שלנו (לא רשמתי מתי כל זה קרה, הייתי עסוקה מדי בלשאוב לו חלב ולהאכיל אותו, אבל הזיכרון כן מכיל משהו). כמה חודשים לפני גיל שנתיים הוא כבר זיהה משהו כמו 10 צבעים שונים ושלל צורות, כולל צורות מורכבות. בגיל שנתיים וחצי שמנו לב שהוא מכיר את כל הספרות ומזהה אותן בשמן, בלי שבכלל מישהו ישב ולימד אותו. הוא קולט דברים מהאוויר. הוא סופר חכם וסופר רגיש. יש לו צחוק נפלא וטונות של קסם אישי, כל מי שקצת מדבר איתו (כן, הוא גם מדבר והמון, למרות שיש כמה דברים שנצטרך לעבוד עליהם עם קלינאית תקשורת) מתפעל ונשבה בקסמיו.

אני כל הזמן נזכרת בד"ר ליאת גינדס, רופאה מקסימה מתל השומר שעשתה עבודת מחקר על אבחון מומי פנים באולטרא-סאונד ולכן שלחו אותנו אליה למעקב מיוחד במהלך ההיריון. במפגש הראשון איתה הרגשנו שהיא די מזועזעת מחומרת השסע אבל היא הייתה כל כך עדינה שזה יצא ממנה בשיא הרגישות וללא שום שיפוטיות כלפי הרצון שלנו להמשיך בהיריון. קצת לפני שסיימנו את הפגישה היא ביקשה להדגיש שמכל הבדיקות נכון לאותו זמן עולה שהתינוק בריא לחלוטין ושזה "רק" השסע, ואמרה: "הוא יכול להיות גאון, הוא יכול להיות חתיך הורס".

מאז ועד היום, המשפט הזה מהדהד לנו בראש. כמה שהיא צדקה.