27 ביולי 2012

אוּרי - הבחירה שלנו

אוּרי שלנו כמעט בן שנתיים וחצי. שנתיים וחצי של התחלה ארוכה ומלאת אתגרים, שלושה ניתוחים ואהבה אין קץ.

המסע המשותף שלנו התחיל מזמן: במחשבות ובחלומות על ילד נוסף; בהיריון חדש, מלא שמחה וציפייה; ובסקירת אולטרא-סאונד אחת, בלתי נשכחת, שבבת אחת הציבה אותנו בתחילתה של דרך לא מוכרת, שאת אורכה ומהמורותיה עוד היה עלינו ללמוד. משם יצאנו למסע אל הפחדים העמוקים ביותר, אל התקוות הנשגבות ביותר ואל ההחלטה הקשה ביותר שהיה עלינו לקבל. שם הבנו, לאחר שיחות ליליות ארוכות זה עם זה ועם עצמנו, שניצבת בפנינו בחירה בין שתי חלופות שאף אחת מהן איננה מושלמת, שאין טוב ורע או נכון ולא נכון, יש רק מה שאנו מרגישים שמתאים לנו ולמשפחה שלנו. שם הבנו שמהצומת הזה מתפצלות שתי דרכים שכל אחת מהן מובילה אל הלא נודע, ובכל אחת מהן יכול להיות המון טוב והמון קושי, ובכל מקרה יהיה בה ויתור על כל מה שיכלה להציע הדרך האחרת, זו שלא נבחרה.

בסופו של דבר בחרנו. בחרנו להאמין שזה אפשרי ושזכותנו להמשיך בהיריון, ללדת אותך, לגדל אותך ולאהוב אותך. המסע, הפיזי והרגשי, אינו קל, והוא דורש מסירות והתמדה, כוחות ואמונה, ומדי פעם הוא מאתגר מאוד. אבל הוא גם ממלא אותנו שמחה, סיפוק והמון, המון אהבה.

כיום, אחרי כמעט שנתיים וחצי בתוך המסע הזה, אני מצליחה להתבונן עליו, ממרחק מסוים, ולהתחיל להבין מה עברנו. חלק נכבד מהקושי שהתלווה למסע הוא כמובן המפגש עם המום, שלנו ושל כל התא המשפחתי שלנו, הצורך ללמוד אותו ולהתרגל אליו; הימים האינטנסיביים והלילות הארוכים, הדאגה לצרכי החיים הבסיסיים ביותר, הצורך לעקוף קשיים ולמצוא שיטות יצירתיות להתמודדות, וכמובן הניתוחים הקשים וההחלמה הממושכת מכל אחד ואחד מהם; אבל מעבר לכל אלה ישנו נטל נוסף, והוא מעיק ומכביד לא פחות, אולי אפילו יותר - נטל המפגש עם החברה שסביבנו.

לא היה אדם שפגשנו, שלא הייתה לו איזושהי תגובה - לעובדה שיש לנו עוּבּר שונה, ולאחר מכן תינוק שונה; ובעיקר לעובדה שבחרנו להביא את הילד הזה לעולם על אף שידענו את המצב מראש. רוב התגובות היו מלאות פליאה במקרה הטוב, נרתעות ומסויגות במקרה הפחות טוב; וכולן ליוו אותנו והיו לחלק בלתי נפרד מהמסע, ואפילו חלק ניכר בו. זה התחיל כבר בהיריון, כשעברנו שלל בדיקות, בירורים ושיחות עם רופאים ועם מומחים, עם משפחות שעברו דברים דומים ועם המשפחה הפרטית שלנו, והוצפנו דעות והצעות, הערות ושאלות, מבטים דואגים ולחץ, המון לחץ. זה המשיך בתגובות של אנשים שהביטו בתינוק שנולד לנו ונאלמו דום או ניסו לעודד או השתדלו להעמיד פנים שזה שום דבר או שאלו שאלות או העירו הערות - לא משנה מה הייתה התגובה, היה להם לא קל ואני הרגשתי שאני יכולה כאילו לקרוא את המחשבות רצות על מצחם כמו בסרט נע, את כל הפחד, הדאגה ולעתים גם הדעות הקדומות. וזה המשיך עם כל שלב חדש בהתפתחות המצופה של תינוק "רגיל", שאצלנו היה לפעמים כמו של כל תינוק ממוצע, לפעמים הרבה מעל הממוצע, ולפעמים, לצערנו, מעט באיחור או שעדיין לא קרה. אנחנו מתמודדים, לעתים לא מרגישים בכלל בקושי, לעתים מבקשים להתעלם ממנו כדי שנוכל להמשיך הלאה, ותמיד פוגשים את התגובות שמסביב.

אני יודעת שאני מאוד רגישה למה שאנשים אחרים אומרים וחושבים. לפעמים אפילו יותר מדי. אני לא יכולה לשנות את מי שאני. אני גם יודעת שכל מגוון התגובות שקיבלנו נבעו תמיד מכוונות טובות ואוהבות, או מחוסר ידע תמים, או מפחדים לגיטימיים. אני מבינה ומקבלת את זה. ולמרות כל זאת, לא הצלחתי לנטרל את מה שאנשים אחרים אמרו או חשבו או הרגישו, לא הצלחתי להתעלם. התגובות של הסביבה חלחלו לתוכי והיו למשא כבד, שהכביד עליי לאורך כל הדרך, בלי שהייתי אפילו מודעת לקיומו. רק כעת אני מצליחה להבין זאת. רק כעת אני מגלה שמאז הלידה שלך, אוּרי, ואולי אפילו עוד קודם, מאז הצומת ההוא בהיריון, אני סוחבת איתי את התחושה הכבדה, שעליי נטל ההוכחה. עליי נטל ההוכחה, שמה שבחרתי היה טוב. עליי נטל ההוכחה, שאתה בסדר ושתהיה בסדר ושכולם יוכלו להירגע כי בסופו של דבר, לא תהיה שונה מכל ילד "רגיל".

בעצם, אין באמת דבר כזה, "ילד רגיל". יש גרפים ואחוזונים וממוצעים אבל כל ילד הוא כוכב בפני עצמו, יחיד ומיוחד. ולכל ילד ישנם קשיים ובעיות, גם כשהוא לא נולד עם מום פיזי (בהערת ביניים אומר שאני מסתייגת מהמילה הזאת, "מום", לתיאור מה שיש לאוּרי, למרות שרפואית הוא אכן נולד עם מום, כי אין שום אפשרות להשוות בין השוֹנוּת הקטנטנה שעימה הוא נולד - על אף השלכותיה האדירות על תחומים רבים של החיים - לבין מומים פיזיים קשים, שלא נדע. ובכל זאת, זהו מום, כך נוהגים בעולם שלנו לקרוא לזה). כשחושבים על זה, לכל אדם בעולם ישנם "מומים" משלו, וזה בסדר. אפשר לקבל ולאהוב גם אנשים שונים מאיתנו, ובעצם, אנו עושים זאת מדי יום. ובכל זאת - מכיוון שכאן אכן מדובר במשהו יותר חמוּר מטרדות היום-יום הקטנות והשגרתיות שמביאים לעולמנו כל ילדינו האהובים; מכיוון שהעניין לא סתם "נפל" עליי, אלא אובחן באופן ברור בשלב מוקדם בהיריון, ויכולתי לבצע הפסקת היריון ולמרות זאת בחרתי אחרת; ומכיוון שאנשים רבים סביבי דאגו לשדר לי, שבבחירה שלי אני גוזרת משהו על הילד, על עצמי ועל כל המשפחה שלי - בגלל כל אלה אני עדיין מרגישה, שעליי להוכיח.

עכשיו, משחלפה תקופת החיים הראשונה, שבה כל האתגרים היו קשים וקריטיים, המצב כמובן קל יותר. אּוּרי נראה מצוין. הוא ילדון מתוק ושובב, סקרן ופטפטן, חברותי ומלא שמחת חיים. כל מי שעיניו בראשו יכול לראות ש"הכול בסדר" איתו, ויותר מזה. זה כמובן ממלא אותי שמחה, סיפוק ואפילו גאווה. אבל זה לא משנה את העובדה שהמסע שלנו עם אוּרי ממשיך, ועוד צפויות התמודדויות בדרך. כמו עם כל ילד אחר, וכמובן עוד יותר, זהו מסע ארוך של ליווי, למידה, התפתחות, דאגה, אחריות והמון אהבה. במסע הזה, כך אני מגלה, אני עדיין סוחבת את נטל ההוכחה. הוא ממשיך לרבוץ שם, וגורם לי בלבול, צער וכאב בכל פעם שמתברר שיש עוד תחנות לא פשוטות בדרך, בכל פעם שהרופאים מהרהרים יחד איתנו על מה שעוד צפוי, בכל פעם שאני נתקלת בתגובה מתפלאת או שיפוטית, ובכל פעם שאני שומעת על הורים שבחרו אחרת והפלא ופלא, החיים שלהם ממשיכים ונראה שהכול בסדר אצלם. שוב ושוב נוטה כף המאזניים הנסתרת הזאת שבתוכי, ועל צד החובה נערמים הרשמים שמחלחלים אליי מהעולם שבחוץ, הפחדים, הדעות הקדומות, הרתיעה מכל מה שאינו "רגיל", ומתאבנים בתוכי למשקולת של סימני שאלה ותחושות קשות. ואז אני צריכה לעשות את חשבון הנפש הפנימי, להיזכר במה בחרתי, למה בחרתי, מה חשוב בחיים שלי-שלנו. ושוב אני מתבוננת באוּרי שלי, ילד כל כך מתוק, כל כך חכם, כל כך מלא אהבה וסקרנות ושמחת חיים - ומרגישה שזה בסדר, בחרתי בסדר. כבר הוכחתי.

 אוּרי שלנו, אתה ראוי ואהוב. החיים שלך ראויים ואהובים. וכשאני מתבוננת על המסע המשותף שלנו, מהיום ההוא בו קיבלנו את הבשורה, ואולי אפילו עוד לפניו, אני רואה כיצד אני עוברת, יחד איתך, עוד כברת דרך, עוד התעקלות במסע החיים. אני לומדת שוב, ומנקודת מבט חדשה, להתבונן אל תוך עצמי, ולמצוא בתוכי אהבה וחמלה ורצון טוב. אני לומדת להכיר את הניצוץ המיוחד שבתוכי, זה שמבדיל אותי מאנשים אחרים, וגם לקבל אותו, להעריך ולאהוב אותו.

 מתוך סימני השאלה אני חוזרת שוב ושוב אל התשובה בה בחרתי, חווה פעם נוספת את הבלבול וחוזרת מחדש אל הבהירות, ממששת את המשקולת וחשה שמשקלה הולך ופוחת, ומתמלאת מחדש שמחה והקלה על שבחרתי כך ולא אחרת. בבחירה הזו, כך אני מרגישה, הייתי אני. ובהיותי אני, כך אני מקווה, נתתי לעולם משהו, קטן אך אמיתי, מעצמי.

(נכתב באפריל 2012)

תגובה 1: