12 בספטמבר 2012

החלמה מניתוח שפה וחך

בהמשך לפוסט הקודם, "לקראת ניתוח ואחריו", אתמקד כעת בתקופת ההחלמה מניתוח השפה או החך.

ראשית חשוב לציין כי לכל מנתח מדיניות משלו לגבי תקופת ההחלמה. ישנם מנתחים שדוגלים בלא לגעת כלל במקום, לא להזיז ואפילו לא להרטיב, ואילו אחרים דווקא מעודדים חזרה לתפקוד מלא של הפה כבר כעבור יום או יומיים, מבקשים שהתינוק יחזור לאכול כרגיל (אפילו לינוק!) ואפילו מבקשים מההורים לעסות את המקום. הדבר תלוי גם בסוג התפרים, כי יש מנתחים שמשתמשים בתפרים שאחר כך צריך להגיע להוריד אותם ואילו אחרים משתמשים בתפרים עדינים יותר שנמסים מעצמם. לכן, אם אתם מודאגים מהשאלה מה יקרה אחרי הניתוח, כדאי קודם כל לברר עם המנתח מהן השיטות שלו ואילו מגבלות יהיו לתינוק שלכם בתקופת ההחלמה.

אנחנו עברנו את כל הניתוחים אצל פרופ' רוזנברג ולכן נספר עליו. פרופ' רוזנברג, ששמו הולך לפניו וכבר רבות נכתב גם כאן עליו כמנתח מעולה, משתמש בתפרים שנמסים מעצמם, ובמשך תקופה של כשבועיים אחרי הניתוח יש מגבלות משמעותיות: אסור ששום דבר ייגע בכל אזור התפרים, עד שהתפרים נמסים מעצמם וכל הגלדים יורדים לבד. כך, לשיטתו, ההחלמה היא אידאלית והאיחוי של הצלקות יהיה הטוב ביותר שניתן לקבל.

אצל תינוק קטן, הפה הוא מרכז החיים. התינוק יונק או שותה חלב בבקבוק, מוצץ אצבע או מוצץ כדי להירגע, מכניס כל דבר לפה כדי ללמוד על העולם וכמובן גם שוכב על הבטן, מתגלגל ומתהפך. לכן מגבלות כאלה נראות כמעט בלתי אפשריות, ותקופת ההחלמה יכולה להיראות כמו נצח.

הדבר הכי חשוב שאני רוצה לכתוב כאן בהקשר הזה הוא: אל תתייאשו! זה אמנם שלב קשה אבל אפשר לעבור את זה. הכי חשוב שתהיו שם בשביל התינוק שלכם, שמתאושש מניתוח מאוד משמעותי, ופשוט תעברו את זה ביחד איתו. יכול להיות שהוא יצטרך להיות הרבה על הידיים, יכול להיות שכל שגרת ההאכלה וההרדמה תשתנה בתקופה זו, יכול להיות שהוא יהיה אומלל. אבל זה יעבור. ואתם ההורים, מלבד תמיכה עצומה בתינוק שלכם (וגם זה בזה), תצטרכו לחשוב על פתרונות יצירתיים, איך לעקוף את המכשולים החדשים (והזמניים), איך לעזור לתינוק לאכול ולהירגע - וזכרו, אתם בתהליך של החלמה וההתחלה היא הקשה ביותר, יום-יומיים ראשונים עלולים להיות ממש ממש קשים, אבל לאחר מכן תראו שעם כל יום שעובר, עם כל שעה שחולפת, המצב משתפר באופן משמעותי.


סדים על הידיים

כזכור, כבר בטרום ניתוח התאימו לתינוק סדים לקשירה סביב המרפקים, כדי למנוע ממנו לכופף את המרפקים ולגעת באזור הפה. התינוק ייצא מחדר הניתוח כשהסדים עליו ובשעות הראשונות שאחרי הניתוח כדאי להשאיר אותם, לפחות עד שהוא יירגע ולא ישתולל באופן שעלול לתת מכה לאזור שזה עתה עבר ניתוח. לאחר מכן, אם אתם איתו ומשגיחים עליו השגחה צמודה, כדאי לשחרר את הסדים, אפילו לפרקי זמן קצרים, ולאפשר לתינוק לכופף את המרפקים.

ככל שההחלמה תתקדם, תראו כבר לבד איך להמשיך, עם הסדים או בלעדיהם. יש הורים שמעדיפים להרגיש בטוחים ולהשתמש בסדים רוב הזמן וישנם כאלה שמרגישים שאפשר לסמוך על התינוק ורואים שהוא מרגיש לבד שלא כדאי לגעת באזור הפצוע. בכל מקרה, כדאי להפעיל היגיון בריא: אם אתם נעזרים הרבה בסדים, חובה להקדיש מדי פעם פרק זמן שבו תחזיקו את התינוק עליכם ותשחררו אותו מהם כדי שיוכל להפעיל את המרפק (נסו לדמיין את עצמכם במקומו ותבינו כמה זה מציק להיות כל הזמן עם ידיים ישרות). אם אתם מרגישים שאפשר לוותר עליהם, חשבו על כך היטב ואולי תבחרו כן להיעזר בסדים בסיטואציות מסוימות. ובכל מקרה, זכרו שכל העניין הלא נעים הזה הוא זמני ביותר.


שיכוך כאבים וטיפול תרופתי

התינוק יוצא מהניתוח עם תפרים באזור שהוא ללא ספק רגיש מאוד. בנוסף לכך, כל התפקוד היום-יומי שלו מערב את אזור הניתוח, למרות שלא נוגעים: השפה בהכרח זזה מעט בזמן האכילה ועם כל הבעה של הפנים; החך בהכרח משתתף בבליעת המזון. כך שבהחלט יתכן שהמקום יכאב, לפחות בימים הראשונים. הרופאים ידריכו אתכם כיצד לנהוג מבחינת משככי כאבים. יש להיצמד להוראות הרופאים ויחד עם זאת כדאי גם להפעיל את שיקול הדעת שלכם: אם אתם באופן עקרוני לא נוהגים לתת לילדיכם משככי כאבים, יתכן שזה הזמן לסטות מעט ממנהגכם; מצד שני, גם אין צורך "להפציץ" את הילד בתרופות, מאוד יכול להיות שאחרי יומיים-שלושה הוא כבר לא יסבול בכלל ולא יזדקק להן.

מבחינת תרופות אחרות - ישנם בתי חולים שנוהגים לתת אנטיביוטיקה כטיפול מונע אחרי ניתוחים מסוג זה. אם הילד שלכם לא מקבל אנטיביוטיקה, בהחלט יכול להיות שביום-יומיים הראשונים אחרי הניתוח יעלה לו החום, עקב ההתמודדות של הגוף עם השלכות הניתוח. זוהי תגובה טבעית של הגוף אך בכל מקרה כזה כדאי לעקוב אחר מצבו של התינוק ולהתייעץ עם הרופא המטפל.


האכלה

הנושא הכואב ביותר בהחלמה מניתוח הוא עניין האוכל. בהנחה שהמנתח הטיל עליכם מגבלות כפי שפירטתי כאן, כל שגרת ההאכלה תשתנה. אם התינוק ינק עד עכשיו, הוא לא יוכל לינוק ואימו תצטרך להמשיך לשאוב חלב ולשמור עבורו (בהנחה שהיא רוצה לחזור להניק אותו לאחר ההחלמה מהניתוח). אם התינוק אכל מבקבוק, בתקופת ההחלמה אין אפשרות לאכול ישירות מהבקבוק, כי אסור ששום דבר ייגע בפה - גם לא הפטמה.

מה עושים?

מאכילים בעזרת צינורית או בעזרת מזרק - כל דבר שהוא דק ויכול לגעת רק בזווית הפה מבלי לגעת באזור התפרים.

אנחנו באופן אישי קיבלנו הדרכה (בבי"ח מאיר) להאכיל בעזרת מזרק. אפשרות נוספת הייתה להלביש על קצה המזרק חתיכה של צינורית שמתאימה בגודל (במחלקה נתנו לנו את כל הציוד) וכך להאכיל. זה היה מעט יותר נוח מאשר רק המזרק, אבל עדיין כל הפתרון הזה היה פשוט סיוט: המזרקים נשחקים מהר, קשה לשלוט בקצב יציאת החלב מהמזרק לפיו של התינוק, והעיקר - אין רצף בהאכלה, כי כל הזמן צריך לעצור ולמלא את המזרק מחדש. לתינוק קטן שרגיל לאכול ברצף עד שהוא שבע זה מאוד מאוד מתסכל, ולהורה המאכיל זה כמעט בלתי אפשרי להחזיק את התינוק ביד אחת וביד השניה למלא כל הזמן את המזרק.

אחרי יומיים שבהם הרגשתי שאני מגיעה לתהומות הייאוש, עם המון חלב שנשפך וצרחות של אורי שהיה מאוד מתוסכל (ומאוד רעב), המצאתי פתרון שהיה עבורנו ממש הצלה: מכיוון שלקחתי מהמחלקה בבית החולים כמה סוגים של צינוריות לצורך ההאכלה של אורי, מצאתי צינורית אחת שהייתה דקה במיוחד, שחתכתי ממנה חתיכה קטנה והשחלתי אותה דרך הפטמה של הבקבוק. כעת החלב יצא מהפטמה אל הצינורית ומשם נזל החוצה. כיוונתי את הצינורית לזווית הפה של אורי ובתנועות סחיטה קצובות הצלחתי להאכיל אותו ברצף ובקלות. אורי שמח לראות את הבקבוק המוכר וחזר לאכול, וכעת, מכיוון שהוא כבר לא היה רעב, הוא יכול היה להיות הרבה יותר רגוע ולישון יותר טוב - וההחלמה התחילה להתקדם.

שימו לב, אם אתם משתמשים בבקבוק הברמן, חשוב מאוד במצב זה לוותר לגמרי על השסתום שבין הפטמה לבקבוק (העיגול הצהוב שבתוכו הממברנה הלבנה מסיליקון) ולהרכיב רק בקבוק, פטמה וטבעת פטמה. השסתום רק מפריע להאכלה בעזרת הצינורית.

למרות שעבורנו, וגם עבור הורים נוספים, זה היה פתרון קסם, שמעתי גם על הורים שחשו נוח יותר עם המזרק. זה בסדר גמור - העיקר שתמצאו דרך להאכיל את התינוק בתקופה זו. כמו כן, יתכן שהתינוק יביע התנגדות ותסכול גם אם תתחילו מיד עם הפתרון של הצינורית בבקבוק, משום שלמרות הבקבוק המוכר, עדיין זהו מצב שונה מאוד ממה שהתינוק מכיר: במקום למצוץ את הפטמה (פעולה שמאוד חשובה לתינוקות ומאוד מרגיעה אותם), הוא מקבל מעין מזיגה של החלב לתוך הפה. זה לא קל אבל לתינוק לא תהיה ברירה והוא יתרגל, למזרק או לבקבוק עם הצינורית או לכל פתרון אחר שתמצאו. העיקר שהוא יאכל. אפשר לדבר עם התינוק, להסביר לו שאין ברירה, שעכשיו אסור לגעת בפה שלו והוא יאכל כך עד שיבריא - מספיק שהוא ירגיש מנימת קולכם שאפשר להירגע ולסמוך עליכם.

אם תרצו לנסות את שיטת הצינורית בתוך פטמת הבקבוק, ממה שזכור לי - הצינורית שמתאימה היא צינורית זונדה מספר 10. זוהי צינורית דקיקה, שקופה עם פסים ירוקים. תוכלו לנסות לבקש אחת כזו במחלקה, היא תספיק לכם (היא מאוד ארוכה ואפשר לחתוך ממנה כמה חתיכות, שתהיה חתיכה לכל בקבוק). חשוב לחתוך חתיכה שתהיה מספיק ארוכה, כדי שאפשר יהיה להשאיר קצה משמעותי בתוך פטמת הבקבוק (כך שהצינורית לא תיפול החוצה), ומצד שני חשוב שהקצה שמחוץ לפטמה לא יהיה ארוך מדי ולא ייגע לתינוק בתפרים. נדמה לי שמשהו כמו 7 ס"מ היה בסדר. בכל מקרה, תפעילו שיקול דעת ותאכילו את התינוק בזהירות ובעדינות.

הערה אחרונה לסיום: ישנם מנתחים (ופרופ' רוזנברג ביניהם) שמבקשים בתקופת ההחלמה מהניתוח להימנע מלתת לתינוק מזון חלבי. הלקטוז שבחלב (רכיב שנמצא בכל חלב של כל אימא מניקה ממשפחת היונקים, ולכן נמצא גם בחלב אם וגם בחלב פרה ובפורמולות המתבססות עליו) אינו אידאלי לתפרים. לכן יתכן שתתבקשו לעבור לתזונה ללא לקטוז. לשם כך ניתן לעבור לפורמולה צמחית, או לפורמולה חלבית ללא לקטוז (יש דבר כזה ולא כולם מודעים לכך). אם מדובר בתינוק שכבר אוכל מזון מוצק (בניתוח החך למשל), יתכן שתתבקשו להימנע ממוצרי חלב עד לאחר ההחלמה.


הרגעה והרדמה

בדומה לנושא ההאכלה, גם כאן המגבלות לא פשוטות. אחרי הניתוח התינוק לא יוכל למצוץ מוצץ או אצבע, לא יוכל לישון על הבטן ויהיה באופן כללי מוגבל מהרבה בחינות. גם בתחום הזה תצטרכו להיות סבלניים ויצירתיים. יתכן שהתינוק יוכל להירדם על הידיים או בעגלה, יתכן שיישן איתכם במיטה או שאתם תישנו לידו - כל פתרון שתמצאו שיהיו לטובתו ויוכל לעזור. תמשיכו להיות חזקים ולזכור שעוד מעט זה נגמר, התינוק יחלים - וגם אם תקופת ההחלמה נראית כמו נצח, ודאי בעיניים של תינוק, היא תסתיים, ועם מעט עזרה מצדכם יש סיכוי טוב שכל ההרגלים הקודמים יחזרו והכול ישוב על מקומו בשלום.

יש לי זכרון מאוד חזק של הפעם הראשונה בה השכבתי את אורי על הבטן אחרי ניתוח השפה. זה היה כמעט שבועיים אחרי הניתוח, הייתי אמורה לחכות שבועיים מלאים אבל כבר היינו בביקורת ואמרו לנו שההחלמה מתקדמת יפה, וכבר לא יכולתי לחכות יותר - הוא כל כך אהב להירדם על הבטן לפני הניתוח והרגשתי שהוא משתגע מהעובדה שזה נלקח ממנו. אז השכבתי אותו, לידי. הוא שכב לשנייה עם הראש למעלה, הביט קדימה במבט מרוכז כאילו משהו מהעבר הרחוק חוזר אליו והוא נזכר... ואז הוא הניח את ראשו בעדינות (בעצמו כבר הרגיש שצריך להיזהר באזור הפה), עצם עיניים ותוך שתי שניות נרדם. זה היה מצמרר.


גלדים וצלקות

אחרי הניתוח יהיו סביב אזור התפרים הרבה גלדים ודם קרוש. הגלדים מתעבים בתקופת ההחלמה, כי הגוף מפריש שם כל מיני חומרים שמרפאים את המקום. מכיוון שאסור לשטוף או לגעת, כל האזור נראה מאוד רע. אבל חייבים להתאפק ולא לגעת, למען האיחוי המלא של הצלקות.

לאט, לאט, הגלדים יתחילו לנשור, ועוד חלקים מהצלקות יתחילו להיחשף. כשתושלם ההחלמה (סביב שבועיים, אבל זה יכול לקחת גם קצת יותר), תראו את הפה הקטן במלוא הדרו... וכאן המקום להזכיר שמה שתראו בשלב זה אינו המראה הסופי. לצלקות לוקח זמן רב - לפחות שנה! - עד שהן מקבלות את המראה הסופי, ובחודשים הקרובים תראו כל הזמן שיפור והיטשטשות שלהן.


ביקורת לאחר הניתוח וחזרה לשגרה

כשבועיים לאחר הניתוח אתם אמורים לעבור ביקורת (כאמור, בהנחה שאין צורך להגיע להסרת התפרים). בשלב זה יתכן שהמנתח יסיר בעצמו חלק מהגלדים שעוד נותרו, או שיחליט לא לגעת.

בהנחה שהכול בסדר, זה הזמן להתחיל לחזור לשגרה. המקום עדיין עלול להיות רגיש ויתכן שתחליטו שאתם עדיין שומרים על התינוק מפני השתוללות ונפילות באופן מחמיר יותר מהרגיל, אבל בכל מה שקשור למגבלות על האכילה, המציצה, השינה וכדומה - כל מה שקשור להרגלים של התינוק עצמו - אפשר להתחיל לחזור לשגרה.

שבועיים זה המון, המון זמן בחיים של תינוק כל כך קטן. בהחלט יתכן שהתינוק יתקשה לחזור להנקה, למשל, או לא יבין למה מחזירים לו את הבקבוק אחרי שהוא התרגל לצינורית או למזרק. שמעתי סיפורים על תינוקות שהמשיכו עוד כמה ימים עם המזרק... בסופו של דבר, עם עוד קצת סבלנות שלכם, הכול יבוא על מקומו בשלום.

הניתוחים שאורי עבר זכורים לי כיום כגל גדול שבא ושטף אותנו. תקופות ההחלמה היו מאוד לא קלות והיו בהן הרבה רגעי ייאוש, בגלל הקושי של אורי, בעיקר באכילה ובהירדמות. אבל הוא היה חייב לעבור את הניתוחים הללו, והם שיפרו את איכות חייו באופן מדהים. אנחנו ההורים היינו חייבים להיות חזקים ואמיצים עבורו, וכולנו עברנו את זה יחד.

ולכם שצריכים לעבור את זה אני מאחלת שיעבור לכם בשלום, בהצלחה ובקלות. אנחנו כאן כדי לתמוך בכם.

28 תגובות:

  1. תודה רבה על הפוסטים על הניתוח וההחלמה, אני מרגישה שאני קצת יותר מוכנה לקראת הניתוח (עד כמה שניתן להיות מוכנים). הניתוח שלנו ב-04.10 (מאוד קרוב כבר)וזה מאוד עוזר לקרוא על הניתוח ועל אחרי הניתוח.

    השבמחק
    תשובות
    1. הי יאנה,
      בדיוק בשביל זה כתבתי אותם.
      את מוזמנת לשאול כל שאלה ולשתף במה שעובר עליכם...
      והעיקר שיעבור בשלום, בהצלחה ובקלות!
      שנה טובה,
      שירי

      מחק
    2. שלום אימהות , בלוג מעניין מנקודת מבט שלי אני בן 22 נולדתי עם שפה שסועה וחייך שסוע אם יש לכן שאלות אשמח לענות...

      מחק
    3. שלום לך אנונימי,

      תודה רבה על הפרגון והשיתוף.

      נדמה לי שהדבר העיקרי שמסקרן אותנו ההורים שמגדלים ילדים עם שסע, כשנתקלים באדם בוגר שנולד עם מקרה דומה, הוא - מה התחושה שלך כיום? איך אתה מסתדר? איך אתה מרגיש עם עצמך, עם התפקוד שלך, עם המראה? איך הסביבה מגיבה אליך כיום?

      נשמח לשמוע ולשתף.

      שוב תודה ושנה טובה ומתוקה!
      שירי, אימא של אורי

      מחק
  2. אם תפגשו אותי היום ברחוב לא תזהו שנולדתי עם שפה שסועה וחייך פתוח עברתי למעלה מ10 ניתוחים ש2 מהם הם ניתוחים פלסטיים, אין לי תחושה מוזרה אני לא מרגיש שונה כי אף פעם גם לא התיחסו אלי באופן שונה שזה הכי חשוב! למדתי בכיתה רגילה בבית ספר רגיל,הסביבה קיבלה אותי כמו שאני... הורי לא החסירו לי דבר! ותמיד היו בשבילי! כיום השתחררתי לא מזמן מהצבא אחרי 3 וחצי שנים ששירתי שבחצי שנה האחרונה הייתי בקבע היה לי פרופיל 97 למרות הכל! עד גיל 18 הייתי נוסע לפחות פעם בשבוע לבית חולים הדסה עין כרם על מנת לעבור טיפולים בשיניים כתוצאה מהמום.. כיום יש לי שיניים ישרות! לדעתי הכי הכי חשוב אל תתנו לילד שלכם להרגיש שונה בגלל המום המולד להפך התיחסו עליו באופן שווה כמו כולם אם יש עוד שאלות אשמח לענות....

    השבמחק
    תשובות
    1. לקרוא את מה שאתה כותב, אותי זה מאוד מרגש:)
      אני מקווה שההורים שלך שמעו את זה ממך, ומאחלת לעצמי שאשמע את זה מהדרי שלי.
      ואני מרשה לעצמי לשוחח עם שירי מכאן - נראה לי ששתינו בכיוון הזה, לא?
      שנשמע יום אחד מאורי והדרי את השלוש מילים האלה - "תמיד היו בשבילי".
      הלוואי.
      שנה טובה ומתוקה! ותודה!!

      איריס

      מחק
    2. הדברים שלך מרגשים עד דמעות. אני לא יודעת אם אתה מסוגל להבין כמה מדהים זה להורים כמונו לשמוע מבחור כמוך מלים כאלה.
      אני אישית אשמח לשמוע כיצד דיברו איתך על המום כשהיית קטן. לא מזמן חשבתי על אורי שבטח יום אחד הוא יסתכל בראי ויראה משהו שונה. איך הוא יגיב לזה? האם הוא יבכה? יוצף בושה? יכעס עלינו? המחשבה על כך מאוד קשה לי. ברור לי שבסופו של דבר הוא יהיה בסדר כי הוא באמת מוקף אהבה ומתפקד לחלוטין כילד רגיל (בינתיים הוא בקושי בן 3 אבל מסלול החיים שלו בהחלט רגיל). אבל הרגע הזה שבו הוא יבין משהו ויתחיל לשאול שאלות - אני מרגישה שאני צריכה הכנה אליו. אולי תוכל לשתף בזה?
      תודה רבה,
      שירי

      מחק
    3. ועוד דבר - העניין של פרופיל 97 פשוט הדהים אותי. לי לא היה ספק שהעניין הזה יוריד פרופיל... בהחלט הפתעה!

      מחק
  3. בע״ז השם... אל תיתנו למצב להשפיע עליכם .... הביאו עוד ילדים לעולם

    השבמחק
  4. שלום שירי, אין ספק שיום אחד אורי יגיע לגיל המתאים ויתחיל לשאול שאלות לכן אני אספר לך את סיפורי האישי, שאני התחלתי לשאול שאלות הורי לא הסתירו ממני דבר הם פשוט מאוד הסבירו לי שנולדתי עם שפה שסועה וחייך פתוח ,אף הם גם הראו לי תמונות, הם הסבירו לי, שהיה לאמא סיבוח בלידה וכתוצאה מכך הופיע המום הם הוסיפו ואמרו שכמו שיש ילדים שנולדים עם אוטיזם, או משותקים או אפילו נכים יש ילדים כמוני אני כמובן לא הבנתי את המשמעות ולא התייחסתי לזה כלל אך בשלב מאוחר יותר בחיי הבנתי שרק מבחינה חיצונית שאני לא דומה לשאר.... לא יחסתי לזה חשיבות כלל להפך אנשים וחברים לקחו אותי כמודל לחיקוי במובן הטוב תמיד היו רוצים להיות סביבי ולהיות בקירבתי הייתי מוביל אנשים תמיד הלכו אחריי ... אנשים הגיבו למצב שלי טוב לא התביישתי במי שאני לא כעסתי על הורי.... להפך שאלו אותי לא מזמן אם יש איזה דמות שאני מעריץ ועניתי כתשובה אני מעריץ את הורי שהביאו אותי עד הלום דאגו ותמכו לי.... אנשים "רגילים" לא מבינים את המשמעות הזאת להיות הורים לילד\ה עם מום מולד בכלל הורים היום מקדישים 99% מחייהם בשביל ילדהם ואנשים לא מבינים זאת... דרך אגב עם תפגישי אותי היום לא תשימי לב שנולדתי עם מום עשו לי עבודה טובה ולכן אני נראה היום כמו כל השאר זה פרט חשוב על תתפשירי בנושאים האלה. בעניין הפרופיל הצבאי כן היה לי פרופיל 97 כן גם אותי זה הפתיע... אני

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה רבה על השיתוף, ניקח לתשומת ליבנו ונזכור את דבריך.
      מאחלת לך המון אושר ובריאות! שימשיכו להיות לך חיים מלאים וטובים.
      ושוב תודה על ששיתפת אותנו.
      שנה טובה,
      שירי

      מחק
  5. תודה על הפוסט! אנחנו נמצאים כמה שבועות לפני הניתוח חיך ורציתי לדעת אם אולי תוכלו להקדיש פוסט על רעיונות למזונות שאפר להביא להם דרך המזרק? אני מנסה להתכונן מראש כמה שאפשר והנושא הזה מאוד מטריד אותי. ב"ה הקטנה שלנו אוכלת נהדר ואני דואגת מה אני אוכל לתת לה בתקופת ההחלמה?

    רעיונות יתקבלו ממש בברכה!!!

    תודה!

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום לך אימא מסורה,

      גם אני השתדלתי תמיד לחשוב ולתכנן מראש... הדאגה "מה הילד יאכל" לא הרפתה ממני סביב הניתוחים.

      אם אתם לקראת ניתוח חך אז אני מניחה שהילדה סביב גיל שנה. האם אתם עומדים לעבור ניתוח אצל פרופ' רוזנברג? כי אם כן, יש להביא בחשבון שהוא ככל הנראה יבקש להימנע ממוצרי חלב בתקופה של החלמת התפרים.

      כמו כן אני מניחה שהיא עדיין אוכלת בעיקר פורמולה?

      אם ההנחות שלי נכונות, אני ממליצה להצטייד מראש בפורמולה ללא לקטוז - יש פורמולות חלביות נטולות לקטוז (אפשר למצוא ברשתות הפארם ובבתי המרקחת, אם אין באחד תמשיכי לאחר) או פורמולות צמחיות. בעיניי הצמחיות פחות טובות כי הטעם והמרקם שלהן שונים וזה מרגיז את הילדים, אלא אם כן הם רגילים לאוכל הזה...

      בנוסף לכך, תחשבי על כל דבר שאפשר לתת דרך מזרק: מיץ פירות, מרק, דייסה דלילה... כל אפשרות טובה, העיקר שזה יהיה דליל ולא סמיך כדי שלא ייתקע. וכמובן לא חלבי...

      קחי בחשבון שבימים הראשונים של הניתוח יתכן שבתך לא תרצה כל כך לאכול. הכי חשוב זה שהיא תמשיך לשתות, אפילו כמויות קטנות, שלא תתייבש. מבחינת אוכל, היא תשלים כבר אחר כך. הימים הראשונים קשים כי התחושה בכל חלל הפה שונה (אם כי שמעתי כבר מאימהות שילדיהן דווקא עברו את הניתוח הזה יותר בקלות מניתוח השפה!). לרוב נדרשת האכלה במזרק למשך שבועיים ולאחר מכן אפשר לעבור לתת מזון רך בכפית למשך שבוע נוסף.

      כל ההמלצות שלי הן כמובן בכפןף להוראות המנתח, ובכל מקרה - תפעילו אתם את שיקול הדעת ותחושות הבטן שלכם כהורים...

      המון המון הצלחה ובריאות!!!
      שיעבור בשלום, בהצלחה ובקלות
      ונשמח לשמוע מכם אחרי ההחלמה...
      שירי

      מחק
  6. הבת שלי נולדה עם חך שסוע ואנחנו עומדים לפני הניתוח שלה (יותר נכון מחכים שיקבעו לנו תאריך).
    ראשית רציתי לפרגן מכל הלב לבלוג שלכן. הוא מאוד אינפורמטיבי, ואחרי קריאת כמה פוסטים אני באמת מרגישה שהעתיד קצת יותר ברור.
    אז תודה לכן.
    ויש לי גם שאלה - כשאת אומרת שלא ניתן לישון על הבטן לאחר הניתוח - את מתכוונת להחלמה מניתוח השפה? או גם אחרי ניתוח החך אין אפשרות לישון על הבטן?

    השבמחק
    תשובות
    1. הי מיכל,
      אני ממש שמחה לשמוע שהבלוג עוזר - זו המטרה שלו.
      האם בתך נולדה עם שסע בחך בלבד? בלי שסע בשפה?
      מרבית המגבלות שפירטתי כאן בתקופת ההחלמה מתייחסות לניתוח השפה מכיוון שהתפרים החיצוניים הרבה יותר חשופים לפגיעה ולכן צריך לשמור עליהם הרבה יותר. כשמדובר בתפרים בחך בלבד יש כמובן מגבלות על האכילה וגם אי אפשר להכניס צעצועים לפה וכיוצא בזה, אבל הרבה מגבלות אחרות אינן רלוונטיות.
      יחד עם זאת, במקרים רבים שבהם יש שסע גם בחך וגם בשפה, מנצלים את ניתוח החך כדי לעשות עוד תיקונים מסוימים בשסע החיצוני - כך היה אצלנו ולכן כל המגבלות מניתוח השפה חזרו על עצמן גם בניתוח החך... אבל אם אין אצלכם שסע חיצוני זה כמובן לא רלוונטי.
      את כמובן מוזמנת לשאול כל שאלה נוספת שיש לך וגם מוזמנת לשתף בקומונה שלנו בתפוז אם תרצי.
      מאחלת לכם המון בריאות ושמחה!
      שירי, אימא של אורי

      מחק
    2. עוד דבר: שמתי לב שבעצם לא התייחסתי לשאלה הספציפית שלך... אם הניתוח הוא רק בחך ואין תפרים חיצוניים, אני לא רואה סיבה לא להשכיב על הבטן. בכל מקרה תעקבו כמובן אחר הנחיות המנתח - אבל כפי שאני מבינה את הדברים, אני מניחה שמגבלה כזאת לא תהיה.
      שירי

      מחק
    3. היי שירי
      תודה על התשובה המהירה.
      וכן, הבת שלי נולדה עם שסע רק בחך.
      זה לפחות טיפה מרגיע אותי שהיא לא תהיה מוגבלת לפחות בשינה כיוון שהיא רגילה לישון רק על הבטן.
      אז עם כל המגבלות של מוצץ ובקבוק וכו' לפחות היא תוכל לישון בתנוחה הנוחה לה :)
      אז שוב תודה.
      מיכל

      מחק
  7. ערב טוב!
    שלום .
    תודה רבה על המידע המפורט.
    ברצונינו לשאול לגבי "שפה שסועה" בלבד המגודרת כרמה הנמוכה ביותר האם ידוע לכם הגיל שמבצעים את הניתוח? ולגבי החלמה האם זה שונה מהמקרה שלכם?
    תודה רבה

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום לכם הורים אנונימיים,
      ככל הידוע לנו, גם מקרים של שפה שסועה בלבד מנותחים סביב גיל 4 חודשים (זה יכול גם להיות קצת אחרי כי התינוק צריך להגיע למשקל מסוים כדי לעבור את הניתוח, אבל בגדול זו המדיניות).
      מבחינת ההחלמה, המגבלות שפירטתי לגבי ניתוח שפה (ולא לגבי ניתוח חך!) אמורות להיות רלוונטיות, בהנחה שאתם מנותחים אצל פרופ' רוזנברג או אצל מנתח בעל הנחיות דומות. יתכן שישנם מנתחים אשר המדיניות שלהם שונה ונותנים הנחיות מעט שונות.
      כמו כן שימו לב שמה שכתבתי מתייחס למקרים בהם התינוק אינו יונק. כאשר השסע קל מאוד והתינוק מסוגל לינוק, גם אז ישנם מנתחים (ושמעתי שכך גם פרופ' רוזנברג) שמאפשרים לחזור להנקה מלאה לאחר הניתוח, תוך שעות או ימים ספורים - ואז כל מה שפירטתי מבחינת האכלה אינו רלוונטי.
      הכי טוב להתייעץ עם המנתח לקראת הניתוח. אם תקבלו את אותן מגבלות, תוכלו להיעזר בעצות שלנו.
      בכל מקרה שיהיה בהצלחה רבה!!!
      שירי

      מחק
  8. תודה רבה על תשובתכם המהירה, ועל המידע המפורט.
    ברצונינו לשאול האם שמעתם על ד"ר מגרוליס בהדסה עין כרם?

    השבמחק
    תשובות
    1. לא, לא שמעתי בכלל על השם הזה.
      באופן כללי כדאי להיות מטופלים, לדעתי, במרכז רפואי שיש בו צוות רב תחומי לטיפול במקרי חך ושפה שסועים. אמנם יש לכם "רק" שפה שסועה ובכל זאת יתכן שתצטרכו חוות דעת של מומחים נוספים פרט לכירורג הפלסטי שיעשה את הניתוח. כמו כן, כירורג פלסטי שעובד בצוות רב תחומי שכזה יהיה בדרך כלל עם ניסיון רב ספציפית בניתוחים מסוג זה. ככל שידוע לי כיום פועלים צוותים רב תחומיים במאיר (שם אנחנו מטופלים) ובאיכילוב.
      אני ממליצה לכם להיכנס לקומונה שלנו - יש קישור אליה בבלוג - ולשאול את השאלות שלכם, אולי תקבלו מידע נוסף.
      שוב בהצלחה,
      שירי

      מחק
  9. תודה רבה רבה על תשובתכם המהירה ...
    איך מגיעים לפרופ' רוזנברג? כיצד ניתן ליצור איתו קשר ולקבוע תור?

    השבמחק
  10. פרופ' רוזנברג עובד בסורוקה, וכן במאיר - במסגרת מרפאת חך שסוע שם (כחלק מהצוות הרב תחומי).
    אם אתם גרים בדרום, כדאי לברר כיצד ניתן ליצור איתו קשר בסורוקה - אין לי פרטים אבל יש בקומונה אימא שהבת שלה מטופלת אצלו בסורוקה והיא תוכל לתת לכם מידע. גם דרך האתר של סורוקה בטח ניתן להגיע למזכירה שלו.
    אם אתם לא גרים בדרום, אני ממליצה בחום ליצור קשר עם ד"ר אריאלה נחמני, שהיא מתאמת המרפאה לחך שסוע במאיר. היא יכולה לתאם לכם פגישה עימו כאשר הוא מגיע לבית החולים וכן לתת לכם שפע של מידע נוסף שיהיה נחוץ לכם - היא בעלת ניסיון של עשרות שנים בטיפול בילדים עם שסע. המייל שלה הוא ariela50@bezeqint.net והיא תמיד עונה, גם אם לוקח לה כמה ימים.
    ניתן גם לנסות להתקשר אם כי קצת קשה להשיג אותה - 054-7604385.
    ולבסוף, טלפון המרפאה לחך שסוע - בתיה המזכירה - גם אותם קצת קשה להשיג אבל על הבוקר בדרך כלל יותר פשוט - 09-7472703.
    בכל מקרה הכי טוב ליצור קשר עם אריאלה.
    תמשיכו לשאול על כל מה שאתם צריכים,
    שירי

    השבמחק
  11. שלום,

    ביתי צריכה לעבור ניתוח בעוד כחודשיים. היום ביצענו בדיקת שמיעה לפני הניתוח.
    ב"ה ביתי לא סבלה מדלקות, מתעוררת מאוד מהר מרעשים אך בבדיקת שמיעה אמרו שיש ירידה קלה עד בינונית.
    יש לך מושג על מה אני מדברת?? אני רוצה שוב פעם לזמן תור לבדיקת שמיעה כדי לוודא שוב פעם את המצב.
    כמו כן, האם בהתאוששות אחרי הניתוח יש צורך בנוכחות שני ההורים? יש לי עוד ילדים בבית......

    תודה,
    א.

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום א',

      ראשית איני יודעת במה מדובר. האם בניתוח שפה או בניתוח חך?
      בהנחה שמדובר בניתוח חך, האם המליצו לכם לעשות כפתורים באוזניים במסגרת ניתוח זה? האם בתך נבדקה על ידי רופא אא"ג שמתמחה בילדים עם שסע? האם אתם מטופלים על ידי צוות מומחים כלשהו?
      מבחינת בדיקת השמיעה עצמה, קשה להעריך במה מדובר מכיוון ש"ירידה קלה עד בינונית" היא תיאור כללי, יש להתייחס למספר שנקבע לכל אוזן (רמת הדציבלים). לא מזיק לחזור על הבדיקה בעוד כמה שבועות ובכל מקרה כדאי להתייעץ עם הרופא ששלח אתכם לעשות אותה ולראות מה הוא ממליץ לעשות. חוות דעת של רופא אא"ג היא הרלוונטית ביותר, ורצוי מאוד שיהיה זה רופא אא"ג שמתמחה כאמור במקרים של שסע.
      לגבי ההתאוששות מהניתוח - שוב, תלוי מאוד באיזה ניתוח מדובר אבל זה גם עניין מאוד אינדיבידואלי. כפי שכתבתי בבלוג, אצלנו ההתאוששות מניתוח החך הייתה הרבה יותר קשה אבל שמעתי הורים שאמרו דווקא את ההיפך. באופן כללי הייתי מציעה להיערך לטיפול צמוד ומיוחד לפחות לשבוע הראשון, אפילו לשבועיים. לקחת חופש מהעבודה (לפחות אחד מההורים) ואם אפשר גם להיעזר במי שיכול לעזור. גם לנו היו עוד ילדים בבית ואין ספק שהתקופה הראשונה אחרי הניתוח היא קשה ומאתגרת. יתכן שיהיה קשה להאכיל, להרדים... יתכן שבתך תצטרך הרבה על הידיים, הרבה טיולים בחוץ... נראה שכדאי שהורה אחד יהיה צמוד אליה ומישהו אחר יעזור עם הילדים האחרים. צריך להתגייס עם הרבה סבלנות והרבה כוחות ולזכור שזו תקופה זמנית והיא עוברת, ואחריה חל שיפור עצום.

      אשמח להשיב על שאלות נוספות, הרבה הצלחה ובריאות,
      שירי

      מחק
    2. תודה רבה על המענה!!!!! ועל כל המידע שלך ושל איריס חבל שלא קראתי את זה מוקדם יותר.......
      ביתי כיום בת 7 חוד' מטופלת באיכלוב בת"א יש שם צוות מנוסה הקלינאית תקשורת הינה פנינה גבע - היא פשוט נהדרת... הדריכה אותי בהאכלה נכונה בעזרת בקבוק הברמן והפכה את ההאכלה לחוויה נעימה. הניתוח הינו עבור החיך. ובסוף החודש יש לי תור לרופא אא"ג. אני מנסה להשיג תור לבדיקת שמיעה חוזרת טרם הצלחתי הכל תפוס.... אני בינתיים בהמתנה... ידוע לך על מכונים פרטיים לבדיקת שמיעה עבור תינוקות פחות מגיל שנה? אני לא הצלחתי למצוא.
      עוד שאלה -האם אחרי הניתוח תינוקות עוברים לבקבוק רגיל? ביתי מנסה לשתות לבד, אני נותנת לה בבקבוק הברמן מים ולא חלב כי היא מחזיקה בפיטמה ומשפריצה את החלב. ידוע לך האם יש שיטה ללמד אותם לאכול מבקבוק לבד או שזה בגדר חלום?

      תודה,
      א.

      מחק
    3. לגבי בדיקת שמיעה, כדאי לברר בקופת החולים שלכם על מכונים שהם עובדים איתם.
      אנחנו עושים תמיד בדיקות שמיעה במכון פרטי שהקופה מפנה אליו. צריך רק להגיד מראש בטלפון שמדובר בתינוקת והם יגידו אם הם עושים את זה - אני לא חושבת שאמורה להיות בעיה.
      לגבי המעבר לבקבוק רגיל, אצלנו זה לא קרה. לקח זמן עד שהשרירים בפה התחזקו מספיק והבן שלי יכול היה לעשות ואקום (למשל לצורך שתייה בקשית). זה קורה, אין מה לדאוג - אבל צריך סבלנות. היום הוא בן ארבע וחצי ו"שואב" כל מה שבא לו... אבל כשהיה תינוק נשארנו עם ההברמן עד שהוא למעשה נגמל מהבקבוק. אם יהיה לך חשוב לעבור לבקבוק רגיל תוכלי להתחיל לנסות אחרי שבתך תעבור את הניתוח ותסיים את תקופת ההחלמה. אפשר גם להתייעץ עם המנתח בעניין.
      ולבסוף, לגבי אכילה מהבקבוק לבד... גם זה לא קרה אצלנו. אני פשוט קיבלתי את זה שמדובר במקרה קצת מיוחד והילד זקוק לעזרה יותר צמודה עם הבקבוק. כדאי לזכור שכל זה עניין זמני, הבקבוק לא יהיה לנצח... ואם כן תצליחו לעבור לבקבוק רגיל אחרי סגירת החך, זה כבר יהיה קל יותר.
      המון הצלחה ובריאות,
      שירי

      מחק
  12. תודה רבה!!!!!!

    השבמחק