20 בינואר 2013

להתגבר ולהתבגר


ברוכים הבאים להולנד - אמילי פרל קינגסלי

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן חופשה אגדתית באיטליה.

אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד,

הגונדולות בוונציה... אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה מגיע היום המיוחל.

נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות אחר כך המטוס נוחת,

והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת הולנד?

אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".

אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות.

זה רק שהגעתם למקום שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה.

ואתם פוגשים אנשים שמעולם לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה, אולי פחות מהודר או ראוותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה ומתחילים להתבונן מסביב,

ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא,

ובשארית חייכם תמיד תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו".

***

אם היו אומרים לי לפני כמה שנים לכתוב בלוג, סביר להניח שהייתי צוחקת בקול. מאוד לא אני ומאוד לא אופייני לי.
יומן אישי לעולם לא הצלחתי לכתוב מעבר למשפט אחד... לדבר על רגשות? ועוד בפני כולם? אין סיכוי!
מצד שני, גם את המושג "שפה שסועה" לא ממש הכרתי עד להריון עם הדרי.

והנה החיים מנתבים לנו מסלול משל עצמם. הבחירה שלנו קיימת, אבל מפה עד לתכנן זה כבר סיפור אחר.

כשהייתי סטודנטית לחינוך מיוחד, בשנה א', הציגו בפנינו את "ברוכים הבאים להולנד", אותו שיר שהתחלתי איתו את הפוסט. בעיניי כל האנשים הם בעלי צרכים מיוחדים כאלה ואחרים. נכון, מי יותר ומי פחות, אבל אין אדם זהה באופיו.

לתייג את הדרי כילדה עם צרכים מיוחדים זה לא בהכרח מדויק, אבל זו הגדרה נכונה עבור הדברים שאני כרגע צריכה להתמודד איתם כאמא. מדי פעם אני גם משתכנעת שההגדרה נכונה גם להדרי, ושוב, הכול יחסי, אבל מאוד מתאימה לי. ואם אני לא רוצה שהדרי תקח חלק בבדיקת שיניים בגן, בדיוק מהסיבה הזו, אז מותר לי. אני יודעת שבעוד כמה שנים ההגדרה יכולה גם לא להתאים, ואוכל להתנתק ממנה. היום ההגדרה קיימת וטוב לי איתה.

התמודדתי עם הריון והתמודדתי עם לידה, ובאחד מימי המרפאה, מאוד בסמוך לאחר הלידה, פגשתי גם את שירי ואורי. הסיפור שלנו כשלעצמו מאוד מפתיע: כשהגענו לבית-החולים "מאיר" ללידה של הדרי, רק נרשמנו ועברנו את התהליך של הקבלה, וכבר יועד ואני דיווחנו לצוות חדר הלידה כי על-פי ממצאי בדיקות ההריון לעובר שלנו (לא ידענו אם זה בן או בת) יש שפה שסועה וחך שסוע. אחת המיילדות אמרה מיד, "אה, זו את שהיית פה לפני כמה זמן, יש לך בן, נכון?" - ואני מרימה גבה ואין לי מושג על מה היא מדברת כי זו הפעם הראשונה שלי שם ובכלל לא ידוע לנו אם זה בן או בת. והנה לאחר כמה שעות הדרי נולדה. וזאת בת.

כמה זמן לאחר מכן, בפגישת הצוות הרב-תחומי הראשונה שלנו בבית-החולים, אני רואה מישהי מחזיקה תינוק קטן שנראה במראה החיצוני של הפנים בדיוק כמו הדרי. זו הפעם הראשונה שאני רואה תינוק שנראה בדיוק כמו הדרי - עם אותו צ'ופצ'יק על האף. שיחה קצרה של הכרות ומתברר שלמישהי הזו קוראים שירי ולתינוק - אורי, והוא נולד בדיוק ארבעה ימים אחרי הדרי באותו בית-חולים "מאיר". מאוחר יותר הבנתי שכשהגעתי לחדר לידה חשבו שאני הייתי שירי...

והחיים המשיכו ושירי ואני בכלל לא שמרנו על קשר או החלפנו טלפונים באותה פגישה ראשונית. אני חייבת להודות שאני אפילו לא זוכרת איך התחלנו לדבר. והשיחות של שירי ושלי יום אחד פשוט התחילו והכול סבב סביב השסע. ולפעמים יצאנו מסיפורי השסע וסתם שוחחנו על חינוך, ילדים ובעיקר גני ילדים.

ולמה אני מתקצרת את סיפור ההיכרות של שירי ושלי? לא יודעת. אולי כדאי להסביר איך הגעתי לבלוג.

באחת השיחות שירי העלתה את הרעיון של כתיבת בלוג. אמרה לי שהרבה זמן חשבה על זה. לשירי היה מאוד קשה בזמן ההריון עם אורי למצוא ברשת מידע בעברית על השפה והחך השסוע, וחשבה שהנה ההזדמנות שלה להקל על הורים אחרים. אני, לעומתה כהריונית, לא פתחתי "גוגל" על שפה שסועה אפילו פעם אחת. יועד לא רצה ואני הסכמתי.

הזמן עבר ושוב שירי ואני הגענו לעניין הבלוג שהיא כל-כך רצתה, ואז כבר לא חשבתי יותר מדי ופשוט עשיתי את הפעולה המאוד טכנית של "פתיחת בלוג". משם זה כבר התגלגל.

היום אני רואה עד כמה הכלי הזה של הכתיבה - מעבר לשיתוף ולמידע הטכני, פוסטים עם מוסר השכל ופוסטים חווייתיים - משמעותי לי וחשוב לי. עד כמה הוא שינה אותי ועשה אותי במקום מסוים איריס אחרת. והכול בחצי שנה של כתיבה. אז נכון שגם החיים עם יועד וכאמא לשלוש בנות חישלו אותי, שינו אותי וביגרו אותי. אבל רק האמהות להדרי הובילה אותי ל"טיפול בכתיבה" שיצרתי לעצמי. "טיפול בכתיבה" ששירי רצתה עבור אחרים, וכל-כך עזרה לי בלי שבכלל לקחה את זה בחשבון.

אני מוצאת את עצמי מביעה בקול רגשות, תחושות בטן, אכזבות וביקורות, גם מול אנשים שלא בהכרח מכירים אותי אישית ולעומק, ולא רק בהקשר של ההתמודדות בתור "אמא של הדרי". לא מחכה לרגע שאני "אתפוצץ" בתוכי, כי למדתי שאם זה יצא החוצה בשלב הזה, זה יהיה נטול שליטה וטעם טוב. הכתיבה וההתמודדות עם הטיפולים של הדרי מול רופאים מצד אחד ומול מי שיקר לי מהצד השני עזרו לי להבין שלשתף במה שעובר עליי מבפנים יכול רק להועיל, גם אם הצד השני לא בהכרח יודע איך לקבל את הביקורת או להבין את מהות הבעיה. כשיש שקיפות מלאה מהצד שלי, הצד השני חייב להיות שותף לה. מבחינתי, גם אם אני לא מקבלת פתרון מיידי ומעשי לבעיה, אני מרגישה הרבה יותר טוב שהצלחתי לתמלל אותה. בהתחלה אולי בגמגום, ולא בהכרח במבט ישיר, אבל ההמשך הרבה יותר טוב, עד לרגיעה המוחלטת בהבנה שלא משנה מה יהיה - התמודדתי גם עם זה.

אני מרגישה שהיום אני יודעת הרבה יותר מפעם איך להתמודד עם הרגשות שלי. להגיד בקול מה מפריע לי ומה טוב לי. מה נכון לי ומה לא בריא לי. למדתי להיות אמיתית יותר. אמנם מאז ומעולם הבעתי את דעתי בקול, אבל לעולם לא רגשות, כי ככה גדלתי, שעל רגשות לא חייבים לדבר. אני יודעת שההתמודדות עם הרגשות יכולה להכין אותי לקראת עוד הרבה מסעות שאולי צפויים לי. היום אני מבינה ששיתוף זה חלק מההתמודדות, והלוואי ואצליח להעביר את זה גם לבנות שלי, אולי אפילו לתלמידים שלי, ושיקבלו את הכלי הזה בשלב הרבה יותר מוקדם של החיים. אולי לא בהכרח בכתיבה, אבל בהחלט בכל דרך אפשרית ויעילה אחרת. בזכות ההבנה הזו אני מרגישה אמיתית יותר עם הסביבה איתה אני חיה, עם הסביבה בה אני עובדת, ויותר מהכול - אמיתית עם עצמי.

6 תגובות:

  1. אני מאוד שמחה ומודה לכן שפתחתן את הבלוג הזה. הוא נותן לי המון ידע, וידע כידוע הוא כוח. אני אפילו חוזרת אחורה וקוראת פוסטים ראשונים שרלוונטיים אלינו כרגע (בדיוק חזרתי לקרוא פוסט בנושא הגייה). אז שוב תודה ותמשיכו לכתוב :) ולחלוק עם הניסיון שלכן.

    השבמחק
    תשובות
    1. ולי הבלוג עוזר להבין מדי יום כמה כח יש לי. הבנתי כמה אפשר ללמוד מכל דבר בחיים.

      תודה לך, כי עם התגובה שלך, את מאשרת לי שאני מבינה נכון...

      איריס

      מחק
  2. אוי חמודה...

    ילד עם שפה שסועה, זה מסע להולנד?! מילא ילד תסמונת דאון, ילד עם פיגור, ילד שבאמת איננו "נוצץ" כמו ילדים אחרים... אבל ילד עם שפה שסועה? בשסע מנתחים, מטפלים בדרוש טיפול ויש לך ילד לא פחות "נוצץ" ומוצלח מכל ילד אחר. ואפילו אם נפלת על רופאים שהתיקון שלהם לא "משהו" את תמיד יכולה לעלות על טיסה אחרת ולעשות לו רויזיה בחו"ל ....

    האמיני לי, לא מהגיגי ליבי אני מדברת, אני אמא הן לילד עם שפה שסועה והן לילדים עם מחלה ניוונית...

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום לך אימא אנונימית,
      אמנם לא אני כתבתי את הפוסט הזה אלא איריס, אבל אני מרגישה צורך להגיב על דבריך.
      הדר הבת של איריס נולדה עם מקרה יחסית נדיר של שסע דו צדדי בשפה לרבות התחלה של שסע בחך אולם החך עצמו שלם. לכאורה זה קל יותר ממקרה בו גם החך שסוע אך בעצם המקרה מעורר בעיות שהרופאים לא תמיד יודעים להתמודד איתן, ואז צריך לנסות כל מיני פתרונות ולפעמים נכשלים ושוב מנסים וזה אכן מסע לא קל. אורי, הבן שלי, נולד עם שסע קשה ביותר בשפה ובחך שהשפיע על התפקוד שלו מהרגע הראשון ולמשך שנים, ודורש ניתוחים רבים ומגוון של טיפולים לאורך שנים.
      את צודקת לחלוטין שצריך פרופורציות, שיש דברים הרבה הרבה יותר חמורים ושהמום הזה ניתן לתיקון - אבל אני רוצה להגיד לך שני דברים:
      האחד, שגם המום עמו נולדו ילדינו (שהוא בפירוש לא "רק" שפה שסועה) דורש התמודדות לא פשוטה ובהחלט מעורר לפעמים תחושות קשות ומזמן אתגרים רבים;
      והשני - איך שהסביבה רואה אותנו ומתייחסת לילדינו, זה מה שלעתים נותן לנו את אותה תחושה של מסע להולנד. אולי זה בעיקר בגלל שהמום משפיע חיצונית והסביבה כל כך שיפוטית ואכזרית בענייני המראה החיצוני, ואולי זה בגלל שהסביבה באופן כללי קשה כלפי השונה והחריג.
      בכל מקרה, תחושת ההזדהות עם מה שנכתב על המסע להולנד קיימת אצל הורים רבים - גם אם ישנם אחרים שחושבים שזה שום דבר.
      בכל מקרה תודה על תגובתך - כל הבעת דעה של הורים כאן הינה מבורכת בעיניי.
      מאחלת לך ולילדיך המון בריאות, שמחה ונחת,
      שירי, אימא של אורי

      מחק
    2. נכון :) אני מסכימה. השפה השסועה - ציינתי את זה כבר פעם, אם כבר 'מום מולד' אז את זה.
      ועדיין, עם זה אני מתמודדת, עם זה הדרי גדלה ומתבגרת. ואחרי הכל גם הולנד זה בהחלט לא מקום רע להיות בו...
      במקצועי אני מורה. לחנוך מיוחד. פגשתי ונתקלתי בהרבה ילדים עם 'תווית' כזאת או אחרת. לעולם לא עשיתי השוואה מי 'נוצץ' יותר ומי פחות. איזה הורה 'מסכן' יותר ואיזה פחות. כל אחד מתמודד עם החבילה שלו ומה שהוכן לו, כל אחד בוחר להתמודד בדרך שלו עם המה שהוא זכה.
      אני ללא ספק זכיתי והרווחתי את הדרי, ועדיין אני לומדת לקרוא ולחיות את המפה החדשה שקיבלתי לידיים וזה לא תמיד קל, אבל גם זה חלק מההתמודדות שלי. המסע להולנד פשוט מבטא בעיניי את האופן שבו אני אישית מתמודדת עם המצב.

      תודה על ההתייחסות לפוסט מנקודת המבט שלך, מן הסתם התפיסה שלך מושפעת מגורמים נוספים, שונים כל-כך משלי.

      איריס

      מחק