28 באוקטובר 2012

האם להמשיך בהיריון?

כמו הורים רבים שמגלים כי לעובר שלהם יש מום, גם אנחנו ניצבנו בפני השאלה הקשה הזו.
וגם כיום, אם שואלים אותי אחרים, אין לי עליה תשובה. יש לי רק סיפור אישי, שאני מקווה שחשיפתו תעזור להאיר מעט את דרכם של אחרים.

לפני הכול אני רוצה להבהיר: אני לא מתנגדת להפסקות היריון. בכלל לא. אני מאמינה שצריכה להיות אפשרות בחירה, ובהחלט חושבת שישנם מקרים בהם טוב שיש לנו אפשרות להפסיק את ההיריון. מהם אותם מקרים? זה לא משנה. זו שאלה אישית לגמרי. כל אחד יכול לחשוב ולנסות לשרטט את הקווים שמבחינתו מפרידים בין הפסקת היריון הגיונית ומוצדקת לבין הפסקת היריון טרגית ומיותרת. בסופו של דבר, זו גם שאלה תיאורטית לגמרי, כי גם אדם שהייתה לו עמדה ברורה ומגובשת בנושא עלול למצוא את עצמו חושב ומרגיש אחרת לגמרי ברגע האמת, בעומדו שם בצומת הגורלי הזה של חייו. בעיקר אם אותו אדם הוא אימא (או אימא שבדרך), עם עובר רצוי ואהוב שכבר מורגש, חי ובועט.

כך הייתי אני, ועל המקרה שלי אני רוצה לספר.

הרבה כעס יש בי, גם היום, על מה שהתרחש בהיריון של אורי. כעס ועצב. כי מרגע ששיתפנו אנשים סביבנו במום שהתגלה, הופעל עליי - עלינו - מכבש לחצים אדיר, לבצע הפסקת היריון. במקום להתמקד בהתמודדות עם המצב המורכב שהתגלה, בניסיון ללמוד ולהבין במה מדובר, על מנת שנוכל לקבל את ההחלטה הכי נכונה מבחינתנו, היינו צריכים לבזבז המון כוחות על להדוף את הלחצים, לבקש שיניחו לנו ולגרש את כל הפחדים והחרדות שכל כך הרבה אנשים שפכו עלינו.

שנינו, ערן ואני, הרגשנו עם גילוי המום שאנחנו צריכים זמן, לנשום, להירגע ולחשוב מה לעשות. הנטייה המיידית הייתה לנסות לשמור על ההיריון. התחושה הייתה - זה הילד שלנו, איך אפשר לוותר עליו? שנינו הרגשנו שצריכה להיות הצדקה מאוד משמעותית לצעד של הפסקת היריון. אני, האימא עם התינוק בבטן, התינוק שכבר ראו את כל גופו ואיבריו באולטרא-סאונד, שכבר היה חלק בלתי נפרד מגופי ושתנועותיו הורגשו היטב, נטיתי יותר ויותר לשמור על התינוק ולהמשיך בהיריון. ערן היה קצת יותר מחושב ורצה לעשות את כל הבירורים על מצבו של התינוק ועל מה שצפוי לו ולנו. בסופו של דבר, ההבדל בינינו היה זניח: שנינו הרגשנו שאמנם לא בכל מצב, אבל אנחנו מאוד רוצים למצוא דרך לא לוותר על ההיריון הזה. הבעיה הייתה, שמעבר לנתונים האובייקטיביים - שהיו לא פשוטים, ואנחנו הבנו זאת היטב - היו גם כל כך הרבה אנשים סביבנו שהפחידו אותנו, ניסו להטיל עלינו אחריות לדברים איומים ונוראים שיקרו אם נמשיך בדרך הזאת, וגרמו לנו להרגיש שעלינו להתגונן ולהילחם על עצם הזכות לחשוב ולקבל את ההחלטה לבד, על פי דרכנו.

האפשרות של הפסקת היריון הייתה על הפרק, למשך זמן מסוים, אבל מבחינתנו היא הייתה כל הזמן האפשרות האחרונה. רוב האנשים שסביבנו, לעומת זאת, התייחסו אליה כאל האפשרות הראשונה והטובה ביותר "לצאת מכל הסיפור הזה". נדרשו מאיתנו המון כוחות כדי לסנן את בליל הדעות והעצות ששמענו (לעתים קרובות בעל כורחנו) ולהחליט למה אנחנו בוחרים להקשיב ובמה אנחנו בוחרים להאמין. מבחינתנו הדבר החשוב ביותר באותו שלב היה להבין מה זה אומר, המום שהתגלה, מה צפוי לתינוק שלנו, עם מה יהיה עליו להתמודד, עם מה נצטרך אנחנו להתמודד, האם יש חלילה מומים נוספים ובכלל מה מצב בריאותו של התינוק. בשביל זה היינו צריכים זמן: ללמוד על המום, לקרוא חומר, לברר אילו בדיקות נדרשות; לקבוע תורים, להגיע למעקבים, להמתין לתוצאות; להתייעץ עם מומחים, לדבר עם משפחות; לחשוב, לדבר, לבכות, זה עם זה, עם עצמנו, ועם מעט האנשים שסביבנו שכן השתדלו להקשיב ולתמוך. זה היה תהליך ארוך שדרש זמן, סבלנות, כוחות ואמונה. למרבית האנשים סביבנו לא היה זמן: הם חשבו שעלינו "לגמור עם זה כמה שיותר מהר". זה בדיוק מה שלא רצינו.

רבות נכתב בבלוג שלנו על יחסם של הרופאים. אני לא כועסת עליהם במיוחד. היו רופאים ואנשי מקצוע שטיפלו בנו שהיו עדינים, מתחשבים, מכבדים, ואת כולם הזכרתי כאן: ד"ר ינון חזן, שאיבחן את המום לראשונה; ד"ר ליאת גינדס, שאצלה עשינו מעקב היריון מדוקדק; ד"ר ליאורה ג'ראד, הגנטיקאית שליוותה את ההיריון; וכמובן, ד"ר אריאלה נחמני, עם גישתה הנעימה, הנינוחה, האופטימית, ועם שפע המידע והעצות המעשיות שסיפקה לנו. לעומתם, היו רופאים אחרים, שהסתכלו עלינו כאילו אנחנו משוגעים, שאפילו כעסו עלינו. היום במבט לאחור זה נראה לי פתטי. אז, כשחוויתי את זה, זה לא היה קל, היה בזה משהו מאוד מחליש. אבל זה רק התווסף למה שבאמת הכביד והחליש: מכבש הלחצים מצד האנשים הקרובים לנו ביותר.

האנשים האלה, שבסופו של דבר באמת דאגו לנו, למשפחה שלנו ולתינוק שעוד לא נולד, לא רצו - או לא יכלו - לקבל את האפשרות שנמשיך בהיריון כזה. כשהתברר שאנחנו חושבים על זה, הם עשו כל שביכולתם על מנת לגרום לנו "להתעשת" ו"להפסיק עם השטות הזו", מבחינתם. זה כלל סיפורי אימה וזוועה על "התינוקות האלה"; הפחדות על סיבוכים, על כל קושי וכל דבר רע אפשרי שעלול לקרות; איומים בנוסח "זה יהרוס את המשפחה שלכם"; הכרזות מסוג "התינוקות האלה נשארים בבתי חולים, אף אחד לא רוצה אותם"; שאלות כמו "מה תעשו עם הילדים הגדולים? חשבתם מה זה יעשה להם?"; ואפילו "את כנראה לא מסוגלת לקבל את ההחלטה הנכונה, את חייבת שייתנו לך דחיפה". שלא לדבר על כך שנטען כי אנחנו הורסים לכולם את הבריאות.

העניין הוא שאנחנו בהחלט חשבנו על כל הדברים האלה, והיינו מספיק אמיצים לקבל כל החלטה. רק רצינו זמן לברר מהי באמת ההחלטה הנכונה, מבחינתנו. השאלה האם להמשיך בהיריון במצב כזה היא שאלה מורכבת. זו באמת שאלה של חיים ומוות, ויש בה כל כך הרבה צדדים לחשוב עליהם - וגם שאלה של בחירה אישית, של מה אתה רוצה ומסוגל לקחת על עצמך. האנשים שהפעילו עלינו לחץ מסיבי עשו זאת בלי שבאמת למדו את הנושא, לעתים בלי שבכלל ידעו במה מדובר; חלקם לא היו מעודכנים בכל הבדיקות שעברנו, בטח לא דיברו עם המומחים הרלוונטיים ולא התייעצו עם משפחות שעברו דבר דומה; ומעבר לנתונים היבשים, הם שכחו להשאיר מקום לבחירה האישית שלנו בסיפור הזה. בסופו של דבר, המעורבות הזו גרמה לנו לחץ ובלבול, הוסיפה תחושות אשמה ופחד, הכבידה את משא הבדידות שממילא מוטל על כתפיהם של אנשים במצבים כאלה, וגרמה לנו להתרחק ולהתכנס בתוך עצמנו.

אחרי שאורי נולד, היה לי מאוד קשה להסתכל לרוב האנשים האלה בעיניים. וגם היום, עם כל האהבה שכולם מרעיפים עליו, עם כל ההתלהבות ממנו, אני לפעמים נזכרת ומתקשה לסלוח. אורי הוא ילד מדהים, ועם כל שלב נוסף בהתפתחות שלו הוא מנתץ את כל הדעות הקדומות שקדמו להגעתו לעולם, בזו אחר זו, ומגשים דווקא את כל הנבואות הכי אופטימיות וקורנות. לפעמים אני מאוד רוצה לומר לכל האנשים האלה: רואים? אמרתי לכם. אבל זו כבר חוכמה שבדיעבד. את כל הדברים הנפלאים על אורי לא ידענו כשהוא עוד היה עובר קטנטן בבטן. רק קיווינו להם, והשתדלנו לקבל החלטה שחוץ מהתקוות תתבסס גם על מידע רציונלי. אני זוכרת ממש את הרגע בו הבנתי, בתקופה הקשה ההיא בהיריון, שאני עומדת בצומת בחיים שממנו מתפצלות שתי דרכים, ואף אחת מהן לא ידועה. בכל אחת מהן יש פחד, בכל אחת מהן יש סיכון, ובכל בחירה יש ויתור על הדרך האחרת. בכל אחת מהדרכים גם טמונה הבטחה למשהו טוב שיכול לקרות. אם כך, אמרתי אז לעצמי, מוטב שאבחר לפי נטיית הלב. והלב אמר ללכת על זה.

***

יצא לי לפגוש שתי אימהות לילדים שנולדו עם שסע, ילדים שכבר היו גדולים (האחד בן 4, השנייה בת 12), שאמרו לי חד משמעית: אילו הייתי יודעת מראש, הייתי עושה הפסקת היריון. אין ספק שהיכולת לאבחן את השסע מראש במהלך ההיריון פותחת בפנינו אפשרויות וזה דבר טוב. גם אני שמחה מאוד שידעתי מראש - היה לי זמן ללמוד, להבין ולהתכונן, בעיקר נפשית, ולא לקבל את המכה בחדר הלידה. הכרתי גם הורים שבחרו לעשות הפסקת היריון, בגלל אותו מום בדיוק. זה לגיטימי לגמרי בעיניי. לגיטימי לגמרי גם שאישה שנולדה עם מקרה קל של שפה שסועה אמרה לנו פעם, הפחד הכי גדול שלי הוא שיוולד לי ילד עם שפה שסועה; אם יתגלה לי דבר כזה בבדיקות, אני מיד עושה הפסקת היריון. קשה לי להבין איך שפה שסועה היא הדבר הכי מפחיד בעולם - אבל אני מכבדת את התחושה. הלוואי שיותר אנשים ילמדו לכבד גם את הצד האחר.

אנשים רבים מדברים על הפסקת היריון כאילו היא שקולה לנטילת משכך כאבים, וחושבים שאנחנו יכולים להנדס את חיינו כך שהכול יהיה מושלם - אם מתגלה קושי, פשוט מסירים אותו וממשיכים הלאה. כמי שהייתה שם, אני יודעת שזה ממש לא נכון. הפסקת היריון, לפחות בנסיבות כאלה (היריון מתוכנן ורצוי, בשבוע מתקדם), איננה דבר סטרילי. היא צעד קשה ודרמטי. יש בה סיכונים ויש לה השלכות פיזיות ורגשיות עמוקות, לפעמים לכל החיים. זהו צעד שצריך להיות לגמרי שלמים איתו, על פי המצב האובייקטיבי ועל פי נטיית הלב האישית. במקרה של אורי, לא יכולנו להיות שלמים עם צעד כזה. השסע אמנם קשה ובעל השלכות רבות על מכלול של דברים, אבל עדיין מדובר במום חיצוני שניתן לתיקון מלא. מעבר לכך, כל הבדיקות האחרות היו תקינות. הרגשנו שנוכל לגדל את הילד הזה ולהעניק לו חיים מלאים ומאושרים. ולאור זאת, הרגשנו שלא נוכל לוותר עליו. זו הייתה הבחירה האישית שלנו.

אילו הייתי בוחרת אחרת, יכול להיות שהייתי פותחת אחר כך דף חדש והכול היה מסתדר לי בחיים. אבל מהיכרותי עם עצמי, אני חושבת שהזיכרון לא היה מרפה. ואולי יום אחד הייתי פוסעת ברחוב, או מחכה בתור בקופת חולים או אלוהים יודע איפה, ורואה ילדון קטן וחמוד עם סימנים של שפה שסועה לשעבר, ושומעת על הסיפור שלו... כשאני חושבת על האפשרות הזאת, אני יודעת למה הבחירה האחרת הייתה הקשה יותר עבורי, בניגוד לכל מה שאחרים חשבו. בסיטואציה הזו יכולתי להיות רק מהצד האחר שלה, עם הילדון החמוד שלי, שמחזיק לי את היד וקורא לי, אימא בואי.

***

אורי יהיה השבוע בן שלוש. זוהי תחנה משמעותית אחרי כל הדרך שעברנו יחד - להביא אותו לעולם, לדאוג שיצליח לאכול, לעבור איתו שלושה ניתוחים מורכבים ולגדל אותו ככל הילדים. עכשיו, כשחלפו עברו להן שנות הינקות, והתינוק שלי כבר לא ממש תינוק, אני מקווה לשחרר את הכעס, ואולי אפילו להתחיל לסלוח.

לכל אישה אחרת שנמצאת במצב דומה, אני יכולה רק לאחל שתצליח למצוא כוחות ותחושת לגיטימציה לברר מהן האפשרויות העומדות בפניה, ולהבין מה היא באמת רוצה. לא תמיד אנחנו יכולים לקבל את כל מה שאנחנו רוצים, ולרוב במצב כזה כל אחת מהאפשרויות טומנת בחובה קושי ומשבר. זהו באמת צומת לא פשוט בחיים. אבל אם תהיה לנו הלגיטימציה לברר, מה בכלל נכון לנו, ולנסות להשיג את זה, זו תהיה התחלה ממש טובה.

5 תגובות:

  1. שלום.
    שמי נעמי ואני אישה דתיה.
    לא אעשה הפסקת הריון לא רק משום דת, אלא מהמחשבה שבתוך הבטן שלי ישנה נשמה!!!!
    אני מאמינה שאלוקים נותן לכל אחד את התיקון שלו! וזה שקשה לי ( אפילו מאד קשה לפעמים...) עם הבת שלי כרגע, משום שנולדה עם שפה שסועה, זה משהו שאני אמורה להתמודד איתו ולעבור!
    אם המכה לא היתה מגיעה בצורה כזאת, היא היתה מגיעה בצורה אחרת בחיים!
    ואם עכשיו קשה לנו איתה, אלוקים יתן לנו את הכיף איתה בשלב יותר מאוחר!!

    קשה לי נורא המחשבה שיש אנשים שבגלל דבר כזה יוותרו על ילד שיכול להיות מדהים!!

    הילדה היום רגילה לכל דבר! אפילו שלא סיימה את כל הניתוחים!

    נכון שזה לא קל, אבל זה לפחות מחשל לחיים!

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום נעמי,
      אשמח מאוד אם תרצי לשתף אותנו במחשבות שלך, ברגשות שלך, בקשיים שלך ב"קומונה" שפתחנו,
      וקישור אליו תוכלי לראות כאן בבלוג ברשומה נפרדת.
      למטרה זו בדיוק פתחנו את הקומונה;

      אשמח לשמוע ממך,
      איריס, אמא של הדר

      מחק
    2. הי נעמי,
      אכן האמונה עוזרת ומחזקת מאוד במסע המיוחד הזה עם הילדים שלנו, ובכלל.
      וגם אני מאמינה שהייתה סיבה טובה שאורי הגיע לחיים שלנו.
      במהלך ההיריון חשבתי הרבה על האשליה שלפעמים יש לנו, שאנחנו יכולים לשלוט בחיים שלנו ולהנדס אותם כך שלא יהיה בהם שום קושי. הבנתי שלפעמים אי אפשר להתחמק מהתמודדות, ובטח שאי אפשר לשלוט בכל פסיק בחיים.
      אבל בעיקר חשבתי על הצער העצום שייגרם לי אם חלילה אבחר לעשות הפסקת היריון, לעומת האתגר הגדול בגידול הילד הזה, שגם מביא לחיינו המון, המון שמחה ואושר וסיפוק.
      בקיצור... את יודעת למה אני מתכוונת.
      כמו איריס גם אני קוראת לך להצטרף לפורום שפתחנו ולחלוק איתנו את החוויות שלך.
      בברכה,
      שירי, אימא של אורי

      מחק
  2. לדעתי מה שמביא לחששות, במיוחד אצל הורים שיש להם רקע של שפה וחך שסועים, זה שחזור של הילדות העגומה - מעקבים רפואיים, ניתוחים, שיקומים, קשיים חברתיים ועוד. ילדים בני 4 ו12 הם עדיין ילדים קטנים, לצערי השנים הקשות באמת עוד לפניהם.

    בתור מישהו שיש לו חך ושפה שסועה ובגיל 33 ממשיך לעבור ניתוחים שונים לשיקום.. אני יכול איכשהו להבין את הפליאה שלך מרופאים שכן ממליצים להפסיק את ההיריון ומבלי להיכנס לקלישאות שונות שאולי גם נכונות והן נוגעות בעיקר לכך שאנחנו חיים בעולם אכזר שסוגד ליופי חיצוני. לפעמים הפסקת היריון היא לא רעיון רע, והצעה להפסקת היריון לא נובעת מאטימות כלשהי, אולי ההפך... וכל מקרה לגופו. אני חושב שמאוד קשה להורים לדעת מראש איך הם יתמודדו, כמה אהבה וחום הם יעניקו לילד וכמה יוכלו לסייע לו עם קשיים חברתיים ולכן יש כאלו שאולי נבהלים ומעדיפים שלא להמשיך עם ההיריון. בנוסף למום זה יכולים להיות מומים נוספים.

    אני למשל, עם כל ה"ניסיון הלא מועט" שיש לי בהתמודדות עם המום, הייתי שוקל ברצינות הפסקת היריון. אך ברור לי שיתכן שגם הייתי פוסל על הסף אפשרות של הפסקת היריון. כמובן שמצד של גבר זה שונה בהרבה מהצד של האישה, שמן הסתם מחוברת יותר רגשית לעובר, ולכן אולי גבר חושב בצורה קצת פחות רגשית. אני מניח שגם בהפסקת הריון קיימים סיכונים מסוימים, אך החיים עם חיך ושפה שסועה הם לרוב לא חיי דבש...

    ומהבנת הנקרא שלי אני מגלה שאתן אמהות אוהבות ומדהימות! :)

    השבמחק
    תשובות
    1. שלום לך נמר יקר...
      אני מתרגשת לקרוא את דבריך, ובכלל לשמוע מאנשים בני 30 ו-40 שנולדו עם שסע כמו הבן שלי. מצד אחד מרגש לחשוב על תינוקות קטנים שנולדו עם קושי כה גדול וגדלו ובגרו ויצאו לחיים, ומצד שני כואב מאוד לשמוע סיפורים על נידוי חברתי וכאב נפשי - ואתה לא הראשון שאני שומעת ממנו, לא חסרים סיפורים כאלה.
      אולי אני תמימה. אני באמת מאמינה שהעולם שלנו כיום קצת יותר נאור ומקבל את השונה. אני גם חושבת שהטיפולים הרפואיים היום מדהימים לעומת מה שהיו בדור הקודם. אבל מעל הכול אני באמת חושבת, שמה שהכי חשוב בתחושה של הילד זה החום והאהבה שהוא מקבל, ואיך המשפחה שלו מתייחסת למצב שלו. והיחס של המשפחה מושפע מאוד גם מהסביבה וממה שהחברה משדרת.
      קשה לי לשמוע ממך שאתה חושב שהשנים הקשות עוד לפנינו. אני מקווה שזה לא נכון. בכל אופן, בבחירה שלי אם להמשיך בהיריון הייתי חייבת לשקלל את כל השיקולים, בסופו של דבר, על פי נקודת המבט האישית שלי - זה היה התפקיד שלי כאימא. האם הבן שלי יצטער על כך שהבאתי אותו לעולם? אני מאוד מקווה ומאמינה שלא. אם לאורך חייו הוא ייתקל באנשים שיגרמו לו להרהר אפילו לרגע בשאלה הזו, זו כמובן תעודת עניות מביישת לחברה, ומעבר לכך אנו משתדלים להעניק לו כיום ובעתיד את כל הכלים להיות חזק מול חוויות כאלה ולהרגיש אהוב וראוי.
      מאחלת לך הרבה בריאות ושמחה, אשמח לשמוע ממך עוד,
      בברכה,
      שירי

      מחק