17 בספטמבר 2013

רואים רחוק

זכיתי. היום הבנתי עד כמה הדרי היא גיבורת-על אמיתית ומבחינתי אני לא צריכה יותר מזה, לא כרגע.

אתמול דיברתי עם "אמא שבדרך" על ההמתנה למשאית המדליות שתגיע במיוחד בשבילנו כאמהות לילדים שנולדו עם שפה שסועה. ה"אמא שבדרך" אמרה לי שבטח המדליה כבר הגיעה, אבל אולי בצורה אחרת. היום הבנתי כי המדליה שלי בענייני שסע זו הדרי והאופן בו היא מתמודדת.

הדרי בת 4 ויודעת להתמודד עם פחדים בגבורה. יכולה להסתכל אליהם בעיניים הגדולות שלה, קצת לבכות, אבל לא יותר מדי, ולעשות את כל מה שמצופה ממנה כילדה אשר חווה טיפולי שיניים בהחלט לא נעימים בגילה הרך.

תחילתו של חודש תשרי קצת הצליחה להדחיק את המחשבה שביום שלישי ה-17 לחודש אנחנו נוסעים, שוב, לבית-החולים רמב"ם בחיפה. עידכנתי את יועד רק ביום שישי האחרון כי התור שלנו מתקרב ("אבל למה נזכרת לספר לי עכשיו, את בטח זכרת את זה מזמן?") וניסיתי לא להתמודד יותר מדי עם המחשבה הלא נעימה שאנחנו צריכים להגיע ל"שם" שוב.

הביקור האחרון שם לפני כשלושה חודשים הסתיים בהמתנה ארוכה, מורטת עצבים, אשר בסופה נשברתי ואמרתי שזהו, אנחנו הולכים. לא יכולה לחכות מעבר לשלוש שעות שכבר המתנו, רציתי לחזור הביתה, לטובתה של הדר ולטובתי. יועד בתוכו אולי חשב אחרת, אבל הבין שעדיף לכולנו, למטפלים ולמטופלים, לחזור את כל הנסיעה הארוכה הזאת הביתה גם ללא טיפול.

היום, לאחר המתנה ארוכה לתור פנוי, חזרנו לרמב"ם. השבוע אמנם עבר מהר, אך הלילות שלי קיבלו את הסממנים שלהם. הייתי מתעוררת ב02:00, לא מבינה למה אני לא מצליחה להירדם, ומתחילה את היום שלי כבר מהלילה. עייפות מצטברת. רק ביום שישי האחרון, כשעידכנתי את יועד לגבי התור, הבנתי פתאום למה הלילות שלי נראים ככה.

הבוקר שלנו התחיל מוקדם מהרגיל, ב-06:55 כבר היינו על הרכבת לחיפה. הדרי בערב, לפני שנרדמת, מספרת לי שהיא פוחדת מהרופא. שאלתי אותה "ממה את פוחדת?", והיא אמרה לי ממה שיעשה לה בתוך הפה, ואז המשיכה ושאלה "מה הוא יעשה לי בפה?". עניתי לה שאני לא יודעת, אבל מחר נשמע ביחד מה דרור (פרופ' אייזנבוד) צריך לעשות בתוך הפה שלך, ורק אם תסכימי נעשה. אם לא תרצי, דרור לא יעשה דבר. הכי חשוב שתזכרי תמיד שאמא ואבא ביחד איתך ואת קובעת. ככה הדרי נרדמה.

ביקשנו את התור הראשון של הבוקר כדי להמנע מהעיכובים המייאשים שהיו בפעם האחרונה, קבעו לנו ב08:30. נכנסנו ב09:30. המתנה לא קצרה, אבל יחסית לא נורא. הדרי מצאה לה תעסוקת "בלונים" מכפפות לטקס.

מראש ביקשנו להכנס לחדר הטיפולים של הילדים, לא החדר שתמיד יש בו שני מטופלים ותמונות על הקיר שלא קלות לצפייה גם למי שנולד לו ילד עם שפה שסועה... אמנם חדר הילדים היה תפוס והוכנסנו לחדר המטופלים של ה"גדולים", אך פרופ' אייזנבוד ביקש לא להכניס מטופל נוסף.

הדרי נכנסה רגועה מתמיד. אם בפעם שעברה הבכי התחיל עוד לפני שעברנו את פתח הדלת, עכשיו הדרי בוחנת את כל מי שנוכח בחדר, ונכחו הרבה. שלושה רופאים, שתי סייעות ואנחנו. פרופ' אייזנבוד פותח בשיחה עם הדרי. הדר היא המטופלת ואיתה משוחחים. מסביר לה בדיוק מה צריך לעשות ולמה (יועד ואני בין לבין שואלים את השאלות, אבל כל השיחה מול הדר), שואל אותה בסיום ההסבר "מסכימה?" והדרי בחצי מחנק עונה לו "כן".

בשביל הפלטה (קבועה בפה ולא נשלפת) אשר מטרתה להרחיב את הלסת כדי שלכל השיניים אשר בוקעות בלסת העליונה יהיה מקום (השיניים למעלה, למי שנולד עם שפה שסועה, בוקעות לפעמים בבלאגן ולא בזויות הנכונות שלהן), צריך להתאים שתי טבעות, לפי גודל השן, ועליהן למעשה מניחים את הפלטה. פעולה לא נעימה ולוחצת על השיניים עצמן.

פרופ' אייזנבוד מתחיל בהתאמת הטבעות על השיניים והדרי ששוכבת על יועד המשמש לה ככיסא מתנהגת כמו גיבורת על. קצת לוחץ לה ומתחיל הבכי, שאני כל-כך בעדו, אבל מכווץ לי את הלב והריאות. בכי חלוש ולא היסטרי, אך הבכי הזה שמעיד על משהו שלא נעים לה. פרופ' אייזנבוד מסיים עם התאמת הטבעות ועובר לשלב מדידת גודל הפה כדי לדעת מה יהיה גודל הפלטה שהדר תצטרך. המדידה נעשית בעזרת חומר דמוי "פלסטלינה" המוכנס לפה על תבנית מפלסטיק של לסת. פרופ' אייזנבוד נותן להדרי להרגיש את התבנית ביד ושואל אותה שוב "מסכימה להכניס לפה?" והדרי עם הבכי עונה לו "כן". מכניס לה את התבנית לפה למשך עשר שניות (אמנם ספר עד 5, אבל מאוד לאט), הדרי בוכה ומתמודדת. ככה שלוש פעמים. פעמיים ללסת העליונה, פעם אחת ללסת התחתונה. הבכי גובר, אך הדרי כאמור גיבורת-על. בין לבין פרופ' אייזנבוד מדבר עם הדרי, מעודד אותה, מחזק אותה - "גיבורה, מצטיינת" - ולא שוכח שבסך-הכל מדובר בילדה בת 4. בעיניי זה ראוי להערכה ולא מובן מאליו.

זהו. המדידות הסתיימו, הדרי קמה בבכי מאבא שלה, קוראת לי, מחבקת ולא עוזבת. פרופ' אייזנבוד מבחינתו לא סיים.
פונה להדרי ושואל אותה "רוצה שנכתוב שוב לגננת שלך ונספר לה איזו גיבורה את?". הדרי כאילו שכחה שלפני רגע בכתה, מהנהנת בראש ומחייכת.

הביקור הקודם במרפאה הסתיים גם במכתב לגננת, הורשמתי מזה אז, הפעם הורשמתי כפליים.

פרופ' אייזנבוד מתיישב וכותב בקצרה את קורות היום, מבקש מהדר לבחור מדבקה. נפרדים ממנו בתודה.
פרופ' אייזנבוד יוצא בחצי ריצה החוצה, פונה למטופל מבוגר והולך איתו בכלל למחלקה אחרת. היום שלו ממשיך.

השעה 10:30 ואנחנו מתחילים ללכת לכיוון תחנת הרכבת. נחזור בעוד שלושה שבועות להתאמת הפלטה.
פתאום אני מתחילה לראות קצת יותר רחוק ואולי רואה שקוף.


7 תגובות:

  1. מרגש כל-כך לקרוא !!! איזה ילדה מדהימה וגיבורה !

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה:)
      סוכות מחזיר אותי לריבת אתרוגים שאכלתי פחות מחודש לאחר סיום החג,לאופטימיות, לפחד ולהבנה שהדר היא שילוב של הכל.
      שנזכה לשבת תמיד בסוכת שלום פרושה מעלינו.
      חג שמח,
      איריס

      מחק
  2. וואו, וואו, וואו!!! איריס, אתם פשוט אלופים.
    שהשם יעניק לכם כח ועוד ועוד אמונה להמשיך.
    אנחנו בתחילת דרכינו ואני מבינה שדרך ארוכה לפנינו...
    שנזכה לשנה טובה ומבורכת, כתיבה וחתימה טובה לכל בית ישראל.
    מיטל בן עמי.

    השבמחק
  3. אמנם מגיבה באיחור, אבל כל הכבוד להדרי!
    אני גם עברתי משהו דומה, אמנם בגיל יותר גדול (12) ומסיבה אחרת (היו לי הרבה שיניים עקומות כי שיני חלב סרבו ליפול אז הקבועות בקעו מאחוריהן בצורה עקומה מאוד וגם היה לי מנשך לא תקין. הפלטה לא נעימה אבל מתרגלים אליה בסופו של דבר.
    כנראה יונתן יצטרך לעבור משהו כזה גם בעתיד.

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה יאנה, אני רואה מיום ליום כמה ה"כל הכבוד" הזה אמיתי. הדרי מתמודדת עם הרבה מהיום שנולדה, והפלטה בימים האחרונים הוא עוד שלב בתהליך הזה שזר לא יבין אותו - לא תמיד אמא ואבא ובטח לא כל אחד אחר לא משנה עד כמה הוא קרוב... אבל הדרי מבינה ויודעת שהיא מתמודדת כי "ככה אלוהים רצה..." עוד מצפות לנו ירידות אבל גם עליות חיוביות, ואנחנו כאן עבורה.

      מחק
  4. הי אני אמא שבדרך לשתי מופלאות בבטני שאחת מהם עם שפהוחיך שסועים. רק עכשיו אני מתחילה לעכל מה זה אומר ואני לא מפסיקה לבכות. על הקושי והכאב שהיא תעבור. מצד שני יש בי ידיעה שהכל יהיה בסדר. יש דרך אני אוכל ליצור איתך קשר לדבר קצת לראות את הכל קצת פחות מפחיד? המייל שלי tehilatur@walla.com

    השבמחק
    תשובות
    1. שתיים זה בהחלט פלא כפול:)
      נשמח, שירי ואני, ליצור איתך קשר, כתבתי לך למייל הפרטי שהשארת.

      איריס

      מחק